Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=241)

Elsa 01-12-2006 14:59

Вопрос, наверно дурацкий, но вот несколько раз замечали, что после еды японской(китайской )кухни с соевым соусом, который содержит глутамат, что-то пробегает по телу.

Влияет ли как то употребление глутамата на эпи?

Ritena я мало кого встречала, сидящим на одном топамаксе. Да и дозу повышать страшновато, как сказали в Бехтеровке, нетак он и безобиден. От многих врачей слышала, что идеальным считается топамакс+ламикталл и топамакс+кеппра(бесплатного нет)
После агранулеза на финлепсин, нам побоялись назначить ламикталл, поэтому ввели кеппру.
Что касается больших доз кеппры, то это не совсем верно. Взрослые, здоровые мужчины сидят на 500. Т к испытано было очень много лекарств, мне этот препарат понравился. У меня сложилось впечатление, что девочка стала такой же, как была до начала приема противосудорожных.: живая, веселая, сообразительная.

Elsa 01-12-2006 15:12

Цитата:

Сообщение от Аndrе (Сообщение 2036726)
Есть у топамакса магическая концентрация - 6 мг на кг в сутки. Много примеров, когда все происходило на этой концентрации или выше... Мне еще врач про нее говорил, эпилептолог. И говорил, что странно он себя может вести при повышении концентрации после длительного периода стабилизации, например, при изменении веса ребенка :010:

Андрей, а можно про это поподробнее и про Омега-3
:091::091::091:

Andre® 01-12-2006 22:03

Цитата:

Сообщение от Elsa (Сообщение 2091107)
Андрей, а вот про богатые Омега-3 жирными кислотами, слышу впервые.
Хочу еще задать вопрос, может кто знает, правда он не для детского форума.
Какие вырабатываются гормоны, когда девушка начинается встречаться с молодым человеком?
Может, кто прояснит ситуацию? Пожалуйста! Как дальнейшее развитие событий может сказаться на течение эпи!?

За границей есть целые линии продуктов с Омега-3, там целый культ этого дела...
А про 6 мг\кг топамакса мне и врач говорил и на семье.ру я как-то порос проводил по срывам на топамаксе, как-то пришли к выводу, что именно эта цифра и была решающей. Кто-то просто слишком быстро его повышал...

С гормональным фоном вряд ли что-то происходит существенное. Может быть, повышается выработка эндорфинов в период острой влюбленности. Но у них должно быть противосудорожное действие, равно как и у прогестерона - это доказано.
При небезопасном сексе, возможно, в организм будут попадать мужские стероиды... но сколько я читал, отрицательного воздействия нигде не описывалось, скорее, наоборот...

Andre® 01-12-2006 22:08

Цитата:

Сообщение от Elsa (Сообщение 2091356)
Вопрос, наверно дурацкий, но вот несколько раз замечали, что после еды японской(китайской )кухни с соевым соусом, который содержит глутамат, что-то пробегает по телу.

Влияет ли как то употребление глутамата на эпи?

Ritena я мало кого встречала, сидящим на одном топамаксе. Да и дозу повышать страшновато, как сказали в Бехтеровке, нетак он и безобиден. От многих врачей слышала, что идеальным считается топамакс+ламикталл и топамакс+кеппра(бесплатного нет)
После агранулеза на финлепсин, нам побоялись назначить ламикталл, поэтому ввели кеппру.
Что касается больших доз кеппры, то это не совсем верно. Взрослые, здоровые мужчины сидят на 500. Т к испытано было очень много лекарств, мне этот препарат понравился. У меня сложилось впечатление, что девочка стала такой же, как была до начала приема противосудорожных.: живая, веселая, сообразительная.

:010: Глутамат - возбуждающий нейротрансмиттер, :010: играет очень не последнюю роль в эпилептогенезе. :010: Избегайте продуктов с глютаматом просто категорически!!!:010:

Про топамакс+ламиктал и кеппру - точно, они по механизму действия дополняют друг друга.

Elsa 01-12-2006 22:25

Цитата:

Сообщение от Аndrе (Сообщение 2097176)

С гормональным фоном вряд ли что-то происходит существенное. Может быть, повышается выработка эндорфинов в период острой влюбленности. Но у них должно быть противосудорожное действие, равно как и у прогестерона - это доказано.

Андрей, огромное спасибо. Именно это я и стала замечать. Просто решила, что начиталась слишком много инета и желаемое выдаю за действительное.

О небезопасном сэксе речи нет:001:

Elsa 11-12-2006 22:16

Может ли Топамакс вызывать гипокалиемию, гипомагниемию.....? В инструкции сказано, что нет, но уже не один врач спрашивает проверялили мы калий и что эти непонятные состояния очень похожи на дефицит калия. Кто-нибудь сталкивался с дефицитом калия или магния? Как это может проявляться?
Чтобы проверить, надо сдать кровь на биохимию?

