Вздрагивание было во время записи. так врачи сказали, я не почувствовала:001:Почему лучше не попадать к Кузнецовой?????

Я правильно поняла, что надо первоначально сделать анализ на определение уровня депакина в крови для дальнейшей стратегии?
И потом поменять врача. Т.к. принцип "пусть хоть так..." в нашей ситуации непириемлем.

Ваше отношение к препарату "Эпистатус" ?
(акт. вещество - мидазолам), если он дошел до нашей родины.
Это новинка, выпускается в виде спрея для гашения эпи-припадков в экстренной ситуации (самолет, автомобиль и т.п.). Вбрызгитвание на десну. Эффект подобный диазепаму ректальному, только более быстрый и получается более удобным.
Если можно, комментарии.

Он продается в аптеках? Было бы здорово, если бы такой препарат у нас появился

Эти вздрагивания сопровождались комплексами ОМВ на записи?
Мы лечились у Кузнецовой...впечатление удручающее...полное безразличие, пассует перед первыми же трудностями. Тут, вобщем-то, несколько человек описывали сходные впечатления...


Уровень депакина - вторичен.... Первично - клинический эффект и переносимость, даже, если концентрация в крови выше нормы... Я не знаю несчет "менять врача"....может быть, просто поговорить для начала о том, что Вы хотели бы попробовать купировать абсансы?
Сам препарат "Эпистатус" я не знаю, но мидазолам мне знаком. Это тоже бенодиазепин. Мидазолам может заменять диазепам в тех же дозах и с тем же эффектом....только вот угнетение дыхания (возможное) у него выражено сильнее....

К какому лучше врачу пойти в педиатричке? Нас там ждут 26 февраля.

Запись у нас на 3 листах, на двух амплитуда волн 100 мкВ, на третьем 300 мкВ. 300 это очень много? Вообще норма это сколько?

Может быть, кто-нибудь и знает хороших эпилептологов в педиатричке... мне не встречались. Гузева уже пациентов сама не ведет.
Давайте пока не будем говорить об амплитуде. Эпиактивность обнаружена?

Могу только переписать заключение: Умеренные диффузные изменения б.э. активностигол. мозга. Возрастной ритм деформирован. Эпилептиформная активность генерализованная, билатерально синхронная-комплексы о-м волна без активации при функциональных нагрузках.
Андрей, не могли бы вы мне доходчиво все это объяснить:flower:Очень прошу.....ничего я в этом еще не понимаю, тяжело мне.......

Спасибо.
О другом враче все же подумываю, т.к. вопрос решения абсансов уже ставился. На что я получила ответ, что мой ребенок с такой патологией имеет право на несколько генерализ. приступов в год и подобные проявления. Рекомендовано наблюдать. Из препаратов к депакину назначены пантогам и нейромультивит.

Чехи хвалят "Эпистатус". Но они также хвалят и барбитураты...
Если я правильно Вас поняла: точно буду знать действие препарата только после его применения.
Угнетение дыхания - это только одышка или могут возникнуть более серьезные последствия и как это решается? Или все же лучше оставаться на ректальном диазепаме и не приобретать лишних проблем?
Замучала Вас вопросами.
Спасибо за консультации.

В России я его не нашла. Нам порекомендовал наш невролог в Праге.

Девочки- мальчики.... прокомментируйте плиз.
Сделали ЭЭГ результат:
Все в педелах возрастной нормы. ТОлько умеренные дисфункция стволовых структур на диэнцефальном уровне.
Это как лечиться?

разве так может быть? у ребенка зпр грубое , а энцефалограмма в возрастной норме....

Это означает, что надо искать эпилептолога и подбирать терапию, скорее всего...Только я все ж рекомендовал бы Вам не в педиатричку, а к Болдыревой или на Земледельческую...

