Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=241)

МамаТема 22-02-2008 01:16

для Андре
 
Андре, спасибо вам огромное за то, что отвечаете на мои вопросы, за то, что не оставляете без внимания чужие переживания. Не знаю почему, но я прислушиваюсь к вашим советам. :091: Это меня заставляет думать немного по-другому, а не слепо верить врачу, который тоже человек и может ошибаться.

LENA_L 22-02-2008 20:45

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 10731587)
Принцип всегда остается одним - лечат не ЭЭГ, а клинические проявления. Если их не будет, какой смысл делать без конца ЭЭГ и мониторинги?

Хочу тоже на эту тему спросить. Вот мы уже около года не делали ЭЭГ, приступов не было, и как то не сложилось - может это и безответственно. Но каждый раз до этого ЭЭГ у нас было плохая - поэтому может подспудно и не хотелось расстраиваться узнав результаты ЭЭГ. У одной моей знакомой у ребенка (тот же тип эпи), и у них уже более 2-х лет нет приступов - а ЭЭГ все равно плохая и врачи говорят надо повышать лекарство. Возникает вопрос - если лекарство действует - нет приступов - то и ЭЭГ должна выправляться ? А если ЭЭГ все время плохое, то это означает, что мы за зря пьем лекарства? Или все таки это не так?

Andre® 22-02-2008 23:46

Хотелось бы определиться с тем, что такое - "плохое ЭЭГ". Это субъективная оценка, а что в сухом остатке, что именно обнаруживается на ЭЭГ?
Относить к клинике только приступы неправильно. Клиника - это и задержка развития, нарушения поведения, например, если они вызваны постоянной эпилептической активностью.
Есть формы эпилепсии, при которых не бывает приступов, но зато во время ночного сна есть постоянная эпилептическая активность, которая приводит к тому, что нарушается поведение, когнитивные функции. Это клиника тоже и тут "лечат" именно ЭЭГ.

LENA_L 23-02-2008 17:02

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 10761170)
Хотелось бы определиться с тем, что такое - "плохое ЭЭГ". Это субъективная оценка, а что в сухом остатке, что именно обнаруживается на ЭЭГ?
Относить к клинике только приступы неправильно. Клиника - это и задержка развития, нарушения поведения, например, если они вызваны постоянной эпилептической активностью.
Есть формы эпилепсии, при которых не бывает приступов, но зато во время ночного сна есть постоянная эпилептическая активность, которая приводит к тому, что нарушается поведение, когнитивные функции. Это клиника тоже и тут "лечат" именно ЭЭГ.

Понятно, большое спасибо за ответ - есть над чем задуматься. Потому как именно поведение ребенка иногда как мне кажется бывает не совсем адекватным. В марте поедем делать ЭЭГ и слушать что скажут врачи.

Andre® 23-02-2008 17:17

Цитата:

Сообщение от LENA_L (Сообщение 10771509)
Понятно, большое спасибо за ответ - есть над чем задуматься. Потому как именно поведение ребенка иногда как мне кажется бывает не совсем адекватным. В марте поедем делать ЭЭГ и слушать что скажут врачи.

Не забывайте о том, что это может быть побочным эффектом принимаемых препаратов.

polinamama 24-02-2008 22:38

Здравствуйте, у меня опять вопрос. У дочки опять был присту - вздрогнула, прогнулась, сознание не ясное.Бычтро прекратилось(пишу нечетка тк меня не было, а муж видел приступ впервые - еще от шока не отошол). Но выявилась одна закономерность все приступы в полнолуние(+1 во время лунного затмения).
Имеет ли смысл на жтот период повышать дозу...или что-то иное предпринять. Или не обращать на эти приступы внимания...Что делать???

Andre® 24-02-2008 22:46

Повышать периодически, а потом снижать дозировки противосудорожных препаратов нельзя!
А что Вы сейчас принимаете и какая дозировка на вес ребенка?

LENA_L 25-02-2008 13:02

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 10771711)
Не забывайте о том, что это может быть побочным эффектом принимаемых препаратов.

