Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=241)

Кошаня 17-02-2009 00:20

Цитата:

Сообщение от ЦеВета (Сообщение 21840863)
Спасибо за ответ. Учителя про диагноз знают, но к СОЖАЛЕНИЮ не учитывают! И помогать не собираются. Единственный способ снять напряжение-оформить дом. (т.е. индивидуальное ) обучение. Это сами учителя и предложили! :001: Но это даже не самое страшное-учителей хороших не много, как и врачей:( А пугает то , что ребёнок может совсем на себя махнуть рукой: второй год-так второй год, двоечник-так двоечник и т.д. А этого так не хочется!!! поэтому и пойду в институт мозга-там с врачами поговорю, хочу определиться, стоит ли на ребёнка с учёьой наседпть или может от этого только хуже. И надо выбрать индивидуальный маршрут обучения. Может у кого-то схожие проблемы есть? И кто-нибудь поделится опытом или соображениями по этому поводу? Заранее спасибо.

Да, с учителями не повезло Вам, это самое основное. У нас хорошие учителя, если у ребенка есть тяга к знаниям, но не всегда получается (как у моего), могут и позаниматься дополнительно, причем бесплатно. Даже никаких проблем не было со стороны своих учителей (только завуч, которая с нашим классом не работает, попыталась что-то обострить), когда у моего где-то лет в 13-14 в школе был большой приступ, кстати, все моментально утихло после справки из Института мозга о том, что ребенок может посещать массовую школу.А что, никто-никто из учителей не поддерживает парня? А насчет того, что на себя махнет рукой - вот на это есть мы, родители, старшая сестра , есть друзья (его и наши), он у меня с удовольствием общается со взрослыми+ берем периодически с собой на фестивали авторской песни, какое-то время занимался страйкболом, так ему парень в секции сказал, что у него тоже такое заболевание, мол, не дрейфь, Кирюха, все будет пучком. Так что это - как настроишь. Удачи Вам.

Elsa 17-02-2009 11:29

Цитата:

Сообщение от ЦеВета (Сообщение 21840863)
Спасибо за ответ. Учителя про диагноз знают, но к СОЖАЛЕНИЮ не учитывают! И помогать не собираются. Единственный способ снять напряжение-оформить дом. (т.е. индивидуальное ) обучение. Это сами учителя и предложили! :001: Но это даже не самое страшное-учителей хороших не много, как и врачей:( А пугает то , что ребёнок может совсем на себя махнуть рукой: второй год-так второй год, двоечник-так двоечник и т.д. А этого так не хочется!!! поэтому и пойду в институт мозга-там с врачами поговорю, хочу определиться, стоит ли на ребёнка с учёьой наседпть или может от этого только хуже. И надо выбрать индивидуальный маршрут обучения. Может у кого-то схожие проблемы есть? И кто-нибудь поделится опытом или соображениями по этому поводу? Заранее спасибо.

У меня дочь сидела года два на депакине, тогда было не заметно, что депакин влияет на учебу, а потом, когда перевели на топамакс, стала говорить как было тяжело учиться на депакине. О заболевании никто в школе не знал, я думаю, что и не надо знать. Отношение учителей может быть неоднозначно. Сейчас в институте, с учебой без проблем, но вот здоровье, после лечения у Болдыревой выправить не удается. Ходить к ней ни в коем случаем советую.
8-9 класс, у нас тоже был тяжелый в плане учебы, да еще и психологический кризис, они начинают осозновать, что у них эпи. Нам очень помогло занятие спортом, танцами. У вас мальчик, пусть ходит в зал, качается, морально это очень помогает.
В институте мозга у Одинцовой были, мне она понравилась. С 16 лет ушли в Бехтеровку, к заведующей взрослого отделения Липатовой, очень нравится.
Если у сына бывают депрессивные состояния, то с назначением кеппры аккуратнее.

