Littleone 2006-2009
Страница 60 из 139 « Первая < 105056575859 60 6162636470110 > Последняя »
Показывать 20 сообщений этой темы на одной странице

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=241)

Лёлькина мама 24-01-2008 14:49
Цитата:
Сообщение от Нуф-Нуф (Сообщение 9949009)
Здравствуйте!Я новичок, присоединюсь к Вам. Прочитала весь топик, пережила все заново, как в первый день, когда все началось.Сейчас моей дочке 1 год и 7 мес., эпилепсию нам поставили в 5 мес. Ребенка принесли с прогулки, у нее были ритмичные сжимания руки в кулак и подергивания ноги , все с левой стороны. Так мы оказались в больнице на Земледельческой. Сделали МРТ: признаки небольшой ассиметрии миелинизации вещества головного мозга - возрастное проявление, а также немного увеличены 2 извилины гол. мозга в правом полушарии. Диагноз: симптоматическая лобная эпилепсия. Были в Раухфуса у нейрохир. Коршунова, по снимкам он сказал, что видимо именно это увеличение и есть причина, диагноз тот же. Вот уже год наблюдаемся у Болдыревой С.Р. Сначала принимали финлепсин,на увеличение дозы нет полож. рез-ов, затем финлепсин+ депакин хроно,сейчас только депакин хроно 300 по одной табл. утром и вечером. Ребенок весит где-то 11 кг.На протяжении всего времени блокировать приступы больше чем на 2 недели не удавалось, и то несколько раз.Сейчас это примерно 4 дня перерыв.Ребенок никогда не терял сознание, подергивания пальчиков ноги по 20-30 сек. , но при этом снижается тонус лев. руки и ноги; при этом она продолжает играть, отвечает на вопросы. Практически всегда это происходит при смене погоды: гроза, сильн. ветер, резкий перепад температ. Последние пол года на приеме у Болдыревой, ЭЭГ ничего не регистрирует, но приступы то не прекращаются. Уже даже незнаю что и делать, в феврале опять на прием. Посоветуйте пожал. что-нибудь. Анализы сдаем только на АЛТ и тромбоциты, может еще что надо?


а на Земледельческой что? Сейчас не наблюдаетесь? Там грамотные специалисты.

Нуф-Нуф 24-01-2008 18:16
Цитата:
Сообщение от irrishkin (Сообщение 10004586)
а на Земледельческой что? Сейчас не наблюдаетесь? Там грамотные специалисты.
Нет, там не наблюдаемся, очень рекомендовали Болдыреву С.Р., поэтому сейчас у нее. А на Земледельческой мне вообще не понравилось.

Andre® 24-01-2008 22:22
Цитата:
Сообщение от Нуф-Нуф (Сообщение 9949009)
Здравствуйте!Я новичок, присоединюсь к Вам.
А ЭЭГ когда-либо показывало эпиактивность?

Нуф-Нуф 24-01-2008 23:25
на Земледельческой сказали, что сигнал не типично эпилептический, а в 1 ГБ фиксировали эпиактивность

Andre® 24-01-2008 23:51
Цитата:
Сообщение от Нуф-Нуф (Сообщение 10019323)
на Земледельческой сказали, что сигнал не типично эпилептический, а в 1 ГБ фиксировали эпиактивность
Как интересно... "а был ли мальчик" (с)?
А сейчас ничего нет на ЭЭГ? Напишите хотя бы последние заключения СР.

Нуф-Нуф 25-01-2008 00:01
ЭЭГ заключение: основной ритм - сформирован правильно
очаговые изменения фонового ритма - не выявлены
эпиактивность - не регестрируется

Andre® 25-01-2008 00:12
Цитата:
Сообщение от Нуф-Нуф (Сообщение 10020400)
ЭЭГ заключение: основной ритм - сформирован правильно
очаговые изменения фонового ритма - не выявлены
эпиактивность - не регестрируется
Прекрасное ЭЭГ, судя по всему...
А во время приступов регстрировалась эпиактивность? Т.е. подтверждено ли, что эти двигательные феномены, которые Вы описывали, имеют проявления на ЭЭГ?

