Синдром нам поставили по результату ээг. Первые десять месяцев была реммисия, а затем началось с плохого ээг, а потом приступы. Последний был в мае. Мы пьем депакин сироп 12 мл в сутки. Ребенок за пол года не прибавил не грамма, весим 11 кг, но дозировка каждые 2 месяца увеличивается. Направление на госпитализацию невролог сказала, что прийдется ждать как минимум пол года и не факт что будет положительный ответ. поэтому мы не хотим терять время и решили в августе ехать в Москву.

А чем Москва лучше Питера? Я серьезно, просто мы из Сибири, едем в Питер...

Не чем не лучше, просто мы общались с Гольбергом Е. В. Он сказал, что лучшие специалисты в Питере сейчас в отпусках, выйдут в середине сентября, а у нас возможность есть только в августе. Да и телефон Питерский у нас только НИПИ Бехтерева. Может вы подскажите к кому можно обратиться в Питере. И нам сказали, что в Бехтеревке детей до 3 лет не принимают.

У меня конечно много всяких координат и телефонов. Но лучше, дождитесь вечера, Андреа подскажет вам того кого нужно. Просто я в Эпишных делах не спец. Ну и вообще народ попозже подойдет, насоветует

А как точно звучит ваш диагноз? Детская абсансная эпилепсия?

ПС Это не из праздного любопытства, мне очень нужно знать :(

Сегодня записались на прием к Айвозяну на 9 августа. У меня есть несколько вопросов. Скажите пожалуйста, какой мониторинг лучше делать ночной или дневной? Где можно сделать биохимический анализ и нужен ли он? Если кто-нибудь летал с маленьким ребенком на самолете, дайте советы, для нас это в первые.

Про мониторинг вам скажут "ночной" ИМХО. По крайней мере я его выбрала, как более информативный метод. У нас в городе такого нет. В Питере уже записались на 8 сент. Про биохимию не знаю, а по самолту:
Сами полетим впервые в жизни. Запасаюсь бутылочкой, что бы что-то попивал во время взлета и посадки (когда уши будет закладывать), сразу возьму в самолете пледи подушечку. Кошелк на шею и регистрироваться пораньше, что бы место при регистрации заказать возле окошка (ведь продают билеты без конкретного места). С кем полетите? Если одна, то все важное в рюкзак в том числе и то чем подкормишь малыша по приземлению и за спину, договорись что бы встретили . Накачай мелодии побольше в телефон, что бы на вякий случай отвлекать малыша или что он любит, но не очень шумное (что бы другие пассажиры не нервничали)и никаких молочных продуктов перед дорогой. В общем всем нам "С богом" перед дорогой.

nat294 Заведи отдельную темку и задавай там все вопросы )))

В самолет детки -инвалиды идут через медпункт.
Их грузят первыми, сантранспортом, сажают на хорошие места и в полете бдят.

В самолет надо:
влажные салфетки
одноразовую пеленку - если вы памперсные
лекарства
воду в удобной таре и перекусы
хоть и дадут - пледик или пеленочку, или то и другое
игрушку-книжку
СОСКУ!!! на взлет и посадку (или конфету сосать. или пить-глотать)
смену одежды
пакеты - если будет рвать.

Удачи.)))

Доп.
Еще нашла свой старый ответ кому-то))) Может пригодиться)):

Запастись одноразовыми нагрудниками, влажными салфетками, бумажными носовыми платками (или полотенцами), пакетом для мусора, одноразовой пеленкой для переодевания памперса (их взять штуки три в дорогу), соской (+запасная) для взлета-посадки, а себе конфетки сосать. Пледы.
Наш режим полета таков на это время:
регистрация за 2 часа - тогда места хорошие,
легкий перекус (фруктовая банка маленькая),
отдых с книжкой лежа.
Размещение в салоне, радость и знакомство с летчиками и стюардессами, прыжки.
Взлетаем - сосем- пьем.

