Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Гидронефроз почки (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=183)

Corneja 09-12-2008 10:17

Цитата:

Сообщение от Синие глазки (Сообщение 19027725)
Очень хочется домой уходить, надеюсь все таки не новые порядки,
а так - для страсти сказанул наш заведующий:008:

У них же мест нет, кто же вас оставит просто так лежать :))
Заведующий всегда всем так говорит, типа строго у них очень на отделение ;)

Синие глазки 09-12-2008 20:26

Спасибо, девочки, успокоили:))

flocki 09-12-2008 21:25

Здравствуйте,давно здесь не показывалась,2 месяца ждали цистографию, сегодня сделали, сижу-реву... у нас рефлюкс 4 ст с гидронефрозом. Сегодня же муж смотался к Осипову,тот сказал - ложитесь на операцию (что-то с гелем творить будут). В связи со всем этим, у меня к вам,девочки, вопросы:
1. что это за операция такая?
2. сколько с ней лежат в стационаре?
3. как записывать на госпитализацию? Осипов сказал идти к заведующему - в любое время или предварительно звонить?
4. какая там очередь?(я так поняла,что народ на конец января записывается...)
5. кто с похожим диагнозом и делал такую операцию, какие результаты?
В голове полный сумбур, сотни вопросов...

annalisa 09-12-2008 21:35

У нас почти тоже самое было. Двусторонний рефлюкс 4 степени. Не ревите :)
Нам 5 лет и мы практически здоровы :)
Вам назначили эндоскопическое введение геля. Его вводят в основание мочеточника, и он там сужает проход. Обычно это устраняет рефлюкс и часто способствует уходу гидронефроза. Иногда требуется не одна , а две или три операции, больше трёх не делают.
Наша история - в год обнаружили, в год и 4 прооперировали 1 раз, через 4 месяца выяснилось, что на одном мочеточнике стал 2-3 ст, а на втором так и остался 4. Сделали ещё раз. Через три месяца обнаружии, что на одном ушло совсем, а на втором - остался третьей. Предложили повтор,но я отказалась, решила подождать год. Результат - через год (дочка сильно выросла в длину :) ) рефлюкса не фиксировали вообще. В 4 года диагноз "сняли", сказали показаться в 7 лет :)

Операция проходит под общим, но кратким наркозом. Моя преносила довольно тяжело момент отхода от наркоза, орала и не приходила в сознание по полчаса оба раза. Это был самый тяжёлый момент во всей истории. Ну и потом антибиотиков много, конечно, но мы не всё пили, вы можете мне в личку написать или позвонить даже, я могу рассакзать, что именно мы пили, а что нет.

В стационаре можно вообще не лежать, то есть оформиться, как бы "лечь", но прийти только на операцию, и потом полежать и уехать, особенно если есть возможность уехать на машине.

Идти надо к заведующему со всеми бумажками, кажется по понедельникам, но я не помню. Там на это отведено время.

Очередь существует, вам заведующий скажет. Где-то месяц.

Не преживайте очень сильно, хотя я очень хорошо понимаю, как вам тяжело. Пусть вас успокаивает, что по этому заболеванию вы попали в одно из лучших мест в МИРЕ! Я читала их сттаьи международные и статистику. Впечатляет. А оборудование сами увидите какоеЮ врачи очень хорошие

makovka_kat 09-12-2008 21:45

Цитата:

Сообщение от annalisa (Сообщение 19064353)
У нас почти тоже самое было. Двусторонний рефлюкс 4 степени. Не ревите :)
Нам 5 лет и мы практически здоровы :)
Вам назначили эндоскопическое введение геля. Его вводят в основание мочеточника, и он там сужает проход. Обычно это устраняет рефлюкс и часто способствует уходу гидронефроза. Иногда требуется не одна , а две или три операции, больше трёх не делают.
Наша история - в год обнаружили, в год и 4 прооперировали 1 раз, через 4 месяца выяснилось, что на одном мочеточнике стал 2-3 ст, а на втором так и остался 4. Сделали ещё раз. Через три месяца обнаружии, что на одном ушло совсем, а на втором - остался третьей. Предложили повтор,но я отказалась, решила подождать год. Результат - через год (дочка сильно выросла в длину :) ) рефлюкса не фиксировали вообще. В 4 года диагноз "сняли", сказали показаться в 7 лет :)

