Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов). (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=28088)

Бася 19-12-2008 17:51

Цитата:

Сообщение от Арни (Сообщение 19467444)
Девочки, вы извините, но я опять влезу со своим вопросом про детские садики - расскажите, пожалуйста, кто как решает этот вопрос? А может, есть координаты специализирущихся на этом частных садиков?

Нам советуют садик №100 Выборгского района. Он на Энгельса 65, рядом с Удельной и специализируется на целиакии.

Цитата:

Сообщение от masha1985 (Сообщение 19444885)
дали инву на год, т.к. есть недостаток веса и роста

Простите с какой страницы начинаются Ваши похождения? И что у Вас кроме целиакии из диагнозов рассматривалось на комиссии по инвалидности?
У нас только целиакия и дисбактериоз. Вес 8810 и рост 79 в 1 год и 5 месяцев.

masha1985 19-12-2008 18:03

У нас, кроме целиакии всего по мелочи - рахит, плоско-вальгус, ДЖВП. На комиссии сторонние диагнозы никого не интересовали, только установленный анализами и биопсией диагноз, выписки медицинские, и вес с ростом. У Гоши в 2 г. - вес около 10 кг, рост 83. В год и 4 нас посадили на диету при росте 79 с весом 8 кг.
Собирать бумаги на инвалидность нам посоветовали в Педиатричке, районная поликлиника нас поддержала, дали лист на обход специалистов. Гастролог и педиатр написали заключение и послали нас на МСЭК межрайонную. Там в инве отказали и отправили в городскую МСЭК. Там дали инву на год. Акцент ставился на то, что недобор веса и недостаток роста.

Биопсию делали в августе, находясь на диете со срывами. Результат этому и соответствует.

Бася 19-12-2008 18:41

Мы ФГДС делали в июне 2008 и результат был готов после их отпуска в августе.
Вот с тех пор мы на диете и сидим. В Педиатричке нам говорили про инвалидность, но гастолог (не из нашей поликлиники) скептически отнеслась к диагнозу и сказала, что по целиакии инвалидность не дается, только по сопутствующим заболеваниям (астма, атопический дерматит...), хотя в наши врачи к нам очень внимательны и даже заведующая периодически к себе на прием приглашает. Бумагу для СОБЕСа давала на доп питание, но 2 раза у нас пособие не начисляют, а первый раз мы его и так уже оформили. Вот и думаю пробовать с инвалидностью или на нас как на попрошаек смотреть будут.

masha1985 19-12-2008 21:18

Я тоже думала оформлять или нет, но в поликлинике нас поддержали.
Пособие на дополнительное питание мы тоже год получали с года до двух, с двух до трех уже по инве оформили.

olgalisa 19-12-2008 22:22

Цитата:

Сообщение от Арни (Сообщение 19467444)
Девочки, вы извините, но я опять влезу со своим вопросом про детские садики - расскажите, пожалуйста, кто как решает этот вопрос? А может, есть координаты специализирущихся на этом частных садиков?

Мы просто нашли садик, где можно со своей едой ходить - этим решили все проблемы.
У нас была инвалидность по целиакии с 2 до 7 лет. Это было в 1997- 2002 годы. Потом нам просто категорически в ней отказали, хотя у нас к тому времени и астма стояла и в больнице мы каждый год лежали по разным причинам.. Но выглядели мы прилично при этом - 4 - 3 коридор по росту-весу.

olgalisa 19-12-2008 22:23

Да, инвалидность эту с легкой руки тож в Петродворце получили. И вообще там как-то заботливее к нам относились, нежели в городе..

goncharator 20-12-2008 00:08

А нам сказали, что инв не оформить, легкие мы. 5 курсов на неврологии ( на ноги ставили ), БА средне-тяжелое течение, плоско-вальгусная установка стоп ( ортопедич. обувь покупаем за свои деньги ), намечающийся кифо-скалиоз, хронический тонзилит. Нам 5.5 лет - весим 15 кг.
Ходим в 43 сад выборгского района, диету соблюдают, считаю нам оч повезло.

Арни 20-12-2008 01:41

Цитата:

Сообщение от Бася (Сообщение 19467946)
Нам советуют садик №100 Выборгского района. Он на Энгельса 65, рядом с Удельной и специализируется на целиакии.

А насколько реально туда попасть? Я так понимаю спрос в этой области значительно превышает предложение... ОДИН специализированный садик на весь город:005:. Я дочке еще ни одной прививки не делала (и не собираюсь) из идейных соображений, так что готовилась к войне с садиками, а тут с таким диагнозом придется выступать в роли просителя, так что не до войны будет... Вот размышляю над частным садиком, потому что в наших садиках в районе кроме чудовищных очередей еще по 25-30 человек в группе, так что воспитателям будет не до того, чтоб следить не съела ли моя девочка крошечку хлеба у кого-нибудь и не подсунул ли ей кто-то печенюшку...

Луна20 21-12-2008 19:08

Целиакая Садики кто попал кого взяли в садик помогите
 
ЦЕЛИАКИЯ!!!!!!!!! скажите кото как попол в садик и попал ли вообще нам везде посылают. подскажите как у вас получилость ли . За и против . помогите я незнаю как в эти садики ходить договаривать пока не как не получается!!!!

