Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=241)

vika_1980 17-12-2007 00:06

Конечно очень страшно.

7cvetik2003 17-12-2007 22:28

Цитата:

Сообщение от vika_1980 (Сообщение 9167505)
Здравствуйте. Может у кого-нибудь был опыт лечения иглоукалыванием. Поделить опытом,плиз.Эпилептолог говорит, что это может вызвать приступы. Мы сделали пока 4 сеанса,тфу...тфу...все нормально. Делаем у китайца, он обещает помоч.

Здравствуйте! Мы сейчас в раздумьях как раз насчет иголок.
Подскажите, пожалуйста, у вас как с приступами, они подавляются препаратами?
А массаж и ЛФК у вас не давали ухудшения?
Нам вообще вроде ничем нельзя заниматься, т.к. эпи не купируется, но что-то же надо делать...:005:

vika_1980 17-12-2007 23:03

Цитата:

Сообщение от 7cvetik2003 (Сообщение 9190667)
Здравствуйте! Мы сейчас в раздумьях как раз насчет иголок.
Подскажите, пожалуйста, у вас как с приступами, они подавляются препаратами?
А массаж и ЛФК у вас не давали ухудшения?
Нам вообще вроде ничем нельзя заниматься, т.к. эпи не купируется, но что-то же надо делать...:005:

Здравствуйте. У нас после очередного курса масажа и физиотерепии в 9 месяцев начались приступы. Лежали 2 месяца в больнице, доходило до 20 раз в день. Сейчас на депакине и топамаксе, тфу...тфу... приступов нет. Иголки делали 4 раза пока.

7cvetik2003 17-12-2007 23:19

А вот у нас массаж ничего, хорошо пошел, хотя иногда спит плохо. Зато 1 укол кортексина вызвал моргание и щелкание языком в течение 2 недель, мы уж ноотропами и не увлекаемся, ищем другие методы. Ма-а-аленький видимый результат был только от плавания и иппотерапии, остальное( лекарства, физиолечение, остеопатия,вертебролог,аминокислоты - непонятно, что дало... А можно кратенько ваш диагноз и сколько годиков, извините, если где пропустила.

vika_1980 17-12-2007 23:29

Эпилепсия симптоматическая височная с приступами в виде абсансов. Сейчас нам 11 месяцев. У нас врожденный порок коры головного мозга, это и дает эпи.приступы (так мне врачи объяснили)

Калинка 18-12-2007 08:58

Цитата:

Сообщение от vika_1980 (Сообщение 9192376)
Эпилепсия симптоматическая височная с приступами в виде абсансов. Сейчас нам 11 месяцев. У нас врожденный порок коры головного мозга, это и дает эпи.приступы (так мне врачи объяснили)


Вика, опишите, пожалуйста , как у вашего ребенка абсансы выглядят? мы лечимся, но мне говорят что в таком раннем возрасте у нас их не могло быть (с 11 мес. стала замечать)

Andre® 18-12-2007 10:46

Вика, в 11 месяцев не может быть типичных абсансов, зрелость мозга для этого еще недостаточная...

vika_1980 18-12-2007 11:39

Я написала как написано в карточке.

vika_1980 18-12-2007 11:44

Начиналось все так: дочка замирает и смотрит в одну сторону не шевелится, не отвлекается ни на что, потом начинают дергаться веки и глаза, сглатывания (потом дошло и до рвоты), трявутся руки, и так до 30 сек. После этого некоторое время закатывает глаза и складывается корпусом вперед.

polinamama 18-12-2007 12:22

Завтра иду за расшифровкой видеоманиторинга. А сейчас назрел вопрос маленький - как принемать депакин хроно - в аспекте еды - уже инструкцию до дыр изучила - на пишут. А мы как мин молоком запиваем. А для мин стресса заливаю киндер биовиталь на порошок(толченая таблетка) - тогда доча ест с радостью. Не нарушаю ли я действие.
И еще получаем 300 мг(вес думаю 15 кг - седня иду весы покупать - вчера в поликлинику ходили - у них не работают((() - получается 20мг/кг - а по "изученным материалам" это мало.Но с др стороны приступы ушли(уже 14 дней нет - со 2дня приема - когда было 150мг)
На пятницу записалась на УЗИ ГМ в Раухфуса(это вчера невропатолог в поликлинике настояла).
МРТ -наша врач(Гайдук ЮВ ДГБ№4), Гузева и Амус(может не правильно пишу - доцент из ПМА) - говорят необходимости нет - а тк это наркоз - можно отложить на год. "Быть лил не быть"
здесь многие уже многое прошли - а я то успокоюсь, то опять в стресс вхожу. Но руки трясутся постоянно. Боюсь что-то несделать, время упустиь...

