Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Конференция 28 марта в Комарово для родителей и детей с ДЦП (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=1170758)

Atinamama 16-03-2009 19:25

Цитата:

Сообщение от Илья (Сообщение 23197526)
Питание есть-я же написал(чай ,пироги). Проезд тоже бесплатный.
А на счет ЛФК - только что был в Пскове. Там родители САМИ занимаются детьми (двойняшки). Результат отличный. Все в Ваших руках.
Я правда так и не понял, какой у Вас вопрос?

Пироги и чай - питание неадекватное для детей. Полтора-два часа бесплатной дороги - не лучше, чем такое же время платной.

Ваше предложение самообслуживания воспринято. :))

Вопрос был - зачем? Т.е., кто оплачивает мероприятие? В чьих это интересах? Потому что явно не в наших. Очень тяжело ехать, информации немного. В интересах родителей было бы опубликовать здесь доклад Кениса и дать нам возможность здесь же задавать вопросы.

Илья 16-03-2009 19:26

Цитата:

Сообщение от Лёлькина мама (Сообщение 23196888)
Илья, объясните мне пожалуйста, правильно ли я поняла - конференция о том, какие возможности есть у тех учреждений, которые представляют приглашённые специалисты? Просто хочу для себя понять, смогу ли конкретно я вынести какую либо новую опять таки для себя информацию, учитывая тот факт, что у Бессоновой и Печоры мы регулярно наблюдаемся, а с Натальей Сладковой занимались и в ближ. будущем опять собираемся к ней. Короче, если с этими людьми у меня постоянная связь, то услышу ли я что-то новое или это мероприятие для тех, кто пока не определился, где и как реабилитироваться и не определился с лечашими специалистами для своего ребёнка?
Как-то сложно я выразилась:))

Я понял. Спасибо.
Приезжайте в любом случае. Пообщаетесь с Кенисом. ГАООРДИ будет. Ну и с Комарово непосредственно. Для детей программа должна быть интересной.

Лёлькина мама 16-03-2009 19:29

Цитата:

Сообщение от Илья (Сообщение 23198148)
Я понял. Спасибо.
Приезжайте в любом случае. Пообщаетесь с Кенисом. ГАООРДИ будет. Ну и с Комарово непосредственно. Для детей программа должна быть интересной.


спасибо:)

Илья 16-03-2009 19:31

Цитата:

Сообщение от Atinamama (Сообщение 23198129)
Пироги и чай - питание неадекватное для детей. Полтора-два часа бесплатной дороги - не лучше, чем такое же время платной.

Ваше предложение самообслуживания воспринято. :))

Вопрос был - зачем? Очень тяжело ехать, информации немного. В интересах родителей было бы опубликовать здесь доклад Кениса и дать нам возможность задавать вопросы. Нет?

У Владимира Марковича нет возможности проводить много времени в интернете.
Вы поймите одно, что в этой встрече, как я думал, заинтересованы в большей степени Вы , нежели я. Тем более, что явка не обязательна.
Вопрос можете написать на стене.

Atinamama 16-03-2009 19:34

Илья, мне просто хочется очень, чтобы организатор такого мероприятия больше думал о тех, для кого оно организуется. Мы бы вам и в Питере нашли зал.

marusia++ 16-03-2009 19:40

я вот о питании задумалась... а а за деньги можно будет там нормально поесть? как можно с детьми на весь день без обеда :009:

Илья 16-03-2009 19:42

Спасибо.В следующий раз проведем в Питере.
Просто некоторые из родителей с удовольствием выедут за город.
Если Вы считаете, что у Вас есть возможность задать вопросы основным ведущим специалистам города в одном месте, то Вы ошибаетесь. Это достаточно сложно.
И если Вы считаете, что детский спектакль,анимация,пироги и пони это я делаю для себя , то Вы ошибаетесь.
Давайте договоримся так: Кому интересно и есть возможность приезжают. Кому это не нужно - напишите, что интересно, постарараемся в следующий раз удовлетворить все пожелания.

Илья 16-03-2009 19:44

Цитата:

Сообщение от marusia++ (Сообщение 23198844)
я вот о питании задумалась... а а за деньги можно будет там нормально поесть? как можно с детьми на весь день без обеда :009:

Я напишу в ближайшее время. В самом санатории кафе нет. Я уточню какие будут пироги.

