Andre вопрос про топсавер
 

Здравствуйте, Андрей!
Хотелось бы узнать Ваше отношение к препарату топсавер - это аналог топамакса. В связи с бешенным подорожанием всех импортных лекарств рассматриваю как альтернативу этот препарат. (У нас нет ремиссии на топамаксе, просто некоторое улучшение. Поэтому сейчас продолжаем его пить с депакином (заменив трилептал на депакин), будем смотреть еще в этой комбинации).

А бешенное подорожание это сколько?. Неделю назад покупала топамакс по 2250, №28 по 100 мг

В наших краях цены на топамакс колеблются от 2500 до 3500 руб. В прошлом году могла купить за 2100-2600 р. за упаковку. Как будут расти цены дальше - я не знаю, но что будут и уже растут - это факт

Здравствуйте,
это хорватский дженерик, ну, хоть, по крайней мере, не наш "Тореал" из китайской субстанции.
В целом надо отдавать себе отчет в том, что смена торгового наименования препарата может привести к неприятным последствиям...но если выбора нет...то что остается...
Если решитесь - попробуйте замещать постепенно, продолжая принимать оригинальный препарат...с интервалом недели в 2...

Андрей, спасибо за консультацию.

А я вчера беседовала с доктором по поводу нашей ситуации. Ребенок 11,300 кг весом, принимает 500 мг депакина в сутки, плюс 5 мг нитрозепама на ночь. В общем уже несколько месяцев картина стабильная (после улучшения) - по паре в день кратковременных (минута-две) парциалльных генерализованных приступа (при пробуждении весь зажимается, смотрит странным взглядом, на свое имя реагирует) - потом пробуждается и начинает шуметь как обычно. Раньше еще глаза в это время закатывал вверх, потом вбок, сейчас перестал. Еще глаза вбок уходят - как нистагм - по вечерам когда устает и спать хочет. Бывает еще по вечерам плохо контролируемый нервный смех.
Ну в общем врач сказала что будем продолжать те препараты что сейчас т к полной ремисси нам все равно не добиться (у нас генетика). Если нитрозепам перестанет помогать будем менять его на суксилеп. Вот такие дела. Врач сказала что то что у нас сейчас не так плохо.

Здравствуйте. Всегда читаю эту тему. Теперь и у меня возник вопрос ( при чем при чтении , до этого даже в голове такого не было ). У ребенка эпилепсия ( с-м Веста ), принимаем АЭПэ, как нам подобрали дозу в год , так до сих пор и не повышали ( нам 3 года ). Тогда вес был 10 кг, сейчас 14 кг. Пили максимальные дозы на тот момент. Нужно ли повышать дозу , если приступы уменьшаются на фоне неврологического лечения ( конечно не ушли совсем ) и на ЭЭГ эпиактивности нет ( делали не мониторинг, а ЭЭГ бодровствования )? Боюсь, как бы не вернулись к судорогам, а с другой стороны у нас хоть какое то развитие появилось и на ЭЭГ появилась Альфа активность в виде групп колебаний, до этого не было вообще - мне объяснили, что это положительные сдвиги ( как бы не затормозить тоже все это повышением дозы ) . Как поступить ? Вроде и смысла не вижу для повышения и врач ничего про это не говорит. Извините, но я в этой теме можно сказать ноль полный.

Да и еще хотелось бы спросить, а можно ли принимать с препаратами от эпилепсии ( ну и не только от эпилепсии ) какие нибудь настойки на спирту ? Ни как не повлияет это ( что спирт содержится ) ?

Здравствуйте! Спасибо за советы. ЭЭГ сделали.Писали 12 часов.(21-00 до 9-00).Дословно заключение оч.сложно прочесть,практически ничего не разобрать.Диагноз:невротическая реакция(детский онанизм), т.е. эписиндром и т.п. не подтвердилось.:support:Лечение:фенибут,глиатилин,М ексидол.
По приезде в Новгород обратилась к неврапотологу за выпиской рецептов на эти препараты и вот тут то опустили меня с небес на землю.Мол лечение назначено не верно, ЭЭГ в таком возрасте мало информативна и эписиндром, по ее мнению,у нас присутствует. Вот те раз!!!

Здравствуйте, Андрей!
Спасибо за ответ и приглашение на ваш форум.
Подскажите пожалуйста, кто такой Зенков и где его найти?
И у меня возник еще вопрос, надо ли сдавать какие-нибудь анализы при приеме больших дозировок пиридоксина? И как часто?