7cvetik2003 18-12-2007 13:12

[


МРТ -наша врач(Гайдук ЮВ ДГБ№4), Гузева и Амус(может не правильно пишу - доцент из ПМА) - говорят необходимости нет - а тк это наркоз - можно отложить на год. "Быть лил не быть"

Здравствуйте! Мы МРТ сделали довольно поздно, т.к. наркоз делать было опасно из-за нарушения дыхания во сне(слюни текут - давится) я не могла решиться. Но в 2,5 года сделали, под наблюдением реаниматолога - все обошлось, хотя при пробуждении и после в течение суток много плакала, были приступы.

7cvetik2003 18-12-2007 13:21

;)Привет! То, что приступы подавляются - хорошо, все виды лечения можно, но осторожно. Да вы и маленькие еще, всякие воздействия лучше воспринимаются. Удачи!

vika_1980 18-12-2007 13:25

Спасибо. Очень надеюсь, что поможет.

А мы МРТ сделали в 10 месяцев. После норкоза отошли быстро, все было нормально. И еще ходили к остеопату после наркоза.

Калинка 18-12-2007 13:41

Цитата:

Сообщение от polinamama (Сообщение 9201216)
Завтра иду за расшифровкой видеоманиторинга. А сейчас назрел вопрос маленький - как принемать депакин хроно - в аспекте еды - уже инструкцию до дыр изучила - на пишут. А мы как мин молоком запиваем. А для мин стресса заливаю киндер биовиталь на порошок(толченая таблетка) - тогда доча ест с радостью. Не нарушаю ли я действие.

МРТ -наша врач(Гайдук ЮВ ДГБ№4), Гузева и Амус(может не правильно пишу - доцент из ПМА) - говорят необходимости нет - а тк это наркоз - можно отложить на год. .


Депакин нужно принимать только ВО ВРЕМЯ ЕДЫ или сразу после. Можно запивать молоком, компотом, но не соком или кислым питьем/едой (при взамодействии с кислотой вальпроат Na распадается на вальпроевую кислоту и соль, это недопустимо)
В 2 года не хотел таблетку, выплевывал, говорил горькая очень (я не пробовала, не знаю). Но при этом мог жевать ее, я ему скорей какой-нить кусочек продсовывала (мармеладик, печенька).
Но толочь мне казалось нельзя, как и разжевывать (есть лекарства, которые толочь нельзя - действие усиливается) до сих пор сама незнаю точно про Депакин, но думаю нельзя толочь.

про МРТ. Наркозы разные бывают для разных целей. Я тоже боялась, но анестезиолог из педиатрич. ак. сделал какой-то укол, сон медицинский ???, не помню как называется, я в неадеквате была, рыдала сидела (боялась, как проснется от наркоза, просто после удаления аденоидов видела как мучается). Проснулся спокойно, задача выполнена.

anibas 18-12-2007 14:22

Цитата:

Сообщение от vika_1980 (Сообщение 9200184)
Начиналось все так: дочка замирает и смотрит в одну сторону не шевелится, не отвлекается ни на что, потом начинают дергаться веки и глаза, сглатывания (потом дошло и до рвоты), трявутся руки, и так до 30 сек. После этого некоторое время закатывает глаза и складывается корпусом вперед.

У нас было нечто похожее где-то в возрасте с 6 месяцев до 1.5 лет. Замирает, смотрит в одну точку и даже не дышит, затем резко пополам. Мы тогда еще сыну ручку сидячей коляски паралоном обмотали, чтобы не ударялся сильно, если во время гуляния случится. И надо же, глядя на такие приступы, я тогда с ужасом представляла, чтобы было, если бы сын ходил и даже радовалась, что он в коляске :( Потом с возрастом, все изменилось и стало по другому, приступы трансформировались сами.