Нуф-Нуф 25-01-2008 00:19
Знаете, мы ездим на прием 1 раз в месяц, и каждый раз делаем ЭЭГ. Не всегда именно в этот день у ребенка приступ, но последние 6 мес. заключение именно такое. Может нужно делать ЭЭГ более длит. время? А в эти 10 мин. ничего не регистрируется?

polinamama 25-01-2008 19:14
Вот так толька я успокоилась, и тут меня поддержали не дергатся в москву. Во вт вечером приступ - опять новый внешне - постанывала,тонус(выгнулась как мостик), но не сильный, при этом шевелила немного руками, смотрела прямо перед собой, потом взяли на руки(в тонусе но не сильном) и через мин она отключилась, еще через 2 проснулась и возмущаласб, что не у мамы на руках(я уже вещи собирала) В общей сложности приступ был порядка 3мин.
Увезли на земледельческую. Седня дали рез-т ЭЭГ - постоянная генерализованная эпиактивность (((((( По их словам - значительное ухудшение(раньше мы ели-ели ловили хоть малейшие изменения, а теперь...)
Я в тансе. на выходные домой отпустили, повышаем дозу до 40мг/кг (депакин хроно) Пока сказали будем повышать и контролировать ЭЭГ, до 60мг - не будет эффекта - будем менять.
Хуже что был один небольшой очаг(хоть и регистрировался то в лобной, то в теменной обл) а теперь на весь мозг(((((
Andre®, если ехать в М куда лучше к Мухину или Наговицину?

Andre® 25-01-2008 20:35
Цитата:
Сообщение от Нуф-Нуф (Сообщение 10020945)
Знаете, мы ездим на прием 1 раз в месяц, и каждый раз делаем ЭЭГ. Не всегда именно в этот день у ребенка приступ, но последние 6 мес. заключение именно такое. Может нужно делать ЭЭГ более длит. время? А в эти 10 мин. ничего не регистрируется?
Да, межприступная ЭЭГ вполне может быть нормальной, особенно при редких приступах. Но если решитесь делать мониторинг, то лучше ночной, он более показателен.

Andre® 25-01-2008 20:39
Цитата:
Сообщение от polinamama (Сообщение 10040684)
Вот так толька я успокоилась, и тут меня поддержали не дергатся в москву. Во вт вечером приступ - опять новый внешне - постанывала,тонус(выгнулась как мостик), но не сильный, при этом шевелила немного руками, смотрела прямо перед собой, потом взяли на руки(в тонусе но не сильном) и через мин она отключилась, еще через 2 проснулась и возмущаласб, что не у мамы на руках(я уже вещи собирала) В общей сложности приступ был порядка 3мин.
Увезли на земледельческую. Седня дали рез-т ЭЭГ - постоянная генерализованная эпиактивность (((((( По их словам - значительное ухудшение(раньше мы ели-ели ловили хоть малейшие изменения, а теперь...)
Я в тансе. на выходные домой отпустили, повышаем дозу до 40мг/кг (депакин хроно) Пока сказали будем повышать и контролировать ЭЭГ, до 60мг - не будет эффекта - будем менять.
Хуже что был один небольшой очаг(хоть и регистрировался то в лобной, то в теменной обл) а теперь на весь мозг(((((
Andre®, если ехать в М куда лучше к Мухину или Наговицину?
К сожаленью, эпилепсия развивается в течение достаточно продолжительного времени, пока сфоврмируются типичные для той или иной формы признаки...
Но мне по-прежнему кажется, что в М ехать рано. Тактика будет той же: депакин до переносимых концентраций, может быть, и выше 60.
К Мухину очень дорого и вести он Вас все равно не сможет лично ввиду своей загруженности, а у ВЮ он был научным руководителем диссертации :) не сочтите за рекламу.

Нуф-Нуф 25-01-2008 21:03
Цитата:
Сообщение от Andre® (Сообщение 10042527)
Да, межприступная ЭЭГ вполне может быть нормальной, особенно при редких приступах. Но если решитесь делать мониторинг, то лучше ночной, он более показателен.
А где можно сделать ночной мониторинг?

