Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=241)

Fortezia 05-11-2007 00:26

Уже. Проснулась. в 24.00.
Сразу командует:
-На горшок!!
-Закрой дверь, мешает папин храп!!
-Буду яичко и икру.

))))

PS
Я для того и статус написала - чтоб бодрил((

Бегемоша 05-11-2007 00:34

Цитата:

Сообщение от Fortezia (Сообщение 8111214)
Я для того и статус написала - чтоб бодрил((

Так на пользу же)))

Удачной ночной трапезы)))

Сама икру ешь. Нервные клетки восстанавливай.

Colibri 05-11-2007 10:16

Цитата:

Сообщение от Fortezia (Сообщение 8106663)
БЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕееее
такого у нас не было.
за 10 дней второй приступ.
Оба со странностями: после первого потеря речи и дикая икота;после второго - дикая головная боль (возможно от 1 таблетки диакарба - черт меня дернул, лет 5 не пили) и опять таки икота . И не виданная прежде вялость... ПРи этом читала сама стихи. Фиг пойму что происходит.((

За 10 дней 4 дозы реланиума.((((((((((((
+ диакарб, фурасемид дважды, дибазол, преднизалон, анальгин, ношпа...

Да, я уже не знаю что и лучше.(((
Депакин тормозит развитие, в том числе и двигательное. Она явно тупее на нем стала. И истеричнее.
И собственно приступы - не уходят. Да. Все равно реланиум, хоть раз в полгода.

Она ОПЯТЬ выросла - вот в чем дело. Надо дозу повышать - говорит С.Р.

Саша, вы пьете сироп или хроно? Мы когда сироп пили - это был не ребенок, а психопат. Он был вообще невменяемый, отъехавший. Я с ним никуда не могла пойти. Он речь не понимал. Кривлялся, падал на пол. Никогда в жизни с ним такого поведения не было. А когда перешли на хроно - стал обычным ребенком.
И дозу надо повышать. Нам С.Р. повысила на 150 мг. Нам видимо этих 150 мг и не хватало. Потому что на этой дозе реально стало лучше. Я поняла как должен спать нормальный, здоровый ребенок.
Каждый приступ дает новый виток развития болезни. ИМХО - лучше без приступов с лекарством, чем и с лекарством, и с приступами и с реалиниумом.

Вы сколько пьете? Мы пьем 750 мг. На 600 мг изменений не было. То есть были, но не явные.

Держись!!!

Nefertiti 05-11-2007 11:46

Девочки, странно как-то, у вас есть плохое влияние депакина на развитие ребенка
а у нас я такого влияния не вижу ттт.
Хоть мы с 5-ти месяцев на нем, но ребенок развивается по возрасту, в движении даже чересчур.
Хотя вот про речи не могу ничего сказать так как не знаю, как было бы если бы небыло депакина.
Все конечно сугубо индивидуально.

Fortezia 05-11-2007 12:21

КАК может противосудорожное оказывать ХОРОШЕЕ влияние???
Печень страдает, задержи в развитии не очевидны - но они имеют тенденцию. Меньше стало искрометного юмора, больше раздражительности, гнева.
Это можно списать на возвраст, конечно.
Но нас все врачи говорят, что от депакина тупеют детки.

По возрасту вы развиваетесь, и мы - а кто знает КАК бы развивался ребенок БЕЗ этой гадости.

Его же пьют от безысходности.

Fortezia 05-11-2007 12:32

Мы пили 450 мг.
С конца лета 510 мг.

Но она ТАК выросла опять, Ира... Она уже почти с меня(((. Т.е. когда я сижу - она стоит, вровень.(((

Теперь велено перерастать за 600мг.
Я точно не пересчитывала еще - шприцом набираю 3 раза по 3 куба.

Colibri 05-11-2007 12:50

Цитата:

Сообщение от Fortezia (Сообщение 8115884)
Мы пили 450 мг.
С конца лета 510 мг.

