Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=241)

polinamama 23-11-2008 21:49

Вопрос по теме. Мы на депакине. В инструкции вроде частые орви не видела. Но болеть стали часто, а сейчас еще и тубинфецирование под вопросом. Но орз с сентября полностью не проходит - чуть лучше-чуть хуже.
Вот и думай ни-то препарат, ни то садик - второй год ходим, но в прошлом году так неболели, а на депакине с середины декабря 2007- еще 2 мес дозу наращивали.

Fortezia 23-11-2008 22:09

у нас нет ОРВИ - МЫ НА СИРОПЕ ДЕПАКИНА -ттт

Черепахина 23-11-2008 23:28

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 18367483)
то до 70% ВЕРОЯТНОСТИ.

Цитата:

Сообщение от МамаТема (Сообщение 18386514)
вероятность 5 % при эпилепсии у родителей


все сложно...

Так какова же вероятность - 5 или 70%?

vladanika 23-11-2008 23:36

Цитата:

Сообщение от polinamama (Сообщение 18398048)
Вопрос по теме. Мы на депакине. В инструкции вроде частые орви не видела. Но болеть стали часто, а сейчас еще и тубинфецирование под вопросом. Но орз с сентября полностью не проходит - чуть лучше-чуть хуже.
Вот и думай ни-то препарат, ни то садик - второй год ходим, но в прошлом году так неболели, а на депакине с середины декабря 2007- еще 2 мес дозу наращивали.

И мы на депакине, с августа 2007. Часто болеть стал с октября 2007, грешила на бассейн. Но младший сын ходит в одну группу со старшим и не болеет так часто. В этом году стала грешить на школу - пошли в первый класс, но сын ходил на подготовку каждый день (в эту же школу) - до обеда был в школе, да и дети все с подготовки в один класс пошли.

Вот месяц назад подумала, а не в депакине ли дело? :016:

Andre® 23-11-2008 23:54

Цитата:

Сообщение от Черепахина (Сообщение 18402581)
Так какова же вероятность - 5 или 70%?

70% я же писал - при генетике.
а в целом все это - гадание на кофейной гуще. зантьбы, где упасть...можно ведь попасть в 5 % и не попасть в 70%.

Elsa 24-11-2008 22:31

Вот нашла в инете ТОРЕАЛ - топирамат, т е Топамакс :005:

Производитель:
ЗАО «Фармацевтическая фирма “ЛЕККО”»,
601125, Владимирская обл., Петушинский р-н, пос. Вольгинский,

Интересно, что на одном из форумов, пациент принимает т к его назначил врач и он дешевле топамакса. Ни в одной аптеке его нет, а вот интернет предлагает.
Кто-нибудь слышал, об этом препарате? Что это ?

вот одна из ссылок с описанием

http://masterfarm.ru/page/13/

а вот здесь пишут, что в аптеке предлагают вместо топамакса?????????
http://www.lawmix.ru/consult.php?id=7333

Andre® 24-11-2008 22:40

Я об ЭТОМ уже писал.

Elsa 24-11-2008 23:03

Андрей, спасибо, у меня поиск не работает. Давно не отслеживала лекарства. Я не поняла, как они производят. Патент купили?

ИмЯRеК 25-11-2008 00:34

топирамат
 
Цитата:

Сообщение от Elsa (Сообщение 18450779)
Я не поняла, как они производят. Патент купили?

Этот препарат утратил патентную защиту и в настоящий момент является дженериком, поэтому теперь кроме топамакса, производимого Силагом, на рынке присутствуют:
Макситопир (Актавис - Исландия) табл. п/о и капс.
Топсавер (Плива - Хорватия) табл. п/о
Поскольку в РФ в 2006 году были зарегистрированы субстанции из Индии и Китая, то теперь для российского производителя также появилась возможность производить данный препарат, что и не заставило себя ждать:
Тореал (Лекко - РФ) табл. п/о
и судя потому, что зарегистрирован Тореал в один и тот же день, что и китайская субстанция, видимо они делают как раз из неё.

Elsa 25-11-2008 00:46

ИмЯRеК, спасибо!
интересно, а кто-нибудь принимал аналоги...

попыталась найти цены на Макситопир (Актавис - Исландия), не нашла.

