Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=241)

Andre® 15-11-2007 22:22

Цитата:

Сообщение от Калинка (Сообщение 8370749)
Андрей, спасибо что ответили!
Странно, как я теперь слава Богу, поняла, то, что диагноз ставили без проведения исследований. Т.е. мы конечно, делали ЭЭГ, на ней ничего плохого не было, и я тогда понимала, что это не означает отстутствие активности. Но наш доктор считал, что ему достаточно информации, когда я просила назначить более серьезные исследования. В сентябре поехали сами, проконс. с Фоминой, сделали видео-ЭЭГ, по которому она видит паттерны сна, похожие на активность (другие считают, что это активность, деформированная приемом Депакина, но не скомпенсированная им, и "сложно судить, ведь вы уже принимаете препарат"). На МРТ орг. изменений нет, но есть неб. расширения арахноидальных пространств в лобн. части, и киста 0,5х0,4х0,5 кажется, шишковидн. железы.

Патерны сна очень многие путают с эпиактивностью, принимают их за спайки...
Так что в итоге с видеомониторингом? Он у Вас есть? Можете выложить в интернете?

Цитата:

Сходили к Одинцовой, чуть повысила Депакин (был 2 р.х300 мг Хроно) - 300 мг утром и 450 мг вечер, назначила еще раз видео-ЭЭГ с депривацией сна. Обе сказали, что эти моменты на МРТ не требуют УЖЕ лечения (я так и не добилась от них, что это, и как должным образом мы должны были это исправлять, и когда??!!).
А Одинцова чем руководствовалась, повышая Вам дозировку препарата? То, что у Вас на МРТ - не исправляется, можно только наблюдать в динамике. Эпиактивность идет из зоны, где расположена киста или нет?

Цитата:

В 11 мес. я первый раз заметила, как он "задумался" и не отозвался сразу... На 2-3 сек., отзывался через 2 сек. Решила, что рановато вот так вот прям думать ребеночку.
Скажите, с чем связана такая настороженность? У Вас в семье кто-то страдает эпилепсией?

Цитата:

Видели "задумки" 2-3 раза в день не каждый день, 2-3 раза в неделю, то вообще их не было, приурочены ко сну.
При детской абсансной эпилепсии наличие абсансов не оставляет сомнения и их не 2-3 в неделю, их много... Ну, а самое главное, что в описываемом Вами возрасте не может быть ТИПИЧНЫХ абсансов. Они требуют определенной зрелости ГМ, которая наступает только к 3-4 годам. А если бы абсансы были АТИПИЧНЫМИ - была бы неминуемо задержка развития. Так что у Вас что-то не то, надо разбираться нормально с самого начала.

Andre® 15-11-2007 22:27

Цитата:

Сообщение от wws (Сообщение 8370438)
Что зае рунда!?
У нас в реанимации все хорошо,а ничего они не вводили дополнительно.Первый раз тоже у нас дома все плохо было- приезжаем- у них с первого дня все хорошо и сразу в невр отд переводят.Счас тож самое.У нас дома все плохо,по 30 приступов каж день- у них ни одного и говорят,что ничего невводят дополнительно.Видимо свое что-то они вводят.Кто-нибудь знает?завтра нас опять перевести хотят.

Значит, что-то в окружении ребенка дополнительно провоцирует приступы. Звуки, телевизор, мигание света, холод, тепло? Что-то в рационе питания?
Что у Вас с уровем глюкозы в крови?
Подумайте на эту тему.

sushka 16-11-2007 01:15

невропотолог посмотрел наши записи, мол они хотят совсем их остановить. по его мнению раз в день для его возраста, значит не работает. они дали сначала 15, потом 30 в сутки, а после повышения дозы до30+45 в день последний приступ так и не ушел. может поэтому? мы пьем в таблетках стероиды Soluble Prednisolone Tablets по 5 мг. две недели по 8 табл. ежедневно,потом на уменьшение. думают это все уйдет, по крайней мере надеяться, но я уже не верю не во что. я вот думаю Андрей, чем это все грозит?

