Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=241)

Elsa 13-04-2006 10:22

Цитата:

Сообщение от Аndrе

У топамакса есть побочные, которые встречаются гораздо чаще, например, отсутствие потоотделения и потеря веса (или аппетита)...

А отсутствие потоотделения это опасно? Является ли это причиной для отмены?
Спрашиваю, т к и так ребенок почти не потел.....

Magnit 13-04-2006 14:42

Цитата:

Сообщение от Elsa
Я это понимаю, но столько написано о том, что топамакс почти не имеет побочных.
Аndrе, что вы думаете на счет этого? На сколько велика вероятност возникновения глаукомы?

Ничего себе "почти не имеет побочных"!!! Да Депакин на фоне Топамакса просто кусок хлеба!
Побочные действия Топамакса:
Атаксия, снижение способности к концентрации внимания, спутанность сознания, головокружение, повышенная утомляемость, парестезии, сонливость, нарушение мышления; редко - возбуждение, амнезия, снижение аппетита, афазия, депрессия, эмоциональная лабильность, нарушение речи, нистагм, нарушение зрения (в т.ч. диплопия), извращение вкусовых ощущений, тошнота, нефроуролитиаз, снижение массы тела. Возможно возникновение синдрома (обычно через 1 мес от начала терапии), характеризующегося миопией на фоне повышения внутриглазной гипертензии. При этом также отмечалось острое понижение остроты зрения и/или боль в области глаза. Офтальмологические проявления включали: миопию, уменьшение глубины передней камеры глаза, гиперемию слизистой оболочки глаза и повышение внутриглазного давления. В некоторых случаях - мидриаз. Возможным механизмом этого синдрома является увеличение супрацилиарного выпота, что приводит к смещению вперед хрусталика и радужной оболочки и в результате к развитию вторичной закрытоугольной глаукомы. Лечение включает прекращение приема препарата и мероприятия, направленные на снижение внутриглазного давления.Передозировка. Симптомы: усиление побочных эффектов. Лечение: промывание желудка, симптоматическая терапия. Применение активированного угля неэффективно, т.к. в экспериментах in vitro было показано, что он не адсорбирует топирамат. Эффективный способ выведения топирамата из организма - гемодиализ.

Elsa 13-04-2006 18:44

Цитата:

Сообщение от tamm
Ничего себе "почти не имеет побочных"!!! Да Депакин на фоне Топамакса просто кусок хлеба!
Побочные действия Топамакса:
Атаксия, снижение способности к концентрации внимания, спутанность сознания, головокружение, повышенная утомляемость, парестезии, сонливость, нарушение мышления; редко - возбуждение, амнезия, снижение аппетита, афазия, депрессия, эмоциональная лабильность, нарушение речи, нистагм, нарушение зрения (в т.ч. диплопия), извращение вкусовых ощущений, тошнота, нефроуролитиаз, снижение массы тела. Возможно возникновение синдрома (обычно через 1 мес от начала терапии), характеризующегося миопией на фоне повышения внутриглазной гипертензии. При этом также отмечалось острое понижение остроты зрения и/или боль в области глаза. Офтальмологические проявления включали: миопию, уменьшение глубины передней камеры глаза, гиперемию слизистой оболочки глаза и повышение внутриглазного давления. В некоторых случаях - мидриаз. Возможным механизмом этого синдрома является увеличение супрацилиарного выпота, что приводит к смещению вперед хрусталика и радужной оболочки и в результате к развитию вторичной закрытоугольной глаукомы. Лечение включает прекращение приема препарата и мероприятия, направленные на снижение внутриглазного давления.Передозировка. Симптомы: усиление побочных эффектов. Лечение: промывание желудка, симптоматическая терапия. Применение активированного угля неэффективно, т.к. в экспериментах in vitro было показано, что он не адсорбирует топирамат. Эффективный способ выведения топирамата из организма - гемодиализ.

Спасибо, инструкция у меня есть. А при упоминание о депакине, у самой судороги начинаются....:001: Этот кусок хлеба не одного человека до реанимации довел. После двухгодичного применения решили пожить с приступами, менее опасно :010:

На топамаксе никаких побочных не было замечено, поэтому и интересуюсь сообщением Андрея о потоотделении.

