Я в танке? Или что то случилось? :010:

Colibri
Ну!по секрету всему свету.

Не,если просто секрет - то конечно не выдавайте. Главное, чтобы ничего плохого.

Я так поняла, что это к Вам относится. Вам советуют слушать Андре, потому как за Вас переживают
(тоже дошло не с первого раза :))

ВОт господи....Я поняла...:009::009::009:
Сорри за флуд.

anibas
да Вы че?!вряд ли ,по-моему.Я хоть и однозадачный и тупой,но тут по-моему даже

слишком никаким боком ко мне не относится.

Именно :)

я просто разволновалась
переживала за ребенка wws, ничего плохого не хотела сказать, извините.

У меня накопились вопросы в связи с предстоящей МСЭК. Дело в том, что у нас как бы нет определенного диагноза, и это несмотря на все обследования. Andre, у меня большая просьба,прочитайте - может, мы чего-то упустили. Также ко всем участникам форума, ваши мнения? Вот что мы делали:
Сразу после роддома, в больнице(на основании того, что роды быстрые), исключили травмы, подвывих шеи, кровоизлияния( делали пункцию). Ставили в/у гипоксию, ППЦНС.
МРТ(атрофия лобн. части коры 1-2ст., остальные участки в норме, шейный отдел в норме)
ЭЭГ аж 4 раза, миоклонич.приступы сна и бодр.,+ неэпил. приступы пробуждения.
ЭМГ поражение корешков перед. рогов спинного мозга на уровне ШОП и ПОП.
Иммунолог: антитела к вирусу Эпштейн-Барра( пролечили 2 курса иммуномодуляторов)
Анализы крови на генетич забол. в лабор.наследственных болезней г. Москвы: наследственные аминоацидопатии, органические ацидурии и дефекты митохондриального окисления не выявлены.
Анализы крови в Германии: без отклонений, кроме низкого содержания карбамида и креатина, легкий компенсированный метабол. ацидоз с показателем -6.
Ликвордиагностика: без нарушений.
Молекулярная генетика: ангелман-синдром исключен.
Нейрография: скорость передачи нервных импульсов в норме, имеется общее уменьшение амплитуды(признак возможного повреждения аксонов)
Исключены глутарацидурия и цероидный липофусциноз.
Сказали, что можно еще проследить содержание аммиака и карбамида, но я не поняла, что это нам даст? Возможно прогрессирующее нейрометаболическое заболевание, причины которого пока не могут быть выяснены( так врачи сказали) А у меня пока подозрение только на прививки.
Люди! Что с ребенком-то у меня?!:005:
Отдельно напишу всех специалистов, у которых мы лечились.

А про специалиста Кисина Михаила Яковлевича кто-нибудь что-нибудь может сказать?

Подскажите ,кто пьет депакин,есть ли жажда у Вашего ребенка?у нас вообще часто как ост приступы много плачет и вечером потеет(я тут читал насчет связь потеет и депакина),но самое главное почти всегда с охотой много ,оч много пьет.Во время питья успокаивается.Вопрос-мож у кого из-за жажд тоже дети плачут?мы не можем успокоить ни нурофеном,ни валерьянкой,ни ношпой.

нам кстати самарскийневролог,как и московский сказали что можноввести фенибут.Но хотелось бы понять,мож есть другой механизм прекратить изнурительный плач.Поскоку с питья,особенно сока, она немного успокаивается.и как тут сказали я подерживаю конечно чтоб по-возможности не вводить фенибут.

да, есть такая тема и у нас.
Любим попить и попотеть.
Я заметила взаимосвязь между этим.
Чем больше пьем тем больше потеем.
Пускай пьет столько сколько ему (ребенку) надо, организм очищается таким образом.
На мой взгляд научитесь понимать потребности ребенка, ноет- предложите попить, лишний раз поесть, возьмите на ручки, погуляйте чем фенибут. Может Ребенку жарко, может холодно, Вас неслышно или не видно и т.д.
Научитесь понимать его, и он сразу почувствует это, будет толчок к развитию. Начнет более понятно высказывать свои потребности.

Да, может Вам компот из сухофруктов варить, только не очень сладкий. Он хорошо жажду утоляет.

Подождите...а при чем тут успокоение и но-шпа с нурофеном?:015:
Написал Вам по поводу ЭЭГ на мэйл. На ЭЭГ мультирегиональная эпиактивность...
Начинаю думать, что плач - побочный эффект ламиктала...

по-моему любые дети от жажды плачу

Андрей, здравствуйте, я в этой теме чуть раньше сообщеньице крупное писала, прочитайте, пожалуйста!

Еще один рассказище от меня))) , это врачи, у которых мы лечились.Прочтите,пожалуйста, и, кто сможет что-то подсказать еще, мы примем к сведению.
С рождения до 1,5 лет - 4 курса лечения в неврологич.отд., прпараты: церебролизин, актовегин, физиолечение, массаж.Затем глиатилин, когитум.
Параллельно с этим: вертебролог, рефлексотерапия( не иглами, а аппаратом).
Поездка на море, плавание там 20 дней.
1,8-2г: клиника"примавера медика", аминокислоты, 2 курса.
Лечебное плавание 2 раза по 1-2мес. (с перерывами на время болезни)
Остеопат + БРТ( биорезонанс)
3,5г. - иппотерапия в течение 3 мес. = отмена противоэпилептических прпаратов.
Занятия развивающие мелкую моторику в садике с логопедом.
Эпилептолог с 1,5 лет: депакин, затем кеппра, топамакс. Сейчас ничего, только легкие ноотропы( пантогам, когитум, глицин)+элькар, мексидол курсами.
Параллельно со всеми видами лечения массаж и ЛФК в меру способностей.

Из всего этого видимое улучшение было только от плавания, но помешали частые обструктивные бронхиты. Есть ли надежда, что со временем организм окрепнет и ребенок не будет так часто болеть?
И еще нам хорошо помогает массаж и лошадки, после этих занятий ребенок обычно бодрый - и реакция улучшается, и тонус.
Мечтаю о дельфинах, но у нас их в городе нет, а о бы попробовали.
И может иглотерапию? Но отзывы такие разные, пока думаю.

Вероятно, основным диагнозом должна быть симптоматическая эпилепсия-таки (лобная???).
А приступы-то сейчас наблюдаются?
Кроме того, основное, что меня беспокоит - это наличие ацидоза. В любом случае - это не норма и эта проблема может значительно утяжелять состояние ребенка. Мне кажется, что именно ее источник надо искать обязательно.