Андрей, сделали очередной ВМ дневного сна-- улучшений ЭЭГ нет, потом попали на консультацию к местному светилу-доктору мед.наук- она поменяла нам диагноз.
Наши зажмуривания (которых она так и не увидела на приеме)--это не приступы, а гиперкинетический сидром с эпизодами блефроспазма. А то что у нас во время сна идет постоянная оч. высокая БЭА –это эпилептическая энцефалопатия симтоматической природы без эпилептических приступов.
На вопрос что же мы тогда целый год лечили и даже видели снижение количества зажмуриваний, ответила, «тикоподобные явления тоже гасятся антиконвульсантами.» «Надо лечить ЭЭГ!!!»--меня это очень насторожило—значит клиники нет….Рекомендовала продолжение терапии депакин-хроно 150-150-150(40-41 мг/кг), топомакс подняла дозу 25-25-25(6-7 мг/кг). На вопрос как подымать дозу топомакса ответила «да, очень просто, за один день» --разве так можно??????
Рекомендовала съездит на консультацию к Мухину, сделать МРТ по эпилептической программе и усложненный ЭЭГ-ВМ---но что это даст????????
Вот сижу и думаю разве возможна профилактика ЭПИ приступов????? И может вообще отказаться от терапии—это ведь не витамины, у Маши стало плохо с памятью—ни стишки ни сказки простейшие рассказать не может.

Дело в том, что при есть состояния, при которых постоянная эпилептическая активность медленного сна приводит к задержке развития (она точно должна быть при такой клинике...структура сна нарушена полностью?), например, нарушениям когнитивных функций, поведения....это может протекать без типичных судорог. Но это тоже клиника. И если это так, то лечат именно ЭЭГ, потому что только ее нормализация приведет к исчезновению и клинических проявлений.
Вот в этом надо досконально разобраться и, конечно, не через интернет. Действительно ли Ваши жалобы связаны с постоянной активностью в медленном сне....
Топомакс нельзя поднимать одномоментно, в этом диапазоне концентраций при резком подъеме дозировки могут быть необъяснимые срывы. Повышать лучше не более, чем на 0.5 мг на кг и не чаще, чем 1 раз в 10-14 дней, что бы там не было написано в инструкции к препарату. Такой режим повышения и ребенок переносит легче.
Результаты мониторинга есть? Можете выложить в интернете?
Если постоянная эпиактивность - это факт, то не думаю, что дорогущие консультации у Мухина и усложненные ВМ и МРТ что-то принципиально прояснят. Это необходимо, если действительно есть вопросы и что-то не понятно...

"фазово-стадийная структура сна представляется неопределенной,спецефические паттерны сна не сформированы"-это сейчас, а в ноябре 2007 "отмечается формирование возрастной стадийности с деформированными спецефическими физиологическими паттернами"
а в чем конкретно это может выражаться???.Маша ,конечно, странная,она очень много повторяет фраз, слов, но может и нормально отвечать на вопросы, может даже рассказать где была, кого видела, но иногда производит впечатление что она "валяет дурака"--отвечает первое что пришло в голову.....Постоянная эпиактивность есть--это даже я видела.
Результаты мониторинго есть и на диске и распечатка.Выложить наверное смогу,а куда?И как из программы вытаскивать именно запись кривых--там все вместе???????

Можно и распечатку отсканировать и выложить где-нибудь на бесплатном сайте типа www.photofile.ru

Когнитивные функции (лат. cognitio - познание) - высшие мозговые функции: память, внимание, психомоторная координация, речь, гнозис, праксис, счет, мышление, ориентация, планирование и контроль высшей психической деятельности.

Когнитивные нарушения - собирательное обозначение различных нарушений высших мозговых функций вследствие расстройства процессов получения, переработки и анализа информации и соотвествующей организации поведения. Обычно связаны с органическим поражением больших полушарий головного мозга . Могут выражаться в нарушении памяти, внимания, психомоторной координации, речи, гнозиса, праксиса, счета, мышления, ориетации, планирования, и контроля психической деятельности. Стойкое выраженное расстройство когнитивных функций лежит в основе деменции .

