Так у Айвазяна собственный центр есть с клиникой...а Невромед- это, насколько я понимаю, просто диагностический центр.

А кто-нибудь знает координаты этого собственного центра?

А Гольберг нам предложил на август записаться к Королевой, значит он не ее имел виду как хорошего специалиста.

:046:Потому что все хорошие эпилептологи в отпуске в августе?


ГОСУДАРСТВЕННОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ГОРОДА МОСКВЫ НАУЧНО - ПРАКТИЧЕСКИЙ ЦЕНТР МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ПОРОКАМИ РАЗВИТИЯ ЧЕРЕПНО - ЛИЦЕВОЙ ОБЛАСТИ И ВРОЖДЕННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ ДЕПАРТАМЕНТА ЗДРАВОХРАНЕНИЯ ГОРОДА МОСКВЫ
Место нахождения: 119620, г.Москва, ул. Авиаторов, д.38
Почтовый адрес: 119620 г. Москва ул . Авиаторов д .38
Адрес электронной почты: npcprakt@********
Номер контактного телефона: 8-499-730-98-33

Спасибо.

Стыдно признаться, не помню.Объясню.Мы наблюдаемся, можно сказать, частно.Я с самого начала. так сказать, коллегиально, попросила врача не афишировать.На момент постановки диагноза мы "лежали" в стационаре, дали нам 2 выписки, в 1 было написано "Идиопатическая...эпилепсия"( я сейчас на даче, не могу посмотреть), а в др. какой-то смешной диагноз для д\с, поликлиники, типа "Пароксизмальные состояния".Т.к. мы тогда делали МРТ, ЭХО-КГ (на кот выявился небоьшой ВПС), УЗИ, окулист, я всем спокойно говорила, что, мол, в обмороки падали.
И всё открою я , если всё будет норм., только перед военкоматом.Даже родств. не знают...Я не хочу жалости, обсуждения...Мне легче, чтоб считали моего реб невоспитанным и т.п., чем говорили :"А, чё с припадошного взять"Опять же есть надежда..., а потаканием и сюсюканием можно испортить мужика...
Мы всё регулярно делаем.
А в школьной карте-диагнозы "ММД", "Кифосколиоз", "ВПС", есть личный контакт с учителем физ-ры -по поводу всяких кувырков, прыжков есть чем прикрыться.Тренеру в бассейне не говорим, но бассейн сначала был такой, где я сама на скамеечке сидела, наблюдала.А учителя...Ну видят они, что он нестандартный, сами мне говорят, но некогда им индив. подход искать или неохота.А уж если будет дигноз эпи, так это только имя трепать будут, мне кажется.
Не знаю, правильно ли решила, но уж пока так.

А что касается инвалидности...Да подавись оно, это гос-во...Если уж, не дай Бог, совсем прижмет...Наш случай не явный(ттт), вот и прячемся...
Извините за офф, но я , родив 3-го, пошла в марте, спустя почти полгода, за единоврем. пособием, как-то жалко стало 20 тыс. отдаватьгос-ву, зарплаты у нас "белые", пусть гос-во немножко отдаст..Насмотрелась...То есть горем людским меня не удивить, в том смысле, что на работе насмотришься и думаешь:"Да я шикарно живу!Да не дай Бог!".Но такого хамства и безразличия надо поискать.Издевается это...пи-и-ип...гос-во , над теми кто в нем живет, кто платит ему налоги.А так как нам , как многодетным, положены теперь и ежемесячные пособия- 2 раза по 300 р старшим+2 тыс младшему до года-я решила. что я оформлю ВСЁ, раз это заодно, но буду на эти деньги памперсы покупатьотказным детям и помогать вместо нашего гос-ва через ЛВ.

Научите, пожалуйста, как цитировать сообщения. А то я обсолютный ноль в компьюторах.:087:

в правом углу зелененьким написано "ответить". Жмете на то сообщение, которое хочешь процетировать. и допишиваешь в окошке. Можешь пользоваться личкой (персональные сообщения). Над моей мордашкой мое имя Fyzy, нажимааешь на него и там "отправить пс для" таким образом ты можешь общаться с участниками и эту переписку никто не увидит, это для очень личного ))). А вообще для такого рода вопросов есть отдельный форум "Наш форум", такой же отдельный как и "Особые дети- Могут!"

Спасибо большое. У меня вроде получилось.Я надеюсь, что быстро научусь

Я уже писала выше, у ребенка с 7 месяцев стоит диагноз - эпилепсия по типу инфантильных спазмов. Развитие до 7 месяцев шло нормально, а с 1 года начали отставать. Самостоятельно начал ходить в 1,5 года. Сейчас нам 2 года, походка не уверенная, словарный запас 22-23 слова. Мы записались на прием в Москву. Кто посоветует, может нам предпринять еще какие-либо действия (обследования, анализы...)

В принципе, все основные обследования описаны ЗДЕСЬ.

Андрей, спасибо вам огромное.