Лёлькина мама 16-03-2009 19:55

Цитата:

Сообщение от Илья (Сообщение 23199044)
Я напишу в ближайшее время. В самом санатории кафе нет. Я уточню какие будут пироги.


прошлым летом на комиссии организовали пироги и чай для голодающих:) пироги были с капустой, чай с лимоном, недовольных качеством не нашлось:) правда это всё было платно

Илья 16-03-2009 19:58

Так и сейчас бесплатно. Правда сказали, что с капустой дети не любят. На этой недели повар мне все скажет. Постараемся угодить и детям и взрослым.)))

KatIva 16-03-2009 20:09

Правильно ли я поняла что на конференции будут говорить о возможностях разнообразных учреждений и короткий доклад о ботулинотерапии и ризотомии (я все о конструктивной части:), о пирогах нам не актуально не едим-с:)).
У меня- то вот какой вопрос - где у кого я могу получить всеобьемлющую информацию о возможностях реабилитации в Питере, в целом в России и за рубежом. Чтобы врач (невролог желательно) владел всей этой информацией. Потому что основной мой источник интернет и этот форум (всем всем огромное спасибо:flower:). Но я не специалист все-таки. Кто-нибудь из специалистов знает это все хоть как-то. Найти бы такого, чтобы сказал, в вашем случае более целесообразно ехать в ЕКДС, а вам лучше в Литву. Вам имеет смысл занятся Войта (Томатис... нужное подставить)-терапией а вам наверное нет. А то приходится во всем разбираться самой на дилетантском уровне. Ну и еще шарлатаны. И около них. Например хотелось бы услышать мнение о Камынине ну и прочих. Вот так вкратце.:) Извините за некоторую сумбурность.

Lizira 16-03-2009 20:14

Поехать хотим,но возник чисто организационный вопрос. в одно время у родителей-круглый стол,а у детей-спектакль.за дитями кто будет приглядывать? или нужно еще одного взрослого брать ,который будет рядом с ребенком.

Fortezia 16-03-2009 20:16

Я воспринимаю это мероприятие как возможность задать перечисленным специалистам все вопросы, которые меня волнуют. А их немало. Даже, несмотря на то, что я еженедельно бывают на Фрунзе. А может именно поэтому.
И директора Динамики и представителя ГАОРДИ есть , что спросить.
Я даже не смотрела на отведенное время дискурсии, потому как если они там будут - неужели мы их отпустим живыми , не задав нужный вопрос?:fifa::fifa::fifa:

Кроме нас - форумских - есть еще немало родителей ДЦПешек в самом санатории, им было бы не приехать в город.
Вы же не думаете, что конференцию организовали ТОЛЬКО для нас?:))

Про детей - дети у всех разные. Бу там делать нечего. Брать или не брать - каждый решает сам.
Будь у меня возможность взять с собой еще одного взрослого - я была бы рада, что она погуляет в Комарово.
Про питание вопросы меня удивили.
Вот мы ездим регулярно гна Фрунзе. Там негде есть и нечего - а на дорогу уходит 2-2,5 часа + там2-3 часа. Я ЕСТЕСТВЕННО беру еду с собой. И чай в термосе.
Тут нам обеспечивают горячий чай и перекус.

Может быть я ничего не понимаю или я поняла не так ваши вопросы, но мне стало просто стыдно.:008::(

Илья 16-03-2009 20:20

Лично для меня, таким человеком является Владимир Маркович Кенис. Он много бывает на конференциях и больницах за границей и в курсе всех инноваций.
Если возможно, сформулируйте вопрос конкретно. Ну например - как вы относитесь к методу Ульзибата? Или - где на сегодняшний день мы можем пройти курс реабилитации после ризотомии?
Если хотите конкретно по Вашему ребенку возьмите на всякий случай снимки и историю болезни.

Илья 16-03-2009 20:24

Цитата:

Сообщение от Lizira (Сообщение 23200601)
Поехать хотим,но возник чисто организационный вопрос. в одно время у родителей-круглый стол,а у детей-спектакль.за дитями кто будет приглядывать? или нужно еще одного взрослого брать ,который будет рядом с ребенком.

Будут педагоги из Комарово.Это на время круглого стола. А на спектакль можете пойти вместе - зал на 150 посадочных мест.