Операция проходит под общим, но кратким наркозом. Моя преносила довольно тяжело момент отхода от наркоза, орала и не приходила в сознание по полчаса оба раза. Это был самый тяжёлый момент во всей истории. Ну и потом антибиотиков много, конечно, но мы не всё пили, вы можете мне в личку написать или позвонить даже, я могу рассакзать, что именно мы пили, а что нет.

В стационаре можно вообще не лежать, то есть оформиться, как бы "лечь", но прийти только на операцию, и потом полежать и уехать, особенно если есть возможность уехать на машине.

Идти надо к заведующему со всеми бумажками, кажется по понедельникам, но я не помню. Там на это отведено время.

Очередь существует, вам заведующий скажет. Где-то месяц.

Не преживайте очень сильно, хотя я очень хорошо понимаю, как вам тяжело. Пусть вас успокаивает, что по этому заболеванию вы попали в одно из лучших мест в МИРЕ! Я читала их сттаьи международные и статистику. Впечатляет. А оборудование сами увидите какоеЮ врачи очень хорошие

Скажите, пожалуйста, а у Вашей дочки рефлюкс был активный или пассивынй?
Если не сложно, посмотрите, обычно в выписке пишут. Мне не срочно, как сможете. Нам назначена полостная, прочитала Ваш отзыв и засомневалась.
Читаю, читаю. Сделала следующие выводы:
- тем, кто попадает в ДГБ№1 рекомендуют полостную:001:
- В ПМА даже с более сильной степенью рефлюкса вводят гель

flocki 09-12-2008 21:58

Цитата:

Сообщение от annalisa (Сообщение 19064353)
У нас почти тоже самое было. Двусторонний рефлюкс 4 степени. Не ревите :)
Нам 5 лет и мы практически здоровы :)
Вам назначили эндоскопическое введение геля. Его вводят в основание мочеточника, и он там сужает проход. Обычно это устраняет рефлюкс и часто способствует уходу гидронефроза. Иногда требуется не одна , а две или три операции, больше трёх не делают.
Наша история - в год обнаружили, в год и 4 прооперировали 1 раз, через 4 месяца выяснилось, что на одном мочеточнике стал 2-3 ст, а на втором так и остался 4. Сделали ещё раз. Через три месяца обнаружии, что на одном ушло совсем, а на втором - остался третьей. Предложили повтор,но я отказалась, решила подождать год. Результат - через год (дочка сильно выросла в длину :) ) рефлюкса не фиксировали вообще. В 4 года диагноз "сняли", сказали показаться в 7 лет :)

Операция проходит под общим, но кратким наркозом. Моя преносила довольно тяжело момент отхода от наркоза, орала и не приходила в сознание по полчаса оба раза. Это был самый тяжёлый момент во всей истории. Ну и потом антибиотиков много, конечно, но мы не всё пили, вы можете мне в личку написать или позвонить даже, я могу рассакзать, что именно мы пили, а что нет.

В стационаре можно вообще не лежать, то есть оформиться, как бы "лечь", но прийти только на операцию, и потом полежать и уехать, особенно если есть возможность уехать на машине.

Идти надо к заведующему со всеми бумажками, кажется по понедельникам, но я не помню. Там на это отведено время.

Очередь существует, вам заведующий скажет. Где-то месяц.

