Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=241)

mamada 08-04-2008 15:17

Странный депакин хроно?
 
Супруг вчера получил в аптеке для дочки депакин хроно 300 в какой-то странной коробке в новом дизайне. Подделка или фирма обновила дизайн? Кто в курсе?

Andre® 08-04-2008 15:36

Цитата:

Сообщение от SemenovaUN (Сообщение 11972790)
Но в Москве сказали, что топамакс нельзя именно из-за ВБС.

Я бы согласился, если бы врачи спорили с назначением карбамазепина из-за ВБС. А топамакс-то причем тут? Узнайте заодно и об этом у врача, чем обоснованы эти опасения?


Цитата:

Какую комбинацию вы бы предложили и учетом принимаемых нами препаратов сегодня.
Я написал о 2 препаратах, которые доступны в стране и мне кажется, что стоило бы их попробовать, может быть, отменив кеппру, если, по Вашему мнению, картину приступов она не изменила.

Цитата:

Например она знает стихи про цифры, но сами цифры запомнить не может, акже и с буквами.
Это, кстати, тоже признаки поражения гиппокампа.

Andre® 08-04-2008 15:38

Цитата:

Сообщение от mamada (Сообщение 11979695)
Супруг вчера получил в аптеке для дочки депакин хроно 300 в какой-то странной коробке в новом дизайне. Подделка или фирма обновила дизайн? Кто в курсе?

Компания Aventis некоторое время назад купила Sanofi (под брэндом которой выпускался депакин хроно). Теперь на коробках вместо Sanofi пишут Aventis, соответственно, изменился и дизайн.

Andre® 08-04-2008 15:48

Вот статья Мухина на тему "Электро - клиническая характеристика больных симптоматической фокальной эпилепсией с феноменом вторичной билатеральной синхронизации на ЭЭГ", подтверждающая, что топамакс вполне-таки используется при ВБС. Кроме того, от себя добавлю, что с фармакологической точки зрения, очень обоснована комбинация топамакса с ламикталом, они дополняют действие друг друга.


Стартовая терапия осуществлялась с монотерапии вальпроатами (конвулекс, конвульсофин, депакин). Вальпроаты применялись в дозе 600-2000 мг в сутки (30-75 мг\кг\сут). При назначении вальпроатов отмечался хороший эффект в отношении псевдогенерализованных (эпилептический миоклонус, атипичные абсансы) и вторично – генерализованных судорожных приступов. Однако при тонических приступах, фокальных моторных и, особенно, аутомоторных пароксизмах, эффективность вальпроатов была недостаточной. Также недостаточен был эффект вальпроатов в монотерапии при блокировании диффузных разрядов на ЭЭГ в рамках ВБС. Препаратом второго выбора в монотерапии был топирамат. Топамакс назначался в дозе 50-250 мг в сутки (3-7 мг\кг\сут) в 2 приема. Препарат был высокоэффективен против фокальных моторных, вторично – генерализованных судорожных приступов, и что особенно важно, тонических пароксизмов. В ряде случаев топамакс отчетливо снижал частоту атипичных абсансов. Однако в монотерапии отмечалась недостаточная эффективность топамакса при миоклонических и аутомоторных приступах, а также в блокировании разрядов ВБС.
При назначении препаратов группы карбамазепина (финлепсин, тегретол) в качестве монотерапии учащение приступов было отмечено у 3 из 7 пациентов, и в 1 случае - без эффекта. Отмечались эпизоды аггравации, в основном, атипичных абсансов и эпилептического миоклонуса, а также диффузных эпилептиформных разрядов на ЭЭГ. Однако добавление препаратов карбамазепина в небольших и средних дозах к вальпроатам или топамаксу в некоторых случаях приводило к урежению приступов или их полному купированию. У данных пациентов также использовалась комбинация окскарбазепина (трилептал) с вальпроатами. Дозы препаратов карбамазепина варьировали от 200 до 900 мг в сутки (10-25 мг\кг\сут), а трилептала от 300 до 1200 мг в сутки (10-40 мг\кг\сут). Препараты карбамазепина и трилептал были эффективны при аутомоторных, фокальных моторных, вторично - генерализованных судорожных и тонических приступах.
Остальные АЭП (ламиктал, кеппра, суксилеп, фризиум) применялись только в комбинации с вальпроатами или топамаксом. При преобладании в клинической картине приступов атипичных абсансов и частых эпизодов ВБС на ЭЭГ добавлялся суксилеп в дозе 250-1000 мг в сутки (25-35 мг\кг\сут). В 4 случаях при наличии исключительно псевдогенерализованных приступов и отсутствии фокальных, а также тонических пароксизмов, суксилеп применялся в монотерапии. Была констатирована высокая эффективность суксилепа при псевдогенерализованных приступах (исключая тонические) и особенно в отношении блокирования частых диффузных разрядов на ЭЭГ. Примерно тот же спектр эффективности был обнаружен при назначении клобазама (фризиум, урбанил) в дозе 7,5-30 мг в сутки (0,5-1,0 мг\кг\сут). Следует отметить хорошую эффективность клобазама в качестве дополнительного препарата против тонических приступов.
Ламиктал применялся в дозе 50-200 мг в сутки (2-7 мг\кг\сут). Препарат был эффективен в качестве добавочной терапии против фокальных моторных и псевдогенерализованных (исключая тонические) приступах. Кеппра назначалась в комбинации с вальпроатами в дозе 375-3000 мг в сутки (25-60 мг\кг\сут). Кеппра оказала эффективность против фокальных моторных, вторично – генерализованных, тонических и миоклонических приступов. Эффективность при атипичных абсансах была минимальной.
В отдельных случаях применялся вигабатрин (сабрил) и стероидная терапия (синактен – депо, преднизолон, дексаметазон) в комбинации с базовыми АЭП. Сабрил в дозе 50-115 мг\кг\сут назначался только у больных I группы в возрасте до 2-х лет. Отмечена эффективность препарата при фокальных и псевдогенерализованных приступах, протекающих под маской синдрома Веста (преимущественно, тонические инфантильные спазмы). Эффективность стероидных гормонов, в целом, была невысокой и отмечалась, главным образом, у детей первого года жизни при инфантильных спазмах.

