Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Конференция 28 марта в Комарово для родителей и детей с ДЦП (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=1170758)

lubimaia67 17-03-2009 23:51

Цитата:

Сообщение от Ангел (Сообщение 23271476)
Просто о ДЦП конечно говорить не имеет смысла...а вот о дальнейшей реабилитации после операций в НИИ Турнера очень хотелось-бы услышать...

Оксана, ты прям читаешь наши мысли!!!:)) Мы сегодня с Ксюшей говорили об этом. Только боюсь у меня не получится быть в Комарово.

Илья, очень просим - и я, и Ксюша кратик, и Оксана поднять вопрос про реабилитацию детей после операций на тазобедренные суставы. Ведь то что делает Владимир Маркович терять не хочется. Так много детки терпят, столько преодолевают :010::010::010:.

цирик 18-03-2009 00:32

Два дня уже читаю...Очень хочу послушать,но стесняюсь спросить...


Илья! А у нас синдром Дауна. Можно нам приехать послушать - посмотреть? Мальчик очень странно ходит.Меня уже спрашивали об отсутствии у него ДЦП. Интересна любая инфа...

зайка 18-03-2009 00:33

Цитата:

Сообщение от Илья (Сообщение 23273046)
Поясните, пожалуйста, я не понял про каких 1-2 врачей Вы говорите?По поводу Германии. Как и вдругих странах там много специалистов со своими мнениями. р>

Вы пишете, что на западе есть у врачей разные мнения. Возможно это так. Но действуют-то они по единым стандартам. В стать речь идет именно о подходе. И в маленькой деревне, и в столице там подход единый. И он не подразумевает медикаментазное лечение ДЦП «по причине малой и непродолжительной эффективности и большого числа противопоказаний». (Речь здесь не идет о судорогах и других состояниях, требующих лекарственной терапии.) А у нас индивидуальное творчество, нет единого подхода среди специалистов. Да еще каждый норовит сказать: "а где же вы были.... все так запущено...кто вам это сказал?!"Выбор приходится делать родителям. И решать, что необходимо ребенку, тоже приходиться родителям. Часто методом проб и ошибок. В то время, как существует единая доказательная база про все методы реабилитации и лечения, и западный подход опирается на эту базу.

KatIva 18-03-2009 00:36

[Ты про Болдареву?:love::))[/quote]

Да:):love:. Она нас просто спасла. И ни один другой врач нам ничего подобного не то что не выписывал, но и не советовал. А нам в/м реланиум похоже вообще нельзя - хуже становится.
Статья хорошая, но 2006 г. Как я и предполагала, город другой, а система одна.
И вывод из статьи хороший - нужна система. Жаль что с 2006 г, не очень заметно улучшения на этом пути (переход в единую строгую систему) у нас :(

Ангел 18-03-2009 00:40

Цитата:

Сообщение от lubimaia67 (Сообщение 23273866)
Оксана, ты прям читаешь наши мысли!!!:)) Мы сегодня с Ксюшей говорили об этом. Только боюсь у меня не получится быть в Комарово.

Илья, очень просим - и я, и Ксюша кратик, и Оксана поднять вопрос про реабилитацию детей после операций на тазобедренные суставы. Ведь то что делает Владимир Маркович терять не хочется. Так много детки терпят, столько преодолевают :010::010::010:.

Танюш..так нам-же это сейчас самое актуальное, поэтому и мыслим в одном направлении...недаром в одной палате собрались сейчас))

Я вот пока не знаю как получится с поездкой...если смогу перенести поездку в Турнера на 29 марта, то тогда вероятно съезжу, тогда от нас и спрошу...но пока не уверена, все зависит от состояния Вероники после сегодняшней операции.

Илья 18-03-2009 00:52

Цитата:

Сообщение от lubimaia67 (Сообщение 23273866)
Оксана, ты прям читаешь наши мысли!!!:)) Мы сегодня с Ксюшей говорили об этом. Только боюсь у меня не получится быть в Комарово.

Илья, очень просим - и я, и Ксюша кратик, и Оксана поднять вопрос про реабилитацию детей после операций на тазобедренные суставы. Ведь то что делает Владимир Маркович терять не хочется. Так много детки терпят, столько преодолевают :010::010::010:.

Обязательно спрошу.

Илья 18-03-2009 00:53

Цитата:

Сообщение от цирик (Сообщение 23276278)
Два дня уже читаю...Очень хочу послушать,но стесняюсь спросить...


Илья! А у нас синдром Дауна. Можно нам приехать послушать - посмотреть? Мальчик очень странно ходит.Меня уже спрашивали об отсутствии у него ДЦП. Интересна любая инфа...

Приезжайте обязательно, будут (самое главное) неврологи. Они работают не только с ДЦП.

Илья 18-03-2009 00:56

Цитата:

Сообщение от зайка (Сообщение 23276369)
Вы пишете, что на западе есть у врачей разные мнения. Возможно это так. Но действуют-то они по единым стандартам. В стать речь идет именно о подходе. И в маленькой деревне, и в столице там подход единый. И он не подразумевает медикаментазное лечение ДЦП «по причине малой и непродолжительной эффективности и большого числа противопоказаний». (Речь здесь не идет о судорогах и других состояниях, требующих лекарственной терапии.) А у нас индивидуальное творчество, нет единого подхода среди специалистов. Да еще каждый норовит сказать: "а где же вы были.... все так запущено...кто вам это сказал?!"Выбор приходится делать родителям. И решать, что необходимо ребенку, тоже приходиться родителям. Часто методом проб и ошибок. В то время, как существует единая доказательная база про все методы реабилитации и лечения, и западный подход опирается на эту базу.

Вы не правы.
У нас в стране существуют СТАНДАРТЫ ЛЕЧЕНИЯ. А вот то, что не все их придерживаются, это другое дело.
Ботулотоксин это тоже медикаментозное лечение!

цирик 18-03-2009 01:14

Цитата:

Сообщение от Илья (Сообщение 23277369)
Приезжайте обязательно, будут (самое главное) неврологи. Они работают не только с ДЦП.


Спасибо! Записываемся!

цирик 18-03-2009 01:21

Доедем сами:
  1. Лилька: 2 взрослых, 2 детей
  2. Fortezia 1 штук
  3. Рита ??? 1+1
  4. Цирик + Дениска
Можем привезти эл. чайник и микроволновку.


Часовой пояс GMT +3, время: 23:07.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.