Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=241)

wws 17-03-2008 14:18

Andre
Мы повысили ламиктал на 3мг(с 0,4мг/кг до 0,6мг/кг).Чз неделю еще повысили на 3мг до 0,8мг/кг.Еще чз пять дней снизили сабрил с 500мг/сутки до 250мг/сутки.После этого прошло 3 или четыре дня до сегодня 17.03.08.
Счас планируем по-дольше подержаться на этих дозах ,еще недели две,потом видно будет.У нас как бы небольшое ухудшение было в самом начале,чз 4 дня после повышения с 0,4 до 0,6мг,в течение 3 дней где-то.потом вроде ниче.ухудшение могло быть и сдругими событиями.Скажите,пожалуйста,ламиктал с сильным ноотропным эффектом?

Fortezia 17-03-2008 14:28

Я думаю Андрей вас прибьет...
Знаете, я из-за вас сюда теперь практически не захожу.
Увы.
Нет сил читать про ваши эксперименты.
Вроде бы он ОЧЕНЬ просил не эксперементировать, или я ошибаюсь?

wws 17-03-2008 16:22

Fortezia
Что Вы!мы счас очень аккуратны.благодаря Андрею разнесли во времени снижение сабрила и увеличение ламиктала(сначала постепенно 2х кратно увеличили дозу ламиктала и ПОДОЖДАЛИ 5 дней перед снижением сабрила).хотя московский врач сказал :нам можно одновременно повышать то и снижать другое.Бездействие-это еще большее,по-моему, экспериментаторство,особенно когда ничего хорошего не происходит долгое время.

Fortezia 17-03-2008 16:29

Ох...ну Бог в помощь!!!

Nefertiti 17-03-2008 17:15

Цитата:

Сообщение от wws (Сообщение 11377139)
Fortezia
Что Вы!мы счас очень аккуратны.благодаря Андрею разнесли во времени снижение сабрила и увеличение ламиктала(сначала постепенно 2х кратно увеличили дозу ламиктала и ПОДОЖДАЛИ 5 дней перед снижением сабрила).хотя московский врач сказал :нам можно одновременно повышать то и снижать другое.Бездействие-это еще большее,по-моему, экспериментаторство,особенно когда ничего хорошего не происходит долгое время.


не нравится мне что-то ваш московский врач, раз говорит такое.

LENA_L 17-03-2008 19:33

Ну вот сегодня съездили сделали ЭЭГ, все на том же уровне, эпилептиформная активность стала в правой затылочной и левой височной областях, год назад было все наоборот - в правой височной и левой затылочной. Врач сказал что это характерно для такой формы эпи.
Андрей вы были правы, на счет того что плохая ЭЭГ, хоть и при отсутствии приступов, все равно плохо, т.к. эта эпиактивность отражается на поведении и развитии ребенка. Короче, доктор нам назначил ЭЭГ дневного сна и дальше будет корректировать терапию (кепра и т.д., не исключая гормонов - там видно будет:(). Т.е. как он сказал сейчас надо уже начать "лечить ЭЭГ".
В свете этого подскажите вообще реально уложить ребенка спать в незнакомой обстановке, да еще с электродами на голове??? - мой сегодня и на простой ЭЭГ капризничал - то ему там жмет, то там давит.....

Andre® 17-03-2008 20:28

Мне кажется, что Вам лучше сделать ЭЭГ ночного сна, она более информативна...ЭЭГ ночного и дневного разные, структура сна сильно отличается...

Andre® 17-03-2008 20:33

Цитата:

Сообщение от wws (Сообщение 11377139)
Fortezia
Что Вы!мы счас очень аккуратны.благодаря Андрею разнесли во времени снижение сабрила и увеличение ламиктала(сначала постепенно 2х кратно увеличили дозу ламиктала и ПОДОЖДАЛИ 5 дней перед снижением сабрила).хотя московский врач сказал :нам можно одновременно повышать то и снижать другое.Бездействие-это еще большее,по-моему, экспериментаторство,особенно когда ничего хорошего не происходит долгое время.

