Лечение очень дорогое - стоит миллионы не наших денег. В США его делают за счет государства (своим детям, естественно), т.к. никто этого лечения оплатить не может...

Да ведь всем известно в какой мы стране живем... У нас дети с пороками сердца в очередях на операцию умирают, собрав при этом деньги!!! А тут очень редкое генетическое заболевание!!!! И никто не будет тратить деньги не то, чтобы лечить этих детей. Это никому не выгодно! И наши фармацевтические компании не будут браться за разработку подобного лекарства, так как требуется слишком много затрат, которые вряд ли окупятся потом. Грустно все это!!!

Можно попробовать:(...
Заведите топик, стучитесь в разные организации...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Эх...правду говорите! :(:(:( Вон, курируемый мной мальчик так и умер, не дождавшись помощи... Так тяжко теперь, что не смогла помочь. А чем поможешь издалека, кроме сбора денег? Деньги-то собрали, а вот бюрократы, оказалось, непобедимы...

Оль, давайте мне данные все по мальчику, я ему страничку сделаю, если хотите, конечно.
Только пока еще реальных денег долго не будет, я только учусь сайт раскручивать. Юрику получилось собрать, но там немного надо было, сама операция обещала быть бесплатной.
Но даже хоть что-то если накапает - не будет же лишним в такой ситуации!

На Адвите были детки с такой же болезнью, им вроде помогла пересадка костного мозга.Может попробовать помочь малышу.

Пересадку костно мозга таким детям делают до двух лет, тогда есть вероятность того, что они смогут реабилитироваться. Но Ильюше уже 6 с половиной и, к сожалению, пересадка здесь не панацея. Кроме того, операция - это всегда риск. У него очень ослаблен иммунитет, и любые вмешательства оперативного характера ему противопоказаны, так как он просто может не перенести операцию.
Лешка, спасибо за предложение! Уже есть группа в контакте. По телевизору показывали сюжет, но денег надо много. Пока удалось закупить препарат до конца марта. Что будет потом? Никто не знает. Я предложу маме Ильюши вашу идею и обязательно отпишусь вам.

Хорошо, жду :)
Я перевожу странички про "моих" деток на французский и как только все переведу, разошлю просьбы с обменом банерами на франкоязычные ресурсы. Так что будет надежда на помощь от иностранцев.
Еще Ksu Ksu выразила готовность перевести на английский, так что тогда аудитория будет еще больше!

Зарегилась в контакте, специально под это дело. Вижу, что там почти все есть, что мне нужно для создания странички. :)
Только вот нет ли побольше размером копий мед.доков? Уж совсем ничего не видно в том варианте, что здесь и на Вконтакте выложен. Но если нет, то и это сойдет. Это так, для особо придирающихся.
Я тогда оттуда все тяну, да?

Кстати, благодаря этой темке я списалась с автором статьи, ссылку на которую давала Katarinaliza.
И эта журналистка (Ирина Власова) даже написала уже еще одну статью, где упоминает мальчика, которого я так безуспешно курировала. http://www.gzt.ru/health/2008/02/21/220129.html
Хоть бы идущим следом эти публикации хоть как-то помогли!...