Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=241)

Нуф-Нуф 11-02-2008 20:09

Здравствуйте, опять к Вам присоединяюсь, расстроенная до невозможности.Сегодня были у С.Р. Ночной мониторинг сказала не делать, т.к. в природе приступов она не сомневается, а т. к. приступы участились нам к депакину добавили топамакс. Каждый раз когда читаю побочки новых лекарств руки начинают трястись. Только на одном лек-ве вроде бы ттттт, а тут новое хлеще прежнего. Простите, наверное это уже истерия, просто когда нет улучшений (раньше хоть без приступов по две недели, сейчас не больше четырех дней) начинает одолевать безнадега.

Нуф-Нуф 11-02-2008 20:18

Господи, дай нам всем сил, терпения, чтобы наши детки исцелились.

Andre® 11-02-2008 23:59

Цитата:

Сообщение от irrishkin (Сообщение 10448325)
отлично, первый период мы прошли, до второго ещё не доросли, третий вообще ещё не скоро - так что ж получается? как без надежды-то?:)

Так у Вас сколько надежд-то еще впереди!:flower:Отставить песиимизм!:wife:

Andre® 12-02-2008 00:01

Цитата:

Сообщение от wws (Сообщение 10450253)
Andre
Все в норме.Счас ситуация такая же стабильная по приступам.Только раз вот был,мы сразу сюда написали.Всяких "дистонич" атак нет.Мы их кстати всегда за приступы считали.А выгибается она в теч жизни часто.Полностью прошли только на время 1 мес на хорошей дозе сабрила,когда только на него зашли.А так бывает меньше выгибается,бывает и больше и сильнее.Этот месяц не сильно.

Виталий, что в норме? Приступов нет, кроме того раза, когда температура повышалась? "Выгибания" - это приступы или нет?

Andre® 12-02-2008 00:08

Цитата:

Сообщение от Нуф-Нуф (Сообщение 10467974)
Здравствуйте, опять к Вам присоединяюсь, расстроенная до невозможности.Сегодня были у С.Р. Ночной мониторинг сказала не делать, т.к. в природе приступов она не сомневается, а т. к. приступы участились нам к депакину добавили топамакс. Каждый раз когда читаю побочки новых лекарств руки начинают трястись. Только на одном лек-ве вроде бы ттттт, а тут новое хлеще прежнего. Простите, наверное это уже истерия, просто когда нет улучшений (раньше хоть без приступов по две недели, сейчас не больше четырех дней) начинает одолевать безнадега.

Давайте не будем терять надежды. Топамакс+депакин - достаточно сильная, фармакологически обоснованная комбинация. Вполне возможно, что все пройдет на ней. Ведь приступы отзываются на терапию - это хорошо, просто нужно найти нужную комбинацию.

wws 12-02-2008 08:48

Andre
Да явных приступов после того не было.А выгибания :под вечер иногда сильно выгнувшись лежит,но если берешь на руки,расслабляется.те.е наверное не приступы,а что-то еще.Днем чуть выгнувшись .ночью расслабляется.Да вот Вы ЭЭГ смотрели,там как раз тоже она выгибалась и еще плакала .

vika_1980 12-02-2008 12:22

Цитата:

Сообщение от Нуф-Нуф (Сообщение 10467974)
Здравствуйте, опять к Вам присоединяюсь, расстроенная до невозможности.Сегодня были у С.Р. Ночной мониторинг сказала не делать, т.к. в природе приступов она не сомневается, а т. к. приступы участились нам к депакину добавили топамакс. Каждый раз когда читаю побочки новых лекарств руки начинают трястись. Только на одном лек-ве вроде бы ттттт, а тут новое хлеще прежнего. Простите, наверное это уже истерия, просто когда нет улучшений (раньше хоть без приступов по две недели, сейчас не больше четырех дней) начинает одолевать безнадега.


У нас на депакине оставалось 2 приступа в сутки, добавили топамакс. Уже 2 месяца приступов нет (тьфу-тьфу). Я тоже сильно переживаю, что 2 лекарства. Но что делась, если только это помогает. Держитесь.