Но она ТАК выросла опять, Ира... Она уже почти с меня(((. Т.е. когда я сижу - она стоит, вровень.(((

Теперь велено перерастать за 600мг.
Я точно не пересчитывала еще - шприцом набираю 3 раза по 3 куба.

Саша, имхо - это мало. Переходите на хроно. Почему кстати, вы пьете сироп?
Мы сами когда сироп пили, я в ауте была. Думала, что последствия принятия депакина теперь на всю жизнь - эти психи и невменяемость. Он меня бил, а в глазах был полный тупизм, т.е. он как бы был не здесь. Я даже не знала как реагировать. Стали пить таблетки - как рукой сняло.
Посчитай - нам полегчало реально на 40мг/кг. (ттт).

Fortezia 05-11-2007 12:53

Когда мы начали пить, мы не глотали таблетки - бульбарный еще цвел.
Сейчас уже можно.
А как вы переходили на хроно?
Стррраааашшнно.

Colibri 05-11-2007 13:07

Цитата:

Сообщение от Fortezia (Сообщение 8116207)
Когда мы начали пить, мы не глотали таблетки - бульбарный еще цвел.
Сейчас уже можно.
А как вы переходили на хроно?
Стррраааашшнно.

Да очень просто - раз и перешли. Просто взяли и вечером вместо сиропа выпили таблетку. Мы таблетки не глотаем. Он их жует. Наверное это не правильно - но глотать мы не можем. Мы все таблетки жуем. И даже не запиваем....Бррр.

У нас на сиропе через полчаса приема был отъезд. Глаза в кучу собирались, потел. На хроно ничего подобного нет. Выпили и дальше пошли (ттт).
В общем, Саш - хроно - вещь. Психи пройдут. На нас проверено.
Посчитайте дозу. Если меньше 30 мг/кг, то изменений можно не ждать. Странно, что у вас такая маленькая дозировка...Я вот ждала на 20 мг и думала, лекарство не подходит. А это большая редкость, когда при маленьких количествах хорошие результаты. К сожалению...

Fortezia 05-11-2007 13:10

мы все слезть хотим

Colibri 05-11-2007 13:21

Саш, ну ты даешь..Куда ж слезать, если приступы есть? Вы еще залезть на него не успели. :(
Тогда лучше вообще его не пить. Потому что ваша дозировка явно не даст эффекта противосудорожного. Только печень садится. Но как же совсем не пить, если есть приступы? Ты же не думаешь, что реланиум лучше? И эксперементы в этом деле чреваты последствиями.
По мне - самое страшное - приступы. Ты уверена, что тормозится развитие из-за депакина, а не из-за приступов и реланиума? Мне кажется, ваша дозировка еще ничего затормозить не может.

Не торопись. Придет время - слезете. И мы слезем и вы и все пьющие эти лекарства.
Когда Гриша выплевывает депакин - я ему объясняю, что эти таблетки не моя прихоть, а его жизненная необходимость. И не пить их нельзя ни при каких обстоятельствах. Может я и тебе скажу тоже самое? :)
Соберись. Не раскисай. С этим живут. Ты это лучше меня знаешь. Но не лечить это нельзя все равно.

Fortezia 05-11-2007 14:45

Слушай, но дозу ей ведь НЕ Я подбирала, да? Сколько назначили, столько и пьем. Пьем уже, кстати, 2 года.
Может вы толще? ПОэтому у вас и больше?
Рэмовна нас осенью смотрела - все было ОК.На ЭЭГ - улучшения.

А слезать потому, что наши приступы как были до депакина раз в полгода - так и есть. Сейчас вот что-то мы зачастили. Может и впрям выросли.

Но они были и НА депакине. И гасили мы их реланиумом.
Смысл в депакине? Это не моя мысль - Андрея.

Я не кисну - я ищу логику.