Iris* 21-12-2008 19:20

в городе таких групп всего три-четыре. Мест, соответственно, наперечет и на всех не хватает. Страшная очередь. Довольно большая сумма денег может решить проблему с поступлением в такую группу. Вроде в марте следующего года будет запись (с первого числа) на поступление в сентябре. Берут детишек с трех лет. Мне тоже предстоит решать как-то этот вопрос. В сентябре 2009 детю будет почти три года. Многие договариваются с заведующими ближайших детсадов о своей еде. Счастливые!

Луна20 21-12-2008 19:29

Да Да спасасибо что ответили .Без глютеновая группа от нас очень далеко а вот в ближаше саду нас послали несмотря что есть направления нам тоже в сентябре 2009 буте почти 3 года

olgalisa 21-12-2008 23:24

Мы ходим в обычный садик. Обошла 6 садов в округе, пока не вышла на этот. Намекала только,что у нас аллергия и мы молоко не едим - сразу отфутболивали. А в этом саду нам сказали - ничего, будете замены свои приносить, у нас даже с целиакией детки были. Садиковую еду я не рискую давать, к тому ж ребенок может запутаться. Мы утром дома едим, в садик даю два термоса с едой и поильник со смесью, вкусняшки наши. Кушаем за отдельным столом. Ребенок гордо говорит "у меня своя еда" и от всяческих предложений - даж фруктов, отказывается. Но я считаю так лучше. Пошли мы в садик в 2.9, сейчас скоро 4 будет. С питанием особых промахов не было, но болеем вот часто... Так что советую вам найти садик, в котором возможно хотя бы замены с собой приносить. А там можно и договориться. Им не сложно из термоса ребенку еду выложить будет. Нам даже моют эти термосы добрые нянечки!

svetlyach0k 22-12-2008 10:46

Ой, читаю про сады и думаю: как нам повезло со старшим и что ждет с младшим:001:
Мы еду с собой носили в термосах, микроволновку в группу купили, но она не пригодилась - воспитатели пользовались сами и были рады.
У кого-то из персонала был ребенок с целиакией, поэтому нас не выгнали, когда мы диагноз узнали. Да к тому времени и ребенка полюбить успели, ну и мы материально помогали чем могли. А что делать...
А сейчас переехали. Но думаю прописку менять, чтобы в старый сад попасть.
Не так далеко сад на Фонтанке с группой целиакийных детей, но разве туда попадешь?

svetlyach0k 22-12-2008 10:55

можно встряну по поводу частного садика?
Конечно, если из-за проблем с питанием никуда больше не попасть..
У меня старший год ходил в частный сад. Цена:001:, но оплачивала фирма, лишь бы я работала за троих:)
Там за год ребенок потерял в развитии. Я расслабилась - обещали научить читать, английский с носителем языка, математика, логопед, психолог, врач....
Вобщем, перестала заниматься сама и возложила все на сад. В середине года была бы рада бежать оттуда, а некуда было. к концу года ребенок забыл те буквы, что мы с ним учили, стал хуже говорить, подражая отстающим. Поведение - :001: Год потом отучали.
Шикарные поделки и рисунки на стенках - дело рук воспитателей.
Единственное, за чем следили - это за здоровьем. ребенок не болел совсем.

Просто решила поделиться опытом - вдруг кому пригодится.

angellaz 22-12-2008 13:22

Цитата:

Сообщение от masha1985 (Сообщение 19475701)
Я тоже думала оформлять или нет, но в поликлинике нас поддержали.
Пособие на дополнительное питание мы тоже год получали с года до двух, с двух до трех уже по инве оформили.

Скажите пожалуйста куда обращаться за пособием на доп.питание и какие нужны документы?!

masha1985 22-12-2008 20:44

Цитата:

Сообщение от angellaz (Сообщение 19556926)
Скажите пожалуйста куда обращаться за пособием на доп.питание и какие нужны документы?!

Пособие до 3-х лет дают на карту Дошкольная, если ребенок сильно отстает по весу или имеется АД. Обращаться нужно к участковому педиатру.

Mafiozka 23-12-2008 12:23

всем привет,
давно не появлялась,
мы наконечто сдали анализ на глютамин,
A-14
G-82,
не утешительно,.. послала нас Василькова на биопсию,
вопрос.. где делают хорошо?? и бесплатно, по направлению, от педиатра,

по поводу сада, мы ходим в самый обычный сад, у нас есть замена питания,.... нам почти всё заменили, .. но своё приносить категорически нельзя.. так и питаемся, особых проблем пока не возникало, только если родители приносят подарочки всем детям,..... приходится обманом у Санча отбирать,....

masha1985 23-12-2008 20:31

Мы бесплатно делали в Педиатричке, но нас экстренно госпитализировали, а так, нам давали направление в 5 больницу

анюшка 17 23-12-2008 20:37

Мы делали в центре на О.Дундича. Делали ФГДС+биопсию( потом носили сами в ДИБ №5 - недалеко там.)
Обследовались бесплатно.

masha1985 23-12-2008 20:57

Цитата:

Сообщение от анюшка 17 (Сообщение 19617127)
Мы делали в центре на О.Дундича. Делали ФГДС+биопсию( потом носили сами в ДИБ №5 - недалеко там.)
Обследовались бесплатно.

Расскажите, как вам инву дали? Можно в личку. Нигде не могу найти критерии, по которым реально дают. Такое ощущение, что все зависит т конкретного состава комиссии.


Часовой пояс GMT +3, время: 00:57.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.