ЦеВета 17-02-2009 12:10

Спасибо за поддержку! Спортом мой парень занимается (фехтование) и там как раз всё в порядке-и на сборы ездит и не плохо выступает, тренер в курсе и помогает ему. А вот в школе........ Учителя меня постоянно в школу вызывают, намекая, что хорошо бы моего мальчика в другую школу перевести. Неважно в какую, главное от них подальше..... Наверно, так и придётся сделать.

Алена 75 17-02-2009 16:10

Вот сегодня начала давать Депакин, умоляю расскажите кто его принемал, как он может плохо повлиять на здоровье ребенка? Я вообще не сплю и не ем так тяжело принять , что малышку надо кормить химией и поддержки моральной дома вообще нет.
И почему пишут лучше к Болдыревой не ходить?

Elsa 17-02-2009 16:45

Цитата:

Сообщение от ЦеВета (Сообщение 21856426)
Спасибо за поддержку! Спортом мой парень занимается (фехтование) и там как раз всё в порядке-и на сборы ездит и не плохо выступает, тренер в курсе и помогает ему. А вот в школе........ Учителя меня постоянно в школу вызывают, намекая, что хорошо бы моего мальчика в другую школу перевести. Неважно в какую, главное от них подальше..... Наверно, так и придётся сделать.

УНа домашнее обучение-потом проблемы при поступлении в вуз, т к даются не все предметы.
Но если выхода другого нет, то может сначала поставить учителей в известность, может по человечески отнесутся? А если нет, то обращаться к председателю эпилептического общества, он поможет отстоять права подростка.

Цитата:

Сообщение от Алена 75 (Сообщение 21870944)
Вот сегодня начала давать Депакин, умоляю расскажите кто его принемал, как он может плохо повлиять на здоровье ребенка? Я вообще не сплю и не ем так тяжело принять , что малышку надо кормить химией и поддержки моральной дома вообще нет.
И почему пишут лучше к Болдыревой не ходить?

депакин в начале приема может вызвать тошноту, рвоту...., но многие дети его хорошо переносят.
Мы лечились у Болдыревой 2-3 года, эпилептолог высшей категории, коей она себя заявляет, им не является. Ее выгнали с Земледельческой, сейчас ее приютил в 1дгб Каган, который является близким другом ее отца. Мою дочь она довела до состояния анафилактического шока, неделю в реанимации, висели на волоске. (ттт) У знакомого так же пошли побочные на топамакс, на которые она закрывала глаза, пока ребенок не дошел до состояния близкого к нашему.
Что не отнимешь у Болдыревой, это умение общаться и вводить в заблуждение

Ирина МН** 17-02-2009 19:28

Цитата:

Сообщение от Алена 75 (Сообщение 21870944)
Вот сегодня начала давать Депакин, умоляю расскажите кто его принемал, как он может плохо повлиять на здоровье ребенка?

Мы год депакин пили,на фоне приема были проблемы с поджелудочной железой и печенью.

Andre® 17-02-2009 21:11

Цитата:

Сообщение от Elsa (Сообщение 21872913)
Мы лечились у Болдыревой 2-3 года, эпилептолог высшей категории, коей она себя заявляет, им не является. Ее выгнали с Земледельческой, сейчас ее приютил в 1дгб Каган, который является близким другом ее отца. Мою дочь она довела до состояния анафилактического шока, неделю в реанимации, висели на волоске. (ттт) У знакомого так же пошли побочные на топамакс, на которые она закрывала глаза, пока ребенок не дошел до состояния близкого к нашему.
Что не отнимешь у Болдыревой, это умение общаться и вводить в заблуждение

А можно подробнее про "выгнали с Земледельческой" (было бы интересно - за что?), как она довела Вашего ребенка до анафилактического шока, и что было с ребенком знакомой на топамаксе?
Спрашиваю потому, что побочки на препараты случаются и от врача они часто не зависят....

Цитата:

Сообщение от Ирина МН** (Сообщение 21881073)
Мы год депакин пили,на фоне приема были проблемы с поджелудочной железой и печенью.

+1 - реанимация из-за поджелудочной.
Поэтому, каюсь, субъективно не люблю этот препарат, но многие дети идут на нем вполне нормально...