Да очень сложно понять, что первично а что вторично? Самое интересное что мне кажется, что и врачи до конца в этом не разбираютсяи и иногда в подборе препаратов, их комбинации и дозировках - тычут пальцем в небо - эксперементируют на наших детях !!! Либо все это настолько сугубо индивидуально, что даже с одинаковыми формами эпи - каждому нужно свое лечение ....?

polinamama 25-02-2008 16:17

Андре, Дочке 2г7м, получаем депакин-хроно 42мг/кг(600мг) из них 150мг утром и 450 вечером. Что бы нам с полнолуниями придумать??? - от этого не убежишь(((

LENA_L, формы эпи описаны и классифицированы, а вот этиология в 50% случаев не известна - нет точной причыны - как тут подобрать терапию сходу((((

alusj 26-02-2008 15:54

А у нас позавчера был первый прием депакина. Первый раз нам поставили эпилепсию под вопросом и назначили депакин 2 мес. назад (причем ЭЭГ была хорошая, по причине только 2 приступов фибрильных судорог с разницей в год) но я еще порыпалась, проконсультировалась у неск. эпилептологов, сдали все необходимые анализы. и диагноз нам утвердили ( след. ЭЭГ и видеомоноторинг показали активность, был мал. эпи приступ).Последние 2 месяца была в нервозно-паническом состоянии, сейчас уже немного поспокойнее стала, настраиваю себя что все будет хорошо. Депакин сыну понравился, сегодня уже с утра попросил эту конфетку-таблетку.Хотела спросить у вас несколько советов, так как у врачей во время всей этой суеты забыла:
1. Можно ли разрешить ребенку смотреть телевизор (хотя бы минут 20) А то отказ от мультиков для него маленькая трагедия.
2. Через три месяца надо делать мониторинг с депривацией сна, могут ли быть уже изменения? И если они в худшую сторону это значит активность возросла? а если в лучшую значит стала меньше?
3. В результатах видео мониторинга написано" сон неглубокий, абортивный, смена фаз неотчетлива, зарегистрированы физиологические феномены сна(деформированные сонные веретена) Ч то это значит?
Спасибо заранее.

Andre® 26-02-2008 22:56

Цитата:

Сообщение от LENA_L (Сообщение 10801344)
Да очень сложно понять, что первично а что вторично? Самое интересное что мне кажется, что и врачи до конца в этом не разбираютсяи и иногда в подборе препаратов, их комбинации и дозировках - тычут пальцем в небо - эксперементируют на наших детях !!! Либо все это настолько сугубо индивидуально, что даже с одинаковыми формами эпи - каждому нужно свое лечение ....?

Совершенно верно. Есть некоторые общие закономерности, но если они не работают, подбор препаратов проводится эмпирически: то, что Вы шазываете "пальцем в небо". Мозг - это как отпечатки пальцев...каждому свое, нет универсальных подходов и универсальных препаратов...

Andre® 26-02-2008 22:58

Цитата:

Сообщение от polinamama (Сообщение 10805796)
Андре, Дочке 2г7м, получаем депакин-хроно 42мг/кг(600мг) из них 150мг утром и 450 вечером. Что бы нам с полнолуниями придумать??? - от этого не убежишь(((

LENA_L, формы эпи описаны и классифицированы, а вот этиология в 50% случаев не известна - нет точной причыны - как тут подобрать терапию сходу((((

По хорошему, стоило бы проконсультироваться с врачом...может быть, ввести 2 препарат? Приступы же поддаются терапии, может быть, получится достичь полной ремиссии...

Andre® 26-02-2008 23:07

Цитата:

Сообщение от alusj (Сообщение 10833120)
А у нас позавчера был первый прием депакина. Первый раз нам поставили эпилепсию под вопросом и назначили депакин 2 мес. назад (причем ЭЭГ была хорошая, по причине только 2 приступов фибрильных судорог с разницей в год) но я еще порыпалась, проконсультировалась у неск. эпилептологов, сдали все необходимые анализы. и диагноз нам утвердили

А можно про анализы поподробнее, потому что я не понимаю на основании каких анализов ставится диагноз "эпилепсия"...

Цитата:

( след. ЭЭГ и видеомоноторинг показали активность, был мал. эпи приступ).
Где делали ЭЭГ и как проявился этот пристуП?


Цитата:

1. Можно ли разрешить ребенку смотреть телевизор (хотя бы минут 20) А то отказ от мультиков для него маленькая трагедия.
Ответ на этот вопрос зависит от результатов проведения функциональных проб. Есть ли реакция на фотостимуляцию?

