Littleone 2006-2009
Страница 42 из 139 « Первая < 3238394041 42 434445465292 > Последняя »
Показывать 20 сообщений этой темы на одной странице

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=241)

Nefertiti 05-11-2007 18:05
Может из-за депакина потеет?
Может такое быть?

Andre® 05-11-2007 19:22
Цитата:
Сообщение от Nefertiti (Сообщение 8121170)
Может из-за депакина потеет?
Может такое быть?
Может. У нас на депакине был мокрый "как мышь" во сне и при малейшей физической нагрузке...
А меня ребенок на топамаксе наоборот НЕ потеет. Вообще. И страшно перегревается от любой физической нагрузки.

Andre® 05-11-2007 19:24
Цитата:
Сообщение от LENA_L (Сообщение 8118572)
ПРОШУ СОВЕТА
Мы тоже уже 2,5 года на депакине хроно. Отмечаю для себя что бывают периоды когда ребенок ведет себя, как это выразится, - ну скажем неадекватно. Ну например, он мне говорит - мама дай конфетку (или игрушку, или включи мультик и т.п.), я говорю - я сейчас занята, подожди немного освобожусь и дам. Проходит ровно 1 секунда, он идет ко мне с тем же вопросом, я опять отвечаю, что типа подожди немного, он опять и так до иступления. Или играет с другими детьми, в начале тихо спокойно, а потом входит в раж - и все - что бы я не говорила, или родители других детей (воспитатели и т.п.) как не слышит. Ни хорошими словами, ни угрозами, ничего не помогает. Я у врача спрашиваю связано ли это как то с болезнью или приемом лекарств, она отвечает что нет - это все возраст (типа в шесть лет все такие) и характер или темперамент. Ну я же вижу других детей - они себя так не ведут.
Как вы считаете?
Мне кажется, что Вы, как и многие здешние родители, излишне требовательны к своему ребенку. Описанное Вами встречается сплошь и рядом и у здоровых детей.

Andre® 05-11-2007 19:29
Цитата:
Сообщение от Fortezia (Сообщение 8116207)
Когда мы начали пить, мы не глотали таблетки - бульбарный еще цвел.
Сейчас уже можно.
А как вы переходили на хроно?
Стррраааашшнно.
Саш, а может быть, действительно попробовать сменить форму препарата? Измения при этом происходят не редко...Перейти можно, как Ира писала. Если эта форма тоже не поможет, можно будет думать о смене препарата. Ну, и дозы у Вас, конечно, низкие...600 мг на Ваш вес - это 22.6 мг на кг. Детям бы надо 30 хотя бы, у них скорость метаболизма выше...

А уж не повышать дозу годами, как LENA_L - это для меня вообще не понятно:010:

Colibri 05-11-2007 20:02
Цитата:
Сообщение от Fortezia (Сообщение 8118054)
На депакине - без приступов почти год - у нас развился энурез, появились плачи и хныки.
Я думаю, что у нас не задержка реально -я ВИЖУ, что она способна на большее. Обидно.
Про задержку мне твердят все врачи - что должна быть. Может быть я внушаема.

ПОчему ты называешь экспериментом наше послушное выполнение врачебной воли? СР уж вполне себе не эксперементатор. Даже на финлепсин не стала нас переводить, хотя хотела. Депакин - это Раухфус.
Сашуль, ты не обижайся...Я не хотела тебя обидеть. Мне показалось странно, что при наличии приступов, при их учащении у вас такая маленькая доза. И если не подходит лекарство - возможно подойдет другое.
Я, конечно, в этом деле полный профан...Мне просто так показалось. Извини еще раз.

Colibri 05-11-2007 20:04
Цитата:
Сообщение от Fortezia (Сообщение 8119208)
Болдырева подбирала.
Мы сдаем только АЛТ. А где вы на концентрацию сдаете?
Болдырева сказала что можно сдать на Аванагардной у них в поликлинике.

LENA_L 05-11-2007 20:05
О повышении дозы врачам я говорю уже 1,5 года. Они не делают это, т.к. говорят что концентрация депакина в крови хорошая. Смотрите сами референсные значения вальпроевой кислоты от 50-100 мкг/мл. У нас 2,5 года назад было - до приема депакина 108мкг/мл, после приема депакина 140 - а это выше референсных значений. Сечас тоже до приема 106 мкг/мл. Я не знаю как это происходит, ведь ребенок прибавил в весе за это время 4 кг?????????? Но и сама увеличивать дозировку я не могу - только с подачи врача. :(
А на счет того что я излишне ТРЕЬБОВАТЕЛЬНА к своему ребенку, может это и так. Такое объяснение мне больше нравится, ведь в нем виновата я, а не болезнь моего ребенка.

Nefertiti 05-11-2007 20:08
Цитата:
Сообщение от Andre® (Сообщение 8122428)
Может. У нас на депакине был мокрый "как мышь" во сне и при малейшей физической нагрузке...
А меня ребенок на топамаксе наоборот НЕ потеет. Вообще. И страшно перегревается от любой физической нагрузки.
А это очень плохо?

