МАМОЧКА!!! а мы сутра спокойно в сад пошли!! УТРОМ-ТО все ЧИСТО!!! встаем в 7 часов уже ничего нет! Температуры темболее!!! Да и мы ванну принимали, И не знаю, может совпадение- в первый раз я заметила утром, а до этого они с сестренкой в ванной шампунем играли "Маленькая фея" потом две ночи не замечала, хотя на след утро одно маааленькое пятнышко, но прошло минут через 10. А вчера мыли голову Джонсон бэби, и вот, эта штука, как я поняла, начинается снизу (с попки) потом "переползает" с попки на спинку и исчезает... Повторюсь-темпер. НЕТ и утром уже ЧИСТО! Может всеже на воду или шампунь?.

МАМОЧКА!!! а мы сутра спокойно в сад пошли!! УТРОМ-ТО все ЧИСТО!!! встаем в 7 часов уже ничего нет! Температуры темболее!!! Да и мы ванну принимали, И не знаю, может совпадение- в первый раз я заметила утром, а до этого они с сестренкой в ванной шампунем играли "Маленькая фея" потом две ночи не замечала, хотя на след утро одно маааленькое пятнышко, но прошло минут через 10. А вчера мыли голову Джонсон бэби, и вот, эта штука, как я поняла, начинается снизу (с попки) потом "переползает" с попки на спинку и исчезает... Повторюсь-темпер. НЕТ и утром уже ЧИСТО! Может всеже на воду или шампунь?.

И еще, забыла! Я думаю уже- если б на лекарства! Мы же утром тоже их принимаем! в такой же дозировке! И ничего нет! Ну успокойте же меня скорей!!!!!

Если все прошло, то значит ничего страшного. То, о чем я писал, не проходит так..
Возможно, это аллергия на какое-то моющее средство...она же, вероятно, в воде сидит. Понаблюдайте. Попробуйте купить средство для купания младенцев типа Bubchen, возможно, оно лучше подойдет...

Ой...Спасибо, успокоили!!! Сегодня взяла направление на биохимич анализ крови. Врач даже не говорил, что нужно регулярно делать!!! Хотьбы вЕнки появились, а то после последнего приступа вен вообще не было. Бедняжку всю искололи!!!

Скажите пожалуйста, какие жаропонижающие можно с Депакином? Если можно то прямо название. Нам на всякий случай на будущее (ттт). Нас спасал всегда парацетамол. И соответственно сейчас ничего, кроме него в доме нет. А надо бы запастись...Найз? Ибуфен? Ибупрофен? Нурофен? Анальгин?
Список, который здесь давали я прочитала. Знакомых названий встретила мало. Расскажите плиз из практики кто что знает.