А...ну, тогда, вероятно, "до свидания"....ну, или как минимум, послушать бы еще мнения. Хотя я сомневаюсь, что огромное количество абсансов в день - это норма...Пара генерализованных приступов в год - это еще, может быть, и имеет право на существование...

Да, конечно, все индивидуально, но если диазепам действует и он проверен, то вряд ли стоит экспериментировать...


Могут возникнуть серьезные последствия, решаются уже в условиях стационара, экстренно.

Это не лечится, поскольку не имеет отношения к описанию ЭЭГ...
А кто Вам говорил, что ЗПР должно отражаться на ЭЭГ?
Мониторинг ночного сна не делали...просто для поиска таких ответов короткая рутинная ЭЭГ может быть неинформативна...

Да никто не говорил... просто я в очередной раз надеялась найти причину нашей зпр...
Мониторинг планируем но только в мае:(.

Здравствуйте! Мы из Великого Новгорода. 8-го февраля едем с дочей(11 мес.) в Питер на видео ЭЭГ мониторинг(ночной) в первый раз.Будем делать на пр.Тореза,72 .До этого никаких обследований еще не проходили.
Помогите,пожалуйста, советом. Стоит ли обращаться за консультацией по результатам ЭЭГ к врачам этой клиники или лучше к другим?Если да,то к каким? :009:

Здравствуйте, Andre!
Я писала 28 января освоей внучке из Америки с ДАЭ.
Вчера дочь с внучкой были у своего невропатолога на приеме. Ночной мониторинг она назначить не может, т.к он стоит 3000 долларов, и страховка оплачивает его только в исключительных случаях.
Вот, что предложила эта врач (я в шоке): на 2 дня убрать depakote, 2 ночи с нарушением сна и после этого сделать ЭЭГ с гипервентиляцией. Дочь сказала о своих опасениях, что такой эксперимент может спровоцировать приступы, которые уже будет не погасить тем же препаратом в той же дозе. Врач с этим не согласилась, она о таком не слышала. В ее практике некоторые родители забывали дать лекарство, что вызывало приступы, а потом возвращались к прежней дозе, и приступов не было. Но если дочь хочет, по своему усмотрению, уменьшать дозу постепено, она не возражает, но ЭЭГ будет только после отмены лекарства.
В общем с врачом все понятно. Не понятно, что делать.
Я думаю, надо получить на руки энцефалограммы и проконсультироваться с другими специалитстами, а пока принимать ту же дозу depacote. Как Вы считаете?
Andre, не могли бы Вы прокомментировать описание ЭЭГ, которое было в мае 2008 года после провокации в виде нарушения сна. Сначала минут 20 внучка бодрствовала, а затем после гипервентиляции минут 15 спала. Описание на английском. Нужно ли сделать перевод?
EEG DESCRIPTION: During the awake state with eyes closed, the background consists of a 9-10-Hz alpha rhythm which attenuates appropriately with
eye opening. No significant asymmetries of the background are noted.

With drowsiness, there is some waxing and waning of the dominant rhythm with eventual replacement by mixture of beta, alpha and theta activity. As
the patient enters stage II of sleep, symmetrical sleep spindles and vertex sharp waves are present.

During drowsiness and sleep, there are occasional generalized poorly formed 3-4-Hz spike-and-waves seen with anterior predominance lasting 0.5 to 1
second. At times the spikes appear more prominent in the bi occipital areas. Occasional fragments of a bi occipital spike and wave are also seen.

Hyperventilation for three minutes results in diffuse slowing of the background activity. Using a stepwise increase in photic frequency results see no
driving responses.

A prolonged lead I EKG rhythm strip revealed normal sinus rhythm at 80 beats per minute.


INTERPRETATION: This electroencephalogram obtained in the awake and sleep state is abnormal due to occasional generalized poorly formed 3-4-HZ
spike-and-wave seen with anterior predominance, although at times have also a bi occipital prominence.

Н е вошел конец.

This EEG supports diagnosis of epilepsy with generalized onset. Clinical correlation is recommended.