Пожайлуста подскажите, как обычно каждый месяц сдаем из-за приема депакина, не в норме у нас: гемоглобин 14,7, МСНС (ср. конц. Hb в эр.) 37,5, палочкоядерные нейтроф. 0, нейтрофилы сегментояд. 20, нейтрофилы 20, лимфоциты 66. Что- то опасное в этом есть? А то мы на Земледел. только в пятницу идем.
А еще вы как то оформляете этот диагноз? У меня он только на отд. бумажках, выписках, то есть официально нигде не указан (имею в виду может хоть медкарту из поликлиники).

Ну вот в тот понедельник сделали ЭЭГ дневного сна, а сегодня забрала результаты и была у врача.
Заключение ЭЭГ - ЭЭГ бодрствования: большая часть записи проведена с открытыми глазами. Зональные различия сохранены. В фоновой записи диффузно регистрируется бета ритм частотой 16-25 Гц и единичные невысокие амплитуды тета волны. Максимально бета ритм представлен в передних отделах мозга. При картковременном закрытии глаз в затылочных областях регистрируется единичные альфа подобные колебания. На этом фоне в левой височно-центально-теменной области зарегистрированы одиночные и группами разряды дифазных острых волн по морфологии напоминающие доброкачественные эпилептиформные разряды детства.
Ритмическая фотостимуляция: реакция частичного усвоения ритма. Характер эпилептической активности не меняется. Гипервентиляция (2минуты) - фоновая активность не меняется.
ЭЭГ сна: проведена запись 1-2 и частично 3 стадии фазы медленного сна. Сон с повторными эпизодами физиологического пробуждения. 1 стадия сна : диффузно регистрируется бета активность и фрагментами тета волны амплитудой 65-90мкВ.
2 стадия сна : регистрируются фрагментами сонные веретена и К-комплексы.
3 стадия сна: отмечается депрессия сонных веретен, регистрируется медленноволновая активность занимающая 35-40% записи. Во сне отмеячается усиление эпи-активности, практически непрерывно регистрируются разряды дифазных острых волн в левой височно-центрально-теменной области с переиодическим распространением на все левое полушарие. Латерализованная эпи-активность заниает 55-60% записи сна.
Диагноз и рекомендации врача - Роландическая эпилепсия - эволюция из синдрома Панайтопулоса. К депакину 600 в день добавить СУКСИЛЕП 0,25 по 1 касуле 2 раза в день. Повторный осмотр в июне. В дальнешем плане лечение - депакин - кеппра.
В связи с этим хочу спросить - Кто принимал Суксилеп - какие отзывы о нем, как вводили, как проходил ввод?

Интересно... если диагноз точно звучит как "Роландическая эпилепсия - эволюция из синдрома Панайтопулоса", то как врач обосновал необходимость терапии вообще? Почему, в крайнем случае, не карбамазепин, а депакин? А второй препарат - он вообще зачем? Т.е. как вообще обосновано назначение терапии при доброкачественной детской эпилепсии???

Депакин назначали в 2005 году (и не этот врач!) - и депакин убрал (тьфу, тьфу) приступы которые были очень тяжелые и длительные по времени - два раза до реанимации. А назначение второго препарата (суксилеп) он объясняет тем что настало время "лечить ЭЭГ". Чтобы, как я поняла, постоянная эпи-активность не мешала развитию ребенка.

Честно, первый раз встречаю в лечении роландической эпилепсии суксилеп и 2 препарата в принципе... Не пойму, какое место в описании ЭЭГ позволяет хотя бы предположить, что суксилеп будет эффективен...
И еще по поводу суксилепа, тоже не знаю людей, которые смогли на нем долго продержаться...часто начинаются проблемы с ЖКТ, капсулы огромные - не проглотить, а порошок ОЧЕНЬ горький...

А врач не хочет заменить депакин на финлепсин? Совсем не понимаю, почему надо переходить к препаратам 2 очереди, не использовав 1-ю:009:

Я тоже уже совсем ничего не понимаю. :( Но просто очень хочется вылечить своего ребенка и нормально пойти в школу и справляться с нагрузками. А сама я лечение назначить не могу и принять решение какое лекарство нам пить, а какое нет, поэтому слушаю врача. Конечно очень хочется отменить все таблетки, потому как и так хватает лекарств (у нас же еще + аллергия, с обструктивными бронхитами) - и так хватает лекарств. Но в данном случае я вижу какие ему лекарства помогают, а какие нет, а вот с ЭПИ - здесь большие сложности.
А менять депакин он наверное не хочет потому что он помогает справится с приступами. И потом, может я скажу какую то глупость, но по-моему одна врач нам сказала что после депакина нельзя переходить на финлепсин будет еще хуже??? (ну может я или ее не поняла, или просто уже не помню). А еще подскажите как вводится этот суксилеп, сразу или постепенно?

