Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=241)

Лёлькина мама 11-12-2008 12:41

Andre® - как хорошо сказано....

мама Инуся 11-12-2008 12:43

А почему не надо в институт мозга?
А куда лучше?

ankauragan 11-12-2008 13:04

Расшифруйте спецы!
 
Помогите, я боюсь. Вчера были у невролога в Педиатрической Академии, она направила на ЭЭГ. Вот рез-ты:

Умеренные диффузные нарушения гол.мозга с ирритацией гипоталамо-диэнцефальных структур, тенденцией к пароксизимальной активности стволового генеза при JB ...

Что это? Эпилепсия? У Петиной бабушки была... Наследственность?

Как расшифровывается эта ЭЭГ?

Нам на прием только с результатами доплера, логопеда и ортопеда в январе. А я вся трясусь от ужаса. Ничего не понимаю.

dammit™ 11-12-2008 13:43

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 19125344)
Оль, ну ты же в курсе ситуации...я вот уже не знаю, надо ли мне к Гуменик. Я ей звонил и у нее на полуслове разрядился мобильник. Может быть, это знак, что не надо?:))
Я в принципе не знаю - надо ли...может быть, за 5 месяцев ожидания Коростовцева пойму?:))

Я, знаешь, каждый раз при каком-нибудь таком "знаке" думаю, что, значит, оно мне и не надо - и потом каждый раз жалею по итогу :))
Но мне вообще тоже кажется, что бежать, роняя тапки, никуда не надо :)

Вика мама Даши 11-12-2008 13:45

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 19126128)
Да я не думаю, что Вы создали какой-то ажиотаж. Всем понятно, что у каждого врача есть свои успехи и неудачи и схемы, помогающие одним не срабатывают в других случаях... Здесь важнее то, что Вы отметили именно в его личных качествах и отношении к пациентам. Если это его принципы, которых он придерживается как врач, это уже многого стоит. Я вот, например, к Шауб не пойду только из-за ее отношения к людям, хотя она может быть и неплохом специалистом. Неплохих специалистов немало, а вот тех, кто терпимо относится к отчаявшимся родителям, способных успокоить, даже не вселяя каких-то сверх-надежд....мало, таких очень мало!
И в свое время мне тоже важно было услышать от Болдыревой: "Я Вас не брошу! Обещаю!" Все остальное я и сам понимал в отношении прогнозов...как и Вы в свое время...Но этих слов больше никто не говорил. Так и у Вас с Коростовцевым. Все равно он останется для Вас лучшим врачом именно потому, что не бросил, не испугался, когда остальные ушли в сторону... И раскрутка тут ни при чем...мне так кажется.
Просто хочу искренне пожелать всем найти своего врача...того, кто создаст ощущуение защищенности...а надежда...она ведь где-то рядом с этим чувством...

+100000

ИмЯRеК 11-12-2008 13:56

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 19126128)
Если это его принципы, которых он придерживается как врач, это уже многого стоит. Я вот, например, к Шауб не пойду только из-за ее отношения к людям, хотя она может быть и неплохом специалистом. Неплохих специалистов немало, а вот тех, кто терпимо относится к отчаявшимся родителям, способных успокоить, даже не вселяя каких-то сверх-надежд....мало, таких очень мало!
И в свое время мне тоже важно было услышать от Болдыревой: "Я Вас не брошу! Обещаю!" Все остальное я и сам понимал в отношении прогнозов...как и Вы в свое время...Но этих слов больше никто не говорил. Так и у Вас с Коростовцевым. Все равно он останется для Вас лучшим врачом именно потому, что не бросил, не испугался, когда остальные ушли в сторону... И раскрутка тут ни при чем...мне так кажется.

В целом со всем согласен, отбросив мелочи, все мы в основном друг друга понимаем.
По Д.Д. могу так же добавить, что он сюсюкаться и чего-то обещать типа "брошу-не брошу" не кому не будет. Наоборот, обещал нас не принимать, если мы начнёт бегать по врачам; если он "первый" врач, то он должен оставаться единственным (по данному заболеванию) и это наверное в плане многогодичных медикаментозных терапий абсолютно правильная позиция. Он потомственный врач и видно, что врач он по призванию - спокойно, без громких слов делает своё дело.

Andre® 11-12-2008 15:11

Цитата:

Сообщение от ИмЯRеК (Сообщение 19129308)
Наоборот, обещал нас не принимать, если мы начнёт бегать по врачам; если он "первый" врач, то он должен оставаться единственным (по данному заболеванию) .

:)) ну, то есть он сказал "берусь и не брошу" по-мужски:))
а суть все та же :)
Софья Рэмовна все же женщина, а в устах женщины это сюсюканьем вряд ли можно назвать. Это определенное мужество при всех вводных.

