Добавим и
подержим @@@@@@@@@@@@@@@.
У нас тоже реланиум и лазекс наготове. Последний раз не помогло.
А вот скорая какой-то пам на с уколола.

Наша врач на подобный вопрос ответила: "нечего родителям самим что бы то ни было предпринимать. Вызывайте скорую, они сами все сделают". На попытку парировать, а как же на даче? (ну не буду же я лето-выходные в городе сидеть из-за приступов, которые, к счастью раз в полгода идут...) - ничего вразумительного не ответила. Так что хорошо, конечно _своего_ врача иметь, но как-то в Питере я пока такого не нашла. А вы, кстати, у кого наблюдаетесь?

Спасибо.

Саша, ничего не поняла, что это:

И еще, как быстро скорая приезжает в таком случае?

что-то типа С-еразо-пам

Через 7-10 минут

И как ребенок после такого долгого периода востанавливается? Очень большие проблемы?

Хотя это довольно прилично для нашей скорой. Только, наверное, еще важно какой этаж + лифт работает ли :) (или все же :( )

У нас на приступ уходит 40-45 минут.
5 минут -= пытаемся отвлечь, не дать уйти в приступ (из 2х раз что не получилось- раз 15 были удачными)
минут 10-15 пробуем сами колоть: лазекс+реланиум=5-7 минут = повтор = если ет реакции - скорая. (2 раза прокатило без скорой, 1 из них - на даче)
скорая еще минут 10 выводит...

Проблем особых нет, слабость..

Да, отвлечение иногда срабатывает, особенно, когда знаешь, что за чем обычно следует...

У нас все было хорошо на топамаксе 2 года, потом вышел маленький приступ добавили кеппру.
Про топамакс мне врач говорил, что он сначала хорошо работает, а потом надо добавлять что-то, вроде и Андрей про это писал. А вы не хотите ничего добавить?
Может переутомление в школе на девочке сказалось, вы вроде в английскую школу собирались?

Кеппра, сильный ноотроп. Действие препарата(по ощущению) разное на разных дозах. То что дочь принимала за предприступное состояние, оказалось побочным кеппры. Препарат мне нравится. Но вот интересная ситуация, сначала резко улучшилась ЭЭГ, через четыре месяца началось что-то непонятное и резко!! ухудшилась ЭЭГ. Уменьшили дозу, лучше. Всеми силами пытаемся разобраться с дозой и остаться на нем.

Когда она чувствует, что-то непонятное(так и не знаем что это), под язык фенозепам.
В бехтеровке порекомендовали мизерную дозу клоназепама на ночь. Но у меня как то в голове не укладывается кеппра+топамакс, а с другой стороны клоназепам. Стоит ли тогда вообще первые препараты принимать?

Вот на счет жары и поездок, не знаю. У подруги сын постоянно по заграницам(жаркие страны), у него височная форма, никаких ухудшений. У меня дочь прекрасно переносит 40 градусную жару, но холод плохо.


А может ли дистания как то провацировать приступы? Витамины группы В кто-нибудь колет своим деткам?

На экстренный случай нам выписывали реланиум в ампулах.

Мы на топамаксе уже 3 года. И приступы идут ~ через полгода сериями по 2-3 штуки. Причем м.б. приступы и отличная ЭЭГ, а мб. наоборот: отвратительная ЭЭГ, а приступов нет. ТАк что мы как-то на это дело (снятие ЭЭГ) уже забили и живем, как живется, т.к. никак не можем понять закономерность. Причем каждый раз ни с чем не можем связать наличие/отсутствие приступов: ни с ЭЭГ, ни со здоровьем, ни с внешними событиями...

Нет. Пока все так, как сейчас, не хочу. Не хочу новых побочек. Не хочу "въезжание"в новый препарат и всех связанных с этим проблем. Даже просто трястись-наблюдать не хочу. Устала я от нашей болезни, устала трястись (эх, жалуюсь...)

Переутомление - маловероятно, но не отвергаю. А англ. шк. - не про нас. Это вы нас с кем-то путаете. Нам, к сожалению, не потянуть...



СПАСИБО ЗА СОВЕТЫ!

