Ну по поводу того что врачи не занют что еще сделать - очень вероятно

а про домашнюю обстановку - в данной ситуации это не к месту

Ничего подобного. Хроно - это форма с контролируемым высвобождением, обеспечивающим постоянство концентрации в крови в период между приемами. Это все, больше разницы нет.

а с чего ты взяла, что диакарб будет выводить воду из головы?:016:

а так, для профилактики:010:врачи же интуитивно чувствуют, что в голове много воды, а приступы вызывают отек мозга:065:Даже Саша вон, похоже, поверила:028:

Ну Вы прям идеалистка какая-то...Нас выписали не только в стабильном состоянии, нас Ольга Александровна Кузнецова выписала из Педиатрички в состоянии статуса, сказав, что нам больше ничем не помочь...а вы говорите...То же самое было потом и в Раухфуса.

:010::010::010:
блин, что же за зверюги. по-моему наших врачей надо под расстрел.
про клятву гиппократа конечно все они забыли, а может и не знали о ней изначально.
блин, лучше вообще не болеть, а если что просто взять и умереть резко

Седня днем легли в реанимацию ,так получилось,что без согласования с главным неврологом получилось.И хорошо!После того как легли я к нему пришел,а он возмущается- почему это мы сразу в реанимацию???И говорит,что и приступов то у нас нет,а токо дистонические атаки.По двадцать в день и выписали нас поэтому в хорошем состоянии!Тоже самое он и год назад кстати говорил.Пока нам в москве их не сняли.А мне пусть хоть испуг- но уберите его!а не можете- ну выше вашей компетенции.В реанимации я сразу объянил,что на нас реланиум не действует.Что-то они дали- приступы сняли,но тонические сгибания на внешний раздражитель ,говорят,у ребенка есть.

Andre
Андрей Вы врач невролог?
Вот у нас 2 раза ЭЭГ мониторинг был по 36 часов с видео.Все у нас приступы были по заключению эпилептолога.А главный врач невролог говорит и год назад и сейчас- дистонические атаки и сибазоном они не снимаются,но мы их месяц именно сибазоном снимали.И чем в голове невролога они так отличаются атаки от приступов,что он мне упрямо твердит,что это не приступы?

интересненько. я задам СР вопрос про этот препарат при следующем визите.
Андрей, давайте ко мне на "ты" Аня.

"блин, что же за зверюги. по-моему наших врачей надо под расстрел.!про клятву гиппократа конечно все они забыли, а может и не знали о ней изначально."
Весной нам именно наш самарский главный невролог в реанимации помог.
Мой взгляд :в лечнии нужен и консерватизм и экспериментаторство.Несовместимые часто вещи,упрекать врачей очень трудно тут.Кроме того,как правило врачи всегда склонны к консерватизму по роду профессии.А что если" не навреди"- это быстро экспериментируй,иначе все упустишь?Вот вторую часть мы берем на себя.

скажите, через сколько начинают действовать стероиды. а то нам топамах не помог. ребенок не ест, приступов стало меньше, но остались и перешли на стероиды. и как они действуют?

абсансная эпилепсия, ищем врача
 

Здравствуйте! Мы здесь новенькие. Хотела попросить совета - подскажите, пожалуйста, куда лучше обратиться по поводу абсансной эпилепсии. Мы из В. Новгорода, здесь нет эпилептологов, обращались в СПб в Педиатрич. Академию к Фоминой М.Ю., в ИМЧ к Одинцовой, консультировались с Шауб на Тореза, где делали видео-мониторинг. Столкнулась с тем, что данные ЭЭГ, МРТ, видео-ЭЭГ все интерпретируют-по разному, один из докторов считает, что болезни нет, сложность в том, что лечение-то уже начато 2 года назад, здесь, в Новгороде, и без проведения всех положенных исследований ... Не знаю что делать - набирать статистику по врачам? Но я не могу сама принимать решения по поводу назначения лечения. Буду благодарна, если подскажите, к кому обратиться...

Andre
Очень интересно как Вы смогли вырулить когда вас 2 раза выписывали при статусе.Легли в реанимацию,или неужели сами вывели из этого состояния?????и чем вывели?

Уж больно скудная информация, чтобы о чем-то говорить.
Гормоны должны проявлять активность практически сразу при старте терапии.
И что значит "перешли на стероиды"? Надеюсь, Вы понимаете, что такая терапия не может быть длительной?
У Вас синдром Веста?

Странно. Абсансы имеют вполне конкретные проявления на ЭЭГ. Не понятно, о чем спор. Видеомониторинг у Вас на руках? Можете выложить в интернете? Только не пишите, пожалуйста, заключения Шауб, не хочу даже знать, что она написала...
Что с МРТ?
Что принимаете сейчас и какова динамика?