Перечитывала Ваш топик всегда с содроганием...Впервые решилась написать, после вчерашнего посещения проф. Харитонова...
Все случилось 3 года назад, Артему тогда было 1.4...
На фоне ОРВИ случились приступы (им предшествовали отказ от еды и питья и рвота в течение 5 часов, потом ночь нормально)...Произошло это с утра...Потеря сознания и остановкой дыхания...В течение дня еще дважды (в больнице) повторились...Через день (тоже в больнице) снова отказ от еды и питья + рвота...После моих уговоров сделали Магнезию... Артему стало лучше...
Через неделю мы ушли из больницы под расписку с предварительным диагнозом Эписиндром...и началось...
Сделали нейросонографию у проф.Иовы, ЭЭГ (в педиатричке), там же были у невролога (не помню фамилию, но там сказали, что он специализируется на эпи)...Она скзала, что это не эпи...Потом еще были неврологи и не один не подтвердил больничный диагноз...Каждый год делали ЭЭГ... Единственное, что наша невролог выписала нам Фенобарбитал, который следовало употреблять при темп., рвотах и проч. признаках, которые предшествовали приступам. За 3 года неоднократно повышалась темп., фенобарб. не давала... За 2 года 2-ды была рвота, но на фоне кишечных инфекций...За последний год - рвота была трижды...Хотелось бы верить педиатру, что они были "желудочными", так как 1. попил сок на голодный желудок (рвота через 15 мин. после этого), 2. то же самое, только рвота с утра в поликлинике (показали "местному " неврологу, она ничего неврологического не углядела в рвоте, сказала, что съел что-то не то), 3. так же на голодный желудок был накормлен чипсами со спрайтом (ядерная смесь), рвота ночью и расстройство стула...Но на рвоты давала фенобарб. однократно... (рвота после этого сразу не прекращалась)...
Харитонов нам поставил диагноз: резидуально-органич. поражение ЦНС, однократная серия эпилепт.приступов...Назначил Дифенин...На ЭЭГ в конце ГВ - пароксизмальн.активность...
У меня возник ряд вопросов, если кто сможет на них ответить, буду благодарна (поеду еще в пятницу буду с ним разговаривать, но пока может кто что знает):
1. если мы введем Дифенин, не спровоцирует ли он приступы?
2. какие ограничения ввести ребенку, например, мы ходим в бассейн (они ныряютс задержкой дыхания), летать на самолете, горы и проч.
3. какую заместительную терапию стоит применять (защита печени, поджелудочной и проч.)
4. насколько серьезен этот препарат, в том плане, что не существует ли более новой "замены", менее вредной что ли...
5. посоветуйте невролога или лучше эпелептолога, у которого тоже можно было бы проконсультироваться...
6. может стоит пройти комплексное обследование: ночной мониторинг, МРТ, что еще есть...Можно ли для этого лечьв больницу (наппример, ДГБ №1), и чтобы уже несколько врачей пришли к единому мнению...
Просто я уже так разрываюсь, не зная, кому верить и кого слушать...

Спасибо.

Дифенин - это же ужас.И почему он-то?????????????

Честно?
Мне очень не нравятся ваши лекарста: и дифенин и фенобарбитал.

Ложитесь в ДГБ1 к Болдаревой что ли... потому как Андрей прав.

То был вопль. Теперь попробую более конструктивно.
Вероятно, конечно, надо начинать с п.6 - консультация с эпилептологами, длительный мониторинг с ЭЭГ для снятия электрической активности мозга...может быть, МРТ... но Саша права, сходите к Болдыревой.
1. Дифенин, как и любой другой антиконвульсант, может спровоцировать приступы. Это оЧЕНЬ старый препарат с массой побочных эффектов, хотя в последние годы интерес к нему и проснулся, но ИМХО, для растущего организма - это отрава еще та...системное действие на сердце, гормональную систему (щитовидную железу, в частности), печень...
И выбор какой-то странный, так вот, раз - и дифенин:010:почему именно он? Конечно, действие у него не только противосудорожное, остается догадываться, что именно им собираются лечить.

2. Из перичисленного, при установленном диагнозе "эпилепсия" посещение бассейна, по понятным причинам, может быть опасно для жизни. Все остальное - в пределах разумного, как и для всех остальных людей.

3. Это уже после решения о том, что нужна терапия. И вопрос - чем. Т.е. после врачей.

4. Про препарат я написал, о заменах можно будет говорить после того, когда станет ясно, что лечить...

5, 6 - к Болдыревой, например...

Спасибо за ответы!!!
Почему дифенин?
Потому что это один из 2 его (Харитонова) любимых препаратов наряду с бензоналом, но так как с последним проблемы в аптеках, то и назначил только дифенин.
У моего племянника в 4 года случились тоже судороги, только тогда Харитонов не увидел в них эпи, но все равно назначил бензонал+дифенин+триампур. Племянник пропил это 3 года, сейчас ему 12, ттт, все Ок.
Потому я и сомневаюсь, что он (Харитонов) всем поголовно эти препараты назначает, а раз Дифенин может спровоцировать судороги, которых в течение 3 лет (ттт чнс) не было, я боюсь его принимать. К тому же диагноз "эпилепсия" нам пока не поставлен, как раз по этой причине, но как врачи говорят "группа риска".
Я боюсь всего, не знаю, кому верить и кого слушать...
Мы действительно хотим обследоваться по полной, подскажите пожалуйста, как попасть к Болдыревой. И еще, здесь писАли про Наговицына в Москве, может к нему на прием попасть???

