Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов). (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=28088)

партизан 24-03-2009 09:15

Цитата:

Сообщение от goncharator (Сообщение 23592481)
Ц должны поставить после результатов биопсии 12-перстн. кишки ( в Педиатричке). АГА или биопсия, как я понимаю достоверно не говорит о Ц, но в совокупности всех анализов, клинич картины ставят Ц. Как-то мудрено написала.
У моей старшей АГА нормальный, но Ц стоит ( биопсию не делали)

Кстати, я вас видела в "Мамы астматиков", у моего младшего БА как последствие целиакии, все это взаимосвязано.

да :( мы и тут и там :(

только у нас первично подозрение было на БА.. все думала, что не подтвердиться... вроде оно... смирилась.. теперь это... я в шоке... но это, наверно, первые эмоции, наверно, у всех так... в принципе питание и жизнь без глютена вполне приемлема и здорова (овощи, фрукты и мясо), но как-то непривычно... правда, я еще надеюсь, что не подтвердится... будут средства, может, сдам кровь на Тобольской , чтоб выявить, есть ли наследственность (это же наследственное заболевание? )

кстати, а что будет, если заболевание не выявлено на ранних стадиях? и еще, если мы на первых порах будем диету соблюдать не очень строго - это очень плохо? ну, например, дома поел правильно, а в гости сходил слопал печенюжку...

Cherries 24-03-2009 10:10

Цитата:

Сообщение от партизан (Сообщение 23592747)
да :( мы и тут и там :(

только у нас первично подозрение было на БА.. все думала, что не подтвердиться... вроде оно... смирилась.. теперь это... я в шоке... но это, наверно, первые эмоции, наверно, у всех так... в принципе питание и жизнь без глютена вполне приемлема и здорова (овощи, фрукты и мясо), но как-то непривычно... правда, я еще надеюсь, что не подтвердится... будут средства, может, сдам кровь на Тобольской , чтоб выявить, есть ли наследственность (это же наследственное заболевание? )

кстати, а что будет, если заболевание не выявлено на ранних стадиях? и еще, если мы на первых порах будем диету соблюдать не очень строго - это очень плохо? ну, например, дома поел правильно, а в гости сходил слопал печенюжку...

безглютеновая диета - прекрасна и удивительна)) если сами найдете в себе силы и на ней же будете- почувствуете изменения к лучшему однозначно , ребенок привыкает очень быстро.. но если есть печенюшки в гостях, то это не диета а так... ходите в гости со своими сладостями)) и будет вам счастье

партизан 24-03-2009 10:14

Цитата:

Сообщение от Cherries (Сообщение 23595152)
безглютеновая диета - прекрасна и удивительна)) если сами найдете в себе силы и на ней же будете- почувствуете изменения к лучшему однозначно , ребенок привыкает очень быстро.. но если есть печенюшки в гостях, то это не диета а так... ходите в гости со своими сладостями)) и будет вам счастье

да, я та и собиралась - всех на один стол!! думаю, эта диета полезна при многих заболевания ЖКТ... а про отклонения от диеты - ведь если снизить потребление глютена , то тоже будет лучше?

и еще - вычитала, что симптом Ц - жидкий пенистый светлый стул 2 и более раз в сутки... это правда? у нас, такое было до года.. сейчас, вроде, нет... до года ссылалась на дисбак.

perepetya 24-03-2009 10:18

Цитата:

Сообщение от партизан (Сообщение 23592747)
да :( мы и тут и там :(

только у нас первично подозрение было на БА.. все думала, что не подтвердиться... вроде оно... смирилась.. теперь это... я в шоке... но это, наверно, первые эмоции, наверно, у всех так... в принципе питание и жизнь без глютена вполне приемлема и здорова (овощи, фрукты и мясо), но как-то непривычно... правда, я еще надеюсь, что не подтвердится... будут средства, может, сдам кровь на Тобольской , чтоб выявить, есть ли наследственность (это же наследственное заболевание? )

кстати, а что будет, если заболевание не выявлено на ранних стадиях? и еще, если мы на первых порах будем диету соблюдать не очень строго - это очень плохо? ну, например, дома поел правильно, а в гости сходил слопал печенюжку...

в гости со своим ходим. все нормально воспринимают, я говорю, что сидим на диете. аллергиков много, поэтому диету воспринимают нормально. больше сил приходится тратить на родных бабушке и дедушек, ну что будет от одного кусочка сушечки.

Cherries 24-03-2009 10:29

Цитата:

Сообщение от perepetya (Сообщение 23595584)
в гости со своим ходим. все нормально воспринимают, я говорю, что сидим на диете. аллергиков много, поэтому диету воспринимают нормально. больше сил приходится тратить на родных бабушке и дедушек, ну что будет от одного кусочка сушечки.