Девочки, феназепам - это такая отрава... на него так быстро подсаживаешься. Я попил как-то в качестве снотворного, еле слез с него, такая ломка была -:010: И голова не работает просто совсем...
Уж лучше реланиум, он хоть выводится быстрее...

Ну вот так у нас и было. 4 месяца все шло с улучшением, а потом резко, на ровном месте такой срыв - :010: почти до реанимации...

Все перечисленные препараты имеют разные точки приложения, поэтому ставить их в 1 ряд не стоит. Что касается клоназепама, то бензодиазепиновые рецепторы достаточно быстро адаптируются к постоянному присутствию препарата и он перестает действовать, а заодно может и перекрестная резистентность к другим препаратам развиться. Не стоит ими злоупотреблять.

Про дистонию. Теоретически перепады давления и тонус сосудов могут влиять на снабжение клеток мозга кислородом, а соответственно и на скорость метеболизма в них. Соответсвенно, в отношении приступов это может быть провоцирующим фактором.

Поливитамины (включая В) круглый год. В отсутсвии аллергии - продукты, богатые Омега-3 жирными кислотами (я имею ввиду, например, рыбу слабой соли типа форели, семги...). Омега-3 есть так же в продаже, читал о случаях полного прекращения приступов на коктейлях с Омега-3, причем с отменой всех АЭП...

Что-то вы меня пугаете! Имеет сей эффект привязку к концентрации мг/кг? Есть гипотезы? Что врачи говорят по этому поводу?

Есть у топамакса магическая концентрация - 6 мг на кг в сутки. Много примеров, когда все происходило на этой концентрации или выше... Мне еще врач про нее говорил, эпилептолог. И говорил, что странно он себя может вести при повышении концентрации после длительного периода стабилизации, например, при изменении веса ребенка :010:

У нас к счастью ниже. Вот только я не понял про "повышение концентрации после длительного периода стабилизации" в плане веса ребёнка? Ребёнок получается должен был похудеть? Правильно ли я понимаю, что устойчивая ремиссия на топамаксе м.б. в случаях естесственного падения концентрации (с увеличением массы тела) или стабильности концентрации, в противном случае (уменьшение массы или увеличение дозировки) м.б. рецидивы? Как то это всё выглядит мало понятно. Впрочем топамакс очень чувствителен к титрации (вводят его очень осторожно). М.б. поэтому падение массы тела эквивалентно резкому (именно для него) скачку концентрации.
Можно ли сделать вывод, что детей на топамаксе нужно строже контролировать по весу?

Я имел ввиду, что ребенок же растет и вес меняется, увеличивается. Это требует повышения дозы в соответствии с увеличением веса. И хотя повышая дозировку в этом случае, Вы все так же будете давать те же 6 мг на кг, но вот сам факт повышения дозы может иметь последствия...
Про повышение концентрации за счет падения веса я ничего отрицательного не слышал - это, кстати, один из побочных эффектов топамакса..
В идеале, конечно, желательно у ребенка поддерживать некоторую стабильность веса...я, конечно, не имею ввиду, что с возрастом кормить надо меньше, чтобы вес оставался стабильным :)

Видимо я всё не правильно понял. Просто мы по рекомендации доктора дозировку не повышаем и у нас идёт естесственное падение концентрации в мг/кг. Поэтому я видимо и сделал такой вывод.
Видимо по этой же причине наш врач и не торопится повышать дозу. Раньше об этом как то не задумывался.

Вот и у нас та же ситуация...

Да, про фенозепам я знаю. Дело в том, что это очень редко, реже 1 раза в 1-2 месяца. Но ноотропное действие кеппры настолько сильное, что 0,1 фенозепама даже не чувствуется. Это я про кеппру.
Андрей, а вот про богатые Омега-3 жирными кислотами, слышу впервые. Чисто интуитивно даю постоянно. Интересно, что дочь ест с удовольствием рыбий жир! у отварной рыбы, меня просто тошнит, глядя на это.

Хочу еще задать вопрос, может кто знает, правда он не для детского форума.
Какие вырабатываются гормоны, когда девушка начинается встречаться с молодым человеком?
Может, кто прояснит ситуацию? Пожалуйста! Как дальнейшее развитие событий может сказаться на течение эпи!?