KatIva 16-03-2009 20:29

Владимир Маркович ведь ортопед. К нему ортопедические вопросы. Я с ним не знакома, но заочно ценю его чрезвычайно и уважаю. Но ДЦП это все-таки именно неврологическое заболевание. Так что ищу широко образованного невролога:). Про Камынина я уже сказала. Вопрос про Ульзибата кстати тоже очень и очень интересный.
Саш, ну я действительно не понимаю какие вопросы будут обсуждаться, потому и спрашиваю, я ж без агрессии. :) Дорога не близкая имеет ли смысл или лучше с ними по очереди так поговорить:). Вот и думаю если обговорить круг вопросов, тогда даже те кто не поедут , смогут потом хоть что-то для себя полезное почерпнуть. Может список небольшой здесь составить, Илья ведь уже предлагал. Ну и потом в письменном виде, прямо всем на стол:)), вот они обрадуются:)

Илья 16-03-2009 20:34

Цитата:

Сообщение от KatIva (Сообщение 23201460)
Владимир Маркович ведь ортопед. К нему ортопедические вопросы. Я с ним не знакома, но заочно ценю его чрезвычайно и уважаю. Но ДЦП это все-таки именно неврологическое заболевание. Так что ищу широко образованного невролога:). Про Камынина я уже сказала. Вопрос про Ульзибата кстати тоже очень и очень интересный.
Саш, ну я действительно не понимаю какие вопросы будут обсуждаться, потому и спрашиваю, я ж без агрессии. :) Дорога не близкая имеет ли смысл или лучше с ними по очереди так поговорить:). Вот и думаю если обговорить круг вопросов, тогда даже те кто не поедут , смогут потом хоть что-то для себя полезное почерпнуть. Может список небольшой здесь составить, Илья ведь уже предлагал. Ну и потом в письменном виде, прямо всем на стол:)), вот они обрадуются:)

Правильно!
А на счет ДЦП - это к сожалению не только неврологическая патология но и ортопедическая. А может и в большей степени. Причины несомненно неврологические, однако клинические проявления смешанные. Вот Вам кстати и вопрос для специалистов.

Лёлькина мама 16-03-2009 21:14

вот поняла что просто хочется поприсутствовать и послушать, да и директор динамики - это мне чрезвычайно интересно.

vessnadi 16-03-2009 21:15

Цитата:

Сообщение от Fortezia (Сообщение 23200694)
Я воспринимаю это мероприятие как возможность задать перечисленным специалистам все вопросы, которые меня волнуют. А их немало. Даже, несмотря на то, что я еженедельно бывают на Фрунзе. А может именно поэтому.
И директора Динамики и представителя ГАОРДИ есть , что спросить.
Я даже не смотрела на отведенное время дискурсии, потому как если они там будут - неужели мы их отпустим живыми , не задав нужный вопрос?:fifa::fifa::fifa:

Неужели убьём????:001::046:

Кроме нас - форумских - есть еще немало родителей ДЦПешек в самом санатории, им было бы не приехать в город.
Вы же не думаете, что конференцию организовали ТОЛЬКО для нас?:))

Мы ничего не думаем. Читаем, что написано:020:

Про детей - дети у всех разные. Бу там делать нечего. Брать или не брать - каждый решает сам.
Будь у меня возможность взять с собой еще одного взрослого - я была бы рада, что она погуляет в Комарово.
Про питание вопросы меня удивили.
Вот мы ездим регулярно гна Фрунзе. Там негде есть и нечего - а на дорогу уходит 2-2,5 часа + там2-3 часа. Я ЕСТЕСТВЕННО беру еду с собой. И чай в термосе.
Тут нам обеспечивают горячий чай и перекус.

Фрунзе в городе. Вышел и поел в любом кафе:019:

Может быть я ничего не понимаю или я поняла не так ваши вопросы, но мне стало просто стыдно.:008::(

Да брось... я такую рекламу мероприятию сделала... теперь жалею...

KatIva 16-03-2009 21:20

Небольшое уточнение - директор Динамики - Поршнева Сания Эльмаровна. Вот сайт Динамики - http://school616.ucoz.ru/index/0-3.


Часовой пояс GMT +3, время: 13:40.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.