Fortezia 05-11-2007 20:26
Цитата:
Сообщение от Andre® (Сообщение 8122575)
Саш, а может быть, действительно попробовать сменить форму препарата? Измения при этом происходят не редко...Перейти можно, как Ира писала. Если эта форма тоже не поможет, можно будет думать о смене препарата. Ну, и дозы у Вас, конечно, низкие...600 мг на Ваш вес - это 22.6 мг на кг. Детям бы надо 30 хотя бы, у них скорость метаболизма выше...

А уж не повышать дозу годами, как LENA_L - это для меня вообще не понятно:010:
Мы за 2 года прибавили 6 кг, а дозу повышать стали только этим летом - не было необходимости. Думали естественным образом сползти. Не вышло.

Андрей,
а 3 раза по 3 мл депакина - это сколько в мг на кг? Не много?
А тоя мужа жду, чтоб пересчитал - даю ей пока старую дозу:(

Fortezia 05-11-2007 20:29
Ну что ты, какие обиды
Учащение - то вот только, вчера случилось.
А про смену - Андрей мне уже пару недель назад мысль заронил, еще ДО учащений.

ПРосто страшно вот так - дать другое. Ух!

Colibri 05-11-2007 20:34
Все будет хорошо!!!
Не расстраивайся. Почему же вдруг? После консультации с врачом.
Я кстати до 30мг/кг сама поднимала. Нам прописано было ну оооочень мало изначально. Потом страшно стало и пошли к Рэмовне.

Andre® 05-11-2007 22:06

Такой?
Ну смотри...это раствор 5.7%, т.е в 100 мл содержится 5.764 г. вальпроата.
или 57.64 мг в 1 мл
т.е. ты даешь по 173 мг на прием или всего 520 мг в сутки.
При весе в 26.5 кг=19.6 мг на кг в сутки...маловато...

Andre® 05-11-2007 22:29
Цитата:
Сообщение от Nefertiti (Сообщение 8123387)
А это очень плохо?
Что именно: потеть или не потеть?:046:Прям Шекспир: to be or not to be

Fortezia 06-11-2007 00:35
Такой...
т.е. и 3мл 3 раза в день мало?
(((

Fortezia 06-11-2007 00:40
Цитата:
Сообщение от Nefertiti (Сообщение 8123387)
А это очень плохо?
не потеть опаснее

Nefertiti 06-11-2007 19:25
В смысле так много потеть.

Andre® 06-11-2007 20:38
Мне вот сейчас кажется, что да, не потеть опаснее...это же постоянный риск теплового удара, особенно летом...мы вот с распылителем постоянно ходили...
Какаих либо особых опасностей гипергидроза я не встречал...он фигурирует как признак неврологичеких проблем, проблем с эндокринологией...Но это изолированно, а если это понятный побочный эффект депакина, то это другое. Тут опять, как ни крути - весы...что хуже: приступы или повышенное потоотделение...

Andre® 06-11-2007 20:40
Цитата:
Сообщение от Fortezia (Сообщение 8129530)
Такой...
т.е. и 3мл 3 раза в день мало?
(((
Да, у тебя получается 520...а надо, похоже, ближе к 700...
и вообще, послушай людей - переходи на хроно;) 2 раза в день и отсутствие скачков концентрации в крови.

Fortezia 06-11-2007 20:49
Я слушаю, слушаю... но пока еще боюсь.
Да и Рэмовне любимой позвонить надо. Неспешно встретиться и поговорить.
А у меня запарка: работа, мама на выписке, ДР,муж в командировке, Лиза... УЖОС короче.

wws 06-11-2007 21:17
Цитата:
Сообщение от LENA_L (Сообщение 8097139)
Это не иллюзии, я сама много раз сталкивалась с непрофессионализмом врачей (ни диагноза поставить не могут не подобрать лечения). Просто очень жалко ребенка и родителей. А про город спрашивала, потому что если рядом с Москвой то можно было бы обратиться к врачам из Института педиатрии и детской хирургии на Талдомской (где мы лечимся), мне кажется они бы помогли.
Мы в Самаре.На Талдомской год назад лежали месяц.У Перминова.Огромное ему спасибо.Он как раз нам назначил сабрил,который нас вырулил.С ним поддерживаю связь.Жалко,но ничего нового он не может предложить.Да и в Израиле по нашим выпискам ничего кардинального не предлагают.Приступы прекратились.Дозу сабрила подняли до 1000мг/сутки.Громко вот тут поругал врачей ,а сам недосмотрел за лекарством:(( не дал утреннюю дозу.во придурок.


Часовой пояс GMT +3, время: 23:00.
Страница 42 из 139 « Первая < 3238394041 42 434445465292 > Последняя »
Показывать 20 сообщений этой темы на одной странице

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.