Marina_Marina 25-11-2008 10:34

Так, на всякий случай - в Штатах Топамакс как противоэпилептическое не зарегистрирован. Только от мигреней.

Andre® 25-11-2008 10:55

Цитата:

Сообщение от ИмЯRеК (Сообщение 18455734)
и судя потому, что зарегистрирован Тореал в один и тот же день, что и китайская субстанция, видимо они делают как раз из неё.


жесть!:010::010::010:

Andre® 25-11-2008 10:56

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 18463565)
жесть!:010::010::010:

и судя по цене на Тореал - тоже явно, что его делают из китайской субстанции...:065:

NewSibirka 25-11-2008 11:02

Здравствуйте! Уже 3 недели схожу с ума,больше не могу... Подскажите,кто знает?!
У меня дочке 7 лет,у нас ДЦП спастический тетрапарез.Примерно в 24-25 недель у нас обнаружили серьезные нарушения кровообращения в матке,плаценте,пуповине. Остановился рост плода.Родилась в 27 недель весом 940гр 34см,путем малого кесарева с оценкой по Апгар 7-8 баллов.После рождения пошла в реанимацию,где на 4-е сутки была переведена на ИВЛ,правда,с невысоким кислородом.Через 4 суток с ИВЛ сняли,а еще через несколько дней перевели в отделение для недошенных деток,где мы с ней провели больше 2-х месяцев.За это время делали НСГ,где были выявлены множественные кисты,ВЖК,увеличение желудочков ГМ. К выписке из больницы,ничего этого уже не было(или почти ничего,пишу по памяти). Плюс ко всему еще,конечно,много проблем -была пневмония,ООО,проблемы с ЖКТ. Выздоравливали медленно,но динамика была всегда положительная.

Лечить неврологию начали сразу же после выписки из больницы,на дому. В неврологическое отделение заведующая нас брать не захотела.Сказала,еще хуже можно сделать больничными условиями.В то же время назначили нам консультацию многих специалистов- окулиста,эндокринолога,хирурга,ортопеда,гастроэнте ролога...Мы везде побывали,везде получили назначения, которые никто не догадался скоординировать. А я,как чересчур ответственная мамашка,да еще и напуганная всеми предыдущими событиями,беспрекословно выполняла все назначения..
В итоге-на фоне приема 11 (!) препаратов моя малышка впала в кому,и вновь 2 недели реанимации. Синдром Рея. Вновь ИВЛ,полное переливание крови,множество медикаментов.Состояние между жизнью и смертью.Никакой надежды на жизнь. Но она выжила! А проблемы наши значительно усугубились.Причем, были прогнозы на больные легкие,почки,печень,сердце.К счастью,этого не прозошло. В этом плане,практически здоровый ребенок,простудными заболеваниями также болеет очень редко. А неврология-конечно,все очень непросто.

Сейчас нам 7 лет.Сидит только с поддержкой,без опоры очень недолго,сама ни сесть,ни встать не может,очень сильная спастика в ногах,стоит с поддержкой только на цыпочках,ползает по пластунски,в основном на руках подтягивается.Руки тоже не ахти,особенно левая,но правой много чего умеет-может сама покушать,играет всем подряд.Интеллект сохранный,хотя очень большая задержка развития. Речь появилась недавно,говорит все,но неразборчиво.

Вот такая у нас ситуация. А пишу сюда вот почему.Она у нас посещает детский сад.Все у нас там хорошо.Но, примерно 3 недели назад,прямо с раннего утра, у нее началась рвота,нам позвонили,мы забрали ее домой.В садике ей дали угольную таблетку.В машине вырвало еще раз,и потом дома еще раз.После чего она уснула,проспала часа 2,5.Проснулась немного вялая,но почти сразу попросила есть,и к вечеру уже была практически в своем обычном состоянии. Когда мы вновь через 2 дня привели ее в детский сад,нас вызвала мед.сестра,и сказала,что на ее взгляд, у ребенка начинается эпилепсия.Долго мне описывала,как дочь выглядела в тот момент,что глаза у нее были отсутствующие,не реагировала ра обращенную к ней речь,рвота была без позывов,спонтанная.Сказала, что на 100% уверена,что это было состояние, обусловленное неврологией.Ну,и,по ходу,что они не мед. учреждение, помощь оказать не могут,и лучше бы нам вообще забрать ее из сада,и пусть она дома будет. Если что и приключится с ней, так дома. Типа того.Отправила нас к неврологу,запретили водить в бассейн.