Нет, Виталий, Вы меня не слышите:005:Вы продолжаете делать так, как Вам кажется правильным, Вы выбираете нечто среднее между рекомендациями московского врача и моими:005:
Я просил сделать интервал между повышением ламиктала 2 недели, Вы повышаете через неделю... Я прошу не трогать сабрил до выхода на терапевтическую концентрацию ламиктала, Вы меня просто не слышите:005:
Я говорю Вам, что нельзя одновременно повышать один препарат и снижать другой - Вы делаете все с точностью до наоборот....5 дней - это не подождали! Вы наращиваете дозировку ламиктала, а потому сабрил должны были оставить в покое.
Мне очень жаль, но я не понимаю, зачем Вы сюда приходите:005:

wws 18-03-2008 08:43

Andre
Слушаем мы Вас.Токо ребенок то наш.И из общей информации как действовать дальше решаем мы,а не конкретный врач.И информация часто противоречива и где мы были слушая одного токо врача,даже самого лучшего,но ,конечно,имеющего право ошибаться,неизвестно.
Я думаю Вы прекрасно понимаете,что минимальные результаты очень обескураживают и не дают сидеть на месте годами.И плевать на возможные потолки развития

wws 18-03-2008 08:45

Nefertiti
Ему все равно.Да и мне.Главное нам он помогает.

LENA_L 18-03-2008 08:50

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 11383082)
Мне кажется, что Вам лучше сделать ЭЭГ ночного сна, она более информативна...ЭЭГ ночного и дневного разные, структура сна сильно отличается...

У нас все приступы были при засыпании в течении первого часа (как днем так и ночью), может быть поэтому он предложил дневную. И сказал что ночную делать нет смысла, так как в нашем случае и дневная все покажет.
И еще подскажите вообще реально уложить ребенка спать в незнакомой обстановке, да еще с электродами на голове??? - мой вчера и на простой ЭЭГ капризничал - то ему там жмет, то там давит.....

alusj 18-03-2008 12:24

Нам тоже в нач. апреля делать дневной сон. Только еще не решили где. Сначала думала в инст. мозга, но смотрю что там цены дороже (ночной мы сделали за 10 т.р. + 900 расшифровка), а условия и качество (если можно так сказать) такое же. Уже сейчас сына готовлю, рассказываю что как будет (3,6 года).

Калинка 18-03-2008 15:06

Цитата:

Сообщение от LENA_L (Сообщение 11391333)
У нас все приступы были при засыпании в течении первого часа (как днем так и ночью), может быть поэтому он предложил дневную. И сказал что ночную делать нет смысла, так как в нашем случае и дневная все покажет.
И еще подскажите вообще реально уложить ребенка спать в незнакомой обстановке, да еще с электродами на голове??? - мой вчера и на простой ЭЭГ капризничал - то ему там жмет, то там давит.....

главное-уложить на дневной сон.. на ночной-то должен заснуть по-любому (но тут я ничего не советую, вам виднее по вашему ребенку, наш днем мог и не заснуть)
мы были на ночном, принесли спящего (в машине укачался, да и время позднее уже было ко сну)
пока шапку надевали,проснулся от холодной воды, кот. волосы смачивали (м. попросить подогреть, н-р) и от геля - не любим это. Кое-как заснул, плача, т.к. разбудили и что-то надели на голову, всю ночь вертелся -шапка мешала
так что лучше наверное в добром здравии, в игровой форме -перед этим объяснить, что в шапочке будем спать и т.д. С собой можно игрушки и книжки брать

Andre® 18-03-2008 22:00

Цитата:

Сообщение от LENA_L (Сообщение 11391333)
У нас все приступы были при засыпании в течении первого часа (как днем так и ночью), может быть поэтому он предложил дневную. И сказал что ночную делать нет смысла, так как в нашем случае и дневная все покажет.

Может быть, конечно, и дневной сон покажет, но я повторюсь, что ночной сон более информативен и больше шансов уложить ребенка спать.