Донира* 17-02-2009 21:37

Начиталась про депакин и задумалась.Может он нам такое отставание дает?Мы его с года пьем,так что я даже не знаю,как бы мы без депакина развивались. Вдруг все по-другому бы было.:002:

РеДиСиНка 17-02-2009 21:53

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 21886053)
что было с ребенком знакомой на топамаксе?

И мне интересен этот аспект

ЦеВета 18-02-2009 00:56

Цитата:

Сообщение от Донира* (Сообщение 21887210)
Начиталась про депакин и задумалась.Может он нам такое отставание дает?Мы его с года пьем,так что я даже не знаю,как бы мы без депакина развивались. Вдруг все по-другому бы было.:002:

Мы Депакин переносим ,вроде бы, нормально. Правда пить его начали только в 10 лет и уже 3 года пьём. В весе прибавил по началу, но об этом врачи предупреждают и в инструкции написано. А ещё в инструкции написано, что влияет на конгнитивную (познавательную) функцию мозга. К сожалению, это правда.......:(

Elsa 18-02-2009 01:00

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 21886053)
А можно подробнее про "выгнали с Земледельческой" (было бы интересно - за что?), как она довела Вашего ребенка до анафилактического шока, и что было с ребенком знакомой на топамаксе?
Спрашиваю потому, что побочки на препараты случаются и от врача они часто не зависят....


Да побочки мне знакомы, чтобы обезопасить ребенка от них мы и легли под "присмотр" к тому времени почти уже родной с.р.

на второй день введения финлепсина-красные разводы по телу-с р -это не то, все нормально
на пятый день приема финлепсина давление 20х40 (нет я не ошиблась) температура 40!,
диагноз болдыревой- грипп, ей даже в голову не пришло подумать, что это на финлепсин, хотя я ее предупреждала о непереносимости карбамазепина

5 дней температура 40, давление она даже не стала больше мерить, у нее в приборе села батарейка!!!!!, ходить, вставать дочь не могла.
Я требую, чтобы она приняла какие-то меры - начали колоть антибиотики, состояние ухудшается.
На 10-й день, ни ест ни пьет, глаза открывать не может. Болдырева непреклонна,-это грипп
Никаких анализов, капельниц
.
Мою просьбу вызвать кого-то из врачей, она игнорирует
Ночью я затащила дежурного врача в палату, она тут же подняла всю больницу на ноги, печень, селезенка увеличены......

Утром анализ крови-трансаминаза зашкаливает-это нас и спасло.

Скорую Болдырева смогла вызвать к вечеру. Дыхания, сердцебиение были настолько слабые.
Приехавшая скорая,от транспортировки отказалась-нетранспортабельна.
Диагназ-анафилактический шок второй степени, обезвоживание и еще куча всего.
Врач скорой таким матом покрыл Болдыреву, что она просто сбежала.
Затем дочь долго реанимировали, пока давление не поднялось до 45........

Привезли в Боткинскую, выгружать нельзя опять реанимировали......
анализы крови-гемоглобин-40, лейкоциты-1,........

Вообщем врачи скорой настаивали чтобы мы подавали в суд, они согласны были быть свидетелями предоставить все документы. Интересно, что и весь персонал больницы(Земледельческой), тоже просил, чтобы мы подали в суд на Болдыреву и они будут свидетелями

Андрей, за эти три года (вроде 4)лечения у Болдыревой, столько всего перенесли. Если вам это НАДО,а не праздное любопытство, то я могу написать в личку, здесь это будет выглядеть бредом. Каждый скажет, что такого не бывает :(. Одна выписка СР чего стоит :)

Цитата:

Сообщение от РеДиСиНка (Сообщение 21888104)
И мне интересен этот аспект

На топамакс переводили с депакина. Надо уточнить, что это был один из первых опытов применения топамакса. Начали трястись руки, все сильнее и сильнее, мальчику просто становилось плохо. Кровь на анализ Болдырева не брала, поэтому говорить конкретно нельзя, может гипокалиемия, может парестезии, может непереносимость, может быстрое введение.
Здесь она испугалась, т к родители непоследние люди в городе и обещали попортить ее врачебную карьеру. Только после этого она сняла препарат.
От дальнейшего лечения у Болдыревой они сразу отказались.