Не преживайте очень сильно, хотя я очень хорошо понимаю, как вам тяжело. Пусть вас успокаивает, что по этому заболеванию вы попали в одно из лучших мест в МИРЕ! Я читала их сттаьи международные и статистику. Впечатляет. А оборудование сами увидите какоеЮ врачи очень хорошие

спасибо большое, вселили оптимизм. можно Вам еще пару вопросов?
1. на сколько по времени это критично? А то у меня муж уже рвется в бой - кому-нибудь денег дать,чтобы вне очереди пройти...
2 я так поняла, что Вы совсем немного лежали в стационаре? а то я тут читаю, как народ неделями там лежит, а там такие ужасные условия...
3. вам каждый раз для контроля результатов делали цистографию? мы так тяжело ее перенесли, сегодня 4 часа не писал после цистографии, все время рыдал и корчился от боли:001:

n@sten@ 09-12-2008 22:08

Цитата:

Сообщение от annalisa (Сообщение 19064353)
У нас почти тоже самое было. Двусторонний рефлюкс 4 степени. Не ревите :)
Нам 5 лет и мы практически здоровы :)
Вам назначили эндоскопическое введение геля. Его вводят в основание мочеточника, и он там сужает проход. Обычно это устраняет рефлюкс и часто способствует уходу гидронефроза. Иногда требуется не одна , а две или три операции, больше трёх не делают.
Наша история - в год обнаружили, в год и 4 прооперировали 1 раз, через 4 месяца выяснилось, что на одном мочеточнике стал 2-3 ст, а на втором так и остался 4. Сделали ещё раз. Через три месяца обнаружии, что на одном ушло совсем, а на втором - остался третьей. Предложили повтор,но я отказалась, решила подождать год. Результат - через год (дочка сильно выросла в длину :) ) рефлюкса не фиксировали вообще. В 4 года диагноз "сняли", сказали показаться в 7 лет :)

Ура! Значит бывает, что проходит рефлюкс! У нас после двух коррекций остался 2-3 степени (был 4-й), но третью назначенную на сентябрь коррекцию отменили и решили до мая подождать - посмотреть... А Вам назначали физиотерапию какую-нибудь?
По поводу больницы - я бы побоялась домой уезжать сразу... бывают ведь в очень-очень редких случаях осложнения. У нас в день второй коррекции много раз врач и медсестра прибегали смотреть - как Катюшка, не болит ли живот, нет ли температуры, писает ли она... В больнице все таки спокойнее...

n@sten@ 09-12-2008 22:13

Цитата:

Сообщение от makovka_kat (Сообщение 19064870)
Читаю, читаю. Сделала следующие выводы:
- тем, кто попадает в ДГБ№1 рекомендуют полостную:001:
- В ПМА даже с более сильной степенью рефлюкса вводят гель

А у Вас снимки на руках? Может и правда есть смысл в Педиатрическую академию съездить?

makovka_kat 09-12-2008 22:22

Цитата:

Сообщение от n@sten@ (Сообщение 19066129)
А у Вас снимки на руках? Может и правда есть смысл в Педиатрическую академию съездить?

Не знаю даже. Я, когда мы вышли после диагностики, очень хотела съездить проконсультироваться, даже записалась. Но потом позвонила и отменила, не могу объяснить. Вот должны были уже ложиться 15 декабря на оперуцию, но перенесли на февраль, чему я несказанно рада. Внутри меня буря противоречивых эмоций и надежда, что всё пройдёт само. Есть масса примеров, когда детки переростали, как говорится.
А снимки на руках с первого исследования, когда дочке было год и три, и со второго, 2,3.

annalisa 09-12-2008 23:11

Цитата:

Сообщение от makovka_kat (Сообщение 19064870)
Скажите, пожалуйста, а у Вашей дочки рефлюкс был активный или пассивынй?
Если не сложно, посмотрите, обычно в выписке пишут. Мне не срочно, как сможете. Нам назначена полостная, прочитала Ваш отзыв и засомневалась.
Читаю, читаю. Сделала следующие выводы:
- тем, кто попадает в ДГБ№1 рекомендуют полостную:001:
- В ПМА даже с более сильной степенью рефлюкса вводят гель

Рефлюкс был пассивный, у нас ещё и нейрогенная дисфункция мочевого пузыря была.
основная причина - врождённое неправильное формирование мочеточника (у дочки ещё эта же почка раздвоена, но не удвоена, а именно ражвоена лоханочная система).