Мама Димки 13-04-2006 19:24

Да вы что!!! Все с точностью до наоборот! Это топамакс - кусок хлеба! Это же новый препарат, который (как считается, на фоне других противосудорожных) имеет очень мало побочек. Во всяком случае, ни от кого еще не слышала ничего плохого в его адрес. Да и мы пьем его уже год (УЖАС!!!:010: ) и ничего (ттт).
Ritena, нам, к сожалению, с вами никак не поменяться, потому что получаем мы дозировку и 25 мг(3 пачки в месяц) и 100 мг(1 пачку) А пьем сейчас по 75 мг утром и 100 мг вечером. А еще финлепсин :041:
Сейчас будем еще повышать :010: :010: :010: топамакс, если не поможет, то будем переходить на депакин (наверное, вместо финлепсина). Потому что число приступов ужасающе растет с каждым днем!!! Сегодня, например, было 7 обычных приступов (длительность от 10 до 30 сек) и 15 фотопсий (или как там правильно написать). Вот так и живем :( :( :(

Andre® 13-04-2006 21:19

Цитата:

Сообщение от Elsa
Спасибо, инструкция у меня есть. А при упоминание о депакине, у самой судороги начинаются....:001: Этот кусок хлеба не одного человека до реанимации довел. После двухгодичного применения решили пожить с приступами, менее опасно :010:

На топамаксе никаких побочных не было замечено, поэтому и интересуюсь сообщением Андрея о потоотделении.

Мой ребенок на депакине попал в реанимацию... Так что, тоже не хлеб с маслом...:005:

Отсутствие потоотделения нарушает терморегуляцию. Это опасно при повышении температуры,

летом во время жары (мы с брызгалкой ходим), ну и граничивать ребенка надо в активных играх -

тоже перегревается быстро, следить надо:005:

Andre® 13-04-2006 21:21

Цитата:

Сообщение от Mama Dimki
Вот так и живем :( :( :(

Марин, мне кажется, не надо повышать. Менять препарат надо. Не работает комбинация...

Ritena 13-04-2006 22:02

Цитата:

Сообщение от Mama Dimki
Сегодня, например, было 7 обычных приступов (длительность от 10 до 30 сек) и 15 фотопсий (или как там правильно написать). Вот так и живем :( :( :(

Маринка, как же Вы, именно ВЫ, держитесь?!!! Сил Вам. И - Жизни.

Мама Димки 14-04-2006 04:09

Андрей, мне так и говорят, что не работает...:( Уже с сегодняшнего дня начнем отменятьфинлепсин.
А кроме депакина :001: у нас больше нет вариантов :( :( :(
А чем отличается депакин от конвулекса? В смысле, что лучше?
Кроме всего прочего,как мне кажется, неспроста все это. Чтобы количество приступов так быстро росло! Да и чувствует он себя плохо, не может объяснить, почему, но ему плохо :( Должна быть какая-то причина.....ИМХО, надо срочно делать МРТ :(

Честно говоря, держаться нету больше сил.Но куда денешься? Надо.

Elsa 14-04-2006 10:28

Мне врачи говорили, что при эпилепсии, которая зависит от фотостимуляции, хорошо идет кеппра, но в бесплатных ее нет :( Знакомая принимает, (раньше тоже сидела на депакине), понравилась. Вводится легче чем топамакс, а побочных на 4-5 день вообще нет. ЭЭГ на топамаксе стояла, а при добавке кеппры стала улучшаться. Неужели кроме депакина ничего нет!?
Разговаривала с теми, кто расшифровываю ЭЭГ (Как их называют?), сказали, что были случаи, когда топамакс ухудшал течение заболевания.
Марина, МРТ сосудов делали? Как то странно у вас. :(

Andre® 14-04-2006 12:59

Цитата:

Сообщение от Mama Dimki
А кроме депакина :001: у нас больше нет вариантов :( :( :(
А чем отличается депакин от конвулекса? В смысле, что лучше?

Марин, депакин лучше конвулекса. Во-первых, конвулекс - дженерик. Во-вторых, депакин пролонгированного действия и благодаря этому не возникает пиковых скачков концентрации в крови, приуроченных ко времени приема препарата. Все побочки именно на этих скачках и выскакивают...

Депакин - тоже вариант. Депакин+топамакс считается сильной комбинацией...

Есть еще ламиктал в пару к топамаксу. Очень хорошо дополняют действия друг друга, если смотреть на механизм.

Кеппра, но она не бесплатная, а дозы там "лошадиные". Ну, и есть еще много экзотики, которая тоже в ином ценовом диапазоне находится...:005:

А МРТ надо бы при таких раскладах. посмотреть динамику.