Нам в итоге не дали - забыли, не нашли и т.п. Я бы с люлькой потащила - это ж как свой дом.
Да про пледы я забыла - беру тоже парочку небольших. Из аэрофлотовских делаю большое гнездо для Бу, а свои 2 использую как простынку и закрывашку - ну и сиденье для еды из них моделирую.
Нам еще и подушечку одноразовую давали.
И еще я сумку с вещами ставлю к окну – как бы в ноги перед Бу (нам постоянно дают хорошие места в первом ряду у стеночки) и укрываю АФ-пледом. Получается довольно большая площадка для спанья.


Немного говорим о самолете или читаем-играем чуток.
Кушаем основательно (это часа за 1,5 до посадки - не меньше) - вам разогреют в микроволновке.
Спим.
Спящие садимся, но я пихаю в рот соску - иногда очень больно закладывает.

А еще надо смену одежки - с нами не было, но бывает детки тошнятся. Я если чесно и себе беру - вдруг на меня. )))

Удачи.

Летать - это интересно. Мы любим ЭТО. )))

Первый раз слышу. Это заранее до регистрации, и проводят какими-то другими путями что ли? А все авиалинии так поступают, интересно? Мы на Атлант-Союз летим.
Сорри за офф, просто очень важно для нас тоже

Да, мы загружаемся с Бу в медпункт, а папа с нашими билетами проходит регистрацию.
Если без папы - то просто медпункт
Особенно это важно-удобно при проходе границы - приходят погранцы сами.
Бу у меня даже успевает поспать в медпункте: там есть кроватка, туалет, вода ит.п.

Спасибо большое за советы, но возникли другие вопросы. У нас инвалидности нет, нас все-ровно проведут через мед пункт? Соски мы не сосем, а до сх пор на грудном вскармливании. Можно ли кушать грудь, ведь это тоже молоко. Полетим вместе с папой. Вы извините, но я скомпьютером на ВЫ, муж вечером прийдет и заведет отдельную страничку.

Что комиссию на инвалидность не проходили или просто пенсионного нет?У меня тоже например только карточка розовая, а остальные субсидии и пенсионные не оформлены. Я думаю, если соки, чаи, водичку не пьет, то титя заменит все это. Я просто по себе помню, что всегда перед перелетами мне запрещали молочное иначе не буду писать, что было....Кстати, вы можете еще успеть оформить инв-ть, собрать анализы в поликлинике, свежее ЭЭГ (не старше 6месяцев),ЭХО кровь, моча, калл, осмотр невролога, ортопеда, хирурга и все. Потом имея авиа-билеты на руках в комиссии идут на встречу и назначают дату приема и оформления инвалидности быстрее, не приходится 2 мес. ждать. Я так и сделала, билеты, стойка на коленях и успваем до вылета переоформить....

Саш, а можно нашу эту переписку потом будет в ново-заведенную тему перебросить будет? Ничего что здесь пока?

Мы были в начале месяца у эпилептолога и только тогда он рекомендовал оформлять инвалидность. Но мы сейчас не успеем ее оформить, потому что все в отпусках, комиссия будет только в сентябре.

Я не знаю, поможет вам этот совет или нет. Но наш ЛОР советует перед полетом за 10-15 минут закапать в нос детский називин. С ним уши не закладывает. Мы летали в прошлом году, очень помогло.

Ой, я с таким в Питере столкнулся безразличием и отсутствием выбора...

Интересно было бы узнать, кого он к таковым относит...
Ну, Королёву, вероятно, точно...
Ребят, ИМХО, езжайте в МСК...

Более показательным читается ночной мониторинг. Если Вы записались к Айвазяну в НПЦ, анализов никаких до госпитализации делать не нужно. Они сами сделают то, что посчитают нужным.
А Вам синактен-депо кололи?

Мы записались в Невромед, а что такое НПЦ я не знаю. Про синактен-депо ничего не слышали, не кололи.