А откуда Вы знаете, что это приступы, раз на ЭЭГ нет эпиактивности?
Напишите, пожалуйста, что принимаете, дозу суточную и вес ребенка...
Спиртовые настойки нежелательно, конечно, но Вы же даете несколько капель? А что принимаете? И что такое "неврологическое лечение"?

А распечатки кривых Вам выдали? Можете отсканировать и выложить в интернете?
Что Вам дали по результатам исследования кроме заключения? Диск с записью дали?

Люда, здравствуйте, рад Вас видеть у нас на форуме:flower:
Что касается контроля пиридоксина, то его делают методом ВЖХ, не дешевое удовольствие... А вообще считается, что 500 мг - предельная доза, со 100 мг рекомендуется наблюдение невролога.

Леонид Ростиславович Зенков - доктор медицинских наук, действительный член Европейской Академии эпилепсии (ЕВРЕПА), профессор кафедры нервных болезней ММА им. И.М. Сеченова.

Приступы такие - ребенок закатывает глаза и голову кверху тянет, в это время дыхание как бы реже становится , гиперемия лица - длится где то сек 3-5 обычно после сна. Еще начинает как будто улыбаться и тоже закатывает глазки - длительность тоже небольшая сначала, если в течении дня еще повторяются такие приступы, то они немного усиливаются и по длительности чуть больше становятся и после них ребенок плачет. Сейчас приступы не так часто - бывает и недели 2 нет. Сейчас принимаем топамакс по 25 мг по 1,5 таблетки утром и вечером ( получается 75 мг в сутки ), вес 14 кг. Когда была такая доза на 10 кг нашего веса ( назначали дозу 7 мг\кг веса ). И еще конвулекс ( но его дозу мы не повышаем, у нас при повышении тромбоцитопения начинается ), так что волнуюсь за топамакс. До этого были тонико-клонические судороги постоянно практически, т.е. каждый день переходили в статус ( кололи реланиум ), вот и боюсь теперь, мы очень долго не моги подобрать препараты ( больше года ). Про неврологическое лечение - я имела в виду обычно что назначают:) : стандартное лечение. А про настойку спросила, т.к. хотела попробовать дополнительно от эпи попробовать настойку пассифлоры - прочитала, что влияет на нервную систему в качестве успокаивающего, противоэпиллептического ср-ва и нет противопоказаний для деток. Да еще не написала - у нас органическое поражение гол.мозга тяж.ст, ребенок тяжелый, лежачий. Так что сомнений что это у нас приступы у меня нет.

Леонид Ростиславович Зенков - доктор медицинских наук, действительный член Европейской Академии эпилепсии (ЕВРЕПА), профессор кафедры нервных болезней ММА им. И.М. Сеченова.Андрей, а вы не знаете он где-нибудь консультирует?
И как вы считаете стоит ли сходить на консультацию к Петрухину (у него вроде раньше был прием, сейчас не знаю), или ходи ,не ходи уже ничего нового не скажут?У Мухина мы были, как-то не очень.

Андрей, еще раз спасибо большое за приглашение на этот форум!
Я как и ИринаМН,нахожусь пока на перепутье.Сейчас приступы в среднем бывают раз в месяц.Наша врач-эпилептолог склоняется к тому чтобы ничего не трогать и не менять,чтобы не навредить больше.Но с другой стороны развитие не идет.То есть в эмоцианальном плане продвигается,девочка живая,общительная.А вот речевого развития нет.:(
Андрей,скажите,а как можно узнать,почему у нас такое большое отставание?Врач нам ничего конкретного не говорит.
То есть я как понимаю,что если отставание из-за эпиактивности,то значит есть смысл что-то поменять.И вообще может быть такое отставание из-за эпиактивности?
А если из-за органического поражения поражены так наши участки головного мозга,то значит может и оставить все как есть.
Очень хочется услышать ваше мнение.А там уже будем решать,что нам делать дальше.
А то нам скоро шесть лет,а в активе имеем слов очень мало.Пассивный словарь нормальный.Ставят моторную алалию.

В принципе, поддержание дозировки препарата и ее корректировка в зависимости от веса - обязательное условие длительной терапии. Но топамакс...такой загадочный препарат, который порой при повышении вызывает срывы ремиссий. Концентрация у Вас еще, в принципе, терапевтическая...А что по этому поводу думает Ваш врач? А Вы "Ламиктал" не пробовали добавлять к топамаксу и депакину? Он дополняет действие топамакса...

