У меня у старшей сестры сыну уже 11 лет - в 2 года поставили этот диагноз. Было очень сложно вот именно с такими проблемами, как вы спрашиваете. Плюс ко всему потом уже, когда деть пошел в школу ( в сад он не ходил) - было тяжело объяснять деткам, почему ребенок не ест со всеми за общим столом, почему у него своя еда, почему он не ест со всеми на празднике торт ....... и все такое..
Вы видимо еще с этим столкнетесь в будущем.
А с проблемой посуды, крошек и т.д - они справились довольно таки просто: всей семьей отказались от злаковых продуктов. перешли на безглютеновые. т.е. в доме не было ничего, что запрещено. ВООБЩЕ! Да, было дорого для семейного бюджета (сами знаете наверное, сколько стоит мука или хлеб, или макаронные изделия) - но зато безопасно для ребенкиного здоровья. Страшнее было увидеть, как ребенок после случайно попавшей крошки в рот - покрывается страшнейшими кровоточащими корками и очень страдает.
Удачи вам и здоровья.

На безглютенке сидим уже 2 года как...

1. Отдельная специальная детская посуда и приборы, думаю что деткам вообще надо есть специальными приборами разработанных для маленьких ручек и ртов :)
2. Нет, не мою именно после того как поели хлеба, моем после того как закончим трапезничать, и то в целях гигиены.
3. Приучили опять же таки в целях гигиены не тянуть в рот ничего, если руки грязные, крошки хлебные стараюсь убюирать сразу же со стола. Да и деть приучен, что у нее специальный - ее хлебушек.

Паранойи по поводу того, что мы какие то не такие не имею, и не считаю что стоит паниковать и сильно над этим убиваться. Проблемы есть у всех, только у каждого они свои. И просьба девушки особенно те кто сам не себе не знает такой жизни - не нагнетайте рассказами как очень плохо другим, и без этого иногда на душе бывает как кошки... Ищите позитив :)

И еще, хотела тут на днях создать топик, чтоб общаться по душам всем у кого есть в семье целиакия... Как астматики, не против?:)

Соотвественно у нас вопросик, кому делали провокацию, какого ? Нас к сожалению Мария Олеговна на провокацию откинула аж на сентябрь 2008 года...уф.... хотели пораньше, не уговорить было...

Собственно вопрос, и как у вас происходит или просиходила провокация?:) Тут вчера в саду с нашей медсестрой говорила по поводу наших особенностей, так медсестра сказала, что еще одна старшая девочка в нашем саду уже с января на провокации и ура ура, вроде как 3 раза тьфу у них.. я искренне порадовалась за них.... Ех.. будем ждать нашей очереди :)

А в книжке написано что провокация с 7 лет.Или не так?У вас есть сомнения в диагнозе?Нам только недавно его поставили и я никак не могу смириться с этим,все еще сомнения,хотя признаков много.
И спасибо за хорошие слова в первом сообщении о том что не надо убиваться и паниковать,а то у меня уже параноя начинается-уже боюсь ребенкину еду на стол класть,хотя знаю,что он чистый.

Ну честно говоря я тоже была в ТАКОМ шоке от того, что нам его поставили под вопросом, вопрос убирают как я поняла как раз после провокации...

Конечно же хочется верить, что у нас это не истинная целиакия, а просто на тот момент были некоторые проблемы во всем организме... Но с другой стороны, если на диете все будет здорово ребенку и это будет действительный диагноз, то очень даже хорошо, что его нашли так рано и убереглись от тяжелых последствий.

По поводу провокации как мне сказала Ревнова, то в нашем случае надо ждать минимум год а то и больше, когда ребенок живет без проблем (ОРВИ не в счет), вот у нас например бронхиальная астма- с декабря ремиссия... Кожные высыпания тоже пока в ремиссии (3 раза тьфу)... Поэтому она советовала подождать годик примерно чтобы было все в ремиссии..а потом стартануть. Но почему с сентября- потому что летом мы уезжаем, а провоцировать надо начинать в Питере и не уезжать, как она сказала, не дай Бог, чтобы сразу же к ней в клинику легли чтобы привести в порядок ребенка - если пойдут сильные проявления от провокации.