Здравствуйте, учтите несколько нюансов:
1. Пусть настроят видеокамеру так, чтобы там хоть что-то было видно. Обычно в камеру ничего не разглядеть.
2. Саму запись ЭЭГ делают там неплохо, но с расшифровками явные проблемы, поэтому консультироваться там....
А опишите, в чем проблема? В связи с чем назначен мониторинг?

Подобная практика применяется часто, в Германии предлагают тоже самое.

Я очень хорошо запомнила как все началось.До 5 мес. ребенок был очень спокойный,развитие в норме.Вдруг,в один прекраснвй момент дитя сжалась,т.е. лежа на спине руки прижаты к лицу,ноги вытянуты вверх,раскачивающиеся движения.В сознании,цвет кожи не меняется,может сама остановиться.И вот с этого момента жизнь полностью меняется.Как только ребенка клали на спину,начанались эти приступы.Берешь на руки все прекращается.Обратились к неврологу в поликлинику.В кабинете положили на кушетку и приступ был.Врач говорит детский онанизм.Назначили 7 дней фенибут(1/4 3р.в день) и микстуру успокоительную на месяц. Результат ноль.Повторно обратились уже к другому неврапотологу,поставила эписиндром под вопросом.Назначений никаких,вести дневник наблюдений приступов.Сейчас нам уже 11 мес.,т.к. ребенок уже ходит,сидит,ползает,то приступы преимущественно перед сном и ночью,во сне.Наконец то выпросили направление к областному неврологу.Записала приступы на видео.ночнве и дневные.Написал что это инфальтивные спазмы и рекомендовал пройти ЭЭГ мониторинг.В Новгороде для таких малышей нет шлемов,поэтому едем в Питер.

Да....а потом они говорят: "Извините, у Вас фармакорезистентность, помочь ничем не можем".
Неужели никто не понимает огромный риск таких экспериментов? И главное, что никто не может толком объяснить, ради чего это делается...

Глубоко сомневаюсь, что это инфантильные спазмы в таком случае. Этих навыков бы не было...
А простого ЭЭГ тоже никогда не делали? Ну, в любом случае, мониторинг ночного сна - это правильно в такой ситуации. Постарайтесь, чтобы обязательно в запись попало засыпание и пробуждение.

Гипервентиляция в 100% случаев провоцирует абсансы, а у Вас - только замедление фоновой активности. Хотя, возможно, это как раз показатель правильности подобранной терапии и ее эффективности.
А вообще, конечно, хотелось бы посмотреть, что они там называют деформированными спайк-волнами...Может быть, там и нет ничего и пора терапию отменять? Надо разбираться.

Побывали на приеме у Кениса.Т к имеем ДЦП,решили проконсультироваться.Ортопедических проблем не выявил,хотя самостоятельной ходьбы у нас нет.Но сильно "обрадовал",что и не будет никогда,если мы до 6 лет её не приобрели...И пока будем на препаратах,развитие наше весьма ограничено,если не сказать больше...

Andre, спасибо Вам.
Будем разбираться.
Да, похоже, что в США сделать качественное обследование сложнее, чем в России. Без страховки — никуда, т.к цены зашкаливают. Я тоже не понимаю, какой смысл в этих жутких провокациях. Только, если для науки, но ведь дети наши не подопытные кролики.
Еще на будущее, хотелось бы представить себе схему отмены препарата.
Depacote в капсулах по 125 мг высыпается на ложку с йогуртом или мусом. Отмену 625 мг надо растянуть на 6 месяцев. Уменьшать по полкапсулы каждые 18 дней или еще более дробно? Разделить порошок из капсулы на 2 равные части еще более или менее можно, а на 4 уже сложнее. А если части будут не очень равные?

Половину капсулы через 18 дней будет нормально. Под обязательным контролем ЭЭГ:ded:перед очередным снижением дозы.