Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Помощь людям, больным тяжелыми заболеваниями (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=41)
-   -   Танечка. Двустороняя рото-глазная расщелина лица (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=419440)

*Svetil'nik* 06-03-2008 03:12

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Лешка 07-03-2008 21:47

Радостные новости! :)
На нас вышла благотворительная организация «Операция Улыбка», которая предоставляет бесплатную высококвалифицированную хирургическую помощь детям с расщелинами губы, нёба и другими челюстно-лицевыми деформациями.
Они приезжают в Таганрог, где с 21 по 25 апреля они будут проводить акцию. Мы организуем приезд Танечки туда, благо, это совсем близко от Волгограда, где находится девочка.
Они все оплачивают сами - и проезд до Таганрога, и услуги сопровождающего (его найти остается нашей задачей).
Одно НО... :( если потребуется более продолжительная единовременная операция, чем может быть проведена в рамках акции, то на операцию ее могут и не взять (а это вполне вероятно, поскольку дефекты серьезные и множественные). Но и тогда они ее не бросят, а помогут инициировать процесс для того, чтобы она была прооперирована проф. Рогинским в несколько этапов, как и предполагалось ранее.
Если по лицевым операциям все так хорошо разрешится, то вопрос с офтальмологией остается открытым. На сегодняшний день все так же необходима оплата дороги, гостиницы и самой консультации для двух специалистов. П.П.Скрипца и проф. Кешишян Е. С., которая даст заключение об общем состоянии девочки, возможности перенести длительный наркоз и пр.

ПС. Документы пока так и не пришли. Надеюсь, что после праздников что-то прояснится...

Аллченок 08-03-2008 01:59

Ух как они затягивают с документами...........:(

Лешка 19-03-2008 21:13

Наконец, пришел один документ!




Крупнее тут: http://www.sosenfants.ch/Tanechka/document_tan.htm

Боюсь, что ничего другого не будет.
Уровень секретности данного учреждения вызывает трепет. КГБ рядом не стояло...
Они считают, что в одном этом письме дали мне всю необходимую информацию и больше ни на какие копии выписок мне их сподвигнуть не удалось.
В принципе, опека всячески взаимодействует, но костность системы им не позволяет дать больше информации. К примеру, они категорически отказались сообщить фамилию Танечки. Этим же, видимо, обоснован их отказ предоставить скан мед. карты (будет видна фамилия ребенка). Подобные сведения они готовы предоставить только усыновителю, с готовым пакетом документов.
Против выезда девочки на лечение в другие города опека не возражает. Единственное условие - с сопровождающим из ДР.

Итак. Ближайшие планы таковы: 21 апреля Танечку везут в Таганрог на акцию "Операция Улыбка". Это будет бесплатно.
Но после надеемся на то, что соберем достаточно денег на выезд консультантов, решать вопрос по офтальмологической операции.
Внизу этой страницы http://www.sosenfants.ch/Tanechka/pomoch_tan.htm приблизительный расчет требуемой суммы. Отчет по уже собранному по кнопочке "Отчеты".

Иришечка 19-03-2008 21:23

Даже не знаю...что и сказать....
Будем очень надеяться на то,что Танечке сделают операцию...она пройдет успешно и все у Танечки будет хорошо.

evgeshenka 19-03-2008 21:32

Удачи Танюшке.:091:Опеки везде одинаковые,блин!:wife:

Pelageja 19-03-2008 22:13

Удачи Вам в этом нелегком деле, малышке удачи вдвойне! :flower:Ребенок должен быть счастлив, у неё вся жизнь впереди, и прожить она её сможет, благодаря Вам, высоко держа голову, а не в доме престарелых инвалидом.:( Всё решаемо, если не останавливаться и идти до конца.
Держите нас в курсе дел.

МАМЫРЛИК 23-03-2008 13:36

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Удачи малышке!

Аллченок 24-03-2008 23:29

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!