Цитата:

Сообщение от ankauragan (Сообщение 19127215)
Помогите, я боюсь. Вчера были у невролога в Педиатрической Академии, она направила на ЭЭГ. Вот рез-ты:

Умеренные диффузные нарушения гол.мозга с ирритацией гипоталамо-диэнцефальных структур, тенденцией к пароксизимальной активности стволового генеза при JB ...

Что это? Эпилепсия? У Петиной бабушки была... Наследственность?

Как расшифровывается эта ЭЭГ?

Нам на прием только с результатами доплера, логопеда и ортопеда в январе. А я вся трясусь от ужаса. Ничего не понимаю.

Диагноз эпилепсии ставится на основании клиники и ЭЭГ. Оба этих момента остаются непонятными. Обнаружена ли на ЭЭГ эпилептическая активность? В описании этого нет. Есть ли у ребенка клинические проявления?

Цитата:

Сообщение от mama Inna 4 (Сообщение 19126282)
А почему не надо в институт мозга?
А куда лучше?

Скажите, пожалуйста, а что понимается под "ночными приступами"? И почему психотерапевт?
Может быть, речь идет о пароксизмальных нарушениях сна, а не об эпилепсии?
Что в заключении-то написано?

мама Инуся 11-12-2008 15:46

Просто обратилась к психотерапевту с жалобами на частый плач, истерики, думала, что не справляюсь с дочей, а он стал собирать подробный анамнез, дошли до родов, реанимации, 8 дней на ИВЛ, судороги в первый месяц жизни, он и предложил провести мониторинг. Это Добряков И.В. из МАПО, он и неврологом работал в свое время. А в заключении написано: во время сна значительно нарастает представленность эпилептиформной активности-периодически регистрируются высокоамплитудные диффузные разряды и вспышки деформированных паттернов "острая-медленная волна", ну и прочее на двух страницах.
Просто я ничего кроме изменения настроения у своего ребенка не наблюдала, интеллект высокий, думали, что Бог миловал и после тяжелых родов девонька здоровая, ан нет...

А, да, еще в заключении сказано о наличии в период бодрствования острых волн и деформированных паттернов эпилептиформной активности ОМВ, а во сне все значительно нарастает.

Andre® 11-12-2008 16:08

Так а приступы-то есть или другие клинические проявления? Только наличие эпилептической активности не говорит об эпилепсии и необходимости терапии...но тут сложно ориентироваться в интернете. Плач, истерики, перепады настроения - это хоть и не приступы, но могут быть следствием эпилептической активности...
Вам надо очно проконсультироваться с грамотным эпилептологом. К Болдыревой не хотите съездить в 1 ДГБ? Иначе решать целесообразность терапии сложно...
Активность в каких областях мозга регистрируется? Височные в описании фигурируют?

ankauragan 11-12-2008 17:18

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 19132295)
Диагноз эпилепсии ставится на основании клиники и ЭЭГ. Оба этих момента остаются непонятными. Обнаружена ли на ЭЭГ эпилептическая активность? В описании этого нет. Есть ли у ребенка клинические проявления?


В ЭЭГ ничего про эпи активность не сказано в заключении по крайней мере, В Гипервентиляции написано (плачет), частые вспышки каких-то волн, в т.ч. Параксизиального характера. Параксизиальный характер, это что такое?


Какая-то депрессия в ритмической фотостимуляции, Проба с ОГ - слабая, вспышки в покое - тета в ритме...

Клиника? Приступов нет. Была асфиксия, находился на ИВЛ, Резидуальная ЭП, ЗРР по темпу, истерит периодически, плохо укладывается спать до 3-х ночи, недобирает по весу - всего 11кг, проявляет агрессию по отношению к окружающим - кусается, бьет, выдирает волосы...

мама Инуся 11-12-2008 20:08

Активность регистрируется в лобно-височно-теменных отведениях.
Клиника? Сейчас не вижу ничего, но в анамнезе генерализованные судороги, причем 3 ночи подряд в одно и то же время.
На консультацию идем 18-го к Одинцовой, как я уже писала, посмотрим, что скажут...

Andre® 11-12-2008 21:09

Цитата:

Сообщение от ankauragan (Сообщение 19137189)
В ЭЭГ ничего про эпи активность не сказано в заключении по крайней мере, В Гипервентиляции написано (плачет), частые вспышки каких-то волн, в т.ч. Параксизиального характера. Параксизиальный характер, это что такое?

Пароксизмальный - это ЭЭГ-феномен, возникающий внезапно, быстро достигающий максимума и внезапно заканчивающийся, четко отличающийся от фоновой активности. Это более общее понятие, чем эпилептическая активность.


Цитата:

Клиника? Приступов нет. Была асфиксия, находился на ИВЛ, Резидуальная ЭП, ЗРР по темпу, истерит периодически, плохо укладывается спать до 3-х ночи, недобирает по весу - всего 11кг, проявляет агрессию по отношению к окружающим - кусается, бьет, выдирает волосы...
Пооворите с врачом о необходимости МРТ и видео-ЭЭГ мониторинга ночнго сна...