Подскажите пожалуста куда обратиться с подобной проблемой. У моей дочки вчера был приступ, сидела на полу, вдруг ручки сжала в кулачки и по телу пошли судороги. Глаза в кучу. Длилось все это наверное, около минуты. Я ее тормошу она не реагирует. До этого было подобное пару раз, муж видел, но длилось пару секунд.

Не знаю, с чем связаны ее умозаключения.

Суксилеп, как и все противосудорожные, вводится постепенно. Терапевтическая доза порядка 20 мг на кг веса в сутки и повышают ее не чаще, чем 1 раз в 7-10 дней.
Думаю, что Вам лучше поискать суксилеп в каплях, такая форма есть. Капсулы будет сложно принимать, они по 250 мг, делить их не желательно, а повышать дозу сразу на 250 мг - многовато (желательно бы в половину меньше).

Вам в 1ДГБ к Болдыревой Софье Рэмовне, она эпилептолог. И не откладывайте.

Вопрос
 

У моей дочери 6-ти лет диагноз: последствие черепно- мозговой травмы (внутрижелудочковое кровоизлияние). Атрофия обоих гипокампов больше слева, медико- базальная атрофия левой височной доли. Гипергомоцистеинемия. Симптоматическая фокальная эпилепсия с ночными миоклоническими, аутомоторными приступами с феноменом вторичной билатеральной синхронизации, биоэлектрический статус сна. Левосторонняя пирамидальная недостаточность. Задержка психоречевого развития. Состояние после операции пластика, перевязка (ДМПП,ОАП).
Черепно- мозговая травма у нее случилась при родах.
Меня волнует проблема выбора способа (метода) лечения эпилепсии. Состояние дочери в настоящее время: приступов сильных нет, бывают замирания - редко, во сне подергивания постоянные. На мой взгляд, стает агрессивнее, не усидчивая.
Последние описание ЭЭГ следующее:
Фоновая ЭЭГ бодорствования дезорганизована, уплощена, на этом фоне регистрируются частые генерализованные вспышки групп комплексов типа ДЭНД пик- волна 2-2,5 гц по левому полушарию, максимальных по левому лобному отведению, с редуцированными «зеркальными» отражениями по правому полушарию; индекс эпиактивности в бодрствовании примерно 50%. Наступление дремотной фазы сна не дифференцируется, как и другие фазы сна, так как сон не структурирован. Во сне отмечается резкое нарастание индекса эпиактивности до 90-100%, с нарастанием билатерально.
Заключение:
эпилептическая активность типа ДЭНД с эпицентром в лобном отделе левого полушария, с признаками вторичной генерализации на фоновом ЭЭГ бодрствования и наступлением ЭЭГ- картины электрического эпилептического статуса сна. Отсутствуют физиологические патерны сна, сон не структурирован.

В настоящее время Ириша получает:

кеппру 500мг.-2 раза (утро, вечер);

суксилеп 250мг-3 раза (утро, обед, вечер);

конвульсофин 2,5 таб (1таб. утром, 1,5 вечером).

Ранее пили: депакин энтерик, депакин хроно, фиризиум, осполот, но они нам не подошли.
С 26.04.07 по 10.07.07 пройден курс синоктена Депо, во время гормонотерапии приступы ушли. На фоне приема препарата отмечалось повышение артериального давления до 145/105. После отмены препарата: приступы начались через неделю, появились ДЭНДы.
Как мне поясняют врачи при нашем состоянии очень мало препаратов которые нам могут подойти и они все уже испробованы.
Сейчас нам предлагают пройти снова курс гормонотерапии (скорее всего дексаметазона), но я очень хочу их избежать. Попробовать подобрать другие методы лечения.
Как Вы полагаете Андрей, есть ли у нас шанс на излечения от эпилепсии, если есть то кому вы считаете нам следует обратиться, стоит ли ехать в Германию.
Заранее, большое Спасибо.

Спасибо.

Андрей спасибо большое за то что вы всегда откликаетесь и даете ценные советы.