Nefertiti 25-01-2008 21:08
У меня вопрос появился.
Ребенок снова заболел, не пьет не ест, не глотает лекарства вообще - все выплевывает.
Вместо жаропонижающего сиропа ставлю свечи цефекон. а вот как дать депакин-сироп?
Есть ли хитрости какие-то

Нуф-Нуф 25-01-2008 21:17
Цитата:
Сообщение от Nefertiti (Сообщение 10043318)
У меня вопрос появился.
Ребенок снова заболел, не пьет не ест, не глотает лекарства вообще - все выплевывает.
Вместо жаропонижающего сиропа ставлю свечи цефекон. а вот как дать депакин-сироп?
Есть ли хитрости какие-то
Когда нам выписали депакин, мы тоже начинали с сиропа, - гадость неимоверная, у ребенка постоянно был рвотный рефлекс. Перешли на депакин в табл. Со временем дочка попривыкла, хотя всякое было. Я заметила, что лек-во легче проскакивает если читать стихотворение четко и можно с мимикой лица (мы любим про муху-цокотуху). Попробуйте!

Nefertiti 25-01-2008 21:35
да тут ничего не помогает, у него температура, капризничает. Ничего ему не надо.
Лекарство менять не хочу так как скоро должны снять если будет все хорошо

7cvetik2003 27-01-2008 14:31
Здравствуйте! Отзовитесь, пожалуйста, кто-нибудь принимал МЕЛАКСЕН?
Нам выписали его, так как у ребенка на ЭЭГ " не сформированы паттерны характерные для сна", проще говоря она спит - а мозг не совсем. Но меня насторожило то, что в противопоказаниях стоит эпилепсия. Назначил эпилептолог. Подскажите, надо нам это или лучше не принимать?

И еще: назначили фенобарбитал на ночь по 0,5табл., вроде он должен влиять на приступы, если в них "виновата" кора головного мозга. Осторожно дала 1/4 пока, спали прекрасно, но смущает вот что: с одной стороны, вроде фенобарбитал и совсем маленьким детям назначают при терапии ноотропами, но ведь длительно его нежелательно пить? Не будет ли он опять у нас подавлять ВСЮ активность?

Andre® 27-01-2008 16:10
Цитата:
Сообщение от 7cvetik2003 (Сообщение 10073105)
Здравствуйте! Отзовитесь, пожалуйста, кто-нибудь принимал МЕЛАКСЕН?
Нам выписали его, так как у ребенка на ЭЭГ " не сформированы паттерны характерные для сна", проще говоря она спит - а мозг не совсем. Но меня насторожило то, что в противопоказаниях стоит эпилепсия. Назначил эпилептолог. Подскажите, надо нам это или лучше не принимать?

И еще: назначили фенобарбитал на ночь по 0,5табл., вроде он должен влиять на приступы, если в них "виновата" кора головного мозга. Осторожно дала 1/4 пока, спали прекрасно, но смущает вот что: с одной стороны, вроде фенобарбитал и совсем маленьким детям назначают при терапии ноотропами, но ведь длительно его нежелательно пить? Не будет ли он опять у нас подавлять ВСЮ активность?
:010::010::010::010::010::010::010::010::010::010: :010::010::010:
Надо бежать от этого врача и вообще врачей, которые его назначают детям. Этому нет оправдания! А об отсроченном влиянии на интеллект Вам сказали?
Про мелатонин ничего сказать не могу, не знаю отзывов о его применении, но механизм действия настораживает в отношении эпилепсии: может быть обратный эффект.

7cvetik2003 27-01-2008 16:17
В нашем случае фенобарбитал, мне кажется, назначен от безысходности, - а вдруг поможет...
Но я вот тоже удивилась, не думала, что он может длительно использоваться без отрицательных последствий.
То есть, ничего хорошего он не даст? А почему же младенцам его выписывают как противосудорожный, как церебролизин ставят - так и люминал поят???

Andre® 27-01-2008 16:25
Цитата:
Сообщение от 7cvetik2003 (Сообщение 10074955)
А почему же младенцам его выписывают как противосудорожный, как церебролизин ставят - так и люминал поят???
Это потому что врачи остались в позапрошлом веке по своим знаниям и ничего не хотят знать. Это из серии "старое доброе средство".
А привыкание...его отмена может потом просто в кошмар превратиться, даже сама попытка...

Andre® 27-01-2008 16:26
Цитата:
Сообщение от Нуф-Нуф (Сообщение 10043190)
А где можно сделать ночной мониторинг?
Девочки, подскажите, кто делал мониторинг где-нибудь, кроме Тореза, потому что Шауб рекомендовать у меня язык не поворачивается.:005:


Часовой пояс GMT +3, время: 13:13.
Страница 60 из 139 « Первая < 105056575859 60 6162636470110 > Последняя »
Показывать 20 сообщений этой темы на одной странице

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.