Нет серьезно, не все так страшно. В садик ходить ребенок сможет даже в муниципальный (это я уже выяснила в результате долгих общений :) ), в школу тоже, путешевствовать с ребенком не вопрос, по поводу псих проблем...
Например у нас в садике она не ест хлеба ихнего - мы приносим печенюшки\хлебцы - ну и что, детки наоборот просят дочку чтобы она их угостила своими вкуснятинами :) Это какой настрой дать ребенку и как самой реагировать на это :) Тут вот на днях нашла полуфабрикаты хлеба рисового (небольшие кирпичики на половину готовые храняться в морозильнике до полугода) дороговато конечно по 60р, но зато когда сделаешь - вкусные.. и внешне да и на вкус почти как и наша пшеничная булка... А девочки тут я читала вообще сами хлеба пекут в хлебопечках:)

У нас дома тоже нет НИЧЕГО из запрещенных продуктов. Не скажу, что сильно дорого, мы не едим печенье и хлеб совсем, а в сад на полдник я покупаю, надолго хватает. Макароны тоже не едим, Макс пробовал как то, ему не понравились.
Пока не убрали все, пока я не перемыла всю кухню, эффекта от диеты было не видно, мы где-то полгода привыкали, учились на ошибках и проколах, но у Макса сразу реакция-видно, можно отследить, что съел.

приборы детские, посуда детская, но если она грязная, то есть просто из общей чистой посуды, продукты в доме бывают всякие, КРОМЕ МУКИ, все остальное можно убрать, а мучная пыть ИМХО может попасть куда угодно, соответственно, я не пеку, но папа у нас как ел хлеб так и есть, а мы с ребенком едим "наш"

У детеныша своя посуда - чашки, стаканы, тарелки, миски, кастрюльки, сковородка, ложки-вилки-нож... Лопатка для выпечки, доска для резки... свой шкафчик на кухне...
Нам много чего нельзя кроме пшеничной и ржаной муки... потому как мы еще и аллергики... так что детенышу уже года три как готовлю всё отдельно. Зато она привыкла - что у нее своя еда. В гостях и в городе - никаких проблем, еще и следит, чтоб мама взяла с собой ее хлеб-пирог-сухарики...:)) И сразу как узнали (еще тогда ставили просто пищевую аллергию, в полтора года), стали приучать, что ей можно, а что нельзя - теперь отказывается от ЛЮБОЙ еды, предложенной кем-то кроме родителей, даже когда кормят бабушка с дедушкой - приходит проверяет, можно ли ей это :))
(по мне пусть уж так, чем готовность слопать запрещенное))))
Дома хлеб остался, наш папа без хлеба не может, просто едим раздельно, а с пола детеныш крошки не поднимает, потому как большая уже.
Руки - моем, папа ребенкину еду и не трогает ;) , а я при дочке ни хлеб, ни булку не ем (ем ночью, когда крепко спит :046: ))))
В садик мы не ходим, так что минус еще одна головная боль.
А пирог я пеку из безглютеновой муки прямо в микроволновке, получается быстро и вкусно, и блинчики из нее же - пльчики оближешь!
На хлебопечку пока собираюсь с силами :008:

Мне кажется, проблем психологических, связанных с целиакией, у дочери нет, как впрочем и с видом ее кожи. Пальцем в нас не тыкают, а если кто из взрослых спрашивает, дочь сама же и отвечает - аллергия (слово целиакия пока не в ходе).
Все знакомые уже предупреждены о диете моего детеныша, так что тоже не предлагают запрещенного (сложнее другое, некоторые стесняются в нашем присутствии угощать своих детей сладостями, чтобы не смутить мою...). Вам это еще предстоит, к сожалению...:008:
Так что мне кажется, я со всех сторон подстраховалась... вот только везти на море летом страшновато... как кормить в пути и как обеспечить безопасное питание на отдыхе...

Ах да, мои родители во внучкин диагноз не верят... мол, такого с нами быть не может... :)) вот это проблема...

YuliaZ
Всеми руками ЗА тему для целиакийного общения ...

Вот это вы млодцы-как дочурку воспитали.Мы тоже хлеб,булку и макароны не просим,но до вас нам еще далеко.А сколько вам?