У невролога я побывала,посмотрели вновь с ней все наши документы.Правда,ЭЭГ,РЭГ,Эхо-ЭГ и КТ мы делали в июне прошлого года,но там в плане эпи ничего не найдено. И это все время так было. Т.е.,все эти обследования мы делаем регулярно, по назначению-раз в один-два года.На последней ЭЭГ в разных фазах есь какие-то отклонения,я там ничего не понимаю,а заключение - Диффузные изменения б.э.активности головного мозга, заинтересованность срединных структур.Эпиактивности нет.
И на КТ - все параметры в норме, кроме - желудочки мозга обычной формы,увеличены в размерах.Ширина III желудочка составляет 7мм.Боковые желудочки несимметричны,ширина тела правого бокового-19мм, левого бокового-27мм. Признаков нарушения ликворооттока не обнаружено.Заключение:при компьютерно-томографическом исследовании головного мозга выявлены признаки внутренней нормотензивной ассиметричной гидроцефалии, больше слева.

Невролог сказала,что это состояние могло быть вызвано гидрцефалией, повышением ВЧД,еще какими-то факторами,но это не эпи. А я не могу успокоиться.Да еще и когда снова встретилась с медсестрой из дет.сада,она мне нарассказывала кучу примеров,как у каких-то ее знакомых, у пациентов и т.п. эпилепсия также начиналась.
Вот и хочу разобраться - кто прав.И что мне дальше делать? И,действительно ли это признаки эпи?
Еще забыла сказать, что такое состояние у нее не первый раз,такое уже бывало. Периодичность вспомнить не могу,не заостряла на этом внимания,т.к. считала,что это какое-либо гастро-расстройство. Хотя патологий с печенью,кишечником не выявлено,но синдром Рея-то у нее был,и печень просто выключилась в тот момент.
Помогите!А то я совсем покой потеряла.

Elsa 25-11-2008 11:33

Цитата:

Сообщение от Marina_Marina (Сообщение 18462688)
Так, на всякий случай - в Штатах Топамакс как противоэпилептическое не зарегистрирован. Только от мигреней.

На счет противоэлептического не знаю, но в Америке препарат назначается от булимии, причем очень часто.
У нас мужчины с эпи, которым он был назначен, за три месяца скидывали по 25 кг.

Elsa 25-11-2008 11:39

Цитата:

Сообщение от NewSibirka (Сообщение 18463841)
Здравствуйте!

.Долго мне описывала,как дочь выглядела в тот момент,что глаза у нее были отсутствующие,не реагировала ра обращенную к ней речь,рвота была без позывов,спонтанная.Сказала, что на 100% уверена,что это было состояние, обусловленное неврологией..

У нас начиналась так же, только нам тогда поставили кишечную непроходимость:wife:, если бы я знала

Сделайте ночной мониторинг, там все будет видно

NewSibirka 25-11-2008 11:54

Цитата:

Сообщение от Elsa (Сообщение 18465526)
У нас начиналась так же, только нам тогда поставили кишечную непроходимость:wife:, если бы я знала

Сделайте ночной мониторинг, там все будет видно

А возраст имеет значение? Я-то думала,раз уж не было до 7 лет,то и Господь миловал?...

Elsa 25-11-2008 11:57

Цитата:

Сообщение от NewSibirka (Сообщение 18466264)
А возраст имеет значение? Я-то думала,раз уж не было до 7 лет,то и Господь миловал?...

Нет, возраст не имеет значения. Моей знакомой 49 лет, год, как началась эпилепсия :(, никаких причин (болезни, травмы) не было.

NewSibirka 25-11-2008 12:01

О,господи!
Мне невролог сказала,пока ничего не предпринимать.А если это вновь повторится,вызвать скорую,чтоб отвезли в неврологическое отделение,и там на фоне приступа сделали ЭЭГ и др.обследования.
Следовать ее совету,или не ждать?

Elsa 25-11-2008 12:40

Сделайте ночной мониторинг - это самое информативное обследование, зачем ждать пока болезнь будет прогрессировать....


Часовой пояс GMT +3, время: 10:41.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.