Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=241)

wws 08-02-2008 21:11

Andre
Сдали два анализа крови
Уч педиатр сказал,что только гемоглобин 106 понижен.
Я все ж напишу результаты.Мож педиатр не сильно разбирается и что-то не так?
АЛАТ 16,6
АСАТ 12,1
Билирубин 12,6
2,3
Глюкоза 4,0 (напротив глюкозы лаборанты поставили кстати воскл знак почему-то)
Так ниче не трогаем лечение.
В конце февр ЭЭГ сделаем.Она выгибается где-то 4 часть всего времени,запрокидывает голову ,а почему без ЭЭГ говорят вообще не понять.

Nefertiti 08-02-2008 21:28

:010:
А что мешает сделать ЭЭГ сейчас?


по-моему анализ крови далеко не достаточный

Andre® 09-02-2008 00:12

Действительно, а зачем ждать конца февраля? Надо делать ЭЭГ, если это приступы, то повышать ламиктал дальше. А чего ждать?
По-моему, анализы в норме кроме гемоглобина. А по поводу глюкозы: не знаю, зачем восклицательный знак...норма где-то от 3.5, может быть, они считают, что это уже на границе?

Pusinka 09-02-2008 01:41

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 10399103)
Да, это Педиатричка. А это о Шауб. Но о ней и впоследствии было много негатива, похоже, что стало только хуже.

Спасибо за информацию. Слышала, что ночной мониторинг еще в одном из Прогнозов есть. Возвращаясь к ? о сведении ножек, никто из врачей не сомневается, что это так. назв. крампы, относящиеся к разряду малых судорог. Целесообразно ли делать ночной мониторинг? ЭЭГ у нас с самого начала невеселое. И потом, где получить хороший совет по подбору препаратов? Депакин в наст. время нас стабилизировал, приступы с потерей сознания у нас раз в 4-6 месяцев. А малые в виде подергивания бровками и секундных отключек бывают только на фоне переутомления и болезни.

Fortezia 09-02-2008 01:51

Норма глюкозы взрослым до 5, детям меньше

wws 09-02-2008 08:24

Спасибо!
хорошо,что в норме.
с 6 января мы ничего не меняем.9янв делали ЭЭГ.
Andre?ворили ничего в лечении не менять хотя бы месяц.Вы видели нашу ЭЭГ,на которой активность.
у нас запись на 28 февраля на ЭЭГ,может дождемся?Т.к. эта активность у нас всегда показывалась на ЭЭГ.Вряд ли за месяц она ушла.
и еще есть ли смысл сравнивать ЭЭГ с моей ЭЭГ,если вдруг у меня с головой не в порядке?

Andre® 09-02-2008 12:38

Цитата:

Сообщение от Pusinka (Сообщение 10407792)
Спасибо за информацию. Слышала, что ночной мониторинг еще в одном из Прогнозов есть. Возвращаясь к ? о сведении ножек, никто из врачей не сомневается, что это так. назв. крампы, относящиеся к разряду малых судорог. Целесообразно ли делать ночной мониторинг? ЭЭГ у нас с самого начала невеселое. И потом, где получить хороший совет по подбору препаратов? Депакин в наст. время нас стабилизировал, приступы с потерей сознания у нас раз в 4-6 месяцев. А малые в виде подергивания бровками и секундных отключек бывают только на фоне переутомления и болезни.

Так подтверждено ЭЭГ, что эти "сведения" ножек - малые приступы?

Andre® 09-02-2008 12:50

Цитата:

Сообщение от wws (Сообщение 10409196)
Спасибо!
хорошо,что в норме.
с 6 января мы ничего не меняем.9янв делали ЭЭГ.
Andre?ворили ничего в лечении не менять хотя бы месяц.Вы видели нашу ЭЭГ,на которой активность.
у нас запись на 28 февраля на ЭЭГ,может дождемся?Т.к. эта активность у нас всегда показывалась на ЭЭГ.Вряд ли за месяц она ушла.
и еще есть ли смысл сравнивать ЭЭГ с моей ЭЭГ,если вдруг у меня с головой не в порядке?

Виталий, на тот момент, когда мы с Вами говорили, ситуация была стабильной по приступам, Вы говорили, что их нет. Теперь ситуация изменилась, приступы снова появились? Тогда чего ждать? Надо убедиться в этом с помощью ЭЭГ и работать дальше. Не надо ждать...
Смысла сравнивать ЭЭГ ребенка с Вашей нет никакого.

Nefertiti 09-02-2008 13:17

Андрей, я имела в виду анализ крови более развернутый. Мы например сдавали на калий, магний, фосфор и еще много чего, я это имена в виду.

Pusinka 09-02-2008 14:54

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 10411685)
Так подтверждено ЭЭГ, что эти "сведения" ножек - малые приступы?

Это предположение нескольких врачей. В документации определенного заключения на этот счет нет. Еще была версия об избыточном выбросе молочной кислоты в результате напряжения мышц (как у спортсменов). В нашем случае один врач предполагает, другой опровергает.
Думаю, что последую Вашему совету и сделаем ночной мониторинг.