Цитата:

2. Через три месяца надо делать мониторинг с депривацией сна, могут ли быть уже изменения? И если они в худшую сторону это значит активность возросла? а если в лучшую значит стала меньше?
А зачем? Это ничего не значит, потому что провести 2 ЭЭГ в одних условиях нельзя и сравнивать их не корректно, особенно для корректировки терапии...Ориентир всегда один - клиника.:ded:


Цитата:

3. В результатах видео мониторинга написано" сон неглубокий, абортивный, смена фаз неотчетлива, зарегистрированы физиологические феномены сна(деформированные сонные веретена) Ч то это значит?
Спасибо заранее.
А Вы не на Тореза делали мониторинг???

Итак, мне не понятны причины назначения терапии...:( 2 эпизода фбрильных судорог - это не повод для назначения препарата. "Плохая"ЭЭГ - тоже...
Вы реально наблюдали у ребенка приступы?

alusj 27-02-2008 14:46

Диагноз симптоматическая височная эпилепсия нам поставили на Земледельческой после ЭЭГ(в фоновой записи доминирует диффузная тета активность. Над затылочными отведениями нерегулярный альфа ритм, частотой 8 Гц. Регулярно в левой височной области регистр. комплексы о-м волна-одиночные, следущие группой, часто распростр. на контралатеральные отведения. Периодически тенденция к ВБС). За день до этого у ребенка на фоне обычной темп-ры нарушилась речь (был в сознании, продолжал играть, но не мог выговаривать слова), слюноотделение. Ночной видео-мониторинг делали в Институте мозга, там по его результатам поставили диагноз "эпилепсия сиптоматическая, парциальная форма(лобная). На земледельческой и Воен. меде прописали депакин 300 по1 таб, в Ин. мозга 1,5 таб. Но я пока остановлюсь на одной. Кроме этого случая с нарушением речи не было ничего похожего на эпи приступы.
Реакцию на фотостимуляцию никакой не было.
Клиника означает наличие или отсутствик приступов и самочувствие ребенка? Данные ЭЭГ ведь тоже важны?
Спасибо!

alusj 27-02-2008 14:48

Да скажите пожайлуста что считается началом ремиссии?

Andre® 27-02-2008 22:21

Данные ЭЭГ вторичны. Ремиссией считается отстутсвие клинических проявлений при благоприятной динамике ЭЭГ. А какой у ребенка вес?

Мама Димки 28-02-2008 10:20

А мы вчера видео ЭЭГ мониторинг сделали.....
Результаты не скоро будут.....
Но пока сказали, что ничего хорошего :( Активность сохраняется во вемя сна......
Сейчас будем вводить такой страшный препарат, как бензонал :010:
А между тем, по результатам других вчерашних обследований, печень уже увеличена на 2 см :(:(:(

Калинка 28-02-2008 10:45

Цитата:

Сообщение от Мама Димки (Сообщение 10886984)
А мы вчера видео ЭЭГ мониторинг сделали.....
Результаты не скоро будут.....
Но пока сказали, что ничего хорошего :( Активность сохраняется во вемя сна......
Сейчас будем вводить такой страшный препарат, как бензонал :010:
А между тем, по результатам других вчерашних обследований, печень уже увеличена на 2 см :(:(:(

господи,что нам сделать в этом мире, чтобы дети не болели...:(
Марина, как вы печень обследовали? это узи я так поняла?

alusj 28-02-2008 10:50

Вес 15 кг. Спасибо Andre за Ваше внимание.

Andre® 28-02-2008 11:03

Цитата:

Сообщение от Мама Димки (Сообщение 10886984)
А мы вчера видео ЭЭГ мониторинг сделали.....
Результаты не скоро будут.....
Но пока сказали, что ничего хорошего :( Активность сохраняется во вемя сна......
Сейчас будем вводить такой страшный препарат, как бензонал :010:
А между тем, по результатам других вчерашних обследований, печень уже увеличена на 2 см :(:(:(

Марина, а почему выбор врачей пал на бензонал? Что, все резервы препаратов исчерпаны? Кто это решил вводить Вам бензонал?
Я с ужасом вспоминаю своего ребенка на бензонале..постоянно пьяный и совершенно без тормозов, невменяемый просто...Я уж не говорю про привыкание...


Часовой пояс GMT +3, время: 13:12.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.