Andre® 11-12-2006 23:42

Цитата:

Сообщение от Elsa (Сообщение 2230021)
Может ли Топамакс вызывать гипокалиемию, гипомагниемию.....? В инструкции сказано, что нет, но уже не один врач спрашивает проверялили мы калий и что эти непонятные состояния очень похожи на дефицит калия. Кто-нибудь сталкивался с дефицитом калия или магния? Как это может проявляться?
Чтобы проверить, надо сдать кровь на биохимию?

Попробую рассуждать теоретически...
Топамакс имеет слабый ингибирующий эффект в отношении одного из изоферментов угольной ангидразы. Однако, в этом своем свойстве он значительно уступает ацетазоламиду (хорошо известному всем, как ДИАКАРБ). Последний, как известно, замечен в усилении вывода из организма калия, но при его приеме и диурез-то усиливается... Эффект действия на угольную ангидразу, как правило, кратковременный. Фермент очень быстро адаптируется к присутсвию ингибиторов за счет сверхсинтеза (поэтому диакарб пьют по схеме, с перерывами). Поэтому, при постоянном приеме такой эффект должен бы, по идее, уже не проявляться давно...если только не дефект какой-то или недостаточная изученность топамакса...
Нужно проверить электролиты основные в крови.

AnnaGN 11-01-2007 20:54

Привет!
Мы к Вам.
Давно брожу по вашему сайту, но все не решалась написать.
У меня несколько вопросов, может кто сталкивался с таким. В архиве не нашла подобного.
Если по порядку
Сыну 2,3 г, родился нормальный, на третьи сутки остановка дыхания и началось…
Ставят органическое поражение головного мозга и "какое-то странное ДЦП".
Месяцев с 5 ребенок начал "моргать глазами" , но единодушия в рядах врачей не было, судороги это или нет.
Несмотря на все наши усилия к 1,5 годам мы ничего не достигли (даже удержания головы и реакции на окружающий мир). Невролог сказал, что есть очаг электрической активности, не фиксируемый на ЭЭГ и не дающий развиваться, надо принимать депакин.
На депакине просидели 0,5 года и ничего (у нас вообще на любую терапию – никакой реакции). Были в педиатричке у Гузевой, сказала увеличить дозу с 30 до 50. На вопрос, а , что потом, если опять ничего. Потом можно до 70 и даже до 100. Но врач, снимавший кривые, сказал, если б не наша клиника, то вполне прилично, а, учитывая состояние ребенка, отклонения искали с фонарями и конечно нашли.
Мы решили слезть с депакина и опять ничего.
Но врач настаивает, что у нас судороги и необходим прием препаратов, уже не депакина. Несколько раз были страшные приступы, ребенок вытягивает руки вперед, голова вбок, лицо перекошено, весь напряжен как струна и кричит сдавлено от боли, длиться не более 1мин. Заснять на пленку не удалось, поэтому, что это - судороги или спазм не знаем.
Метод подбора "пальцем в небо" мне не нравиться, тем более, что как сказала зав. центра куда мы ходим, с каждым новым препаратом эффективность последующего снижается, так что после четвертого-пятого уже можно особо не суетиться.
Мы сделали подбор у Камынина. Никакой из 19 противосудорожных не подходит, но лучше других, может быть, кеппра. Но такой момент, сын очень плохо спит, не более 4-5 часов в сутки, причем набирает эту сумму блоками от 20 минут до макс 2 часов непрерывного сна. А кеппра имеет ноотропное действие , поэтому чтобы наладить сон врач прописал пипольфен, начали принимать, но ничего.
Вот размахнулась.
В связи с вышеизложенным у меня вопросы , у кого было что подобное, такие проблемы со сном, кто принимал пипольфен. Может что-то посоветуете.
Заранее спасибо.
Аня

Andre® 05-04-2007 23:03

Топик уполз уже очень далеко, а информации в нем - огромное количество...

strizh 06-04-2007 16:57

3 дня давала Маше клонозепам---было что-то страшное---истерики, рев, валится, говорила еле-еле.Первый день, я думала, просто устала,потом поняла.ужас-ужас!!!Сегодня назначили топамакс Очень это печально, что так тяжело подобрать терапию.....И не факт что топамакс нам пойдет....

Andre® 06-04-2007 22:30

от бензодиазепинов такое бывает не редко...

fyzy 10-04-2007 09:43

эпи-активность
 
:( :( :( нам только что поставили эпи - активность. Делали 3 обследовани: ЭЭГ,ЭХО-ЭЭГ,РЭГ. Зачитываю заключение:
1.ЭЭГ: Распространенная от лбов до затылка высокоамплитудная медленная активность с периодом 3-4к/с, сочетается с пароксизмами пик-медленноволновой активности.Периодические высокочастотные пароксизмы в вислчных отделах.Неустойчивая межполушарная ассиметрия в виде преобладания медленных компонентов в левом полушарии в височной теменно-затылочной обл.
2.РЭГ: Полушарные 0,07 ом. Затылочные резко снижены (0,01 ом)
3.ЭХО:Мсп=Мсл=Дтр=5,2см, без смещения.

