Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=241)

Fortezia 20-04-2007 00:17

Я про нас. Это было ТАК в первый раз, что я задумалась не гемипарез ли у нас. ))) Но нет, все же тетра...увы.

Она не цокает, и не хрюкает. Сначала в дикий тонус приходит язык - реально это не видно (но первый раз я залезла ей как умная в рот руками), потом ей становится трудно глотать, она сглатывает - отсюда жевания. Потом идет залом складки на шеке...дальше можно не буду?

Fortezia 20-04-2007 00:20

Я не перепутаю.)) Но увы. У меня нет силы воли - или страха много. Я и на абортивный вкалываю ей реланиум. А вообще-то не надо. (( Но страшно.

Magnit 20-04-2007 10:09

Даже и не знаю тогда что у нас. Эти жевания у нас вообще-то на приступ не очень похожи, мне хочется сказать что это автоматизмы. А автоматизмы это что такое? "Продолжение" приступа?

basmanka 02-05-2007 22:03

Кто нибудь принимает кеппру?

Andre® 12-07-2007 22:48

Слушайте, а куда пропали:
Uspus
mashapak
и где, в конце концов, Казипуська????

з.рыбка 13-07-2007 00:05

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 5932317)
Слушайте, а куда пропали:
Uspus
mashapak
и где, в конце концов, Казипуська????

Здравствуйте!Я не вышеперечисленные товарищи. но я тоже с вами. Ребёнку 10 лет, 6--й год на терапии, у нас малые приступы, сейчас 5-й год принимаем ламиктал +депакин.Депакин потхоньку отменяем, в данный момент 1\2 от хроно 300.Меня интересует другое.Врач рек. 1-2 г принимать фенибут по 1 мес.Внимательно перечитала все "наши" топики, не нашли практической информации, как дети это переносят, нужног ли это...Как -то я побаиваюсь..
И глицин...Тоже вот думаю(но это моя инициатива), может подавать.Какое-то асоциальное поведение просматривается, расторможенность без границ, причем вроде и не специально, спрашиваешь:"Зачем ты это сделал?"-"Не знаю".Па фарме( я врач) помню, что были такие показания у глицина, а вот можно ли его при эпи

Andre® 22-07-2007 18:05

При эпилепсии переносимость перечисленных препаратов сугубо индивидуальная и реакция на них может быть совершенно непредсказуемой: от торможения до, наоборот, расторможенности...
Я, честно говоря, боюсь дополнительно вмешиваться в процессы торможения в ЦНС и потому кроме противосудорожных ничего давать не рискую. У Вас в составе терапии есть ламиктал, который обладает хорошим ноотропным действием...
А поповоду поведения...6-й год терапии и диагноз не могут пройти бесследно, но не под наркозом же его теперь держать...

Кошаня 22-07-2007 19:17

Мы глицин пили, никакой реакции, ни плюс ни минус. Сыну сейчас 15, 9-ый год на терапии, сначала фенобарбитал, потом он же+депакин, сейчас депакин+кеппра(250 мг).Но у нас эпи посттравматическая, это, наверное, немного другое. Вот последняя пара лекарств мне очень нравится, на одном депакине (люминал я практически не считаю, там очень мизерная доза), он был слишком спокойный. Вроде переходный возраст мы пережили в прошлом году, во время него пришлось добавлять депакин, т.к. приступы участились (но у нас было 15 мг/кг, это ниже всякой границы), сейчас 30 мг/кг. А реакция действительно очнь разная, на люминал у нас была парадоксальная реакция - скакал, как молодой лось!

Fortezia 22-07-2007 19:36

Врач пытается "прикрыть" сход с депакина

Фенибут и энурез от депакина ( 1 2)

Andre® 22-07-2007 21:39

Цитата:

Сообщение от Fortezia (Сообщение 6052382)
Врач пытается "прикрыть" сход с депакина

Фенибут и энурез от депакина ( 1 2)


Однако, без гарантий, что получится именно "прикрытие"...

з.рыбка 23-07-2007 00:13

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 6051889)
При эпилепсии переносимость перечисленных препаратов сугубо индивидуальная и реакция на них может быть совершенно непредсказуемой: от торможения до, наоборот, расторможенности...
Я, честно говоря, боюсь дополнительно вмешиваться в процессы торможения в ЦНС и потому кроме противосудорожных ничего давать не рискую. У Вас в составе терапии есть ламиктал, который обладает хорошим ноотропным действием...
А поповоду поведения...6-й год терапии и диагноз не могут пройти бесследно, но не под наркозом же его теперь держать...

О дополнит. таб. я такого же мнения, потому мы толком-то и не пили фенибут;я спрашивала. чтоб небольшую статистику на форуме составить, какой % больше:плюс или отрицат.
А как вы со свои справляетесь?Вот сейчас как-то полегче стало, т.е. он стал более предсказуемым, послушным(м. б.?), а раньше...Я иногда боялась просить о чём-нибудь-это опять убеждать. уговаривать, ругаться...Муж так просто не может найти с ним общий язык, как-то не совпадают они..