Fortezia 05-11-2007 14:47

Слезть мы тоже не сами хотели - идея была: мы растем, а доза нет. НЕ МОЯ, чтоб ты опять меня не сочла....
Не получилось.

Fortezia 05-11-2007 14:56

На депакине - без приступов почти год - у нас развился энурез, появились плачи и хныки.
Я думаю, что у нас не задержка реально -я ВИЖУ, что она способна на большее. Обидно.
Про задержку мне твердят все врачи - что должна быть. Может быть я внушаема.

ПОчему ты называешь экспериментом наше послушное выполнение врачебной воли? СР уж вполне себе не эксперементатор. Даже на финлепсин не стала нас переводить, хотя хотела. Депакин - это Раухфус.

LENA_L 05-11-2007 15:28

ПРОШУ СОВЕТА
Мы тоже уже 2,5 года на депакине хроно. Отмечаю для себя что бывают периоды когда ребенок ведет себя, как это выразится, - ну скажем неадекватно. Ну например, он мне говорит - мама дай конфетку (или игрушку, или включи мультик и т.п.), я говорю - я сейчас занята, подожди немного освобожусь и дам. Проходит ровно 1 секунда, он идет ко мне с тем же вопросом, я опять отвечаю, что типа подожди немного, он опять и так до иступления. Или играет с другими детьми, в начале тихо спокойно, а потом входит в раж - и все - что бы я не говорила, или родители других детей (воспитатели и т.п.) как не слышит. Ни хорошими словами, ни угрозами, ничего не помогает. Я у врача спрашиваю связано ли это как то с болезнью или приемом лекарств, она отвечает что нет - это все возраст (типа в шесть лет все такие) и характер или темперамент. Ну я же вижу других детей - они себя так не ведут.
Как вы считаете?

LENA_L 05-11-2007 15:37

У нас тоже был период когда приступы были не такие как основные (основные - это в течении часа после засыпания со рвотой и отключкой сознания минут по 30-40) - а были такие как просто текли слюни и говорить не мог (3-5 мин.). Это было 1 раз не во сне. И когда начали давать ламиктал - во сне. И пошли эти "легкие" (если так можно сказать) приступы раз в две недели в неделю. Хотя до этого были раз в полгода, даже при приеме депакина. Когда же мы ламиктал убрали, эти легкие приступы прекратились, а основных тоже уже полгода не было. Но ЭЭГ всегда не фонтан. А другие лекарства почему то не назначают.
А как вам дозу депакина подбирали? Мы сейчас на 20 кг пьем 600 в день. И смотрим по крови концентрацию депакина в крови.

Fortezia 05-11-2007 16:06

Болдырева подбирала.
Мы сдаем только АЛТ. А где вы на концентрацию сдаете?

LENA_L 05-11-2007 16:14

Лаборатория Инвитро, но это в москве, но у вас в питере тоже по-моему есть. Как мне объяснял врач у всех усваяемость этого препарата разная и концентрация в крови может быть разная. Хотя у нас концентрация всегда хорошая, мы за 2,5 года ни разу не увеличивали дозу, хотя и выросли прилично. Но приступы все равно есть, хоть и редкие, и ЭЭГ плохая.:(

Nefertiti 05-11-2007 16:49

Единственное что меня напрягает что мой ребенок потеет когда спит.
Уже экспериментировала - в футболке и в трусах под байковое одеяло (сейчас)
Я например замерзну так спать а он всеравно просыпается мокрющий. И компот мы хлещем литрами.

Fortezia 05-11-2007 17:38

Мы тоже потеем.((( Но не всегда - когда нервяк, тошнимся, т.е. понижаем концетрацию депакина.

Да - изменения вкуса тоже есть. У нас это ряженка-кефир-простокваша. Ну не литр, но 600грамм - легко.

Сегдня специально взвесила - будем пересчитывать дозу. 26,5. Хм.


Часовой пояс GMT +3, время: 21:57.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.