Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=241)

Andre® 17-11-2007 00:13

Цитата:

Сообщение от wws (Сообщение 8409339)
в инете нашел,что это поза эмбриона.вряд ли это поможет.все у нас быстро и коротко

не знаю, какие дистонические атаки у Вас подозревают, по описанию похоже на инфантильные спазмы...:005:

wws 17-11-2007 09:22

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 8413416)
не знаю, какие дистонические атаки у Вас подозревают, по описанию похоже на инфантильные спазмы...:005:

Вот подробное описание приступов(атак?),кот сделала мама:
Она вся сжимается, лицо перекашивает, бывает один глаз открыт, а другой закрыт, бывает зажмуривается и при этом кричит или визжит или рычит как-то, очень страшно, а тело как-то каменеет, сжимается вся как лягушечка,или как-бы выкручивает и это длится от 15 секунд до минуты где-то,а после бледнеет, губы синие, дыхание прерывистое, и еще бывают какие-то подрагивания ногами
страшно!:(

wws 17-11-2007 11:46

уровень глюкозы посмотрим в пон-к по выписке.глюкозу 40% по 40мл в день посоветовал неонатолог между кормлениями.

Andre® 17-11-2007 12:32

Цитата:

Сообщение от wws (Сообщение 8418249)
уровень глюкозы посмотрим в пон-к по выписке.глюкозу 40% по 40мл в день посоветовал неонатолог между кормлениями.

Пусть неонатолог ее сам пьет! Надо сначала выяснить сам ФАКТ, а потом уже давать назначения!

Andre® 17-11-2007 12:33

Цитата:

Сообщение от wws (Сообщение 8416916)
Вот подробное описание приступов(атак?),кот сделала мама:
Она вся сжимается, лицо перекашивает, бывает один глаз открыт, а другой закрыт, бывает зажмуривается и при этом кричит или визжит или рычит как-то, очень страшно, а тело как-то каменеет, сжимается вся как лягушечка,или как-бы выкручивает и это длится от 15 секунд до минуты где-то,а после бледнеет, губы синие, дыхание прерывистое, и еще бывают какие-то подрагивания ногами
страшно!:(

Складывания молниеносные? Или это происходит постепенно?

Linax 17-11-2007 13:36

дравствуйте, тут давно не была,но с тех пор к сожалению лучше не стало(((
Ребенок у меня 5,6 лет третий год в логосадиае,в этом году пришел к нам в сад вроде бы грамотный дифектолог и сказала что у ребенка снижена познавательная активность,и концентрация посоветовала нам сезьдить в институт коррекционой педагогики(у нас в москве)сделать ЭЭГ,и показать результаты невропатологу для медикоментозной коррекции,предпологалось что у нас кора головного мозга,незрелая или как это там по умному,короче что задержка в развитии у ребенка.Сходили мы туда сделали ЭЭГ и диагноз меня просто убил((( Это к нашему заиканию,астигматизму и ОНР в дополнение еще и такое.Причем не смотря на степени звания и возрасти специалист описывающего результаты,я что то не вижу в чем проявляется у нас таой жуткий диагноз
Короче я что пишу то,запись к врачу аж с 19 декабря,до этого времени хотелось бы понять может пока стоит еще гденибудь переделать ЭЭГ или еще что-нибудь другое сделать,совет мне нужен опытных родителей

\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\\\\\\\
Вот результат обследования
Уровень развития основного рита ЭЭГдиапазон возрасной нормы
Выявлено грубо выроженая эпилептиформная активностьв виде одиночныхмеделнных комплексовострая волна медленая волнаамплитуда преоблодает в левом полушариихорактер активности и ее региональное распределение позволяют
1)предпологать ее источник в височном отделе левого полушария(?)
2)на основе сочитания хорактеристик и комплексов и речевх нарушенийпредпологать возможное наличие синдрома Ландау-Клефнера,что требует клинического анализа
\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\ \\\
Ребенку 5,6лет,говорит на уровне лет 5 макс,при этом реч богатая,предложения состовляет правильно умеет читать невсе но многие буквы,пишет вапше уже все,и слова и цыфры,математика потруднее дается но в пределах примеров на 3 плюс 2 справляемся.Слух музыкальный,как человек закончивший муз школу я это немного определить могу,память плоховатая это да,и заикание посояной,с 3х лет ,не ярковыроженое скорее запинки,но посояные,ну и еще астигматизм +3,5
Ну какой тут Ландау-Клеффнер(((да и еще никаких приступов,даже предпологаемых я унего никогда вроде не замечала

Извините что так много получилось,заранее спасибо

wws 17-11-2007 15:48

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 8418868)
Складывания молниеносные? Или это происходит постепенно?

