Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=241)

LENA_L 07-10-2008 20:01

Цитата:

Сообщение от Alubka (Сообщение 16516357)
А сколько весит Ваш ребеночек? Думаю, может попросить снизить нам дозировочку.

Сын весит 21 кг. Сегодня тоже думала про действие суксилепа - однозначно ребенок от него хочет спать - сегодня шли из школы - так он обнуделся хочу спать и все, и что делать?! ведь на ЭЭГ впервые после приема суксилепа пропала вся ЭПИ активность. В декабре поедем делать повторное ЭЭГ посмотрим как там? А как вы считаете, как сделать выбор? или искать третий препарат на котором будет хорошая ЭЭГ и ребенок не будет сонливым ?

Кошаня 07-10-2008 21:28

Цитата:

Сообщение от polinamama (Сообщение 16549764)
Это как депакин за 1200 и вольпарин за 350. По рецепту есть и то и другое - просто депакина в аптеках б/пл нет. Точнее есть для жителей центрального района (это в СПб). ТОже хочу заморочится и через ком здрав пробить.

Какие интересные новости!Откуда? А то предлагаю вместе дойти до КомЗдрава, дорожка-то знакомая. Вольпарин мне не надо, рисковать ремиссией не хочу, а вот насчет депакина интересно. Какой у нас Центральный район привеллигированный....а Васильевский...тоже хочу! А у Вас район какой?

Andre® 07-10-2008 21:40

Цитата:

Сообщение от Protik (Сообщение 16545661)
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, кто-нибудь слышал про российский аналог топамакса? Как он называется, его действие по сравнению с оригиналом? :005:
Я слышала, что он есть пока только в Москве и стоимость 100 таблеток где-то 450 руб.(по сравнению с 970 руб. за 28 шт.топамакса). Разница в цене более чем:)) , а то у нас на топамакс в месяц уходит около 5 т.р. , по льготному рецепту его не получить:( может кто-то покупал уже, подскажите!!!

Я заводил ТОПИК по этому поводу.
Это, на самом деле, катастрофа...
Как Вы думаете, може ли быть хорошим препарат, который в 5 раз дешевле аналога? По-моему, ответ очевиден....
Риск есть и он просто огромен! И я думаю, что срывов будет много...но кого это волнует в этой стране?

Andre® 07-10-2008 21:48

Цитата:

Сообщение от Alubka (Сообщение 16548273)
Самолечением мы не занимаемся. Препараты повышали , естесственно , по схеме.

Схемы бывают разные и схема повышения топамакса на 1 мг на кг веса с интервалом в 5 дней может вызвать срыв, а 0.5 мг на кг веса с интервалом в 14 дней может привести к ремиссии.


Цитата:

А статус эпиактивности у ребенка был постоянно, причем не только во время сна, но и днем. Это без всякого мониторинга было заметно. Поэтому лечить нам надо было только ЭЭГ. Сами приступы были не столь частые.
Так вот Вам и ответ на вопрос о задержке развития...При энцефалопатиях это неизбежно.

Цитата:

Мне ,просто ,удивительна такая реакция мозга на суксилеп. От начала приема прошло уже 1,5 мес. вроде организм должен был хоть немного адаптироваться. Даже не знаю как быть. Если ребенок ничего не соображает(в плане учебы), но приступов нет, самочувствие более менее нормальное, стоит ли менять препарат или оставить все как есть? Врачи пока молчат. Не хотелось бы ее переводить на VIII вид.
А как давно принимаете метипред? Не находите ли связи этого состояния с приемом гормонов?

Andre® 07-10-2008 21:50

Цитата:

Сообщение от Кошаня (Сообщение 16556435)
Какие интересные новости!Откуда? А то предлагаю вместе дойти до КомЗдрава, дорожка-то знакомая. Вольпарин мне не надо, рисковать ремиссией не хочу, а вот насчет депакина интересно. Какой у нас Центральный район привеллигированный....а Васильевский...тоже хочу! А у Вас район какой?

