Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=241)

Fortezia 21-11-2008 14:48

Цитата:

Сообщение от vladanika (Сообщение 18313372)
В смысле "в 0"? Проблемы с печенью?

И еще хочу спросить есть ли какой-то результат от приема поддерживающих препаратов (типа гепабене и пр.)?

в ноль - это значит без других ПЭП ов

Пьем для печени постоянно - чередует гомеопатию (галстена не пошла совсем), бады, аюрведический лив52 и классику

Лёлькина мама 21-11-2008 15:21

Цитата:

Сообщение от Fortezia (Сообщение 18312991)
Это супервещь - именно с ними я решилась поехать одна, без мужа в ЕКДС.
Потому как если приступ начинается - от ребенка не отойти бежать за м\сестрой.. и как? Ну вообщем вам то всем тут все как раз понятно:(

Увидела на сайте аптек москвы сначала. Но оттуда достать не удалось.
Сейчас их с оказией заказываю из Лапперанты - их там выдают по нашему рецепту, но написанному на латыни. Помоему аптека на Цветочной улице. Пастер Шлак, привет!
Называется это чудо ректальные тубы дозировка 5 мг или 10 мл в коробочке 5 штук
Врач вам выписывает - вы находите оказию - прямо тут на форуме 700 р. (20 евро, кажется) - и золотой ключик ваш:flower:


спасибо:flower:это надо переварить:016: я - долго думаю:065:

Natylek 21-11-2008 16:30

Андрей, я Вам в личку отправила. Посмотрите пожалуйста.

Elsa 21-11-2008 16:39

Цитата:

Сообщение от Лёлькина мама (Сообщение 18303918)
странно, много слышала про неё негатива:005:


вообще почитала я тут и возник вопрос, вот не страшно ли родителям отменять, менять, прибавлять и тд препеараты находясь вне стационара? просто сходив на консультацию в то же купчино или к болдыревой и иже с ними? ну им-то что, они назначили и забыли про вас, а вы остаётесь дома одини, без квалифицированной мед. помощи, один на один с ребёнком. Или я одна такая, при любом приступе скорая и госпитализация? отмена и перемена препаратов только в стационаре под наблюдением врачей?:005:

разные препараты и разная реакция, согласна, что страшно. Но к сожалению, бывает и наоборот. Я хорошо знаю своего ребенка и знаю, как она реагирует на добавление или снятие препарата, а вот врачам этого не доказать, они назначают по общей схеме, на мой взгляд, довольно быстро. Дома, я это делаю медленно, отламываю(добавляя) по четвертинке или меньше.
В больнице, перевод с финлепсина на топамакс был сделан за две недели! Тот кто знает топамакс, может представить что это такое. Кроме того, медсестра неправильно поделила дозу финлепсина и дала меньше в два раза, ночью большой судорожный приступ и никто не заметил, не подошел:wife:

Elsa 21-11-2008 16:54

Цитата:

Сообщение от vladanika (Сообщение 18313372)
В смысле "в 0"? Проблемы с печенью?

И еще хочу спросить есть ли какой-то результат от приема поддерживающих препаратов (типа гепабене и пр.)?

Мы очень долго на препаратах, лет 7 бензонал, дифенин, потом конвулекс, финлепсин, топамакс, кеппра. После конвулекса проблемы с печенью, гормональный фон. После финлепсина проблемы с печенью, кровью.
На топамаксе полное восстановление, пользуемся гептрал капельницы(медленно), фолиевая кислота, витамины е, в.
Гормональный фон конвулекс портил медленно незаметно. Пока ничего не делаем, надеемся, что организм сам восстановится.

Andre® 21-11-2008 20:40

Цитата:

Сообщение от Fortezia (Сообщение 18312991)
Врач вам выписывает - вы находите оказию - прямо тут на форуме 700 р. (20 евро, кажется) - и золотой ключик ваш:flower:

Саш, слушай, а если дают реланиум, может быть, так можно брать ламиктал, сабрил?

Elsa 21-11-2008 20:59

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 18330144)
Саш, слушай, а если дают реланиум, может быть, так можно брать ламиктал, сабрил?

или топамакс..

Andre® 21-11-2008 21:01

Цитата:

Сообщение от Elsa (Сообщение 18331045)
или топамакс..

топамакс там дороже будет, а вот ламиктал точно дешевле и существенно...

Elsa 21-11-2008 23:01

спасибо, я решила, что можно сэкономить, 15 тысяч ежемесячно тратить на лекарства накладно :(

Вика мама Даши 21-11-2008 23:21

Цитата:

Сообщение от Лёлькина мама (Сообщение 18307676)
тт мы полегче, но тоже не можем подобрать препараты адекватно, только что отлежали в больнице. там мне задали чудесный вопрос - а что вы вообще хотите от ребёнка? я сказала - полное излечение. ответ - вы - фантазёрка и мечтательница. ваш случай неизлечим. дальше будет хуже.
вот так.