Секунду две идет замирание и она вся напрягается,а потом на выдохе идет какой-нибудь крик и на этом же выдохе собирается влягушечку,т.е за секунду,но не молниеносно.потом когда чз 15 сек она отходит и прерывисто дышит возможны молниеносные короткие подергивания с вскрикиванием.

Andre® 18-11-2007 00:32

Цитата:

Сообщение от Linax (Сообщение 8419776)
Ну какой тут Ландау-Клеффнер(((да и еще никаких приступов,даже предпологаемых я унего никогда вроде не замечала

Извините что так много получилось,заранее спасибо


Ландау-Клеффнер - это вряд ли. У Вас не было бы уже речи вообще, как мне кажется...
А вообще этот диагноз ставится на основании ЭЭГ ночного сна. Там должен быть "электрический эпилептический статус".
И надо как можно быстрее установить или опровергнуть этот диагноз. 19 декабря - это слишком поздно. Ищите возможности попасть к эпилептологам в МСК.
Клинические проявления эпилепсии - это не только приступы. Это может быть и задержка развития, например, вызванная постоянной эпилептической активностью. В этом случае так же назначается терапия.

jul-juliya 18-11-2007 03:58

Здравствуйте!
Подскажите как правильно поступить:Я уже писала,что у нас были приступы эпи...снимали фенобарбиталом....по вашему совету обратилась за дальнейшем лечением к Болдоревой(за это огромное спасибо!)С.Р перевела нас на Депакин...пара приступов было в момент перехода с одного препарата на другой(точнее в течении месяца пока переходили и привыкали)
Теперь с Августа не было не одного приступа!
Но....по моей инициативе(С.Р была против) мы сдали анализ крови на аллергены-на СИРОП Депакин.
Результат:+(один плюс)12%
Я понимаю,что у него есть аллергия на сироп Депакин...но на сколько это плохо ....или опасно для него?
Идти к аллергологу?(наверняка скажет отменять)
Идти к Софии Ремовне...но она была против сдачи анализа...и мы должны были к ней придти только в Январе.
Может подскажите что делать...не ждать Января и идти к Ремовне?
Но я боюсь перевода снова на новое лекарство(опять будут приступы...или могут быть)
2 последних ЭЭГ(сентябрь и октябрь) сделанных у Болдоревой были хорошие и приступов не было....С.Р сказала,что мы правильно подобрали препарат и дозу.
А как быть с аллергией на депакин?!

ЗЫ:С августа когда я стала давать сироп Депакин...пошла сыпь....просто сыпь на шее.Это было начало...постепенно сыпь опускается ниже...грудь спина.Еще сухие бляшки(не сыпь) на сгибах(под коленками,на ногах, спине,руках)Но периодически он сыпь на шее так расчешет,что это кровоточащая корка(и опять только на шее)

Даю: Зиртек 4-5 капель в день(только когда очень плохо)
Каждый день мазь Гистан -на сыпь и Бипантен -на сухую кожу.
И когда расчешет еще + Адвантан.

Andre® 18-11-2007 12:01

А как установили аллергию именно на сироп депакин, можно подробнее?
Первый раз слышу о таком аллергене, как "сироп":005:

Что еще проверяли из списка аллергенов?
Насколько я понял, у ребенка сейчас сыпь по всему телу вообще?
Поговорите с СР, может быть, есть смысл перейти на форму вальпроатов в каплях (конвулекс, например)?

Nefertiti 18-11-2007 12:40

У нас тоже была аллергическая реакция на депакин, правда не такая сильная.
Были просто шершавые красные щеки. но потом все само прошло в течение 3 недель

Linax 18-11-2007 13:01

Спасибо огромное за ответ,будем искать докторов по быстрее

wws 18-11-2007 14:41

Andre
Подскажите,что по моему описанию ближе :атаки или приступы?

LENA_L 18-11-2007 18:39

Цитата:

Сообщение от Linax (Сообщение 8419776)
Запись к врачу аж с 19 декабря,до этого времени хотелось бы понять может пока стоит еще гденибудь переделать ЭЭГ или еще что-нибудь другое сделать,совет мне нужен опытных родителей

Я так поняла вы живете в Москве - мы наблюдаемся в Институте педиатрии и десткой хирургии на Талдомской у врача Ермакова http://www.pedklin.ru/Structure/Psiho/myweb/Index.htm - попробуйте. Мы много в Москве уже перепробывали.

wws 18-11-2007 18:58

Я поддерживаю голос Лены в пользу Талдомской.В Москве мы токо там лежали,ноя могу сравнить со многими больницами в Самаре и одной Новгородской.Талдомская наиболее компетентна.Токо лечились мы у зав. отд.неврологии Перминова,а не у Ермакова.Всех наших проблем правда они не решили))).Все остальное я беру на себя)))

wws 18-11-2007 19:04

Но по-моему они специализируются и лучше всего помогают при ИНФАНТИЛЬНЫХ спазмах,наскоко я помню.