Про ПМА и ДГБ совершенно верно. Это разные школы. К сожалению для нас , пациентов, они не пересекаются практически. Ну то есть скорее всего в ПМА сначала будут склоняться к тому, чтобы сделать эндоскопию. Во-первых, у них есть специалисты (Лебедев, Левандовский, может теперь и ещё кто-то подрос), и оборудование и школа. В ДГБ есть школа полостных операций, они не делают или почти не делают в эндоскопию, и в неё почти не верят. Так у них у врачей принято...
Что касается геля, то и в ПМА сразу предупреждают (или потом...), что может и не помочь. Пробуем три раза, смотрим. 80 процентам , по их статистике, помогает. Это всё-таки высокий процент, чтобы попробовать. Когда мы лежали, то познакомились с мамой 12-летней девочки, онитри раза сделали, а всё равно рефлюкс, и нейрогенная дисфункция... рекомендовали полостную... И при нас делали. Вроде, всё хорошо прошло, хотя , конечно, полостная - это не эндоскопия, это намного серьёзнее, потому они её и откладывают. но там у них Осипов - коифей. В сложных случаях (тут с форума много девочек таких с детками) - сразу полостная.

Я бы на вашем месте , проконсультировалась бы и в ПМА, и если они предложат, то попробовала бы. А если и они не предложат эндоскопию, тогда в общем-то всё равно. Хирурги и там и там очень высококвалифицированные.

annalisa 09-12-2008 23:23

Цитата:

Сообщение от flocki (Сообщение 19065436)
спасибо большое, вселили оптимизм. можно Вам еще пару вопросов?

Конечно можно. Я всё время читаю топик, только не писала давно :)
А тут прямо-таки собратья

Цитата:

Сообщение от flocki (Сообщение 19065436)
спасибо большое, вселили оптимизм. можно Вам еще пару вопросов?
1. на сколько по времени это критично? А то у меня муж уже рвется в бой - кому-нибудь денег дать,чтобы вне очереди пройти...

Было бы критично - вас уже уложили бы. У нас так было во второй раз. Они увидели что-то там на УЗИ и цистографии, а я упиралась, и обсуждала, нельзя ли подождать. Лебедев с Левандовским мне популярно объяснили, что ждать не стоит.
В первый раз, наоборот, я тоже пыталась за деньги, но Грищенко меня отговорил, так как один мочеточник стоил что-то около 20 тысяч (4 года назад...), так что мы тоже подождали как раз пару месяцев, и всё было ОК.Там единственное, что , возможно, попросят купить - это какую-то штуковину для операции (я уже забыла, как она называется. ого...) - спросите у Грищенко, он ас отошлёт к старшей медсестре Елене Николаевне, такая приятная, в очках. Она объяснит, надо ли что-то покупать самим. Но это стоило что-то около 2 тыс. р.

Цитата:

Сообщение от flocki (Сообщение 19065436)
2 я так поняла, что Вы совсем немного лежали в стационаре? а то я тут читаю, как народ неделями там лежит, а там такие ужасные условия...
3. вам каждый раз для контроля результатов делали цистографию? мы так тяжело ее перенесли, сегодня 4 часа не писал после цистографии, все время рыдал и корчился от боли:001:

Мы первый раз пришли за день, кажется, промучались там ночь, ни фига не спали, хоть и в отдельном боксе были... А на следующий день я была никакая, а надо было много сил, особенно после наркоза. Мы побыли часа 3-4, и врач сказал, что если хотим, то можно пойти.Народ лежит неделями, у кого полостная, то намного серьёзнее и тяжелее, и конечно, никого, не отпускают.
Второй раз мы уже оформились накануне, потом уехали, поночевали дома спокойно, погуляли, покушали нормально на ночь, и дочка нормально спала (я-то нет, но всё равно дома легче, чем там на койке), а утром приехали, сели себе в бокс с игрухами, сосками и всем добром:) И сидели, пока нас не взяли, играли, читали.

