![]() |
Цитата:
Цитата:
У нас только целиакия и дисбактериоз. Вес 8810 и рост 79 в 1 год и 5 месяцев. |
У нас, кроме целиакии всего по мелочи - рахит, плоско-вальгус, ДЖВП. На комиссии сторонние диагнозы никого не интересовали, только установленный анализами и биопсией диагноз, выписки медицинские, и вес с ростом. У Гоши в 2 г. - вес около 10 кг, рост 83. В год и 4 нас посадили на диету при росте 79 с весом 8 кг.
Собирать бумаги на инвалидность нам посоветовали в Педиатричке, районная поликлиника нас поддержала, дали лист на обход специалистов. Гастролог и педиатр написали заключение и послали нас на МСЭК межрайонную. Там в инве отказали и отправили в городскую МСЭК. Там дали инву на год. Акцент ставился на то, что недобор веса и недостаток роста. Биопсию делали в августе, находясь на диете со срывами. Результат этому и соответствует. |
Мы ФГДС делали в июне 2008 и результат был готов после их отпуска в августе.
Вот с тех пор мы на диете и сидим. В Педиатричке нам говорили про инвалидность, но гастолог (не из нашей поликлиники) скептически отнеслась к диагнозу и сказала, что по целиакии инвалидность не дается, только по сопутствующим заболеваниям (астма, атопический дерматит...), хотя в наши врачи к нам очень внимательны и даже заведующая периодически к себе на прием приглашает. Бумагу для СОБЕСа давала на доп питание, но 2 раза у нас пособие не начисляют, а первый раз мы его и так уже оформили. Вот и думаю пробовать с инвалидностью или на нас как на попрошаек смотреть будут. |
Я тоже думала оформлять или нет, но в поликлинике нас поддержали.
Пособие на дополнительное питание мы тоже год получали с года до двух, с двух до трех уже по инве оформили. |
Цитата:
У нас была инвалидность по целиакии с 2 до 7 лет. Это было в 1997- 2002 годы. Потом нам просто категорически в ней отказали, хотя у нас к тому времени и астма стояла и в больнице мы каждый год лежали по разным причинам.. Но выглядели мы прилично при этом - 4 - 3 коридор по росту-весу. |
Да, инвалидность эту с легкой руки тож в Петродворце получили. И вообще там как-то заботливее к нам относились, нежели в городе..
|
А нам сказали, что инв не оформить, легкие мы. 5 курсов на неврологии ( на ноги ставили ), БА средне-тяжелое течение, плоско-вальгусная установка стоп ( ортопедич. обувь покупаем за свои деньги ), намечающийся кифо-скалиоз, хронический тонзилит. Нам 5.5 лет - весим 15 кг.
Ходим в 43 сад выборгского района, диету соблюдают, считаю нам оч повезло. |
Цитата:
|
Целиакая Садики кто попал кого взяли в садик помогите
ЦЕЛИАКИЯ!!!!!!!!! скажите кото как попол в садик и попал ли вообще нам везде посылают. подскажите как у вас получилость ли . За и против . помогите я незнаю как в эти садики ходить договаривать пока не как не получается!!!!
|
в городе таких групп всего три-четыре. Мест, соответственно, наперечет и на всех не хватает. Страшная очередь. Довольно большая сумма денег может решить проблему с поступлением в такую группу. Вроде в марте следующего года будет запись (с первого числа) на поступление в сентябре. Берут детишек с трех лет. Мне тоже предстоит решать как-то этот вопрос. В сентябре 2009 детю будет почти три года. Многие договариваются с заведующими ближайших детсадов о своей еде. Счастливые!
|
Да Да спасасибо что ответили .Без глютеновая группа от нас очень далеко а вот в ближаше саду нас послали несмотря что есть направления нам тоже в сентябре 2009 буте почти 3 года
|
Мы ходим в обычный садик. Обошла 6 садов в округе, пока не вышла на этот. Намекала только,что у нас аллергия и мы молоко не едим - сразу отфутболивали. А в этом саду нам сказали - ничего, будете замены свои приносить, у нас даже с целиакией детки были. Садиковую еду я не рискую давать, к тому ж ребенок может запутаться. Мы утром дома едим, в садик даю два термоса с едой и поильник со смесью, вкусняшки наши. Кушаем за отдельным столом. Ребенок гордо говорит "у меня своя еда" и от всяческих предложений - даж фруктов, отказывается. Но я считаю так лучше. Пошли мы в садик в 2.9, сейчас скоро 4 будет. С питанием особых промахов не было, но болеем вот часто... Так что советую вам найти садик, в котором возможно хотя бы замены с собой приносить. А там можно и договориться. Им не сложно из термоса ребенку еду выложить будет. Нам даже моют эти термосы добрые нянечки!
|
Ой, читаю про сады и думаю: как нам повезло со старшим и что ждет с младшим:001:
Мы еду с собой носили в термосах, микроволновку в группу купили, но она не пригодилась - воспитатели пользовались сами и были рады. У кого-то из персонала был ребенок с целиакией, поэтому нас не выгнали, когда мы диагноз узнали. Да к тому времени и ребенка полюбить успели, ну и мы материально помогали чем могли. А что делать... А сейчас переехали. Но думаю прописку менять, чтобы в старый сад попасть. Не так далеко сад на Фонтанке с группой целиакийных детей, но разве туда попадешь? |
можно встряну по поводу частного садика?
Конечно, если из-за проблем с питанием никуда больше не попасть.. У меня старший год ходил в частный сад. Цена:001:, но оплачивала фирма, лишь бы я работала за троих:) Там за год ребенок потерял в развитии. Я расслабилась - обещали научить читать, английский с носителем языка, математика, логопед, психолог, врач.... Вобщем, перестала заниматься сама и возложила все на сад. В середине года была бы рада бежать оттуда, а некуда было. к концу года ребенок забыл те буквы, что мы с ним учили, стал хуже говорить, подражая отстающим. Поведение - :001: Год потом отучали. Шикарные поделки и рисунки на стенках - дело рук воспитателей. Единственное, за чем следили - это за здоровьем. ребенок не болел совсем. Просто решила поделиться опытом - вдруг кому пригодится. |
Цитата:
|
Цитата:
|
всем привет,
давно не появлялась, мы наконечто сдали анализ на глютамин, A-14 G-82, не утешительно,.. послала нас Василькова на биопсию, вопрос.. где делают хорошо?? и бесплатно, по направлению, от педиатра, по поводу сада, мы ходим в самый обычный сад, у нас есть замена питания,.... нам почти всё заменили, .. но своё приносить категорически нельзя.. так и питаемся, особых проблем пока не возникало, только если родители приносят подарочки всем детям,..... приходится обманом у Санча отбирать,.... |
Мы бесплатно делали в Педиатричке, но нас экстренно госпитализировали, а так, нам давали направление в 5 больницу
|
Мы делали в центре на О.Дундича. Делали ФГДС+биопсию( потом носили сами в ДИБ №5 - недалеко там.)
Обследовались бесплатно. |
Цитата:
|
Часовой пояс GMT +3, время: 00:57. |
Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.