Доброкачественные эпилептиформные нарушения детства - это, конечно не то, что должно беспокоить в такой ситуации.
Скажите, а при наличии поражений гиппокампа нет ли у ребенка расстройства памяти на текущие события, нарушения ориентировки, особенно во времени?
Скорее всего, есть шанс добиться медикаментозной ремиссии. И сосредотоиться надо, как Вы понимаете, на "лечении" ЭЭГ сна. Это и есть, вероятно, главная причина задержки развития.
Напишите вес ребенка и какие таблетки конвульсофина, по 500 мг?
В Германию есть смысл ехать, если есть воможность хирургического лечения (я не совсем понял, у Вас есть точный фокус эпиактивности в лобной доле?), для подбора терапии - вряд ли...там те же подходы, да и препараты сейчас все доступны здесь. А использовали Вы еще далеко не все и резерв есть.
Гормонотерапия помимо известных побочек, при энцефалопатиях еще может провоцировать другие виды приступов, а существующие делать устойчивыми к терапии...не правило, но такой риск, судя по публикациям, есть...
И еще: что предпринимаете в связи с повышенным содержанием гомоцистеина? Причины выяснены?

Может я не правильно выразилась. Но ДЭНДы меня не волнуют, их появление после гормонов я считаю единственным положительным эффектом гормонов.
Рассмтройств паняти на текущие события, нарушения ориентировки, особенно во времени у дочки нет. У нее плохая зрительная память, а слухоая хорошая. Например она знает стихи про цифры, но сами цифры запомнить не может, акже и с буквами.
Вес Ириши 21 кг., пьем конвульсофин по 333мг.
У нас нет точного фокуса эпиактивности в лобной доле. Нам моск.врачи тоже говорят нет смысла ехать в Германию, надо хотябы эпиактивность собрать в кучу. Но уже 4 года этого сделать не получается. В Москве мы были у всех именитых врачей.
Как мне объяснили из-за вторичной билатеральной синхронизации, очень мало препаратов которые могут нам подойти, и моск. врачи считают, что они все испробованны.
В насоящее время у на с гомоцистеин в норме. Я сократила при написании диагноза и не указала как нам пишут моск.врачи -гипергомоцистеинемия ((Генметилтетрагидрофолатредуктазы, гетерозиготная мутация). По данному поводу нам сказали писть витамины группы "Б" пожизненно.
Почему произошла мутация, на каком этапе она произошла мы не исследовали. Я этот анализ не сдавала и муж не сдавал, так как мы не планируем по крайней мере пока детей. Иришу бы вытащить.
Вы написали -" Скорее всего, есть шанс добиться медикаментозной ремисси"- это означает, что у нас нет шанса на излечение от эпилепсии, а возможна только медикаментозная ремиссия?

Дело в том, что в любом случае, если удается снять приступы с помощью препаратов, то всегда речь идет только о медикаментозной ремиссии. Это потом, когда удается отменить препараты без возобновления приступов, можно говорить об излечении...
Что касается шансов, то прогнозы - дело неблагодарное, особенно если это касается эпилепсии. Компенсаторные возможности растущего мозга огромны и что будет через 3-5 лет предсказать невозможно. Равно как и нельзя утверждать, что при ВБС могут помочь только те препараты, которые Вы пробовали, а остальные бесполезны. Нет таких данных, а это означает, что надо искать и не сдаваться. При терапии эпилепсий с феноменом ВБС используют топамакс, ламиктал в монотерапии и комбинациях. Может быть, стоит подумать в этом направлении?

Но в Москве сказали, что топамакс нельзя именно из-за ВБС.
Врач по месту жительства сегодня говорила о возможном повышении суксилепа. Но на мой взгляд мы его пьем 750мг.,и этого достаточно.
А на счет ламиктала я сегодня позвоню к врачу в Москву.
Мы живем далеко от Москвы, Питера и у нас нет видеомониторинга, поэтому мы подбор ведем можно сказать до побочки и (или) появления новых видов приступов. А реально нам помог по приступам, только суксилеп.
Я считаю, что от кеппры у нас появились моргания и участились замирания, одновременно она стала активнее.Я прошу врачей отменить нам этот препарат и они соглашаются, что он у нас не сработал, но врачи боятся появления опять сильных приступов. Ведь она у нас в приступе может спать 4-5 дней.
Какую комбинацию вы бы предложили и учетом принимаемых нами препаратов сегодня.