Калинка 16-11-2007 09:32

Андрей, мониторинг есть, пачка бумаги, но вот я не поняла, кто будет его смотреть безвозмездно, если выложу в интернете ?
Настороженность - не знаю... Эпилепсия была у моего отца, но появилась после ЧМ травмы и злоупотребл. спиртным до и после нее. Гриша спал оч. беспокойно по ночам до 1,5 лет, просыпался чаще всего с плачем, думали связано с тем, что оч. любил поприкладываться без меры, ГВ до 2 лет. Невропатологи смотрели-смотрели, УЗИ ГМ сделали- все в порядке..У нас доктор и массажистки опытные, с рождения наблюдали, все говорили - хор. ребенок. Потом заметили эти задумывания, потом на занятих в детской группе одна из мам заметила (там ребенок с проблемами такими и не только). Да, я знаю, что до 100 абсансов в день - вот это уже не норма. А у нас не так. Но врачи говорят, что сейчас у всех все по-разному.. Одинцова тоже говорит, атипичные, и вообще странно, это характерно для возраста 10-12 лет, и типа страшно повезло, что нет задержки развития.
На видео не получается поймать эти моменты, глазки застывают, просто смотрит как бы "невидящим" взглядом, но вдруг он действительно смотрит и думает...(у взрослых так бывает), глаза не закатывает, навязч. движений нет, из рук не валится ничего.. На гипервентиляции и фотостимул. ничего не проявляется. Активность в лобн. части, по данным ЭЭГ-мониторинга.
Один доктор говорит, Гриша отдельно, а мамины волнения отдельно, весной будем отменять Депакин. Одинцова ничего не говорит, на прием в середине декабря с новым мониторингом.
Подскажите, если знаете, что еще сделать для диагностики и я бы мнение хор. специалиста хотела послушать, кто мог бы помочь разобраться с самого начала, к кому обратиться ??? Спасибо...

Magnit 16-11-2007 10:00

Цитата:

Сообщение от Калинка (Сообщение 8390028)
На гипервентиляции и фотостимул. ничего не проявляется.

При детской абсансной эпилепсии (ДАЭ) гипервентиляция дает приступ чуть ли ни 100% случаев. Так что это является одним из методов диагностики ДАЭ. Опять же на ЭЭГ очень характерные всплески. Похоже, у вас все-таки не ДАЭ. Надо разбираться.
Рекомендую нашего эпилептолога Гуменник Елену Валерьевну (больница св. Ольги на Земледельческой).

Калинка 16-11-2007 10:23

Спасибо. Попробуем к ней сходить. Просто уже не знаю, что делать. Как будто очнулась

Fortezia 16-11-2007 11:12

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 8383661)
Значит, что-то в окружении ребенка дополнительно провоцирует приступы. Звуки, телевизор, мигание света, холод, тепло? Что-то в рационе питания?
Что у Вас с уровем глюкозы в крови?
Подумайте на эту тему.


вот и я про это подумала: насколько сбалансировано, а главное РЕГУЛЯРНО питается ребенок.
Сбалансированная диета и еда через 3 - 3,5 часа 5 раз в день вытащили нас из многих болячек

Nefertiti 16-11-2007 12:02

Цитата:

Сообщение от Fortezia (Сообщение 8392188)
вот и я про это подумала: насколько сбалансировано, а главное РЕГУЛЯРНО питается ребенок.
Сбалансированная диета и еда через 3 - 3,5 часа 5 раз в день вытащили нас из многих болячек


а что делать если ребенок малоежка?
я своего 3 раза в день кормлю и то насильно

Fortezia 16-11-2007 13:02

кормить тем что нравится (в пределах разумного) + перед едой или ложку крепкого бульона или икры красной
Мы пели, поясали, читали стихи и книги, показывали фокусы - сейчас мульты спасают, но сейчас уже не критично. А была дистрофия 2 степени.

Мне кажется, если задаться целью и обставить еду как праздник - красиво - все получится. Рожи в омлете - наше все.)))

Nefertiti 16-11-2007 13:14

Цитата:

Сообщение от Fortezia (Сообщение 8395352)
кормить тем что нравится (в пределах разумного) + перед едой или ложку крепкого бульона или икры красной
Мы пели, поясали, читали стихи и книги, показывали фокусы - сейчас мульты спасают, но сейчас уже не критично. А была дистрофия 2 степени.

Мне кажется, если задаться целью и обставить еду как праздник - красиво - все получится. Рожи в омлете - наше все.)))