Andre® 14-04-2006 13:03

Цитата:

Сообщение от Mama Dimki
Чтобы количество приступов так быстро росло! Да и чувствует он себя плохо, не может объяснить, почему, но ему плохо :( Должна быть какая-то причина.....ИМХО, надо срочно делать МРТ :(

Некупированная эпилепсия в своем развитии проходит разные стадии... И если в эпилептогенез вовлекаются новые зоны мозга (поскольку эпиактивность нейронов подавить не удается... я как-то писал же про киндлинг), то может вполне идти прогрессирование заболевания :005: ТТТ

Fortezia 14-04-2006 13:06

Ребята.... а нам нравится депакин...пока ....ТТТТ
Спать лучше стала, сама засыпает - быстро. Папа сказку расскажет и на последней фразе - отруб.
Нет этих кошмарных простыпов в 6 утра - с рождения были, я думала их в больнице в это время мучили капельницами и т.п.

Кровь пока в норме (велели сдавать ежемесячно)
ЭЭГ после 3 х приступов становилась все лучше и сейчас она (Болдырева сказала) ИДЕАЛЬНАЯ. Нг мы то знаем, что там в глубине... и т.п.

депкин пить 3 года при этом...

ЭЭГ делать раз в полтора месяца - следить как кора реагирует...

Печень - сделали дренаж у Егоровой... Сказала на месяц хватит.

Elsa 14-04-2006 13:22

Цитата:

Сообщение от Fortezia
Ребята.... а нам нравится депакин...пока ....ТТТТ

Печень - сделали дренаж у Егоровой... Сказала на месяц хватит.

Хорошо ттт, что пошел. Правда, пока выводы делать рано, но если сильно не тошнило, то может и пронесет:)



Дренаж-это как?:005:

Andre® 14-04-2006 15:58

Цитата:

Сообщение от Fortezia
ЭЭГ делать раз в полтора месяца - следить как кора реагирует...

Печень - сделали дренаж у Егоровой... Сказала на месяц хватит.

Саш, да спорить сложно. Депакин - самый распространенный препарат и в % отношении побочных

эффектов, конечно, один из самых безопасных... Просто у нас негативный опыт и у сложных детей

тоже много фактов... Это не повод его не использовать. Просто призываю, используя наш печальный опыт, быть постоянно на чеку...

Fortezia 14-04-2006 16:49

А когда вас стукнуло? Мы ведь его еще только месяц пьем.
На что обращать внимание?
Ну кроме анализов и ЭЭГ.

Пока не тошнило ни разу, хотя рвоты с нашим псевдобульбарным - обычное дело.

Мама Димки 14-04-2006 19:31

Да, и нам это интересно.
Саша, а что значит - сделали дренаж? Нам,может, тоже сделать?

Andre® 14-04-2006 21:13

Цитата:

Сообщение от Fortezia
А когда вас стукнуло? Мы ведь его еще только месяц пьем.
На что обращать внимание?
Ну кроме анализов и ЭЭГ.

Пока не тошнило ни разу, хотя рвоты с нашим псевдобульбарным - обычное дело.

Саш, у нас дозозависимый был побочный эффект. Мы дошли до 72 мг/кг/сутки:010: безрезультатно. В одну прекрасную ночь с болями в животе увезли в Педиатричку, решив, что это аппендицит. И оперировать начали по поводу аппендицита:010: картина крови была типична для аппендицита, но анализы на амилазу не делали. И только, когда проникли в брюшную полость, поняли, что это панкреатит:010: Реанимация хирургическая. Жуткая история, от нашего имени до сих пор в Педиатричке вздрагивают.

Обращайте внимание на подобную симптоматику. Регулярно делайте анализ крови на печеночные ферменты, следите за тромбоцитами. Смотрите амилазу крови и мочи (амилаза - фермент поджелудочной железы). Панкреатит - самый частый и самый опасный побочный эффект вальпроатов. Наблюдайте ЭЭГ чтобы исключить вальпроиновую энцефалопатию (может проявляться помимо изменений на ЭЭГ, вялостью, аппатией, потерей аппетита...)

philipinka 15-04-2006 00:00

Марина, а Вы не считаете что топамакс имеет мало побочек всилу своей "новизны"?
сколько его все пьют?.......сколько он на рынке лекарств..год -два......?

Мама Димки 15-04-2006 07:54

На рынке лекарств, как я знаю, он лет 5-6. Конечно, возможно, что не все его побочки известны.
Зато как мы наслышаны про депакин!!!! Я прямо-таки заранее его боюсь.

Андрей, а какой депакин лучше? Хроно?

Elsa 15-04-2006 10:48

Конечно, лучше хроно, он обеспечивает постоянную концентрацию.


Часовой пояс GMT +3, время: 17:51.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.