Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=241)

Andre® 03-02-2008 23:42

Цитата:

Сообщение от Pusinka (Сообщение 10246707)
Добрый вечер!

У меня вопрос: не встречался ли кто-нибудь с таким проялвением малых судорог, как сведение ног? У нас сводит по ночам, причем только при засыпании или переходе сна из глубокой фазы в поверхностную. С ног сбились, 2 года страдаем по нарастающей. Миорелаксанты не помогают, после гранд-малов (больших судорог), сведение остается и на фоне приема большой дозы диазепама. А так, сидим на депакине. Обошли кучу специалистов, определенного мнения нет и помощи пока нет.


А мониториг ночной не делали? Стало бы понятно, приступные это проявления или нет.

Калинка 04-02-2008 09:06

Цитата:

Сообщение от Colibri (Сообщение 10222418)
А мы толстеем на Депакине..:( Вроде не так уж и много кушаем. Как обычно. А уже плюс три кг за пол года.
Что делать? Чем кормить?

у нас тоже временами аппетит просто зверский, и на ночь наедаемся..
лишний вес у нас давно, пухлые и "рыхлые", депакин увеличивает аппетит.
нам недавно посоветовали L-карнитин попить (Элькар) он ускоряет обмен в-в, и есть люди, которые на нем похудели, хотя некоторым слышала наоборот выписывают для усиления аппетита (в инструкции почитатйте, там все расписано, ускоряет липоидный обмен, вит. гр. В)

вобщем, пьем мы его и надеемся:), едим все полезное - фрукты-овощи, кашки на воде, гречку, мясо - от них не потолстеешь, а булки, хлеб и сладости не даем

Colibri 04-02-2008 09:21

Цитата:

Сообщение от Калинка (Сообщение 10267762)
у нас тоже временами аппетит просто зверский, и на ночь наедаемся..
лишний вес у нас давно, пухлые и "рыхлые", депакин увеличивает аппетит.
нам недавно посоветовали L-карнитин попить (Элькар) он ускоряет обмен в-в, и есть люди, которые на нем похудели, хотя некоторым слышала наоборот выписывают для усиления аппетита (в инструкции почитатйте, там все расписано, ускоряет липоидный обмен, вит. гр. В)

вобщем, пьем мы его и надеемся:), едим все полезное - фрукты-овощи, кашки на воде, гречку, мясо - от них не потолстеешь, а булки, хлеб и сладости не даем

Про Элькар почитаю. Спасибо!
Мы как раз едим с удовольствием все бесполезное. А полезное - это надо с боем запихивать...

polinamama 05-02-2008 11:50

Ой я опять запуталась. В пт выписались после приступа из ДГБ4, повысили нам депакиндо 40мг/кг. Седня звонила в аптеку депакина не будет, будет только вальпарин. Почитала - один в один. Имеет ли смысл переходить, или покупать депакин?
И еще вычитала что депакин жевать нельзя - а мы его порошком принемаем - что то же самое, имхо. одно время пили половинками(как раз 10дней до приступа и пили так), теперь опять отказывается - даю порошок на шоколаде - подругому никак - плюёт(2г7мес). Может пробовать сироп??? но, боюсь, его плевать будет еще сильнее, а отконтролировать прием потом нельзя.
Что делать?

polinamama 05-02-2008 11:56

Мы были у Гузевой - делали видио в ПМА +ее консультация. Как я поняла постоянно она не ведет

Кошаня 05-02-2008 19:34

Цитата:

Сообщение от polinamama (Сообщение 10294545)
Ой я опять запуталась. В пт выписались после приступа из ДГБ4, повысили нам депакиндо 40мг/кг. Седня звонила в аптеку депакина не будет, будет только вальпарин. Почитала - один в один. Имеет ли смысл переходить, или покупать депакин?
И еще вычитала что депакин жевать нельзя - а мы его порошком принемаем - что то же самое, имхо. одно время пили половинками(как раз 10дней до приступа и пили так), теперь опять отказывается - даю порошок на шоколаде - подругому никак - плюёт(2г7мес). Может пробовать сироп??? но, боюсь, его плевать будет еще сильнее, а отконтролировать прием потом нельзя.
Что делать?

Депакина не будет - это по региональной льготе? Я в этой ситуации покупаю за свои, что-то на вальпарин переходить побаиваюсь, хоть действующее вещество и одно.

polinamama 05-02-2008 23:41

да, по регеональной льготе депакина в пермом квартале не будет, а дальше неизвестно. Проконсультировалась с врачем - остаемся на депакине - коплю чеки для налоговой)))

рыбка@ 06-02-2008 00:30

Здравствуйте!Извините, что влезаю.М.б.,есть у вас прямой телефон Болдыревой?Хочу пациентов к ней послать, почти родных.А по телефону 1 ДГБ не дозвониться.Напишите в личку, если не трудно.
Заранее спасибо

Pusinka 07-02-2008 02:06

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 10263504)
Чтобы наркоз хорошо переносился, его должен подбирать индивидуально грамотный анестезиолог. А при чем тут траумель и сорбенты?:010:

Так порекомендовал невролог. Наркоз ведь тоже хим. препарат, значит надо поскорее организм от него освободить, так я себе это поняла.