Цитата:

И еще подскажите вообще реально уложить ребенка спать в незнакомой обстановке, да еще с электродами на голове??? - мой вчера и на простой ЭЭГ капризничал - то ему там жмет, то там давит.....
Это зависит от особенностейй конкретного человека. Я, например, зная, что никогда не спплю ночью в поезде, стараюсь приезжать накануне необходимой встречи...и ничего тут не поделать...

Andre® 18-03-2008 22:10

Цитата:

Сообщение от wws (Сообщение 11391278)
Andre
Слушаем мы Вас.Токо ребенок то наш.И из общей информации как действовать дальше решаем мы,а не конкретный врач.

Да, ребенок Ваш, но Вы нарушаете все каноны терапии эпилепсии! Я, думаете, просто так рекомендовал дозировку ламиктала повышать 1 раз в 2 недели??? Вы про синдром Лайелла слышали? Он - в побочных эффектах этого препарата и одна из его причин - быстрая скорость повышения дозировки. И ребенку нужно время на адаптацию к повышению дозы! Неужели Вы думаете, что сэкономив неделю, Вы....

Цитата:

Я думаю Вы прекрасно понимаете,что минимальные результаты очень обескураживают и не дают сидеть на месте годами.И плевать на возможные потолки развития
Речь не о годах, а о неделях, а на другой чаше весов - безопасность ребенка. Кроме того, неужели Вы не понимаете, что используя такую тактику, Вы не сможете сказать, что винивато в ухудшении состояния ребенка - повышение дозировки ламиктала или снижение дозировки сабрила? Вы можете это сказать? Именно поэтому для того, чтобы принимать решения, нужно как минимум хорошо разбираться в предмете. Я этого не наблюдаю.

Fortezia 18-03-2008 22:28

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 11412169)



Речь не о годах, а о неделях, а на другой чаше весов - безопасность ребенка. Кроме того, неужели Вы не понимаете, что используя такую тактику, Вы не сможете сказать, что винивато в ухудшении состояния ребенка - повышение дозировки ламиктала или снижение дозировки сабрила? Вы можете это сказать? Именно поэтому для того, чтобы принимать решения, нужно как минимум хорошо разбираться в предмете. Я этого не наблюдаю.

да!!
ДА!!
Да!!!

wh_mouse 19-03-2008 16:55

Подскажите пожалуйста,
У моей знакомой сын болен эпилепсией. Сейчас ему 20 лет. Она не имеет доступа у к интернету и просила поискать отзывы о хорошем враче невропатологе (неврологе). Думаю эпилептолог им бы тоже пригодился. Я пролистала ваш форум, но как я поняла, есть несколько детских эпилептологов в Москве, а в Питере порекомендовать некого..
Но раз мальчику сейчас уже 20 лет, ему наверное, нужен уже взрослый врач? Может подскажите куда им податься? В Институт Мозга?
Я к сожалению, не знаю подробно, как они жили все эти годы и как лечились. Мальчик всю жизнь прожил за городом, в Ленобласти, а сейчас уже года два живут в Питере и видимо им сложно сориентироваться по врачам.
Еще знаю, что у мальчика большой вес - 100 кг, рост не знаю. Они считают, что это застой жидкости в организме, отеки, пытаются соблюдать диету, спорт как я понимаю, ему не очень можно.
если сможете сориентировать в каких направлениях двигаться, буду очень благодарна.

Andre® 21-03-2008 08:15

Обратитесь для начала в 1ДГБ к Болдыревой Софье Рэмовне, она эпилептолог и, думаю, посоветует, к кому Вам обратиться. Я просто совершенно не владею информацией об эпилептологах для взрослых пациентов.

LENA_L 21-03-2008 20:05

И еще подскажите, почему ребенку перед ЭЭГ дневного сна ночью дают поспать не больше 6 часов - чтобы он на ЭЭГ (нам ее назначили на 13.00) сразу уснул, или это еще по каким то другим соображениям делают? Нам сказали положить его в 12 часов ночи, а поднять в 6 часов, даже лучше в полшестого - он потом до 13.00 обнудится спать хочу.

Andre® 21-03-2008 20:42

Кроме того, чтобы лучше заснул, нарушение режима сна провоцирует эпи-активность.


Часовой пояс GMT +3, время: 12:03.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.