Что зае рунда!?
У нас в реанимации все хорошо,а ничего они не вводили дополнительно.Первый раз тоже у нас дома все плохо было- приезжаем- у них с первого дня все хорошо и сразу в невр отд переводят.Счас тож самое.У нас дома все плохо,по 30 приступов каж день- у них ни одного и говорят,что ничего невводят дополнительно.Видимо свое что-то они вводят.Кто-нибудь знает?завтра нас опять перевести хотят.

похоже на закон подлости

Андрей, спасибо что ответили!
Странно, как я теперь слава Богу, поняла, то, что диагноз ставили без проведения исследований. Т.е. мы конечно, делали ЭЭГ, на ней ничего плохого не было, и я тогда понимала, что это не означает отстутствие активности. Но наш доктор считал, что ему достаточно информации, когда я просила назначить более серьезные исследования. В сентябре поехали сами, проконс. с Фоминой, сделали видео-ЭЭГ, по которому она видит паттерны сна, похожие на активность (другие считают, что это активность, деформированная приемом Депакина, но не скомпенсированная им, и "сложно судить, ведь вы уже принимаете препарат"). На МРТ орг. изменений нет, но есть неб. расширения арахноидальных пространств в лобн. части, и киста 0,5х0,4х0,5 кажется, шишковидн. железы.
Сходили к Одинцовой, чуть повысила Депакин (был 2 р.х300 мг Хроно) - 300 мг утром и 450 мг вечер, назначила еще раз видео-ЭЭГ с депривацией сна. Обе сказали, что эти моменты на МРТ не требуют УЖЕ лечения (я так и не добилась от них, что это, и как должным образом мы должны были это исправлять, и когда??!!).
Я хочу найти ВРАЧА. Нет цели ругать врачей, но наш местный доктор, оч. уважаемый, никогда не назначал нам ничего для печени, мы не проверяли концентрацию препарата, мы не делали необходимых исследований, кровь раз в 4 мес. клинич. сдавали и по ней он смотрел, что все в порядке с печенью. И я почему не задавалась вопросами раньше...
Проблем никаких никогда не было, родился в срок, роды нормальн., все как положено, всегда опережал сверстников в развитии (с рождения) кроме физ. активности (немного неуклюж., оч. осторожн. мальчик у нас, носится, конечно, но сложн. бывают на физ-ре) вес большой - сначала от перекорма на ГВ, потом от Депакина, сечас 25 кг. В 11 мес. я первый раз заметила, как он "задумался" и не отозвался сразу... На 2-3 сек., отзывался через 2 сек. Решила, что рановато вот так вот прям думать ребеночку. В год и 2 мес. пошли по врачам - травки, валерьянка, глицин, фенибут... Видели "задумки" 2-3 раза в день не каждый день, 2-3 раза в неделю, то вообще их не было, приурочены ко сну. В 1 год и 8 мес. начали Депакин Энтерик, задумки стали реже. Т.е. все же что есть. Периодически видели их всегда (раз в месяц примерно), повышали дозу, но проблема в том, что в 2 года 3 мес. я вышла на работу,и если раньше я глаз с него не спускала буквально, то тогда он остался с няней, потом Дет. сад (всех просила наблюдать, никто ничего не видел никогда). И сейчас они есть, но отзывается сразу, спрашиваю, "о чем думал, что делал?, что смотришь интересного" психует "отстань" (надоела уже видимо ему) или тут же придумывает что смотрел то-то (что в поле зрения). из проблем были тики, победили быстро фенибутом, запинки в речи небольшие были в 2 годика, но он много говорил и строил страшно сложные предложения, по-взрослому. Отставания в развитии слава богу, нет.
А сейчас я хочу найти врача, которому можно довериться. Очень страшно.

Счас еще раз подробно спроспил-сказали санацию сделали.т.е. мокроту убрали .и инфузную терапию(калий и глюкозу)сделали.И такой хорший результат

у нас младенченские спазмы. было 3-4 в день. егг показывало обнормалити, но не показывало точно приступы, потому они мне дали топомакс, они уменьшились до 1. нервопотолог дал стероиды, две недели много, потом на уменьшение и топомах мы уменьшаем постепенно. но приступов стало 2 через неделю как стали стероиды и я боюсь что они не работают. синдром веста нет.

Странно, а зачем врачи снимают Вас с топомакса, если он работает?? Они надеются, что стероидами (кстати, что именно колят?) достигнут полной ремиссии и больше терапия не понадобится?