Кошаня 08-04-2008 20:53

Цитата:

Сообщение от mamada (Сообщение 11979695)
Супруг вчера получил в аптеке для дочки депакин хроно 300 в какой-то странной коробке в новом дизайне. Подделка или фирма обновила дизайн? Кто в курсе?

Я покупала не более недели назад, вроде все ОК. Заинтересовало слово "получил", что,по регионалке опять бесплатно давать стали, а то с прошлого лета его обычно "нет"?

LENA_L 08-04-2008 20:54

Цитата:

Сообщение от SemenovaUN (Сообщение 11972790)
Врач по месту жительства сегодня говорила о возможном повышении суксилепа. Но на мой взгляд мы его пьем 750мг.,и этого достаточно.

Нам тоже вот только добавили к депакину хроно 600 в день - суксилеп по 1 таблетке 2 раза в день, вес у нас такой же как и у вас - 21 кг. Как вы вводили суксилеп, сколько пьете по времени, и были какие нибудь проблемы при вводе этого препарата, особенно с желудком? Поделитесь пожайлуста.

SemenovaUN 09-04-2008 04:22

[quote=Andre®;11980399]Я написал о 2 препаратах, которые доступны в стране и мне кажется, что стоило бы их попробовать, может быть, отменив кеппру, если, по Вашему мнению, картину приступов она не изменила.

Есть препараты которые бы нам помогли, но не доступны в России. Вы нам скажите я обязательно постараюсь их достать.
В данной ситуации нам ламиктал и топамакс следует вводить третьим и четвертым препаратом.

SemenovaUN 09-04-2008 05:07

Цитата:

Сообщение от LENA_L (Сообщение 11987728)
Нам тоже вот только добавили к депакину хроно 600 в день - суксилеп по 1 таблетке 2 раза в день, вес у нас такой же как и у вас - 21 кг. Как вы вводили суксилеп, сколько пьете по времени, и были какие нибудь проблемы при вводе этого препарата, особенно с желудком? Поделитесь пожайлуста.


Прием суксилепа мы начали с 4,5 лет, пьем уже 2 года.
Начали прием с 1/8 капсулы, была аллергическая реакция в виде покраснения. Но потом я стала вытаскивать содержимое с капсулы и 1/8 ложить обратно в капсулу и давала пить дочери. Повышала дальше по 1/8 раз в неделю. Дошли до 2 капсул. Через полгода когда появились обмякания и моргания, добавили третью капсулу.
Суксилеп я даю дочери во время еды. Хорошо суксилеп запивать киселем, так как кисель обвалакивает желудок и сберегает его.