Pusinka 07-02-2008 02:10

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 10263633)
А мониториг ночной не делали? Стало бы понятно, приступные это проявления или нет.

Почему-то за все годы никто не порекомендовал? Куда лучше обратиться по Вашему мнению? Спасибо.

Что касается Гузевой, то мне ее порекомендовали, как грамотного эпиллептолога. Если это не так, спасибо за информацию. Не буду обнадеживаться и тратить время. У Вас есть рекомендации на сей счет?

vika_1980 07-02-2008 11:17

Здравсвуйте. Андрей, подскажите пожалуйста по анализам. Тромбоциты 244, АЛТ 10,30, лейкоциты 7,9 (говорят много). Мы на депакине и топамаксе. Дочке годик.

polinamama 07-02-2008 19:18

Гузева - грамотный специалист, смотрела ребенка очень долго. Приговор был суровый - ну так иное было бы чудом. С рекомендациями её сложнее(в плане жизненного поведения - те того что можно обсуждать)

Pusinka 07-02-2008 19:33

Цитата:

Сообщение от polinamama (Сообщение 10368674)
Гузева - грамотный специалист, смотрела ребенка очень долго. Приговор был суровый - ну так иное было бы чудом. С рекомендациями её сложнее(в плане жизненного поведения - те того что можно обсуждать)

Что с моим ребенком я уже давно знаю и не хочу ходить по специалистам и слушать одно и то же, что ребенок тяжелый, диагноз, мягко говоря, очень серьезный и будущее непонятно. Вернее многим врачам оно давно понятно, только я рыпаюсь и рыпаюсь. Нужны, как раз рекомендации практикующего доктора с опытом работы с тяжелыми детишками.

Andre® 07-02-2008 20:38

Цитата:

Сообщение от vika_1980 (Сообщение 10353712)
Здравсвуйте. Андрей, подскажите пожалуйста по анализам. Тромбоциты 244, АЛТ 10,30, лейкоциты 7,9 (говорят много). Мы на депакине и топамаксе. Дочке годик.

Лейкоциты, скорее всего не связаны с приемом препаратов. Не болели некоторое время назад? Хорошо бы, чтобы Наталья Рашидовна прокомментировала, у маленьких детей могут быть свои нормы...

Andre® 07-02-2008 20:39

Цитата:

Сообщение от Pusinka (Сообщение 10350169)
Так порекомендовал невролог. Наркоз ведь тоже хим. препарат, значит надо поскорее организм от него освободить, так я себе это поняла.

Не представляю себе, что там можно сорбировать.

Andre® 07-02-2008 20:48

Цитата:

Сообщение от Pusinka (Сообщение 10350203)
Почему-то за все годы никто не порекомендовал? Куда лучше обратиться по Вашему мнению? Спасибо.

Что касается Гузевой, то мне ее порекомендовали, как грамотного эпиллептолога. Если это не так, спасибо за информацию. Не буду обнадеживаться и тратить время. У Вас есть рекомендации на сей счет?

Я не говорю, что она не грамотный специалист. Безусловно, она хороший эпилептолог. Моему ребенку она сразу иагноз поставила при том, что всей симптоматики на тот момент еще и не было... А вот с терапией меня в Педиатричке разочаровали... с ее подбором...
Я просто сказал, что она вести Вас вряд ли сможет ввиду загруженности.
А мониторинг, вобщем, в ПМА делают, уточните, потому что рекомендовать Шауб язык не поворачивается...

Pusinka 08-02-2008 01:01

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 10371251)
Я не говорю, что она не грамотный специалист. Безусловно, она хороший эпилептолог. Моему ребенку она сразу иагноз поставила при том, что всей симптоматики на тот момент еще и не было... А вот с терапией меня в Педиатричке разочаровали... с ее подбором...
Я просто сказал, что она вести Вас вряд ли сможет ввиду загруженности.
А мониторинг, вобщем, в ПМА делают, уточните, потому что рекомендовать Шауб язык не поворачивается...

Спасибо. ПМА - это периатрическая академия? А Шауб, простите за безграмотность, это кто?

alusj 08-02-2008 16:58

Пожайлуста подскажите кто-нибудь как связаться с Болдыревой в 1 ДГБ

Калинка 08-02-2008 18:00

Цитата:

Сообщение от alusj (Сообщение 10393769)
Пожайлуста подскажите кто-нибудь как связаться с Болдыревой в 1 ДГБ

позвоните 735-97-36 736-98-71 запись на прием
по внутр. телефону не соединяют, как она сказала, можно звонить, ей передадут вопрос

Andre® 08-02-2008 20:15

Цитата:

Сообщение от Pusinka (Сообщение 10378219)
Спасибо. ПМА - это периатрическая академия? А Шауб, простите за безграмотность, это кто?

Да, это Педиатричка. А это о Шауб. Но о ней и впоследствии было много негатива, похоже, что стало только хуже.


Часовой пояс GMT +3, время: 13:09.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.