Записались на прием к Болдыревой, но только на 21.09 (след. пятница). Посмотрим, что она скажет...Только она принимает исключительно в рамках поликлиники при ДГБ №1, а в самой больнице на отделении ее нет... Еще записались снова на нейросонографию к Иове, но еще дальше по срокам - на 02.10.
Подскажите, как лучше сделать: постараться сделать все обследования (ночной мониторинг, МРТ) и уже с ними идти к Болдыревой или подождать ее консультации, если назначит, то назначит...И где ночной мониторинг лучше проводить??? Насчет МРТ, если я правильно поняла, то лучше в "ОНА" или ДГБ№1...
Еще по поводу нее: ее зовут Софья Рэмовна...Она случайно никакого родственного отношения не имеет к проф. Харитнову Рэму Андреевичу (инст. Бехтерева)??? А то уж больно редкое имя "РЭМ", чтобы его еще в отчестве встретить...
И насчет Ноговицына - хотим все же еще к нему попасть на прием...Подскажите, пожалуйста, лучше здесь пройти все обследования или с ребенком поехать в Москву и там на месте все делать???чтобы дважды за одно и то же не платить...

Здравствуйте,все!!!!
Я долго только читала топики об"Особенных детях!"
Сказать,что я восхищалась...мамами и папами таких детей-ничего не сказать...
У нас ...ЭПИ...
Читаю как вы с эти боретесь,что делаете,куда обращаетесь....-не плачете,не паникуете..а ....берете себя в руки и помогаете ребенку...
Беру с вас пример...ведь мы только заболели и я учусь на вашем примере,.....нет слов как это помогает!
Ведь я -новичок.

нет, не имеет

Спрашивайте, если есть вопросы. Они есть всегда.:)

А смысл? Думаете все так быстро меняется? Это я про НСГ.

Есть ли необходимость вот ТАК спешить? Что сейчас-то так Вас беспокоит? Может быть, для начала все же проконсультироваться с врачом, а потом делать, при необходимости и мониторинг, и МРТ?
Исследования типа мониторинга и МРТ можно и лучше сделать здесь, если будет такая необходимость. Аппаратура нормальная здесь тоже есть, да и дешевле будет заметно.

Вопросов море.....только я всегда не знаю как их правильно сформулировать...как объяснить что я имею в виду....
Недавно постеснялась спросить Софью Ремовну о дозе которую она нам прописала(на меньшей дозе были приступы)
Может вы мне объясните-как наша доза....не большая...
На вес ребенка-8.900
Даю Депакин:1,5мл+1,5мл+2,5мл (то есть-5,5мл в сутки)
Здесь все пишут дозу в мг....а я не могу перевести...мл. в мг.

Еще плизззз:
Начались проблемы с тиками....если это тики.
Ребенок постоянно зажмуривается...точнее(как будто на него замахнулись,прямо перед лицом)...дергается,зажмуривается..потом открывает глаза...трясет головой(типа ему чтото мешает)и снова зажмуривается...и так несколько раз.
Не давно еще-новое....его передяргивает.Не знаю как это правильно объяснить...Бывает когда детки делают-пись-пись их передяргивает в этот момент.Так вот нас и без пись-пись так передяргивает...на ровной почве....
И когда он так передергивается ,он ооооочень сильно сжимает кулачки(попробовала на себе....когда он был у меня на руках..он так сильно меня ущипнул..)

Вопрос- что это может быть?
Это тики или что то другое?
Пора мне паниковать...и куда то идти(к врачу)?

100 мл сиропа содержит 5.764 г вальпроата натрия. Такой сироп?

Следовательно, в 5.5.мл, которые Вы принимаете - 317 мг натрия вальпроата. На Ваш вес получается 35.6 мг на кг веса в сутки, что, по сути является терапевтической концентрацией, но повышать дозировку еще можно. У детей скорость его метаболизма Выше, чем у взрослых.
А Софью Рэмовну спрашивать не стесняйтесь. Кто же должен все это объяснять, как не врачи? :))Саш, иллюзия, да?

Вот в том-то и вопрос, что это. Сказать по описанию однозначно - нельзя. Желательно бы во время этих эпизодов записать ЭЭГ, тогда станет понятна природа этих явлений.