SemenovaUN 09-04-2008 05:18

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 11980784)
Вот статья Мухина на тему "Электро - клиническая характеристика больных симптоматической фокальной эпилепсией с феноменом вторичной билатеральной синхронизации на ЭЭГ", подтверждающая, что топамакс вполне-таки используется при ВБС. Кроме того, от себя добавлю, что с фармакологической точки зрения, очень обоснована комбинация топамакса с ламикталом, они дополняют действие друг друга.

Но именно автор статьи мне говорил, что топамакс нам из-за ВБС не подходит, ту комбинацию и дозировку которую мы принимаем сейчас тоже рекомендовал он. Так как мы живем очень далеко я Мухину задавала вопрос, какие препараты нам нельзя принимать вообще (на свякий случай, если дома усилятся приступы), на что он сказал на карбамазепины нам нельзя соглашаться ни при каких обстоятельствах.

natashkaz 09-04-2008 11:02

здравствуйте, вот решила спросить у Вас совета,может кто в курсе...
ситуация следующая, уменя отец эпилептик, недавно у него был очень сильный приступ (до этого последний приступ был 10 лет назад). вообщем после этого приступа он был у своего врача (он уже лет 20 наблюдается у Мясниковой *может кто в курсе, так как она вообще-то именно детский эпилептолог и была зав. неврологическим отделением в Раухфуса* , и она сказала ему достать и иметь при себе реланиум и в случае ощущений начинающегосяприступа ввести его внутримышечно (сама она выписать его не может - не имеет полномочий) вообщем вопрос.. как и где его можно достать?

LENA_L 09-04-2008 20:44

Цитата:

Сообщение от SemenovaUN (Сообщение 11997944)
Прием суксилепа мы начали с 4,5 лет, пьем уже 2 года.
Начали прием с 1/8 капсулы, была аллергическая реакция в виде покраснения. Но потом я стала вытаскивать содержимое с капсулы и 1/8 ложить обратно в капсулу и давала пить дочери. Повышала дальше по 1/8 раз в неделю. Дошли до 2 капсул. Через полгода когда появились обмякания и моргания, добавили третью капсулу.
Суксилеп я даю дочери во время еды. Хорошо суксилеп запивать киселем, так как кисель обвалакивает желудок и сберегает его.

Ой спасибо вам огромное, я тоже все думала как капсулу делить?, но потом тоже подумала что содержимое разделив можно обратно в капсулу засунуть. А куда вы оставшиеся 7/8 части девали? Суксилеп мы еще пока не купили, его вам как бесплатно дают?

SemenovaUN 10-04-2008 04:00

Цитата:

Сообщение от LENA_L (Сообщение 12023715)
Ой спасибо вам огромное, я тоже все думала как капсулу делить?, но потом тоже подумала что содержимое разделив можно обратно в капсулу засунуть. А куда вы оставшиеся 7/8 части девали? Суксилеп мы еще пока не купили, его вам как бесплатно дают?

Усть суксилеп в каплях его говорят удобнее принимать, если вы живете в Питере его наверно можно купить.
Оставшиеся 7/8 я выкидывала. Внутренние органы ребенка дороже.
Суксилеп нам дают бесплатно он входит в фереральный перечень бесплатных препаратов выдаваемых инвалидам.
Начинайте вводить супксилеп с киселем.

match 10-04-2008 12:47

Цитата:

Сообщение от natashkaz (Сообщение 11999141)
здравствуйте, вот решила спросить у Вас совета,может кто в курсе...
ситуация следующая, уменя отец эпилептик, недавно у него был очень сильный приступ (до этого последний приступ был 10 лет назад). вообщем после этого приступа он был у своего врача (он уже лет 20 наблюдается у Мясниковой *может кто в курсе, так как она вообще-то именно детский эпилептолог и была зав. неврологическим отделением в Раухфуса* , и она сказала ему достать и иметь при себе реланиум и в случае ощущений начинающегосяприступа ввести его внутримышечно (сама она выписать его не может - не имеет полномочий) вообщем вопрос.. как и где его можно достать?

Реланиум внутримышечный моему ребенку выписывал наш врач с отделения в больнице,где мы лежали и с его рецептом я покупала в аптеке.А реланиум в таблетках нам выписывала просто невролог в поликлинике.Но это было уже года два назад,сейчас вообще усилился надзор за этими препаратами

Alubka 13-04-2008 14:13

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 11874183)
Честно, первый раз встречаю в лечении роландической эпилепсии суксилеп и 2 препарата в принципе... Не пойму, какое место в описании ЭЭГ позволяет хотя бы предположить, что суксилеп будет эффективен...
И еще по поводу суксилепа, тоже не знаю людей, которые смогли на нем долго продержаться...часто начинаются проблемы с ЖКТ, капсулы огромные - не проглотить, а порошок ОЧЕНЬ горький...