Цистографию делают через 4 месяца после операции. А делают сразу только УЗИ, чтобы посмотреть, стоит ли
гель.
У меня девочка, и она переносила цистографию стоически. А кто вам делал?

annalisa 09-12-2008 23:32

Цитата:

Сообщение от n@sten@ (Сообщение 19065886)
Ура! Значит бывает, что проходит рефлюкс! У нас после двух коррекций остался 2-3 степени (был 4-й), но третью назначенную на сентябрь коррекцию отменили и решили до мая подождать - посмотреть... А Вам назначали физиотерапию какую-нибудь?


Бывает-бывает!!!!

Мы жили в Германии между первой и второй операцией, и когда нам "прописали" третью - к слову сказать, немецкие врачи отнеслись к нам очень халатно, и мы специально прилетали сюда два раза наблюдаться. Короче, у нас не было возможности для физиотерпии. Нам прописали диету, фурагин 4 месяца, канефрон, контроль мочи.. Фурагин мы пить быстро бросили, дочка на нём вообще не спала. Пили только при простудах курсами по 3 дня, или если лейкоциты повышались. Анализы мочи я научилась делать сама :) (но я биолог). Диету до 4 лет соблюдали строжайшим образом, и я считаю, что это очень немаловажная составляющая. Хотя, конечно, ещё и повезло, что дочка тк рванула в росте, и мочеточник "вытянулся"


Цитата:

Сообщение от n@sten@ (Сообщение 19065886)
По поводу больницы - я бы побоялась домой уезжать сразу... бывают ведь в очень-очень редких случаях осложнения. У нас в день второй коррекции много раз врач и медсестра прибегали смотреть - как Катюшка, не болит ли живот, нет ли температуры, писает ли она... В больнице все таки спокойнее...

Мы не сразу убежали, мы были, кажется, часа 4 после. Потом нас посмотрел доктор, всё было в порядке, только дочка усталая была очень. Мы и уехали. А потом приезжали на УЗИ ещё раз и на разговоры и выписку.
Я не люблю больницы, у меня какое-то внутренне чувство возникает, что можно уйти :)

n@sten@ 09-12-2008 23:43

Цитата:

Сообщение от annalisa (Сообщение 19070225)
Бывает-бывает!!!!
Нам прописали диету, фурагин 4 месяца, канефрон, контроль мочи.. Фурагин мы пить быстро бросили, дочка на нём вообще не спала. Пили только при простудах курсами по 3 дня, или если лейкоциты повышались. Анализы мочи я научилась делать сама :) (но я биолог). Диету до 4 лет соблюдали строжайшим образом, и я считаю, что это очень немаловажная составляющая. Хотя, конечно, ещё и повезло, что дочка тк рванула в росте, и мочеточник "вытянулся"

А что за диета? Нам не сказали ни о каких ограничениях - обычное детское меню (без соленого) :016: Может чего то есть нельзя, а мы едим :001:?

Мариамна 10-12-2008 01:37

Мне тоже интересно про диету... У дочки нейрогенная дисфункция,о. пиелонефрит в анамнезе (то ли от дисфункции, то ли, наоборот, дисфункция от перенесенного воспаления). Мы едим мясо и молочные продукты только в первой половине дня. Иначе- моча щелочная, а это способствует инфекции. Еще подкисляем мочу - пьем морсы.
Девочки, у кого-нибудь после цистографии лейкоциты появлялись? Я что-то переживаю. 3 дня у нас после цисто- субфебрилка была. Сдали анализ (еще фурагин пили) - идеальный, кровь тоже. Температура прошла, фурагин даю только на ночь, а в моче появились лейкоциты 5-6. Вот завтра еще один анализ будет готов...

annalisa 10-12-2008 01:41

Просто очень редко кто сейчас соблюдает обычное детское меню :) Мы вообще не солили пищу (соли и так достаточно в еде), никаких сосисок, консервы вообще с тех пор не покупаем, ну там копчёности-солёности, разумеется. В крнфетках тоже - консерванты и красители. Поэтому ели в основном домашнее печенье или сухофрукты. Вот год назад только расслабились :), о чём я весьма жалею. Раньше скажешь - тебе нельзя (или ей нельзя), почки! И всё! А теперь жалкенько детку, а она сладкое ой-ой-ой как любит.