з.рыбка 23-07-2007 00:24

Цитата:

Сообщение от Fortezia (Сообщение 6052382)
Врач пытается "прикрыть" сход с депакина

Фенибут и энурез от депакина ( 1 2)

Да нет, нам его и раньше назначали...
И спасибо за ответ об остепатах.Спину надо лечить, и я, и муж радикулитчики, не хочу , чтоб сын лежал и немог сесть-причесаться, как я как-то...И чтоб хуже не сделать с эпи

з.рыбка 23-07-2007 00:30

Цитата:

Сообщение от Fortezia (Сообщение 6052382)
Врач пытается "прикрыть" сход с депакина

Фенибут и энурез от депакина ( 1 2)

И спасибо за ссылочку, я уже этот топик изучила.
У меня что-то комп+инет грузятся:wife:, пока переписывала ответ, забыла "спасибо".:))

Magnit 23-07-2007 09:57

Цитата:

Сообщение от з.рыбка (Сообщение 5933852)
Ребёнку 10 лет, 6--й год на терапии, у нас малые приступы, сейчас 5-й год принимаем ламиктал +депакин.

А почему малые приступы так долго лечили? ЭЭГ плохая была? Я думала 3 года и все, нет?

Fortezia 23-07-2007 15:54

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 6053485)
Однако, без гарантий, что получится именно "прикрытие"...

Это да.

Andre® 23-07-2007 19:44

Цитата:

Сообщение от tamm (Сообщение 6057700)
А почему малые приступы так долго лечили? ЭЭГ плохая была? Я думала 3 года и все, нет?

Малые приступы, особенно, миоклонии, очень тяжело купируются...:005:

з.рыбка 23-07-2007 23:57

Цитата:

Сообщение от tamm (Сообщение 6057700)
А почему малые приступы так долго лечили? ЭЭГ плохая была? Я думала 3 года и все, нет?

Я тоже так думала...Я сама их заметила, привела в надежде, что скажут:"Мамочка, отстаньте от ребёнка.Лечите своих пациентов."Минимум 3 года-казалось, так долго...А скоро 6 лет на терапии....

nat294 24-07-2007 21:03

Здравствуйте. Меня зовут Наташа, моему сыночку сегодня исполнилось два годика:flower:. С семи месяцев у нас стоит диагноз эппилепсия по типу инфантильных спазмов. Врач посоветовала пройти обследование в Москве или в Питере. Мы решили ехать в Москву к Айвозяну. Очень хочу получить советы и рекомендации от тех кто что-то знает. Очень жаль, что про форум узнала очень поздно, буквально несколько дней назад и сразу зарегистрировалась. Мы из города Северодвинска, Архангельской области. У нас в провинции никаких обследований не делают, нет аппаратуры. Кто знает, может скажет какую примерно надо сумму на обследование.Заранее спасибо.

fyzy 24-07-2007 22:25

Мы, например будем делать:

ночной видео ЭЭГ мониторинг, стоимость 6 тыс. . Все снимают на диск (еще 500 руб) .
Транскраниальная допплерография 1200 руб
Узи головного мозга 1000 руб -Гол.Мозг + по 600руб дальнейшие отделы(если нужно)
МРТ 4 тыс + наркоз 3800 (все примерное) - это мы наверное не будем делать

Вам наверное просто ЭЭГ, я просто старалась самое информативное ,так сказать, написать. Про ЭЭГ просто н знаю стоимость, но думаю около 1 тыс, не больше. Все остальное решать вам. Для чего именно вам обследоваться.

Andre® 24-07-2007 22:38

Цитата:

Сообщение от nat294 (Сообщение 6082326)
Здравствуйте. Меня зовут Наташа, моему сыночку сегодня исполнилось два годика:flower:. С семи месяцев у нас стоит диагноз эппилепсия по типу инфантильных спазмов. Врач посоветовала пройти обследование в Москве или в Питере. Мы решили ехать в Москву к Айвозяну. Очень хочу получить советы и рекомендации от тех кто что-то знает. Очень жаль, что про форум узнала очень поздно, буквально несколько дней назад и сразу зарегистрировалась. Мы из города Северодвинска, Архангельской области. У нас в провинции никаких обследований не делают, нет аппаратуры. Кто знает, может скажет какую примерно надо сумму на обследование.Заранее спасибо.

Добивайтесь направления на госпитализацию, это позволит существенно сэкономить. Мне кажется, что лучше в НИИ Педиатрии, что на Талдомской, там много собственных исследований есть, и генетики свои...
А чем Вас лечат? Диагноз синдром Веста установлен? ЭЭГ-то хоть делали?


Часовой пояс GMT +3, время: 12:04.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.