Извините, а кто вам так сказал там? Мы тоже у Гайдук наблюдаемся. Сейчас ждем ее возвращения из Москвы и тоже ложимся в больницу.

кудряшкаКСЮ 21-11-2008 23:29

Здравствуйте!!!Давно я здесь не писала,все никак с мыслями не собраться,нам сейчас почти четыре года,на конвулексе с восьми с половиной месяцев,сейчас принимаем 70капель ковулекса в сутки(четыре приема20,10,20 и 20)+кеппра 500мг два раза(всего 1000мг в сутки)приступов нет с апреля месяца(ттт)последние у нас статусы были снимали реланиумом.Сейчас наблюдаемся в институте мозга у Никрасовой В.В и Коралевой Н.Ю.Сегодня получила результаты анализа крови и чего то вроде не совсем хорошие результаты т.к с врачом смогу связаться только в понедельник,спокойно спать точно не смогу,может вы мне подскажите,просто кажется мне,что от конвулекса уходить надо,не нравяться мне его побочные действия.А анализы у нас такие:
АлАТ 11ед/л<29
АсАТ 32ед/л<36
MCV(ср.объем эритр)89.5 фл референсные значения 73.0-85.0
MCH(ср.содер.H.b в эр)32.2 пг реф.зн. 25.0-31.0
Палочкоядерные нейтроф. 0% реф.зн. 1-6
Нейтрофилы сегментояд. 16%реф.зн. 32-55
Нейтрофилы(общ.число) 16%реф.зн. 33.0-61.0
Лимфоциты 70 реф.зн 33.0-55.0
Написала то что пугает,остольное вроде в норме.Заранее спасибо!!!

Andre® 21-11-2008 23:32

А Вы не болели в последнее время?
Да...и почему Вас не переведут на депакин хроно в 2 приема, вместо конвулекса в 4?

Лёлькина мама 21-11-2008 23:36

Цитата:

Сообщение от Вика мама Даши (Сообщение 18337780)
Извините, а кто вам так сказал там? Мы тоже у Гайдук наблюдаемся. Сейчас ждем ее возвращения из Москвы и тоже ложимся в больницу.

Ответ в личке:)

кудряшкаКСЮ 21-11-2008 23:37

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 18338415)
А Вы не болели в последнее время?
Да...и почему Вас не переведут на депакин хроно в 2 приема, вместо конвулекса в 4?

Да болели месяца два назад,у нас еще и целиакия(месяц назад выявили),мы еще и аллергики,а депакин вроде в сиропе,а нас обсыпает на сироп.

Вика мама Даши 21-11-2008 23:38

Мы были на депакине сиропе, но у нас алергия на сахар. Нас перевели на конвулекс 30 кап. в день. Сейчас прочитала про его побочные эффекты и в ужасе. Зачем же нам его назначили.Назначила Гайдук Ю.В.

кудряшкаКСЮ 21-11-2008 23:40

Цитата:

Сообщение от Вика мама Даши (Сообщение 18338689)
Мы были на депакине сиропе, но у нас алергия на сахар. Нас перевели на конвулекс 30 кап. в день. Сейчас прочитала про его побочные эффекты и в ужасе. Зачем же нам его назначили.Назначила Гайдук Ю.В.

А разве депакин и конвулекс ни одно и то же?

Вика мама Даши 21-11-2008 23:42

Не знаю. Но здесь пишут именно про конвулекс. Или это я так поняла

Лёлькина мама 21-11-2008 23:43

Цитата:

Сообщение от Вика мама Даши (Сообщение 18338689)
Мы были на депакине сиропе, но у нас алергия на сахар. Нас перевели на конвулекс 30 кап. в день. Сейчас прочитала про его побочные эффекты и в ужасе. Зачем же нам его назначили.Назначила Гайдук Ю.В.


ну там это высшая инстанция

Andre® 21-11-2008 23:43

Цитата:

Сообщение от кудряшкаКСЮ (Сообщение 18338674)
Да болели месяца два назад,у нас еще и целиакия(месяц назад выявили),мы еще и аллергики,а депакин вроде в сиропе,а нас обсыпает на сироп.

Возможно, такой сдвиг может давать то, что Вы перечислили. У Натальи Рашидовны бы спросить...
В 4 года уже можно давать депакин хроно, который в таблетках.

кудряшкаКСЮ 21-11-2008 23:45

Цитата:

Сообщение от Вика мама Даши (Сообщение 18338921)
Не знаю. Но здесь пишут именно про крнвулекс. Или это я так поняла

Помоему у них просто названия разные и форма выпуска,а побочные действия одинаковы,как я понимаю и то и другое вольпроевая кислота.


Часовой пояс GMT +3, время: 10:03.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.