А врач не хочет заменить депакин на финлепсин? Совсем не понимаю, почему надо переходить к препаратам 2 очереди, не использовав 1-ю:009:

Нам при Роландической назначили таки 2 препарата, т.к один депакин не помогал. добавили финлепсин, приступы увеличились. Стали подгибаться коленки, слабость . вялость. ЭЭГ испортилась жутко. Эпилептолог только повышала дозировку.

Короче, из-за этого финлепсина наша роландическая эпилепсия перешла в атипичную форму+ ВБС. Ребенок глупел не по дням, а по часам. Взяв на себя ответственность я убрала все препараты. Приступы продолжались ночные , но хоть она перестала падать на коленки.

Через некоторое время снова пришлось вернуться на депакин (уже хроно). Приступы не сняли, но хоть рвать ребенка перестало, как от сиропа.
Такая же ситуация повторилась когда добавили к депакину топомакс. Маленкая дозировка чуть улучшила состояние, когда дозу подняли до 1/2 таб. состояние начало ухудшаться.

Дочь лежала пластом, не смогла учиться совсем (мы на домашнем обучении 2 кл.), падала. На ЭЭГ была сплошная чернота. Две недели в таком состоянии вызвали психоз.
Сейчас принимаем депакин 300*2раза и ламиктал 0,25 1/4 утром, 1/2 вечером. Приступов нет уже три месяца (раньше доходило до 4х в мес). ЭЭГ стала красивая. Вот надо бы еще куда-нить съездить ночной мониторинг сделать (у нас нет). Как хочется верить, что все это пройдет. Господи, помоги нам всем!

Andre® 13-04-2008 17:24

ВБС у Вас, скорее всего был, просто его не распознали во-время...а при ВБС карбамазепин фактически противопоказан.

LENA_L 13-04-2008 21:15

Цитата:

Сообщение от SemenovaUN (Сообщение 12034969)
Усть суксилеп в каплях его говорят удобнее принимать, если вы живете в Питере его наверно можно купить.
Оставшиеся 7/8 я выкидывала. Внутренние органы ребенка дороже.
Суксилеп нам дают бесплатно он входит в фереральный перечень бесплатных препаратов выдаваемых инвалидам.
Начинайте вводить супксилеп с киселем.

Сегодня купила суксилеп - очень удивило то что баночка была не запечатана - крышечка открутилась просто, и внутри не было никакой защитной пленки - это так и должно быть ( просто боюсь вдруг я подделку купила)? Капсулы бело-оранжевые?

SemenovaUN 14-04-2008 03:34

Цитата:

Сообщение от LENA_L (Сообщение 12141065)
Сегодня купила суксилеп - очень удивило то что баночка была не запечатана - крышечка открутилась просто, и внутри не было никакой защитной пленки - это так и должно быть ( просто боюсь вдруг я подделку купила)? Капсулы бело-оранжевые?

Это так и должно быть. Капсулы бело- оранжевые.

LENA_L 14-04-2008 13:28

Цитата:

Сообщение от SemenovaUN (Сообщение 12149823)
Это так и должно быть. Капсулы бело- оранжевые.

Еще раз большое большое спасибо Вам. И еще один вопросик, когда я раскрыла капсулу суксилепа внутри был не порошок, а какая вязкая субстанция, типа воска от свечи, но помягче?! И как вы её делили?

SemenovaUN 15-04-2008 04:19

Цитата:

Сообщение от LENA_L (Сообщение 12159134)
Еще раз большое большое спасибо Вам. И еще один вопросик, когда я раскрыла капсулу суксилепа внутри был не порошок, а какая вязкая субстанция, типа воска от свечи, но помягче?! И как вы её делили?

Действительно в капсуле содержится вязкая субстанция, типа воска от свечи, я занималась лепкой, я сначала всю массу соединяла вместе, а затем делила.

LENA_L 15-04-2008 09:25

Цитата:

Сообщение от SemenovaUN (Сообщение 12187120)
Действительно в капсуле содержится вязкая субстанция, типа воска от свечи, я занималась лепкой, я сначала всю массу соединяла вместе, а затем делила.

Понятно, спасибо. Как хорошо что есть этот форум, где можно поделится опытом!


Часовой пояс GMT +3, время: 13:08.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.