Насчёт мочи. мне Левандовский как-то сказал - не надо так часто сдавать :) И это правда. проверяйте раз в 2 недели. Ну максимум раз в неделю.

kisundra 10-12-2008 09:32

Цитата:

Сообщение от Синие глазки (Сообщение 18871276)
Нас записали на 26 января в ПМА.
Заведующий сказал, что домой нельзя уходить даже если на обследовании находишься.
Девочки, это правда? В том году нас каждый день после обеда домой отпускали.

А мы 15 января ложимся.. встретимся значит:)

flocki 10-12-2008 10:20

Цитата:

Сообщение от annalisa (Сообщение 19069753)
У меня девочка, и она переносила цистографию стоически. А кто вам делал?

мы делали в КДЦ на Матросова у Капеленко, никому не советую у нее делать. Она не смогла сразу вставить катетер, вызвала другого врача, и пока та шла, ребенок безудержно рыдал, а Капеленко все пыталась ему пропихнуть, в-общем, ужас-ужас:001:

Corneja 10-12-2008 10:55

Цитата:

Сообщение от annalisa (Сообщение 19069753)
К.Там единственное, что , возможно, попросят купить - это какую-то штуковину для операции (я уже забыла, как она называется. ого...) - спросите у Грищенко, он ас отошлёт к старшей медсестре Елене Николаевне, такая приятная, в очках. Она объяснит, надо ли что-то покупать самим. Но это стоило что-то около 2 тыс. р.



Мы первый раз пришли за день, кажется, промучались там ночь, ни фига не спали, хоть и в отдельном боксе были... А на следующий день я была никакая, а надо было много сил, особенно после наркоза. Мы побыли часа 3-4, и врач сказал, что если хотим, то можно пойти.Народ лежит неделями, у кого полостная, то намного серьёзнее и тяжелее, и конечно, никого, не отпускают.
Второй раз мы уже оформились накануне, потом уехали, поночевали дома спокойно, погуляли, покушали нормально на ночь, и дочка нормально спала (я-то нет, но всё равно дома легче, чем там на койке), а утром приехали, сели себе в бокс с игрухами, сосками и всем добром:) И сидели, пока нас не взяли, играли, читали.

Нет, Елена Николаевна это эндоскопическая мс, старшую зовут по другому ( совсем мозг высох - не помню)
Нас после эндоскопии домой не отпустили. Так что, если врач говорит, что можете идти домой, значит смело можете.

Цитата:

Сообщение от n@sten@ (Сообщение 19070841)
А что за диета? Нам не сказали ни о каких ограничениях - обычное детское меню (без соленого) :016: Может чего то есть нельзя, а мы едим :001:?

Не беспокойтесь, если про диету ничего не сказали, значит и не сидите на ней. Хотя "обычное детское меню (без соленого)" это как раз и есть ио о чем выше написали.
Кстати, у нас ограничений по еде нет даже в плане соленого ( ес-но , я почти ничего не солю в полтора года)

i-n-n 10-12-2008 11:18

Мы собираемся на консультацию в ПМА к Соснину. Кто-нибудь про него слышал?

dianet 10-12-2008 11:33

Цитата:

Сообщение от i-n-n (Сообщение 19081985)
Мы собираемся на консультацию в ПМА к Соснину. Кто-нибудь про него слышал?


Супердядька! Оперирует либо сам либо в паре с Осиповым


Часовой пояс GMT +3, время: 15:57.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.