Кажется зимой была какая-то передача по тв (смотрела мельком деть оч. болел). Там был сюжет про тяжело онкобольного мальчика, малыш умирал и у него было одно желание - сьездить на море. Мама нашла сайт футболистов и написала туда, не особо веря что будут читать. Так вот, они прочитали (ЧИТАЮТ), приехали и помогли!!! Правда с поездкой уже было поздно, но мальчонке было вниманее. А это так важно!!!
Девочки напишите, должны помочь Танечке.
P.S. Может я чем помогу. К сожелению финансово скована. Но хоть как-то, очень болею за девочку!

Танечку свозили к кардиологу, в заключении написали "нельзя исключить врожденный порок сердца". Так что на следующей неделе ее еще повезут в кардио-центр, что бы сделать более глубокое обследование.

В среду Танюшу везут сдавать кровушку на ВИЧ. Держите кулаки, чтоб антитела ушли! :091:

Предложили мы массажиста для Танечки. ДР согласен, даже рады. Если получится договорится с массажисткой, то может быть она еще парочку детишек возмет, там очень тяжелые ребятки есть... :(

Лешка ...
господи, как волнительно! За Танюшку @@@@@@@@@@@@!!!!

а врожденный порок подразумевает запрет на анестезию ?


А массажист как я понимаю есть?

Лена я нашла в Москве место где можно купить книжки для незрячих деток.... правда я сейчас консультируюсь там есть два вида книжек, какие лучше и с чего начать.... есть из разных тканей а именно структур дерево, шершавые материалы, гладкие, мягкие, холодные и т.д.... а есть книги тонкий пластик - выпуклые формы ....
Я понимаю для девочки сейчас не это главное.... но рано или поздно пригодится же....

Лен, как там Танюшка? что кардиологи? что Рогинский - не назначил дату и денежку7

книжки - давайте купим и отправим. мы-то ждем операцию, а время идет - малышке надо развиваться! могу помочь с покупкой и отправкой в Москве

Девочки, вы не знаете, куда делась наша Лешка (Лена)? я так волнуюсь за Танечку, надеюсь, Лена просто в оптуске!
пишу ей смс - не отвечает :(

Лена действительно в отпуске.
и я за покупку книжек, Ksu Ksu я живу тоже в Москве - буду еще неделю дома, потом на 3 уеду...
надеюсь за эту неделю будут новости

Я посоветовалась с одной мамочкой она воспитывает незрячего ребенка, вот что она нам посоветовала приобрести, для начала:
"я бы посоветовала Вам купить сначала игрушки, но опять таки в Доме Ребёнка должен быть хоть один человек, который захочет заниматься с девочкой- одной ей очень трудно научиться. Так сразу я бы посоветовала вот эти игрушки из Икеа и книжка тоже хорошая" http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/70132728
http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/80021008

Я очень надеюсь что эта мамочка присоединится и сможет консультировать о книжках, игрушках и разных развивалках для Танечки.

Девочки, извините, да, я в отпуске. И проблемы с инетом были.

По массажу - в четверг все окончательно решаем с массажисткой (почем, сколько сеансов и т.д.). В ДР ждут ее.

Про ВИЧ - все тихо. Последнее обещание: позвонят за результатом на след. неделе (то есть - на этой). Так что тоже в районе четверга, в лучшем случае, что-то прояснится.

Про развивалки... Я вас умоляю!... :( Какие развивалки, книжки! Танюшка с огромным трудом удерживает погремушку несколько секунд, потом та выпадает из ручки. И то - удерживает, если настойчиво вкладывать. Проводила этот опыт Елена Соломоновна. Работники ДР такой "фигней" не занимаются. :( Из всех..эээ... "развивающих занятий" - накидывают ей в кроватку погремух и, если она на них случайно натыкается, то она их выкидывает на пол.
Но в стульчик ее высаживают в группу. Она сидит среди детишек, слушает их, реагирует, поворачивается на их крики.
Но никакими книжками с ней заниматься не будут, да и для нее это пока, что для годовасика таблица умножения :( Считайте, что психическое развитие девочки где-то месяца на 3. Из этого надо исходить... + КАК заставить/уговорить работников ДР с ней как либо особенно заниматься - этого я не знаю...