У меня очень много мамочек знакомых с эпишными делами,наслышана, что:
массаж-на свой страх и риск, но не желательно
электрофорез- ни в коем случае
церебрализин- нет,что-то более мягкое

щас сижу, чешу голову, что делать, садиться на депакин, на который надо потихоньку увеличивая дозировку залазить и очень медленно слазить,для которого обязательно нужен анализ крови и периодически сдавать концентрацию депакина в крови

или не принимать, но бояться, что однажды судороги захлестнут, а мы не прикрыты.........
В думках.......
_________________

,,, 10-04-2007 10:29

Цитата:

Сообщение от fyzy (Сообщение 4172409)
щас сижу, чешу голову, что делать, садиться на депакин, на который надо потихоньку увеличивая дозировку залазить и очень медленно слазить,для которого обязательно нужен анализ крови и периодически сдавать концентрацию депакина в крови

или не принимать, но бояться, что однажды судороги захлестнут, а мы не прикрыты.........
В думках.......
_________________

Мне врач говорил что если начнуться приступы,то это минус интеллект с каждым приступом,так что лучше защищаться терапией.

Ritena 10-04-2007 10:29

Цитата:

Сообщение от fyzy (Сообщение 4172409)
массаж-на свой страх и риск

У нас именно так, т.к. иначе - расползается на глазах (вялая осанка, шея болит - 1 класс, блин). После 1-2 сеанса жаловалась, что голова сильно кружится, предупредила массажистку, потом все было хорошо.
ИМХО, без массажа нашим деткам никуда.

Ritena 10-04-2007 10:32

Цитата:

Сообщение от Мумми МАМА (Сообщение 4173452)
Мне врач говорил что если начнуться приступы,то это минус интеллект с каждым приступом,так что лучше защищаться терапией.

Знакома и с таким мнением, но у меня складывается ощущение, что наш интеллект тормозится именно препаратами. Вот и стоим перед дилеммой: что нам хуже - препараты (так они еще и весь организм подсаживают) или приступы. Пока не определились, но очень медленно снижаем препарат.

,,, 10-04-2007 10:35

Andre® vbmenu_register("postmenu_4112477", true); случайно нарвалась на сайт института мозга,там написано что при помощи оперативного вмешательства эпи лечиться. Это правда? Что-нибудь слышали?

fyzy 10-04-2007 10:52

эпи
 
ой девчата, не легче мне, вот читаю топ с самого начала, препаратов много, побочек много,приступов пока не было, но бог его знает, раз активность есть, то что....Но видетели еще дело в том, что этот профессор(чтоб его) не описал ни ритмы(как я пониаю должны же быть описаны альфа, бетта и т.д),если ставят активность, тонаверное это как то классифицируется типа: синдромдопустим Веста или еще как то и вообще, наверное анализы надо сдать прежде, чем сажать на противосудорожный преперат?

Горпуша 10-04-2007 11:32

Я не спец, но по-моему, без клинических проявлений болезни не принимают противоэпилептические препараты. Андрей придет - точно скажет:) От врача слышала, что есть люди с плохой ээг - живут без приступов всю жизнь.
Анализы сдавать точно надо, если назначат препараты.
Аня, держитесь!!

fyzy 10-04-2007 11:40

Цитата:

Сообщение от julenka (Сообщение 4175245)
Я не спец, но по-моему, без клинических проявлений болезни не принимают противоэпилептические препараты. Андрей придет - точно скажет:) От врача слышала, что есть люди с плохой ээг - живут без приступов всю жизнь.
Анализы сдавать точно надо, если назначат препараты.
Аня, держитесь!!

Да ниче, держимся:009: . Щас наша придет невролог, она дельная я ей ОЧЕНЬ ДОВЕРЯЮ. Посмотрит графики, потому что каждый может по своему истрактовать. Через пару часов отпишусь, что она говорит.

Ritena 10-04-2007 14:30

Цитата:

Сообщение от julenka (Сообщение 4175245)
От врача слышала, что есть люди с плохой ээг - живут без приступов всю жизнь.

Угу. Нам в свое время Королева говорила, что огромное кол-во людей имеют ЭЭГ и могут никогда об этом не узнать. Поэтому и д-з "эпилепсия" ставится только по совокупности 2-х проявлений: плохой ЭЭГ и наличии приступов.
На вашем бы месте, я бы ни о каком депакине и думать не думала, если приступов нет.


Часовой пояс GMT +3, время: 12:03.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.