Andre® 12-02-2008 13:30

Цитата:

Сообщение от wws (Сообщение 10478130)
Andre
Да явных приступов после того не было.А выгибания :под вечер иногда сильно выгнувшись лежит,но если берешь на руки,расслабляется.те.е наверное не приступы,а что-то еще.Днем чуть выгнувшись .ночью расслабляется.Да вот Вы ЭЭГ смотрели,там как раз тоже она выгибалась и еще плакала .

Может быть, это гипертонус?

wws 12-02-2008 15:27

Andre
Наверное.Подскажите,пожалуйста,сколько должна длится ЭЭГ,чтоб оптимально?Чтоб поточнее,но без видео.Снимать будем днем.

Andre® 12-02-2008 20:27

Чем дольше - тем информативнее, желательно бы от 30 минут...

Нуф-Нуф 12-02-2008 22:35

Спасибо за поддержку
Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 10474965)
Давайте не будем терять надежды. Топамакс+депакин - достаточно сильная, фармакологически обоснованная комбинация. Вполне возможно, что все пройдет на ней. Ведь приступы отзываются на терапию - это хорошо, просто нужно найти нужную комбинацию.

Цитата:

Сообщение от vika_1980 (Сообщение 10482778)
У нас на депакине оставалось 2 приступа в сутки, добавили топамакс. Уже 2 месяца приступов нет (тьфу-тьфу). Я тоже сильно переживаю, что 2 лекарства. Но что делась, если только это помогает. Держитесь.


polinamama 13-02-2008 16:16

А у нас тут нечто было. Началось вроде как обысно через пару мин после засыпания:
прерывастый монотонный стон короткий.Ни судорог ни тонуса. глаза открыты - смотрит прямо - на боль реагирует - руку отдергивает, живот закрывает, даже на щекотку реакция. Потом начала ползать, переворачиваться. на речь не реагирует - своей нет. По команде показывала руки, ноги.
Потом муж взял на руки - села "обезьенкой" - как всегда - я подошла - рахныкала(но голос не естественный) - взяла на руки - успокоилась(постоянный прерывистый стон) - позвал папа - она меня крепче обняла - все как в нормальной жизни, только сознание и есть и нет, речи нет. Длилось это 10 минут. Потом вскрикнула и заревела(уже естественным голосом) - залезла на подушку, укрылась и уснула.
Неотложка забирать нас не стала.
Я энто дело на телефон засняла - свозила в ДГБ св ольни - сказали что это разновидность приступа"по всей видимости". Пока ничего. Добавили диакарб. Через месяц если все ок делаем ЭЭГ.
Мне вот порекомендовалии сходить к Иова, и еще во Вредена на предмет вертебробазилярной нед-ти.
Может у кого есть координаты. В институте ортопедии рекомендовали женжину фамилия на Ш.

Радость 13-02-2008 17:25

Всем здравствуйте. У нас эпилепсия под подозрением. Был единичный случай в д/с (потеря сознания, судорога, продолжительный сон). После психиатр в Московском центре (эпилептолог была в отпуске) прописала кортексин, по ЭЭГ сделанной после кортексина ставят эпилепсию. Прописали конвулекс. Давать боюсь. Потому что первый случай только со слов воспитателя, других ТТТ не было. Хочу обследоваться еще где-нибудь. А теперь вопрос: прописаны мы в Питере, живем в Московской области. Как вы думаете, куда мне лучше идти дальше. Где обследоваться, в Москве или Питере? С интернетом проблема, изучать незнакомые московские форумы нет времени и возможности, поэтому сразу сюда. Надеюсь, на помощь.

dammit™ 13-02-2008 18:26

Оксана, у тебя ЭЭГ на руках? Ты сможешь выложить в и-нет, чтобы Андрей врачам показал? Диагноз как звучит полностью (который написали после кортексина и ЭЭГ)?