да, я до сих пор не могу забыть, как моя свекровь, человек весьма образованный))) выдала... в ответ на то, что целиакия это генетика и диета это образ жизни))), ну ведь все равно всего понемного давать надо, пусть привыкает))...
у нас больше всех убивался дедушка... буквально плакал... как же так - ребенку нельзя булки...но по прошествии времени /8 лет))) - все успокоились... заодно умерели потребление хлебобулочных изделий))))

perepetya 24-03-2009 10:44

Цитата:

Сообщение от Cherries (Сообщение 23596182)
да, я до сих пор не могу забыть, как моя свекровь, человек весьма образованный))) выдала... в ответ на то, что целиакия это генетика и диета это образ жизни))), ну ведь все равно всего понемного давать надо, пусть привыкает))...
у нас больше всех убивался дедушка... буквально плакал... как же так - ребенку нельзя булки...но по прошествии времени /8 лет))) - все успокоились... заодно умерели потребление хлебобулочных изделий))))

у меня был опыт со старшей, у нее была аллергия на молоко и пшеницу. сидели на диету, было запрещено все молочное, а свекровь давала ей кефир и сыр, говорила, что ничего страшного -- там же кальций. а то что ребенок цвел, никого не волновало. поэтому с младшим чуть проще, только дед исподтишка кормит сушками *((( вожу им продукты, вместе с ребенком. для ребенка покупаю хлеб отдельный, надо отметить, что он и его уже почти не просит. обходится печенье, мармеладом, сухарями. и мне кажется, что употребляя, как-раз все это может разнести как на булках. и очень бы хотелось ограничить потребление сахара.

Мама Мария 24-03-2009 11:22

Девочки, смысл диеты что ни-ни, ни грамма глютена!!! Даже стараться, чтоб следов его не было. Иначе не будет эффекта от диеты.

lena 84 24-03-2009 12:12

[quote=Мама Мария;23599336]Девочки, смысл диеты что ни-ни, ни грамма глютена!!! Даже стараться, чтоб следов его не было. Иначе не будет эффекта от диеты.[/QUOTE


+1

партизан 24-03-2009 14:28

Цитата:

Сообщение от Мама Мария (Сообщение 23599336)
Девочки, смысл диеты что ни-ни, ни грамма глютена!!! Даже стараться, чтоб следов его не было. Иначе не будет эффекта от диеты.

понятно....

goncharator 24-03-2009 15:13

Цитата:

Сообщение от партизан (Сообщение 23592747)
да :( мы и тут и там :(

только у нас первично подозрение было на БА.. все думала, что не подтвердиться... вроде оно... смирилась.. теперь это... я в шоке... но это, наверно, первые эмоции, наверно, у всех так... в принципе питание и жизнь без глютена вполне приемлема и здорова (овощи, фрукты и мясо), но как-то непривычно... правда, я еще надеюсь, что не подтвердится... будут средства, может, сдам кровь на Тобольской , чтоб выявить, есть ли наследственность (это же наследственное заболевание? )

кстати, а что будет, если заболевание не выявлено на ранних стадиях? и еще, если мы на первых порах будем диету соблюдать не очень строго - это очень плохо? ну, например, дома поел правильно, а в гости сходил слопал печенюжку...

Нам тоже снач поставили БА, только потом заподозрили Ц. Ц поставили в три года, до этого не могли понять, что с ребенком. Как только сели на строгую диету, сразу увидели улучшение, в том числе и по БА.
В гости накупите своих печенюшек на Лесном и берите с собой, так как не строгая диета эффекта не даст.
Узнайте, может кровь на Тобольской можно сдать бесплатно, я сдавала два раза, оба раза бесплатно.
Удачи, не переживайте так сильно!

Цитата:

Сообщение от партизан (Сообщение 23595366)
и еще - вычитала, что симптом Ц - жидкий пенистый светлый стул 2 и более раз в сутки... это правда? у нас, такое было до года.. сейчас, вроде, нет... до года ссылалась на дисбак.

У нас наоборот жуткие запоры были ( у обоих детей ), ломай и откатывай :)), сели на диету сразу стул нормальный стал.

партизан 24-03-2009 18:20

Цитата:

Сообщение от goncharator (Сообщение 23613319)
Нам тоже снач поставили БА, только потом заподозрили Ц. Ц поставили в три года, до этого не могли понять, что с ребенком. Как только сели на строгую диету, сразу увидели улучшение, в том числе и по БА.
В гости накупите своих печенюшек на Лесном и берите с собой, так как не строгая диета эффекта не даст.
Узнайте, может кровь на Тобольской можно сдать бесплатно, я сдавала два раза, оба раза бесплатно.
Удачи, не переживайте так сильно!

