это они точно делают. по крайней мере к вицегубернатору часто и много обращаются, но безрезультатно:(

Похоже и надо у них выяснить, что и как они делают, и чем могли бы помочь родители. Причем согласна с Юлей - именно помочь, а не разруливать ситуацию самостоятельно силами родителей.

Сегодня сделали ЭЭГ Антону. Все в норме! Чем бы не вызваны были его приступы рвоты, но это не эпилепсия!

Поздравляю! Рада за вас. Причину этих приступов рвоты не удалось выяснить? Где делали ЭЭГ?

Слава Богу! А я все спрсить боялась, думала может Вы не хотите про это ...

насчёт эфира пока не звонили. спасибо всем, кто написал в личку и звонил мне в эти дни! в фонде действительно всё не так однозначно. но есть группа специалистов, которые хотят и изменить ситуацию и готовы сотрудничать с родителями. надеюсь, у нас всё получится.
ПРОДОЛЖЕНИЕ СЛЕДУЕТ...

этим хочу сказать, что вы, уважаемые родители, многого не знаете, не видите. вы верите каким-то зачастую нелепым слухам про фонд и его специалистов. на самом деле всё намного сложнее и жестче, чем кому-то кажется. те, кто занимаются и надеются заниматься дальше даже не предполагают, что их ждёт, если во время не забить тревогу. пока не буду писать об этом: сами увидите в скором будущем. надо уже перходить к действиям.
у меня конкретный вопрос: кто готов участвовать в пресс-конференции (если она состоится, конечно) со стороны родителей?

я готова,Оля,звоните- обсудим.
у нас хоть и не оформлена пока что инвалидность,но куда диагноз-то деть?

Слава Богу!!!