.

Цитата:

Сообщение от ЦеВета (Сообщение 21899385)
Мы Депакин переносим ,вроде бы, нормально. Правда пить его начали только в 10 лет и уже 3 года пьём. В весе прибавил по началу, но об этом врачи предупреждают и в инструкции написано. А ещё в инструкции написано, что влияет на конгнитивную (познавательную) функцию мозга. К сожалению, это правда.......:(

А мы переходили на депакин после бензонала, поэтому, наоборот показалось, что познавательные функции увеличились.

ЦеВета 18-02-2009 01:45

А где лучше МРТ делать, в институте мозга?

РеДиСиНка 18-02-2009 08:44

Мы в Адмиралтейских верфях делали. Но уже давно, правда

Elsa 18-02-2009 10:19

Цитата:

Сообщение от ЦеВета (Сообщение 21900937)
А где лучше МРТ делать, в институте мозга?

А разве там есть?

Донира* 18-02-2009 10:37

Цитата:

Сообщение от ЦеВета (Сообщение 21899385)
Мы Депакин переносим ,вроде бы, нормально. Правда пить его начали только в 10 лет и уже 3 года пьём. В весе прибавил по началу, но об этом врачи предупреждают и в инструкции написано. А ещё в инструкции написано, что влияет на конгнитивную (познавательную) функцию мозга. К сожалению, это правда.......:(

Мы тоже вроде неплохо переносим.И анализы все хорошие всегда были.И на тромбоциты.И на билирубин,АЛТ,АСТ.
В весе плохо прибавляем,худенькая очень,хотя кушаем хорошо.Но врачи сказали,что это конституция такая у нас.У меня муж астенического телосложения.)))
Но вот наша речь...((( Но депакин нам вряд ли отменят ил заменят,так как наш эпилептолог говорит,что в нашем случае-это препарат №1.

Elsa 18-02-2009 10:57

Цитата:

Сообщение от Донира* (Сообщение 21906259)
Мы тоже вроде неплохо переносим.И анализы все хорошие всегда были.И на тромбоциты.И на билирубин,АЛТ,АСТ.
В весе плохо прибавляем,худенькая очень,хотя кушаем хорошо.Но врачи сказали,что это конституция такая у нас.У меня муж астенического телосложения.)))
Но вот наша речь...((( Но депакин нам вряд ли отменят ил заменят,так как наш эпилептолог говорит,что в нашем случае-это препарат №1.

А пантогам, фенибут? Уменя дочь заговорила на них..

Донира* 18-02-2009 12:23

Цитата:

Сообщение от Elsa (Сообщение 21907278)
А пантогам, фенибут? Уменя дочь заговорила на них..

Гммм,а разве можно с некупированными приступами эти препараты?Наш эпилептолог категорически против.
Да и пили мы во время ремессии пантогам и когитум,кололи актовегин,кортексин,церебрум композитум.Как-то особо нам не помогало.:( Развитие шло,но очень-очень медленно.Добились только срыва ремиссии.Уж не знаю по какой причине она у нас сорвалась. Может и из-за интенсивного лечения ноотропами.
З.Ы.Ремиссия была три с половиной года.

Elsa 18-02-2009 16:26

у нас ноотропил приступы провацировал, а вот пантогам, наоборот

ЦеВета 18-02-2009 16:47

Мы пантогам тоже периодически пьём, но каких-то изменений я не замечала при его приёме:( Депакин нам тоже отменять не собираются, хотя ЭЭГ очень приличная.

ЦеВета 18-02-2009 16:51

Цитата:

Сообщение от Elsa (Сообщение 21905502)
А разве там есть?

А где есть? Мы просто никогда не делали. Ходят слухи, что где-то старые аппараты стоят и качество-там не очень:001: Где лучше сделать?


Часовой пояс GMT +3, время: 00:12.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.