а я не знаю пока что ему нравися. нам же еще 1 год и 3 месяца. и икру рановато. весим правда как двухлетки но мы не толстые, мы длинные.

Fortezia 16-11-2007 14:00

Мы начали икру в год. С 1 икринки. По 1 икринке добавляли через 2 недели.
Что нравится - надо искать.)))

Nefertiti 16-11-2007 14:13

а почему вы вот так рано стали давать икру, почему выбрали именно ее?

wws 16-11-2007 18:20

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 8383661)
Значит, что-то в окружении ребенка дополнительно провоцирует приступы. Звуки, телевизор, мигание света, холод, тепло? Что-то в рационе питания?
Что у Вас с уровем глюкозы в крови?
Подумайте на эту тему.

Нам делали инфузную что ль терапию(глюкоза,калий вроде еще).Я спросил про нее лечащегоневролога.Говорб это единственное отличие от дома- а невролог говорит,чтоне столь важна она.Еще нам делали санацию.Седня выписались сразу домой.Еще раз у них уточнили,что не было даже атак и криков в реанимации у нашего ребенка.Привезли домой- чз 10 минут первый приступ или там атака с криком. И уже еще 5 было(((.Подскажите Андрей,как проверить уровень глюкозы,может ли он так быстро падать,что токо приехали домой и привет.И как лучше поднять глюкозу?хоть проверим,мож действительно глюкоза.

LENA_L 16-11-2007 19:23

Слушайте может действительно какая то лампочка у вас мигает, или теливизор. Не могу понять как уровень глюкозы дома и в больнице может быть разный, если только в больнице ее (глюкозу) не вводят ?

wws 16-11-2007 19:52

Цитата:

Сообщение от LENA_L (Сообщение 8405834)
Слушайте может действительно какая то лампочка у вас мигает, или теливизор. Не могу понять как уровень глюкозы дома и в больнице может быть разный, если только в больнице ее (глюкозу) не вводят ?

да нет лампочек.а глюкоза входит в состав инфузной терапии (или инфузионной),которую делали в больнице.Там много крика(в больнице) опять же уколы,кормление через зонд.Если б ребенок был в "напряженном" состоянии что-нибудь спровоцировало б приступ.А они говорят- не было ничего. Наверное он себя хорошо чувствовал. Когда он у нас хорошо себя чувствует можно не ходить на цыпочках.Все по-фиг ничего не спровоцирует приступ.И по мне -это излишне боятся провокаций.Надо снять напряжение.ниче и не спровоцирует.

wws 16-11-2007 20:14

очень жду рекомендаций по поднятию уровня глюкозы в домаш условиях.наверное это важно

wws 16-11-2007 21:25

"В отличие от судорожного синдрома при дистонических атаках ребенок не теряет сознание, а мышечный тонус можно снизить, придав ребенку рефлекс-запрещающую позицию"
подскажите ,пожалуйста,что за рефлекс-запр. поз.?я хотел бы проверить что у нас.

wws 16-11-2007 21:53

в инете нашел,что это поза эмбриона.вряд ли это поможет.все у нас быстро и коротко

Andre® 17-11-2007 00:06

Цитата:

Сообщение от Калинка (Сообщение 8390028)
Андрей, мониторинг есть, пачка бумаги, но вот я не поняла, кто будет его смотреть безвозмездно, если выложу в интернете ?

Есть такие люди. Вы выкладывайте, а я Вас с ними познакомлю :))

Andre® 17-11-2007 00:11

Цитата:

Сообщение от wws (Сообщение 8404386)
Подскажите Андрей,как проверить уровень глюкозы,может ли он так быстро падать,что токо приехали домой и привет.И как лучше поднять глюкозу?хоть проверим,мож действительно глюкоза.

Анализ крови джелают достаточно простой, либо есть приборы сейчас, можно уровень глюкозы измерять дома по капиллярной крови (из пальца).
Ее уровень постоянно меняется, а во время приступов падает почти в 100% случаев. Это топливо для мозга и мышц, которое постоянно расходуется, так что ее уровень может падать достаточно быстро.
Но давайте выясним этот вопрос, прежде, чем начинать ее поднимать...


Часовой пояс GMT +3, время: 23:26.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.