Я боюсь тебе что-то еще говорить, я не врач.
Про действия - по Питерской прописке у тебя Питерский полис ОМС, но я не знаю, принимают ли в рамках ОМС нормальные врачи в Питере. Т.е., ИМХО, нет особого смысла ехать в Питер - не сэкономишь... Надо пытаться оформить там регистрацию и получить полис в Москве. Пусть бы был, раз вы там живете...
Надеюсь, кто-нибудь сейчас расскажет про Московских врачей.

polinamama 13-02-2008 21:00

По законодательству имеете право обслуживаться в любом гос учреждении здравоохранения на територии РФ, У них для этого есть спец регистрационные бумаги(но это не ваша забота). Если проживаете постоянно - прикрепите полис к поликлинике - но это для жизни не для эпи. Стационар возьмет и так - по любому полису. А специалисты по большей степени платные и в Спб и в М. По качеству, думаю одинаковые, те и там и здесь есть куда показать. Я вот тоже пока в м не собирусь, и меня многие отговаривают - лишня трата.

Andre® 13-02-2008 23:16

Цитата:

Сообщение от polinamama (Сообщение 10517922)
Мне вот порекомендовалии сходить к Иова, и еще во Вредена на предмет вертебробазилярной нед-ти.
Может у кого есть координаты. В институте ортопедии рекомендовали женжину фамилия на Ш.


Согласно определению ВОЗ (1970) вертебрально-базилярная
недостаточность – это «обратимое нарушение функции мозга, вызванное
уменьшением кровоснабжения области, питаемой позвоночными и основной
артериями».
Иова делает транскраниальную доплерографию? Или дуплексное сканирование? А Вам нужны именно они, если есть такие подозрения.
По описанию действительно похоже на фокальный приступ. Только вот не понимаю, при чем тут диакарб?:015:

Andre® 13-02-2008 23:29

Цитата:

Сообщение от Радость (Сообщение 10520430)
Всем здравствуйте. У нас эпилепсия под подозрением. Был единичный случай в д/с (потеря сознания, судорога, продолжительный сон). После психиатр в Московском центре (эпилептолог была в отпуске) прописала кортексин, по ЭЭГ сделанной после кортексина ставят эпилепсию. Прописали конвулекс. Давать боюсь. Потому что первый случай только со слов воспитателя, других ТТТ не было. Хочу обследоваться еще где-нибудь. А теперь вопрос: прописаны мы в Питере, живем в Московской области. Как вы думаете, куда мне лучше идти дальше. Где обследоваться, в Москве или Питере? С интернетом проблема, изучать незнакомые московские форумы нет времени и возможности, поэтому сразу сюда. Надеюсь, на помощь.

Оксана, срочно отставить кортексин!!! Он у Вас точно спровоцирует что-нибудь нехорошее.
Эпилепсия – это не ЭЭГ, а подтвержденная ЭЭГ клиника, которой в данном случае никто не видел. Назначение противосудорожных без всех необходимых исследований – это не правильно. И 1 приступ - это тоже не основание.
У Вас есть возможность съездить не прием в Москву?

polinamama 14-02-2008 00:08

Andre®, нам диакарб всегда после приступа давали - в течении 10 дней. Что мне нравилось - доча на нем чаще писала(тк в норм жизни писает 3-4раза в день (2.6года). И еще перед приступом писает совсем мало - может действительно идет отек мозга и как следствие -приступ.
"Иова делает транскраниальную доплерографию? Или дуплексное сканирование? " - так куда нам податься??????????????????

Andre® 15-02-2008 00:13

Цитата:

Сообщение от polinamama (Сообщение 10532022)
Andre®, нам диакарб всегда после приступа давали - в течении 10 дней. Что мне нравилось - доча на нем чаще писала(тк в норм жизни писает 3-4раза в день (2.6года).

Ну, так у него же мочегонный эффект... А сколько жидкости в день ребенок выпивает, включая жидкую пищу?

Цитата:

"Иова делает транскраниальную доплерографию? Или дуплексное сканирование? " - так куда нам податься??????????????????
Так вот эти исследования и надо сделать, если есть подозрения на нарушения.

polinamama 15-02-2008 13:08

пьет она мало, и не заставить, ноест суп - 3-4 раза в день. Пока лежм в больнице делала контроль диуреза - выпито/выделено примерно 3/2, иногда еще меньше (3/1). Да еще проблема что писает именно редко. 2-3, редко 4 раза. по многу, но это тоже ни есть хорошо, а усадить никак.
Андре, подскажите, пожалуйста, где в СПб делают данные исследования


Часовой пояс GMT +3, время: 11:05.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.