кудряшкаКСЮ 09-02-2008 22:32

Здравствуйте!Даже не знаю с чего начать.Моей дочери сейчас три года,в 8,5 месяцев ей сделали в поликлиники прививки,три сразу АКДС(первую,до этого у нас был мед отвод из за аллергии)полимилит и гепатит В,после чего ребенка увезли в реанимацию в тяжелом состоянии,после МРТ поставили диагноз симптоматическая лобная эпелепсия и атрафия правой лобной доли головного мозга.Назначили прием конвулекса,но приступы прдолжались с переодичностью раз в пол года,год назад предложили принять участие в исследовании препарата кеппра,после чего появились некоторые улучшения в состоянии ребенка,но 4 месяца назад,опять произашел приступ и вот неделю назад нас отвезли в больницу с эпи статусом,вобщем я в растеряности не знаю к кому обратиться,врачи которые нас наблюдали все это время конкретно ничего не говорят.Может у кого то есть похожий диагноз,подскажите к кому обратиться,срочно нужен хороший и грамотный врач посоветуйте кого-нибудь.

Лёлькина мама 09-02-2008 22:39

Цитата:

Сообщение от кудряшкаКСЮ (Сообщение 10423468)
Здравствуйте!Даже не знаю с чего начать.Моей дочери сейчас три года,в 8,5 месяцев ей сделали в поликлиники прививки,три сразу АКДС(первую,до этого у нас был мед отвод из за аллергии)полимилит и гепатит В,после чего ребенка увезли в реанимацию в тяжелом состоянии,после МРТ поставили диагноз симптоматическая лобная эпелепсия и атрафия правой лобной доли головного мозга.Назначили прием конвулекса,но приступы прдолжались с переодичностью раз в пол года,год назад предложили принять участие в исследовании препарата кеппра,после чего появились некоторые улучшения в состоянии ребенка,но 4 месяца назад,опять произашел приступ и вот неделю назад нас отвезли в больницу с эпи статусом,вобщем я в растеряности не знаю к кому обратиться,врачи которые нас наблюдали все это время конкретно ничего не говорят.Может у кого то есть похожий диагноз,подскажите к кому обратиться,срочно нужен хороший и грамотный врач посоветуйте кого-нибудь.



а где вы лечитесь? и у кого?

кудряшкаКСЮ 09-02-2008 22:47

Мы состоим на учете в больнице на Земледельческой у Гуменник Елены Валерьевны,были на консультации у профессора Гузевой,у Иовы,последний год нас наблюдала Шауб Елена Ювенавлисовна,но никто ничего конкретного не сказал,у Зайцева тоже были,вобщем безрезультатно.

Andre® 10-02-2008 14:03

Про Шауб можно забыть и не терять больше времени и денег.
А Иова зачем? Он же не эпилептолог.
Что сказала Гузева? Гуменик?
Какие препараты принимаются сейчас и каков вес ребенка?
Любные эпилепсии достаточно сложно поддаются терапии, но по Вашему описанию не понятно, пытался ли кто-то вообще подбирать терапию. Что из препаратов пробовали и в каих комбинациях?

кудряшкаКСЮ 10-02-2008 15:37

К Иове мы попали когда лежали в Раухфуса.Гузева порекомендовала перевести ребенка на топамакс и лечь на обследование в педиатрическую академию на Лесной,но другая врачь посоветовала принять участие в исследовании препарата кеппра,наобещали с три короба,а в итоге сделали только половину того что обещали.Но кеппра нам помог,ушла атаксия и ребенок лучше себя чувствует,аппетит появился,стала вес набирать сейчас весит 16 кг,но вот приступы к сожалению не ушли.Сейчас принимаем конвулекс по 15 кап три раза в сутки и кеппра 3,8мл два раза.

Andre® 11-02-2008 00:31

Т.е. получается, что терапию никто и не подбирал? Уточните, пожалуйста, количество препарата в 1 мл сиропа конвулекса и кеппры. Или укажите, что написано на флаконах, сколько там граммов в 100 мл?

Лёлькина мама 11-02-2008 00:40

эх, актуальное название топика - вопросы про эпилепсию или как жить дальше...
вот лично у меня два вопроса: когда же это всё закончится /заканчиваются ли приступы вообще/ есть ли случаи полного излечения/ и если нет - то
вопрос второй: как жить дальше?????:101:

Andre® 11-02-2008 01:07

Приступы заканчиваются и примеров полного излечения масса. Все зависит от тяжести основного диагноза, иногда люди принимают препараты всю жизнь.
Периоды надежд еще появляются в процессе созревания мозга и организма в целом. Это периоды в районе 3-4 лет, потом 7-8 лет, когда начинаются первые гормональные сдвиги и, наконец, пубертат. Нередко многое меняется именно в эти периоды, приступы могут исчезнуть, или видиозмениться, стать легче, а препараты, которые ранее не помогали, могут подействовать.
Ну, а ответ на второй вопрос зависит от того, что получится по первому...

Лёлькина мама 11-02-2008 01:28

отлично, первый период мы прошли, до второго ещё не доросли, третий вообще ещё не скоро - так что ж получается? как без надежды-то?:)

wws 11-02-2008 09:30

Andre
Все в норме.Счас ситуация такая же стабильная по приступам.Только раз вот был,мы сразу сюда написали.Всяких "дистонич" атак нет.Мы их кстати всегда за приступы считали.А выгибается она в теч жизни часто.Полностью прошли только на время 1 мес на хорошей дозе сабрила,когда только на него зашли.А так бывает меньше выгибается,бывает и больше и сильнее.Этот месяц не сильно.


Часовой пояс GMT +3, время: 09:43.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.