LENA_L 18-11-2007 19:11

РЕБЯТА ОЧЕНЬ НУЖЕН ВАШ СОВЕТ, особенно от Андрея. Мы когда в этом году в сентябре отдыхали в Турции, у нас ребенок приболел, поднялась температура, был кашель. И потом когда ему стало получше, температура спала, мы пошли кушать - он как-то неохотно, прямо таки совсем без желания, чуть чуть поел. Потом говорит живот болит, лег и потом встал и его вырвало. С этого дня на неделю отказался есть практически вообще, ел только печенье, хлеб и с утра хлопья – и то все по граммулечке. А если в обед что-то поел, то ситуация повторялась, бледнел, жаловался на живот, ложился на стул, потом вставал и его рвало. Вообщем неделю при всем многообразии еды ничего не ел. Ну когда домой приехали вроде бы все нормализовалось.
Сейчас мы опять приболели. Уже вторую неделю сопли-кашель (но без температуры тьфу тьфу), вчера еще ухо начало болеть. И вот сегодня, в обед, когда ему предложили кушать – он сказал что не хочет, потом сказал что ему плохо, болит живот, весь побледнел и опять его вырвало. Сейчас опять есть ничего не хочет, ест опять одни печенье. Я ему дала одну капсулу креона. И вот думаю – это случайно это не панкреатит??? (начиталась здесь на форуме что депакин дает эту болячку, а мы его уже больше 2-х лет принимаем). И потом получается вся эта гадость начинается на фоне ОРВИ/простуды.
Да, летом когда мы делали УЗИ нам ставили диагноз дисхолия, увеличения поджелудочной железы за счет хвоста. После чего нам сказали 10 дней попить креон, а потом желчегонный сбор.

jul-juliya 18-11-2007 19:29

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 8436097)
А как установили аллергию именно на сироп депакин, можно подробнее?
Первый раз слышу о таком аллергене, как "сироп":005:

Что еще проверяли из списка аллергенов?
Насколько я понял, у ребенка сейчас сыпь по всему телу вообще?
Поговорите с СР, может быть, есть смысл перейти на форму вальпроатов в каплях (конвулекс, например)?

Аллергию установили:По моей очень настоятельной просьбе взяли кровь и налили в пробирку наш Депакин(сказали проверить на аллерген можно все что угодно-главное принести образец...на что хотите проверку)...проверили Дегрануляцию тучных клеток(не знаю что это такое)...результат анализа уже описывала в предыдущем топике.
Цитата:

Первый раз слышу о таком аллергене, как "сироп
Описание:
спомогательные вещества: метилпарагидроксибензоат; пропилпарагидроксибензоат; сахароза; раствор сорбита 70%; глицерин; ароматизатор искусственный — вишня; кислота соляная концентрированная; едкий натр; вода очищенная

Аллергия может быть на что то из этого....
Цитата:

Что еще проверяли из списка аллергенов?
За исключением проверки проводимой до года(была реакция на коровий белок-сильная),больше мы на другие аллергены мы не проверялись.Но сама постепенно я поняла есть аллергия(не большая) на сахар,осталась на молоко...но стала меньше....
Цитата:

Насколько я понял, у ребенка сейчас сыпь по всему телу вообще?
Нет в том то и дело если бы сыпь и по всему телу...я уже давно бы побежала к С.Р и просила отмену Депакина.
Все не так плохо.....но аллергия все таки существует и закрывать ли мне на это глаза я не знаю?!
Сыпь все также только на шее и периодически она проходит на несколько недель(не больше 1,5-2)потом все сначала.

Цитата:

Сообщение от Nefertiti (Сообщение 8436633)
У нас тоже была аллергическая реакция на депакин, правда не такая сильная.
Были просто шершавые красные щеки. но потом все само прошло в течение 3 недель

У нас то сильная(сыпь расчесанная до крови и потом ужасной корки и опять до крови)то не сильная(просто шершавые бляшки по телу...чаще в местах сгибов)Кстати бляшки проходят но не полностью...просто их становиться меньше.Но ни когда не проходят полностью с момента начала приема Депакина.

Colibri 18-11-2007 20:02

Может вам попробовать полечить аллергию? Гомеопатия хорошо справляется с этим делом. Тем более, если пока не сильно запущено все.

Andre® 18-11-2007 21:47

Цитата:

Сообщение от wws (Сообщение 8438407)
Andre
Подскажите,что по моему описанию ближе :атаки или приступы?


Их можно отличить только по ЭЭГ. На инфантильные спазмы не похоже, но тонические приступы очень напоминает. ЭЭГ.


Часовой пояс GMT +3, время: 23:00.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.