Ребенку 6 лет 10 месяцев зовут Денис. Диагноз эпилепсия парциальные и вторично-генерализованые припадки.По результатам обследования МРТ в норме на ЭЭГ ( нарастание элементов эпилептиформности в задне -лобных теменной затылочно-задне-височной обл. слева и в теменно-задне-височной справа, генерализация в пароксизмы, свидетельствующие об элементах судорожной готовности мозга.) Принимаем Вальпроком 300 это аналог Депакина . Проблема в том, что с началом приема препарата у ребенка появились вздрагивания. Каждый день во время засыпания и пробуждения, еще в 4 утра. С повышением дозы состояние не улучшается. Записали на видео, показали невропатологу, который нас лечит она говорит что на приступы это не похоже, хотя и не исключает этого. Сегодня ночью эти вздрагивания уже переросли в небольшой приступ, дергалась левая щечка. Врач предложил снова увеличить дозу теперь будем пить 40 млг/кг. Диагноз нам поставили месяц назад после приступов и сразу назначили лечение.Скажите может кто-то сталкивался с такой же проблемой.

[quote=Andre®;164856]Есть еще ламиктал в пару к топамаксу. Очень хорошо дополняют действия друг друга, если смотреть на механизм.

Кеппра, но она не бесплатная, а дозы там "лошадиные". Ну, и есть еще много экзотики, которая тоже в ином ценовом диапазоне находится...:005:
quote]

добрый день, я, если можно, за советом.
мы пьём топамакс с ламикталом (оба в среднетерапевтической дозе). приступов нет, но судорожная готовность высокая. учитывая, что нам при тяжёлой форме ДЦП необходимы интенсивные физ.нагрузки, страшно, что "выскочит" опять наш Вест (ушёл только на гормонах) и всё по-новой начнётся.
я начала понемножку добавлять кеппру (сейчас 10 мг/кг/сутки). понимаю, что 3 препарата это много, но что же делать, когда мы никуда не движемся и не можем заниматься!?
что-то известно о таком сочетании 3х перпаратов?

Боюсь, что ничего. Про кеппру у маленьких детей вообще еще очень мало известно, все в процессе... Про топамакс+ламиктал Вы уже меня процитировали.

Что значит судорожная готовность? Что у вас сейчас на ЭЭГ?

Среднетерапевтические концентрации - это какие?

ламиктал 8,2 мг/кг/сут
топамакс 5,6 мг/кг/сут (это я уже уменьшила с 7,5, как ввела кеппру)
кеппра 15,4 мг/кг/сут (это вроде в 2 раза меньше минимальной среднетерапевтической дозы)

последняя ЭЭГсна от 17.07.2007:
"Патерн умеренной дезорганизации сна с нестабильностью и редукцией полиморфных веретен сна, вспышками острых центральных и вертексных медленных синхронизаций и стойкой асинхронной эпиочаговостью, больше в правом центральном отделе без тенденции к генерализации. Общий уровень пароксизмальности ЭЭГ умеренно повышенный. Признаки умеренной дисфункции каудальных структур мозга".

Что это всё значит? Нам не расшифровывают, просто говорят - "нехорошо у вас и неспокойно" :(

Не знаю, что это значит. Читать описания в 99% случаев совершенно бессмысленно. Специалист должен видеть оригиналы записей. Потому что, что такое "стойкая асинхронная эпиочаговость" и "общий уровень пароксизмальности ЭЭГ УМЕРЕННО повышенный", я не понимаю.
В описании как-то отсутствует указание на наличие эпиактивности.
А если это так и нет приступов, то чего Вы хотите добиться 3-м препаратом? Нормализации ЭЭГ? Но здесь многократно обсуждалось, что лечат клинические проявления, а не ЭЭГ. Кроме того, нужно отдавать себе отчет, что на противосудорожных препаратах, да еще при ДЦП нормализации ЭЭГ можно никогда не добиться, но это не означает, что у Вас будут приступы...
А концентрации препаратов вполне приличные, у ламиктала даже есть некоторый резерв...

меня беспкоит, что пару раз после ЛФК и Нины появлялись взрагивания и движения туловища сгибательного характера, как это было у неё во время приступов, только не так резко, более смазано. она сильно пугалась и плакала как и тогда. мы боимся возвращения младенческих спазмов - у нас они были ежедневно около 10 раз на день по 20-40 сгибательных движений за раз. просто ужас какой-то был. у меня нет уверенности, что топамакс "работает", поскольку до гормонов он минимально влиял на количество и характер приступов. поэтому решила попробовать кеппру.

Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
 

Andre®, я уже размещала пост, но хочу спросить Вас непосредственно - что это может быть?

Ребенку 6 мес. При засыпании днем (иногда несколько раз в день, иногда 2-3 р. в неделю) у него трясется ручка или обе ручки или головка и ручки (вобщем вариации различны). Несколько секунд, 20-40-60. Если сменить положение проходит, хотя не уверена что дело в смене положения, т.к длится всегда не долго. Тряска "мелкая" как при паркинсоне. Первый раз обратила на это внимание около 3 мес, но не придала значения, т.к случай был разовый. Невропатолог сказала не страшно, наблюдать.Явление учащается, либо я стала внимательнее... Происходит это минут через 5-10 после засыпания (задремывания), в процессе кормления всегда. Т.е. я укачиваю ребенка, он закрывает глаза, ложимся покушать грудь и тут - бац! Сосет, иногда руками шевелит, но трясется.

В 3 мес. нам поставили гепертензионно-гидроцефальный синдром, прописали Диакарб - мы не пили.. Т.к. Иова УЗИ нам делавший, сказал - медикаментов не надо, наблюдать.
Понятно что надо к невропатологу, мы туда идем, но пока УЗИ, пока то да се... Да и хочу идти уже хоть как-то морально подготовленной и подкованной в вопросе..

И еще: может быть посоветует кто-нибудь к кому лучше в Питере идти с подобной проблемой?