Зенкова можно попытаться поискать ЗДЕСЬ. Проблема в том, что ни Мухин, ни Петрухин сами уже не ведут больных ввиду сильной загруженности...у них есть ученики...например, ВЮ - ученик Мухина....

Диффузная эпилептиформная активность на ЭЭГ может приводить к нарушению высших психических функций - это состояние называется эпилептическая энцефалопатия. Такое состояние требует терапии... Обычно, это выясняется в результате мониторинга ночного сна как наиболее информативного...

Детский мозг пластичен и функции поврежденных участков могут на себя брать здоровые...но дается это путем занятий, постоянных, длительных...
При условии, конечно, что нет того, о чем я написал выше.

Мы живем в небольшом городке, у нас даже невропатолога нет. Нужно в областной город ехать, а там невропатологу вообще все равно что с нами, как говорят лежит она у вас и пусть лежит, все равно ничего не будет делать. Поэтому спросишь повышать дозу, он скажет повышать - вот почти 2 года не спрашивала, нам никто и не говорил про это, пока у вас не прочитала. Спросила у него - он сказал повышать. Ему все равно как ребенку от этого. Ламиктал пробовали - результата ноль, но мы его прибавляли к конвулексу. На данный момент даже не хочу рисковать с другими препаратами, я считаю что у нас сейчас вообще замечательно - судорог нет, эпиактивности нет, приступов все меньше становится да еще и небольшие сдвиги появились.:080:Спасибо большое за помощь.

Напишите обязательно потом, на что решитесь...

Ну, вот и ответ:)

Андре!
Ванюха мой сейчас лежит в реанимации из-за трахеобронхита. попали в реанимацию в понедельник из-за сильной дыхательной недостаточности, сатурация была 60%.
сейчас уже 3 дня как сатурация 91%, хотя сохраняется умеренная гиперкапния, но она у нас постоянно из-за БЛД.
так вот сегодня:
температуры нет
дыхание в норме
сатурация 91

поулыбался, поиграли в ладушки, нам дали поесть из бутылки (он на зонде), попели песни, поиграли с Лунтиком...

и вдруг...

он заводит глаза вверх, глазные яблоки дрожат, руки и ноги вытягиваются, руки расставлены в стороны, кулаки зажаты, иногда голова дергается из стороны в сторону, словно он говорит нет, он закусывает губу, он в сознании, ему не нравится то, что с ним происходит, он, кажется пытается с этим бороться, но не выходит... 20, 30 секунд... отпустило, он смотрит на меня всего пару секунд и вот снова... я не хотела верить... но вот уже прошло 15 минут, а он все такой же... я зову врача, я делаю страшное - я прошу укол реланиума... реланиум в подключичку - действует мгновенно... он расслабился и закрыл глаза, весь обмяк и не реагирует больше... а я, пряча слезы от врача, прошу вызвать на завтра невролога и, если возможно, провести ЭЭГ-видео-монитор...

нашей ремиссии (было) один год и 2 месяца...

я сейчас напишу наверно глупость, но скажите мне, что это не возврат приступов? есть хоть какой-то на это шанс? есть какое-то иное объяснение этому эпизоду?

в октябре мы делали монитор, клинических проявлений приступов не было, хотя региональная слабовыраженная эпиактивность была

Света, это может и не повториться. Возможно, это следствие общей интоксикации и не связано с электрической активностью мозга....ЭЭГ сейчас будет неинформативна из-за реланиума по крайней мере в течение 3 ближайших суток...

спасибо! возможно завтра и не выйдет сделать ЭЭГ - суббота ж, а больница государственная и не профильная... в понедельник выпишемся и тогда запишусь в невромед на монитор...

но если, не дай бог! завтра и далее будет повтор - что посоветуете? это ведь похоже на тонические приступы? мы принимаем сабрил и конвулекс. у нас парциальная симптоматическая с СИС. приступы были слабые, по аналогии с рефлексом Моро, сериями. я конечно пойду к врачу, но ваше мнение мне всегда было ценно. никогда не забуду, что именно благодаря вам нам удалось добиться ремиссии на сабриле, именно благодаря вашим разъяснениям, как надо вводить препарат.

Спасибо!
Переждем эпидемию гриппа(уж очень он у нас разгулялся в Калининграде)и поедем на ночной мониторинг.