... боюсь, что никак... :(
Единственное, что мне приходит в голову - это нанять человека, вот как в этом топике про отказников в больнице на Земледельческой: http://www.2006-2009.littleone.ru/sh...&postcount=476. И дополнить местными волонтерами по мере необходимости. Не знаю, насколько это реалистично, но это единственное, что приходит мне в голову.

как все печально....... это какой то тупик.... господи как страшно:(:(:(
просто так не кто не будет.... это нужно будет доплачивать кому то из персонала и опять таки кто-то должен будет контролировать, есть ли результат...

можно нанять человека, который будет приходить и заниматься с Танечкой. так делает моя знакомая Наталья из Латвии - она помогает ДР в Детском переулке (Питер), и наняла логопеда, кажется, который приходит и общается и развивает детишек. она это делает из Латвии, через координатора этого ДР. То есть, вопроса два - 1) в волонтерах в Волгограде, которые смогут это дело организовать и контролировать (думаю, это не сложно - найти специалиста и оплачивать его, а потом иногда звонить в ДР и узнавать, приходил ли, занимался ли и тп) и 2) бюджет на этого специалиста.
первый вопрос решаем - у нас с Леной был один или 2 контакта из Волгограда, готовых помочь, а второй вопрос можем решить мы на этом форуме. я лично смогу каждый месяц выделять до 1000 руб.
что скажете?

Лен, а что там наш Рогинский? он берется? выслал цены, примерные сроки?
я волнуюсь - как-то у нас все затормозилось :(

Могу в месяц где-то по 20 евро, если будет актуально, то переведу сразу за год.

и я 1 000 могу раз в месяц, буду стараться больше!
у меня еще знакомая, тоже хочет перечислять периодически с зарплаты... только нужен счет в россии а то жалко за перевод деньнюффки - когда их можно для Тани оставлять.

присоединяюсь к вопросу

ну вот - отлично - все решаемо! думаю, мы наберем денежку - тем более, в Волгограде не должно быть все так дорого, как в столицах.
ждем тогда ответа Лены

Антитела к ВИЧ никуда не делись :( :( :( Анализ положительный...

Сейчас Танюшка проходит диспансеризацию. Через неделю будут все результаты, тогда попросим выслать их хирургам. Госпитализируют Танюшу в сентябре (ТТТ - уже просто боюсь сглазить...) Это будет не Рогинский. Тоже пока не буду ничего говорить, до прочтения ими выписок и окончательного их согласия. А то что-то так получается - как скажу "гоп", так все не перепрыгнуть... :005:
Тогда же узнаем сумму. Пока я этот вопрос не поднимала. Пусть сначала с ДР все бумажные дела утрясутся (запрос от Центра в ДР, их ответное согласие).

Человек в Волгограде будет нужен. Но не для разивалок пока, конечно, а на послеоперационный период.
Пока надо начинать искать потихоньку этого человека с мед. образованием, в сиделки. Буду уговаривать ДР принять этого человека на послеоперационный период для ухода за девочкой. Иначе весь результат от операции может быть насмарку - если уход будет неадекватен.

...... :(:(:(..... т.е. Танюша получается ВИЧинфицирована? или все же надежда у нас есть что нет?!
господи за что ей это?!

Ну как же так :(:(:(
За что же маленькой такое???

Странно... Возможно, ее организм очень стойко противостоит вирусу... Ведь в больнице столько заразы, а Таню не отгораживают от общения, как я поняла... Может, все-таки, и 2-й анализ неверный?...

Может, няню взять? Сейчас много нянь с проживанием...Нужен добрый человек...

Держим кулачки...
На одну малышку столько проблем... Невероятно.....