У нас тоже посуда отдельная - и столовая и кастрюли и ножи и сковородки и т.п.. Глютеновое мы с мужем едим, на счет крошек вот были инциденты с мелкой, старшая как-то плохо всегда ела и крошки не собирала никогда, а мелкая вот другая совсем растет. Сегодня у попугая еду попробовала, когда отвернулись, хорошо что у него там просо. Старшую мы элементарно с детства запугали больницей и капельницей и она боялась есть глютеновую еду. Наше все нюхала. особо не завидовала. Мы ей завидовали :-) Так и воспитывали. Сейчас вот хочет как все быть, был период страданий - ну почему я такая родилась? Потом прошло. Тем более сейчас много разной безглютеновой еды появилось, макароны...Наверное я особо не заморачивалась на счет этой целиакии, раз на второго решилась... Хотя очень хотелось, чтоб второй хотя бы здоровый ребенок был..

Название топика поправьте плиз, он обещает быть полезным... целиАкия

Про целиакию сейчас много пишут, у меня сын 5 лет на диете с 2 лет. Посуда отдельная, он знает что у него своя еда , иногда ему это нравиться, иногда пользуется этим (в детском саду, когда что-то не нравится). В детский сад и школу брать обязаны, хотя не очень хотят , приходиться доказывать что можно.Но в целом очень здоровая диета, некоторые сами соблюдают и без болезни. А вообще общество всеже помогает.

У нас тоже посуда оттдельная, а если случается использовать общую,то прежде ещё раз мою для "подстраховки" . У нас в семье на диете только ребёнок. В присутствии ребёнка спокойно едим то,что "нельзя ". Считаю это принципиально важным. Это не " издевательство",как кто- то может подумать. Ребёнок должен научиться относиться к своей диете как к должному, как правильно кто- то сказал: есть люди блондины,есть брюнеты,а есть те,кто на безглютеновой диете... Ребёнку нужно учиться жить с этим,и самое главное не нужно его жалеть и вырабатывать комплекс,что он " не такой как все", надо постараться проще к этому относиться,у меня это тоже пришло не сразу,понимаю,не так это просто...

У ребенка отдельная посуда, но не из-за целиакии, а потому что просто маленький, и у него должна быть отдельная посуда.

Крошки убираем, полы моем, но без паранойи.

Муку обычную я из дома выгнала. Для готовки используем миксы.

Хлеб едят все, кроме ребенка. Раньше ели тайком, теперь начинаем потихоньку есть при нем - ребенок должен привыкнуть есть за общим столом свою еду. Объясняем, что это ему нельзя.
Нам в сентябре в сад. Готовимся.

Вообще, я за несколько месяцев, что мы живем с этим диагнозом, приучила себя отноститься к нему (диагнозу) не как к болезни, а как к особенности. У всех свои особенности.

Спасибо! :008:
А что делать - либо она сама понимает - зачем все ограничения, либо...не могу же я всю жизнь ходить за ней следом и отбирать прямо изо рта! ;)
Нам летом будет пять лет, большие уже!

Nattallia, Winky
Всеми лапами с вами! Для ребенка это не болезнь - это образ жизни... :support:
Осталось только два момента
1. уговорить окружающих не стесняться есть при ребенке (если ребенок не давится при этом слюной)
2. объяснить, что "приучить" организм к пшенице при целиакии - НЕВОЗМОЖНО!
(простите, наболело...:015: )

olgalisa
А вы вторую девочку в каком возрасте проверяли на Ц.?
А когда мама грудью кормит - маме тоже из питания убирать глютенсодержищие продукты?
(извините, если вопрос выглядит глупо...:008: )