Kyzia 25-03-2008 11:19

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Mama detok 25-03-2008 12:10

Удачи@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ksu Ksu 25-03-2008 15:12

Лен, а в Таганроге будут прямо операцию делать?
а денежка на консультации нужна до мая, да? я думала, они бесплатно приедут...

Лешка 25-03-2008 19:09

Цитата:

Сообщение от Ksu Ksu (Сообщение 11588216)
я думала, они бесплатно приедут...

Ахащазз.. :(

Про Таганрог все грустно... Сейчас напишу.

Лешка 25-03-2008 19:11

Новости грустные :(
Опять очень долго разговаривала с гл. врачом ДР. Он пошел на попятную... Не отпустят ее в Таганрог :( Опека "добро" дала, а врач ни в какую.
Но он и меня убедил, что надо искать другие пути. Потому что девочка очень слабенькая, к тому же вдыхает при еде частички пищи, а после - если еще добавить малейший сквозняк - и у нее воспаление легких. Вот и сейчас она опять лежит с этой гадостью.
Я выяснила, что они оказывается, обращались в местную больницу при Университете, где организован Центр диспансеризации детей с расщелинами. Там ее посмотрели... да и только!
То ли специалисты тамошние не уверены, что справяться, то ли еще какие-то подводные течения - не знаю. Но Танюшу на операцию не взяли. Последовали какие-то отговорки (вроде спец какой-то уехал и не известно когда будет).
А в Москву ее пока везти невозможно по состоянию здоровья. + операция потребуется не одна, а целая серия. Врач ее говорит, что послеоперационное наблюдение лучше бы было там же, где и оперироавали.
Получается замкнутый круг.
Я 2-го апреля буду звонить к.м.н. Фоменко из этого самого Университета, которая девочку видела, узнАю все из первых рук - отпишусь.
(только 2-го, потому что она на телефоне по 1 и 3 средам каждого месяца).. Тьху :( как опять все затягивается!..
Одно точно: если соберем денег, то офтальмологи ее посмотрят в мае. Хоть на это надеюсь!

рыбка@ 25-03-2008 19:24

Я не понимаю...даже если забыть про милосердие и тп, ведь ребёнок уникальный с мед. точки зрения,неужели нет хирургов,кот. могут и ХОТЯТ помочь.Извините за мед. ханжество,но вель именно на таких пациентах "делают науку",защищают диссертации, двигают прогресс.Неужели это сейчас никому не интересно в этом Центре,где её просто осмотрели?Если они таким образом расписались в собств. бессилии,зн. надо было дать рек. для поиска способов лечения за границей...Бред какой-то

МаСолька 25-03-2008 19:42

Господи, как ребенка жалко. Каждая такая история просто душу переворачивает. Иногда так тошно, что не можешь помочь. особенно, когда ребенок далеко. Остается только молиться. Господи Ииусусе Христе. момоги болящему младенцу Татиане!

Аллченок 26-03-2008 00:14

Да, грустно! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

*Svetil'nik* 26-03-2008 00:35

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Лешка 26-03-2008 00:58

Цитата:

Сообщение от рыбка@ (Сообщение 11598309)
Я не понимаю...даже если забыть про милосердие и тп, ведь ребёнок уникальный с мед. точки зрения,неужели нет хирургов,кот. могут и ХОТЯТ помочь.Извините за мед. ханжество,но вель именно на таких пациентах "делают науку",защищают диссертации, двигают прогресс.Неужели это сейчас никому не интересно в этом Центре,где её просто осмотрели?Если они таким образом расписались в собств. бессилии,зн. надо было дать рек. для поиска способов лечения за границей...Бред какой-то

Да вот, не заграницей даже, а в Москве берутся, даже с энтузиазмом, и не один врач! Рогинский вон, из "Лица ребенка" с радостью бы... Но нетранспортабелен ребенок, по крайней мере в ближайшем будущем. А что они думают в Центре этом, узнаем только после 2-го апреля. Эх.

Лешка 26-03-2008 20:07

Открыт еще Web Money кошелек:


WMR - R220691165293


Часовой пояс GMT +3, время: 18:39.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.