большое спасибо за поддержку! стараюсь искать плюсы и в этом. а диагноз поставили после биопсии? очень жаль малыша подвергать такому.. подскажите, пожалуйста, название магазина или номер дома - еще не знаю.. а у кого можно узнать про кровь на Тобольской? Вы имеете ввиду сдавать кровь малышу или родителям будет бесплатно?

партизан 24-03-2009 18:23

Цитата:

Сообщение от goncharator (Сообщение 23624007)
У нас наоборот жуткие запоры были ( у обоих детей ), ломай и откатывай :)), сели на диету сразу стул нормальный стал.

а всегда и с рождения? просто у нас до прикорма - жидкий стул, после - запоры, потом нормализовалось... вот только сейчас (1,5г) немного крепит, но, надеюсь, от питания (я все еще лелею надежду, что анализ ошибочный, диагноз невернный и все такое..., хотя надежда призрачна :( )

шоб я так жил 24-03-2009 18:47

Цитата:

Сообщение от партизан (Сообщение 23591747)
спасибо! а этот анализ АГА, он достоверно говорит о целиакии, если значительно превышен, или может повышаться и от других заболеваний и тп.?

нет, целиакию ставят в комплексе данных (клиника, ага, ттг,dq ) но главное биопсия 12 пк с последующей морфометрией

шоб я так жил 24-03-2009 18:50

клиника бывает разная, у некоторых вообще рвоты бывают, а у котого с животом порядок, но маленькие, хиленькие, вечно уставшие.

партизан 25-03-2009 11:23

Цитата:

Сообщение от шоб я так жил (Сообщение 23626674)
нет, целиакию ставят в комплексе данных (клиника, ага, ттг,dq ) но главное биопсия 12 пк с последующей морфометрией

Цитата:

Сообщение от шоб я так жил (Сообщение 23626828)
клиника бывает разная, у некоторых вообще рвоты бывают, а у котого с животом порядок, но маленькие, хиленькие, вечно уставшие.

понятно, спасибо.

katbask 26-03-2009 11:26

Я была с сыном Мишей вчера на Тобольской у Васильчиковой. Целиакия под вопросом. Сдали кровь на АГА. Про биопсию было сказано, что это психологическая травма для ребенка. Т.е. она напишет, что надо делать, а невролог напишет в ответ, что не желательно. Потом нас посадят на диету... Девочки, а родителям разве не надо обследоваться? Может нам тоже надо сдать кровь, что б хоть как-то прояснилась ситуация?

партизан 26-03-2009 11:41

Цитата:

Сообщение от katbask (Сообщение 23720235)
Я была с сыном Мишей вчера на Тобольской у Васильчиковой. Целиакия под вопросом. Сдали кровь на АГА. Про биопсию было сказано, что это психологическая травма для ребенка. Т.е. она напишет, что надо делать, а невролог напишет в ответ, что не желательно. Потом нас посадят на диету... Девочки, а родителям разве не надо обследоваться? Может нам тоже надо сдать кровь, что б хоть как-то прояснилась ситуация?

я собираюсь. хотя, если на диету, то всех... а значит и диагноз не обязателен :))

Мама Мария 26-03-2009 11:58

Цитата:

Сообщение от katbask (Сообщение 23720235)
Я была с сыном Мишей вчера на Тобольской у Васильчиковой. Целиакия под вопросом. Сдали кровь на АГА. Про биопсию было сказано, что это психологическая травма для ребенка. Т.е. она напишет, что надо делать, а невролог напишет в ответ, что не желательно. Потом нас посадят на диету... Девочки, а родителям разве не надо обследоваться? Может нам тоже надо сдать кровь, что б хоть как-то прояснилась ситуация?

По идее сдавать надо всем, и папе с мамой и деткам.
В нашей семье сдели я и старший сын, а младший у нас и не успел глютена поесть, его не трогали, да и денег на него не хватало. Будут деньги сдадим все и не в МГЦ, а Хеликсе.

NatAr 26-03-2009 13:10

Цитата:

Сообщение от Мама Мария (Сообщение 23722377)
По идее сдавать надо всем, и папе с мамой и деткам.
В нашей семье сдели я и старший сын, а младший у нас и не успел глютена поесть, его не трогали, да и денег на него не хватало. Будут деньги сдадим все и не в МГЦ, а Хеликсе.

A почему в Хеликсе?
Хочу что бы муж сдал кровь, а он не хочет ехать на Тобольскую.

Мама Мария 26-03-2009 13:30

Когда мы общались с Васильковой и Прокофьевой из МГЦ, то обе нам говорили, что реактивы у них плохие и анализы показывают черти-что. Я на генотип сдавала 2 раза, один раз аллель нашли, другой раз нет.
Поэтому есть желание сдать в другой лаборатории. Узнали, что на Ц. сдают в Хеликсе , решили туда. Еще есть крупная лаборатория Ситилаб, можно и туда попробовать.


Часовой пояс GMT +3, время: 14:49.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.