Вторую вот мы никак проверить не можем, потому как в генетическом нам сказали до 3-х лет сидеть на диете и не рыпаться. Мы попытались всеравно сушки погрызть и попали на 6 дней под капельницу. Правда тогда всей семьей мы тут отравились, или там ротовирус был, но мелкая уж больно тяжко вылезала из этого. В посевах ничего не обнаружили, ну очень все целиакию напоминает. Ну и реакции на безобидные продукты и лекарства очень уж у нас особые. Может есть только рис, мясо, овощи, соевую смесь. На все остальное либо аллергия, либо стул едет. Даж груши не всегда идут. В общем я не сомневаюсь уже, что она у меня такая же.
На счет груди писалось что нет в молоке женском глютена. Но вот мои обе оч плохо мое молоко переносили. По копрограммам подобрали соевую смесь, хотя вот мелкая на Нутрилоне Омнео отъелась как-то до 6 коридора.
А на счет еды при ребенке... Меня вот оч удивляло когда все узнают про диету и сразу жалеть начинают ребенка. Я обычно говорю - и чего жалеть? Ребенок ест натуральню здоровую пищу, ему завидовать надо. Сладости как-то малышам вообще не полезны, а в более старшем возрасте мы стали мармелад-шоколад есть. Торты и булки у нас дома как-то не уважаются, ну вот только бутерброды, так мы сами теперь хлеб печем. Ей и бутеры эти нужны были, чтоб в школе как все их кушать, а так она у меня особо без них не страдала. Как приучили есть 4 раза в день - 2 раза кашу, 2 раза овощи с мясом, так и кушает до сих пор. Суп у нас на всех уже варится, плов и голубцы не часто делаем зато реакция на них, как на хороший торт :-) Очень любит сама себе из яиц что-то ваять когда надоедает однообразие в пище. Яичницу первую в 5 лет мне сделала сама! И еще я помню маленькой совсем Алиске мы делаи всяике рожицы в тарелке из овощей, в кашу фрукты пихали, потому что ела плохо, да и однообразно все было. А так вроде весело и интересно получалось :-)

Про молоко вы меня немного успокоили... у моей, пока была на грудном вскармливании, всё в порядке было...так бодро и шли по пятому коридору:))
(но буду иметь в виду - на будущее)))

Что касается здоровой еды - полностью с вами согласна!!!
Каши, мясо, овощи - хорошая и вкусная еда, мы сладкое - мармелад от Удариницы вот только этой весной попробовали, но и без него неплохо жили, из яблок и груш (когда на груши не было реакции) тоже вкусненькое придумывали...
Потому и злюсь - когда детеныша жалеют, да еще над ним причитают! А Кошкин - сразу ушки на макушке - что там бабушки-дедушки говорят такое?!

Но у нас проблем с аппетитом никогда не было, ребенок сметает всё, что можно съесть, особенно как осенью сели на безглютеновую диету - троглодит, а не ребенок! Аппетит поначалу был просто пугающий :))
Хотя наши "разгрузочные" дни так и остались - примерно один день в неделю-две ребенок отказывается от еды, чай, сок, пару сухариков и - "Спасибо, мама, я не голодная!"...я уже и не настаиваю... У кого-нибудь дети так ведут себя?
Мы бутеры на сухарях гречишных делаем с вареным мясом и огурцами. Детеныш так радуется им (каши, кажется, уже надоедают...:)))

У меня средненько так ест. Не очень много. Бабушка наша страшно переживает: у ребенка недовес жуткий. Уже три месяца на диете - вес практически стоит (полкило на Элькаре набрали и все). И аппетит невелик. Иногда вроде ничего, иногда вообще не впихнуть еду.
Но ни на что не жалуется. Весёлый, улыбчивый, общительный мальчик (ттт). Ну и ладно.
Наростим вес со временем.

Я тоже читала, что в грудном молоке нет глютена, что бы мама ни ела.

3У нас всегда очень хороший аппетит(и на диете и без диеты),за все его почти 2 года можно по пальцам пересчитать,когда он от еды отказался.Он даже с t 39 умудрялся есть просить:028: .Но это тоже проблема,приходится ограничивать,а то может взрослую порцию съесть и добавку попросить.А вот на счет хлебцев "Здоровей":сколько вы детишкам разрешаете за раз съесть?У нас вообще в день пачка уходит где-то,но это раз за 6 в день:065: .

Мы здоровей, ну пару штук от силы съедаем, это младшая. И вообще она вот у меня тож с оч хорошим аппетитом, не знаю что дальше будет. Старшая не ела, а сейчас как корова извиняюсь - все время жевать что-то надо :-) Но растет очень сейчас. А с мелкой мы тож все стоим на 11.500 и в росте тоже. Элькар нам не пошел...:-(