JELENKA 18-12-2007 20:18

Здравствуйте! Прочитала весь топик с начала до конца, какие вы всё таки сыльные! А я сижу в трансе. Моему сынку в реанимации поставили диагноз судороги. Принимаем феноборбитал.Скажите пожалуйста, а судороги это начальная форма эпилепсии? Я в этом полный ноль. Я из Эстонии, и с языком у меня проблемы вот и не могу до конца понять врачей. Делали уже 3 раза ЭЭГ , врачи говорят, что приступов не показывает. Но как я поняла из ваших сообщний, что это ещё ничего не значит. Если кто то знает, какие побочные явления могут быть от этого препарата?Заранее спасибо!

Colibri 18-12-2007 20:30

Цитата:

Сообщение от 7cvetik2003 (Сообщение 9192138)
А вот у нас массаж ничего, хорошо пошел, хотя иногда спит плохо. Зато 1 укол кортексина вызвал моргание и щелкание языком в течение 2 недель, мы уж ноотропами и не увлекаемся, ищем другие методы. Ма-а-аленький видимый результат был только от плавания и иппотерапии, остальное( лекарства, физиолечение, остеопатия,вертебролог,аминокислоты - непонятно, что дало... А можно кратенько ваш диагноз и сколько годиков, извините, если где пропустила.

У нас массаж не пошел...Мы тогда дозу повышали, наверное на маленькой дозе и не пошел. А физиотерапию вообще нельзя при приступах. Практически никакую, может кроме света.
Нам под носом даже кварц отказались делать с нашим диагнозом, чтобы болячку подсушить.

Andre® 18-12-2007 22:14

Цитата:

Сообщение от vika_1980 (Сообщение 9200184)
Начиналось все так: дочка замирает и смотрит в одну сторону не шевелится, не отвлекается ни на что, потом начинают дергаться веки и глаза, сглатывания (потом дошло и до рвоты), трявутся руки, и так до 30 сек. После этого некоторое время закатывает глаза и складывается корпусом вперед.

ничего себе абсансы...а инфантильные спазмы у Вас не обнаруживали? На ЭЭГ нет гипсаритмии? Кривые ЭЭГ есть?

Andre® 18-12-2007 22:26

Цитата:

Сообщение от polinamama (Сообщение 9201216)
Завтра иду за расшифровкой видеоманиторинга. А сейчас назрел вопрос маленький - как принемать депакин хроно - в аспекте еды - уже инструкцию до дыр изучила - на пишут. А мы как мин молоком запиваем. А для мин стресса заливаю киндер биовиталь на порошок(толченая таблетка) - тогда доча ест с радостью. Не нарушаю ли я действие.
И еще получаем 300 мг(вес думаю 15 кг - седня иду весы покупать - вчера в поликлинику ходили - у них не работают((() - получается 20мг/кг - а по "изученным материалам" это мало.Но с др стороны приступы ушли(уже 14 дней нет - со 2дня приема - когда было 150мг)
На пятницу записалась на УЗИ ГМ в Раухфуса(это вчера невропатолог в поликлинике настояла).
МРТ -наша врач(Гайдук ЮВ ДГБ№4), Гузева и Амус(может не правильно пишу - доцент из ПМА) - говорят необходимости нет - а тк это наркоз - можно отложить на год. "Быть лил не быть"
здесь многие уже многое прошли - а я то успокоюсь, то опять в стресс вхожу. Но руки трясутся постоянно. Боюсь что-то несделать, время упустиь...

Напишите потом, что будет в расшифровке...
Депакин хроно состоит из вальпроевой кислоты и вальпроата натрия, так что там равновесие...
Прием во время еды или сразу после встречается в рекомендациях к приему сиропа, а у депакина хроно нет такой строгой привязки...
Если приступы ТОЧНО прекратились на 20 мг, то это хорошо, дальше повышать нет смысла, если нет клинических проявлений. Это хорошо, что такая реакция положительная на терапию и резерв еще есть в случае чего.

Andre® 18-12-2007 22:27

Цитата:

Сообщение от Калинка (Сообщение 9203558)
действие усиливается) до сих пор сама незнаю точно про Депакин, но думаю нельзя толочь.

.


Делят его и толкут...а что делать, если дети не могут таблетки глотать...


Часовой пояс GMT +3, время: 12:50.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.