Цитата:

Сообщение от mama Inna 4 (Сообщение 19143213)
Активность регистрируется в лобно-височно-теменных отведениях.
...

А, ну вот и причина перепадов настроения...
Напишите потом, что скажет Одинцова...

мама Инуся 11-12-2008 21:57

Хорошо,конечно напишу!
Т.е. это может быть не эпилепсия???

Чипка 12-12-2008 02:15

Здравствуйте, заранее извиняюсь , за большое сообщение.
Это про меня тут спрашивала TERRY. это мы попали с судорогами в 5 больницу на нейрохирургическое отделение.(спасибо большое за ответы)
Сделали нам в итоге ЭЭГ , которое расшифровали как : умеренные диффузные изменения биоэлектрической активности головного мозга S=D,безусловных эпиэквивалентов не выявлено.

Хочу просто описать сами судороги - ребенок выгибается задирая высоко голову, такое длится пару тройку секунд, лицо напряжено и сильно краснеет, ощущение что свело мышцу от затылка до пяток, ноги напряжены и вытянуты ровно как и руки , при этом он рычит или кряхтит, если один за одним припадком то уже сначала плачет а потом идет приступ, с пятницы эти приступы заканчиваются сильными кивками головы в левую сторону.
Кивки могут повторятся и без мышечного напряжения, сознание сын не теряет - через пару секунд и улыбается и продолжает играть.

В больнице, невролог нам назначила физиотерапию, которую физиотерапев тут же отменил.


Хотелось бы узнать, где лучше сделать Видео ЭЭГ мониторинг, или нам сразу проситься на обследование на Земледельческую? или записываться на приём к Эпилептологу?

И еще, может быть конечно это странно, но приступы происходят преимущественно при мне. Т.Е. при муже и при маме моей - ребенок ведет себя нормально. Вот на примере в больнице - мы идем провожать маму мою из больницы по длинному коридору к выходу - сын сидя на руках лепечет во всю, идем же мы обратно - идёт аж целая серия кивков и напряжения, то ли он боится при них, толи отвлекается.
По большому счёту мне и невролог про приступы не верила - пока я не показала запись на видео....

мама Инуся 12-12-2008 02:51

Мы делали в институте мозга на Петроградке, у них там все приспособлено, ночевали с дочей вместе, стоит вся радость 11 тыс., расшифровка на 4-й или 5-й день.

Elsa 12-12-2008 11:16

Цитата:

Сообщение от mama Inna 4 (Сообщение 19156459)
Мы делали в институте мозга на Петроградке, у них там все приспособлено, ночевали с дочей вместе, стоит вся радость 11 тыс., расшифровка на 4-й или 5-й день.

Ничего себе цену подняли:(

Лёлькина мама 12-12-2008 11:47

Цитата:

Сообщение от Чипка (Сообщение 19156014)
Хотелось бы узнать, где лучше сделать Видео ЭЭГ мониторинг, или нам сразу проситься на обследование на Земледельческую? или записываться на приём к Эпилептологу?
.

лично я за Земледельческую - полное обследование, видеомониторинг, плюс находитесь в стационаре и отделение по профилю.

Nefertiti 12-12-2008 12:22

странный невролог который назначает физиотерапию при подозрении на эпилепсию.

При эпи физиопроцедуры опасно делать, и врач об этом должна знать.

ЭЭГ у нас тоже была чистая, однако это не помешало поставить нам такой диагноз. Приступы у нас были не такие как у Вас.
А ребенку уже даете противосудорожные? или пока без них?
При любом раскладе Вам нужно по профилю, т.е. ищите эпилептолога чтобы выяснить эпи это или нет, а врач сам назначит вам те обследования которые необходимо сделать.
Только я не понимаю одного: почему Вас с судорогами повезли в 5-ку а не на Земледельческую?
Только сразу предупреждаю: по условиям пятерка по сравнению с земледелом отель 5*****

Лёлькина мама 12-12-2008 13:04

Цитата:

Сообщение от Nefertiti (Сообщение 19163547)
Только я не понимаю одного: почему Вас с судорогами повезли в 5-ку а не на Земледельческую?
Только сразу предупреждаю: по условиям пятерка по сравнению с земледелом отель 5*****

тоже интересно - присоединяюсь к вопросу...
про условия - ну разве это важно? важен профиль отделения, специалисты. ИМХО

Elsa 12-12-2008 13:07

Цитата:

Сообщение от Чипка (Сообщение 19156014)
Хотелось бы узнать, где лучше сделать Видео ЭЭГ мониторинг, или нам сразу проситься на обследование на Земледельческую? или записываться на приём к Эпилептологу?

Детское эпилептическое отделение есть только в Бехтеревке и на Земледельческой.
Условия на Земледельческой :001:. После нее нам Боткинская раем показалась.


Часовой пояс GMT +3, время: 22:58.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.