Возьмите меня в компанию:))я хочу пойти повыбивать "Ламиктал".

Andre® 07-10-2008 21:52

Цитата:

Сообщение от LENA_L (Сообщение 16553265)
Сын весит 21 кг. Сегодня тоже думала про действие суксилепа - однозначно ребенок от него хочет спать - сегодня шли из школы - так он обнуделся хочу спать и все, и что делать?! ведь на ЭЭГ впервые после приема суксилепа пропала вся ЭПИ активность. В декабре поедем делать повторное ЭЭГ посмотрим как там? А как вы считаете, как сделать выбор? или искать третий препарат на котором будет хорошая ЭЭГ и ребенок не будет сонливым ?

Что делать? Дать поспать, мне кажется. Это все же лучше, чем рисковать в поиске какого-то другог препарата.
К тому же сейчас самое начало учебного года и здоровые-то дети еще не совсем вошли в ритм...

anibas 08-10-2008 12:16

Цитата:

Сообщение от Кошаня (Сообщение 16556435)
а вот насчет депакина интересно.

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 16557313)
Возьмите меня в компанию:))я хочу пойти повыбивать "Ламиктал".

И меня!!!!!!!!!!:080: Я тоже хочу!!!!!!!!!!!!!!!

ЗЫ В смысле - финлепсин-ретард :008:

Alubka 08-10-2008 13:30

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 16557229)
А как давно принимаете метипред? Не находите ли связи этого состояния с приемом гормонов?

Метипред принимаем второй месяц вместе с введением суксилепа. Сначала была ударная доза 16 мг. в течении недели . Развилась тахикардия. Сейчас дозировку уменьшаем с последующим отменом препарата в течение 2 месяцев.
Может, конечно, и метипред частично виноват. С уменьшением дозировки дочка стала более активная, до этого лежала пластом и все время спала.
В аннотации к метипреду указаны побочки другого спектра. А противосудорожный эффект суксилепа достигается угнетением синаптической проводимости. (т.е вижу кресло, а как оно называется (слово кресло) не могу вспомнить).

Посмотрим, может когда метипред отменят немного полегчает. Сейчас читаем "Окружающий мир" и Чтение. Хорошо что на экстернат перешли в этом году. Не привязаны по срокам к программе.

Alubka 08-10-2008 13:46

Цитата:

Сообщение от LENA_L (Сообщение 16553265)
Сын весит 21 кг. Сегодня тоже думала про действие суксилепа - однозначно ребенок от него хочет спать - сегодня шли из школы - так он обнуделся хочу спать и все, и что делать?! ведь на ЭЭГ впервые после приема суксилепа пропала вся ЭПИ активность. В декабре поедем делать повторное ЭЭГ посмотрим как там? А как вы считаете, как сделать выбор? или искать третий препарат на котором будет хорошая ЭЭГ и ребенок не будет сонливым ?

Ремиссией рисковать не стоит. Сонливость -не такая уж страшная побочка. У детей с эпи и без препаратов повышенная утомляемость.
Мы уже почти 6 лет подбираем терапию. Это сейчас можно купить и топамакс и ламиктал и суксилеп и кеппру. А несколько лет назад даже не все эпиллептологи о них знали. Достать было нереально.
Вот и лечили методом тыка еще более усугубляя заболевание (нас так залечили финлепсином, который в нашем случае был просто противопоказан).

Alubka 08-10-2008 14:01

А кто-нибудь переходил на энкорат-хроно вместо депакина-хроно? Там один состав и он входит в федеральный список бесплатных. ( В прошлом году точно был в списке).

По телевизору прердавали, что с нового года изменится порядок выдачи бесплатных препаратов по жизненным показаниям. Дай Бог, чтоб давали не по списку, а то, что тебе действительно необходимо.:support:


Часовой пояс GMT +3, время: 11:14.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.