А во что трансформировались и в каком возрасте?

Кошмар какой...а где это еще фенобарбитал назначают в качестве 1 препарата?:010:
Судороги - это и есть клиническое проявление эпилепсии, только с фенобарбитала никто не начинает терапию....Самые страшные побочные эффекты у него - нарушения интеллекта, которые могут проявиться очень не сразу...

какой ужас!!!!! Подскажите и что мне теперь делать?:001:

А давно уже его принимаете?
И проясните ситуацию: в связи с чем были судороги? Высокая температура?

иы родились очень маленькие 28 нед, лежали 3 мес. в реанимации, там сказали врачи, что у ребёнка рвота и проблемы с дыханием (апное) этоот судорог, назначили фено-л, при моих вопросах-как они проявляются, врачи сказали, чтовнешне они могут и не быть видны. Последний раз приступ случился 3 нед назад . ребёнок был у меня на руках, спал. И вдруг резко упал пульс и ситурация, он перестал дышать.На тот момент никакой температуры не было. Но в отделении был карантин парагрипп, в последствии его и у нас обнаружили.Но они теперь в один голос твердят что это точно судороги.Проверили концентрацию в крови-маленькая. А принимаем мы его уже 3 месяца.

Какая странная ситуация...у меня нет впечатления, что сделано все необходимое для устанвления диагноза. У маленьких детей судороги легко могут быть и от интоксикации и от гипоксии...почему решили, что у судорог эпилептическая природа и назначили фенобарбитал?

Я и сама не могу понять на каком основании они поставили такой диагноз. 3 ЭЭГ и ничего не показывает. Мне кажется это странным. А что вы посоветуете мне предпринять, и какие вопросы мне необходимо задать врачу? Пожалуйста помогите!

А Вы все эти вопросы и задайте: на соновании чего поставлен такой диагноз? почему выбран фенобарбитал? для профилактики или лечения? Что он намерены дальше делать? когда будут отменять препарат?
Хотя бы получите ответы на эти вопросы для начала, потом посмотрим...

Огромное вам спасибо за поддержку. Как всё узнаю, обязательно с Вами свяжусь.

Моему сыну Захару 2,5 года.
Наша история: Роды норма АВГАП 8/8 до 5 мес развитие как по книге во время 2 курса массажа начались ссудороги
Были госпитализированны на Земледельческую - отбросило в развитии к 0 (перестали держать самостоятельно голову).Лекарственная терапия- конвулекс,топомакс ссудороги снял Синактен.
Через 4 месяца ссудороги повторились -повышение дозы топомакса ,опять курс Синактена.
Синактен на нас действует мгновенно-первый укол и ссудороги ушли.На данный момент у нас безссудорожрый период -1,3года. Принимаем топомакс 55 капель в день ,Топомакс-5 таблеток.
По развитию в 1,5 года сидели,стояли у опоры (если поставить) отходили в центр Романова 3 месяца в 2 года пошли самостоятельно.Опорно двигательные проблемы выравниваются осталось плоскостопие (хотя диагноз ДЦП с нас не сняли).
Больше всего на данном этапе меня волнует ЗРРи ЗПР.Ходим в полеклиннику в кабинет абилитации раз в неделю
заниматься с дефектологом.Пытаюсь заниматься сама но Захарик не воспринимает занятия для него мама это веселье.
Поделитесь опытом.Где и как можно позаниматься? Кто прошол этот этап-что помогло?
Была цель чтобы ребенок пошел,теперь цель чтобы ребенок подтянулся в развитии а что и как делать незнаю в полной прострации.
Подскажите буду рада любому совету.(Подскажите Актавегин и Картексин ,что это за препараты и какого действия-много слышала но нам не назначали).

а где это еще фенобарбитал назначают в качестве 1 препарата
Да они везде суют этот фенобарбитал-по крайней мере сколько я слышала,видела и сталкивалась сама-после кесарева -фенобарбитал,в инфекционке-не спит,много уколов и капельниц-тоже фенобарбитал,типа для успокоения ребеночка,закатывания-тоже фенобарбитал...И говорят"да вы не переживайте,доза-то малюсенькая"...что за панацея...

Андрей,вот Вы пишите,что:"У маленьких детей судороги легко могут быть и от интоксикации и от гипоксии...почему решили, что у судорог эпилептическая природа и назначили фенобарбитал?"
И в то же время"Судороги-это и есть клинические проявления эпилепсии".Получается,что не всегда судороги -это Эпи?Может быть они и не назначают терапию эпи ,а просто снимают судороги,как "явление" посредством фенобарбитала в случае с ребеночком из Эстонии?

Да, не все. Судороги при высокой температуре - это не эпилепсия, судороги при падении уровня глюкозы в крови - тоже не эпилепсия. Должны быть соответсвующие изменения на ЭЭГ. Тут вот как раз и не понятно - были ли такие изменения вообще когда-либо.


З месяца? Я бы еще понял - однократно, для снятия...а так...

А что у Вас сейчас с ЭЭГ? Во время ночного сна ЭЭГ не делали?

Андрей, а что, если принимаешь Депакин хроно, вальпроат натрия не расщепляется под воздействием кислого?

Просыпается. Далее застывание , остановка дыхания, развитие тонической позы с распрямлением правых и сгибанием левых конечностей. Так продолжается от10 до 30 секунд, иногда чуть дольше. В половине случаев все этим заканчивается. Но... бывают и продолжения с присоединением клонической формы.
Также бывают "маленькие" приступы" в течение дня с остановкой дыхания и взгляда в одну точку - но они очеь кратковременные и не ведут ни к каким последствиям. Иногда моргает, дергает головой, но тоже быстро и незаметно.
А еще...мы дышим - гипервентиляция легких, часто и глубоко, так, как будто только что пробежали километр. Один раз попробовала сделать также, через 10 скунд чуть в обморок не хлопнулась.
И последнее. Я могу снять приступ. Для этого надо "перехватить" его в самом начале, на первой секунде, что удается редко. Начинаю сильно массировать плечевые мышцы - на глазах все исчезает. НО! Припадок не обманешь! Он случится позже все равно! Хоть десять раз снимай, через десять минут, двадцать, полчаса выдаст новый.

Получила результат мониторинга:
Заключение:
Во время бодрствования. Умеренные дифузные изменения биоэл активности ГМ.
Зарегистрирована эпилептиформная активность в виде генерализованных вспышек медленных высокоамплитудных волн дельта диапазона с амплитудным преобладанием в лобноцентральных отделах.
Во время сна: Структура сна незначительно изменена, преобладает 2 фаза сна. Зарегистрирован 1 генерализованный приступ,сопровождающийся на ЭЭГ вспышкой медленных высокоамплитудных дельта волн, длительностью 2 секунды

Рекомендовао поднно поднять дозу до 450 (32мг/кг) сут. И МРТ в плановом порядке.
Седня зашла на Удельном пр -детям делают, но приходите со своим анестезаологом - у меня оного нет.
Посоветуйте куда обратится.

Расщепляться-то он точно не будет. Может быть, диссоциировать. Надо смотреть формулу, тогда можно будет сказать подробнее про диссоциацию...
Но вряд ли это принципиально, потому что в желудке кислотность существенно выше ( в смысле рН ниже :))

Постоянно такое дыхание или во время приступа?


Да такое возможно, у меня тоже как-то получилось...