Littleone 2006-2009

Littleone 2006-2009 (http://2006-2009.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2006-2009.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? (http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=241)

Andre® 20-11-2008 15:35

Цитата:

Сообщение от mari-haus (Сообщение 18250883)
Если я правильно поняла, идут улучшения???

Вероятно - да. Вероятно, потому что ЭЭГ - это достаточно короткая процедура и некоторые изменения могут не проявиться во время записи.
Но Вы же сами отмечаете клинические улучшения - это главное. Значит, эффект есть.

Цитата:

Также у ребенка выявили гипотериоз.
И?
Цитата:

В дальнейшем, врачи говорят возникнут проблемы с обучением. Так ли это?
Если ребенок сейчас сильно отстает в развитии, то, скорее всего - да.

Напишите, пожалуйста, вес ребенка и присоединяюсь к вопросу Elsa выше.

Elsa 20-11-2008 23:36

Вот сегодня натолкнулась на диссертацию СР Болдыревой.
Только сейчас поняла, что были подопытными кроликами. Ну и причину, по которой она упорно держала дочку на депакине, не смотря на тот кошмар, который с ней происходил.
Кому интересно, может ознакомиться. На мой взгляд, не тянет она на кандидатскую.

http://www.pedklin.ru/Sovet/Autorefe...-Boldereva.doc

mari-haus 20-11-2008 23:47

По поводу конвулекса спрашивала, мне было отвечено, что раз он все-таки купировал какую-то часть приступов, то и отменять полностью его не будут. Но т.к. полностью от приступов не ушли, то в помощь добавили второй препарат. Сама прекращать прием конвулекса не стала, я не врач. Но сейчас-то получается, что он работает? И в областной больнице и в педиатричке ответ был тоже самый - прием конвулекса не прекращать. По поводу гипотериоза, назначили пить L-тироксин, дозировка 12.5мг в сутки постоянно. Да, еще назначили пить глицин 1таб. 2 раза в день (1 месяц)+галстену. Вес дочки около 11 кг.

Natylek 21-11-2008 08:57

Подскажите пожалуйста... От Андрея тоже очень жду ответа. Моему сыну почти 9 месяцев. Недели две назад начал мотать головой в разные стороны по типу "нет-нет" и "да-да". Через несколько дней мотания стали только по типу "да-да", то есть кивае головой. Я начитавшись в нете про инфантильные спазмы пришла в ужас - насколько похоже. Поехали в клинику, на осмотрел невролог, сделали ЭЭГ. Все в норме. Читала, что при ИС на ЭЭГ гипсаритмия. Так вот вопрос - если во время записи кивков не было - все равно были бы изменения? Или нет? Может ли быть хорошая ЭЭГ, если не было мотаний, но есть ИС? Как удостовериться? Очень страшно. Какие еще могут быть симптомы кроме кивков? Как вообще определить это что-то серьезное или нет? Теряет ли ребенок сознания во время ИС или все происходит так быстро что и не понять? Помогите пожауйста. Уже извелась вся.

Лёлькина мама 21-11-2008 11:08

Цитата:

Сообщение от olgalisa (Сообщение 18241337)
Просто отчитаться хочу. Сходили мы к Болдыревой с нашим единичным обмороком и она оч грамотно нам доказала, что падали мы в сознании, а потеря памяти - результат небольшого сотрясения от падения. Короче "не наш клиент", чему мы несказанно рады. Тетечка просто СУПЕР! Редко такого врача и просто человека встретишь.


странно, много слышала про неё негатива:005:


вообще почитала я тут и возник вопрос, вот не страшно ли родителям отменять, менять, прибавлять и тд препеараты находясь вне стационара? просто сходив на консультацию в то же купчино или к болдыревой и иже с ними? ну им-то что, они назначили и забыли про вас, а вы остаётесь дома одини, без квалифицированной мед. помощи, один на один с ребёнком. Или я одна такая, при любом приступе скорая и госпитализация? отмена и перемена препаратов только в стационаре под наблюдением врачей?:005:

Yulia78 21-11-2008 11:29

Цитата:

Сообщение от mari-haus (Сообщение 18293804)
По поводу конвулекса спрашивала, мне было отвечено, что раз он все-таки купировал какую-то часть приступов, то и отменять полностью его не будут. Но т.к. полностью от приступов не ушли, то в помощь добавили второй препарат. Сама прекращать прием конвулекса не стала, я не врач. Но сейчас-то получается, что он работает? И в областной больнице и в педиатричке ответ был тоже самый - прием конвулекса не прекращать. По поводу гипотериоза, назначили пить L-тироксин, дозировка 12.5мг в сутки постоянно. Да, еще назначили пить глицин 1таб. 2 раза в день (1 месяц)+галстену. Вес дочки около 11 кг.

По поводу вашего гипотериоза - у нас тоже нашли гипотериоз после того как начали пить депакин (а конвулекс это фактически то же самое). В роддоме все было ок. так вот, эндокринолог нам сказал что депакин может снижать функцию щитовидной железы. И что интересно - после повышения дозы депакина мы повыcили дозу л-тироксина, т к сразу повысился ТТГ.

Andre® 21-11-2008 11:34

Цитата:

Сообщение от Лёлькина мама (Сообщение 18303918)
Или я одна такая, при любом приступе скорая и госпитализация? отмена и перемена препаратов только в стационаре под наблюдением врачей?:005:

Нет, не одна. Через это все проходили в начале. До тех пор, пока врачи не стали говорить, что помочь больше ни чем не могут и "ну....попробуйте это...а может быть, это..."
В итоге выбора не осталось. Страшно. Но безразличие врачей еще страшнее.

Andre® 21-11-2008 12:15

Цитата:

Сообщение от mari-haus (Сообщение 18293804)
По поводу конвулекса спрашивала, мне было отвечено, что раз он все-таки купировал какую-то часть приступов, то и отменять полностью его не будут. Но т.к. полностью от приступов не ушли, то в помощь добавили второй препарат. Сама прекращать прием конвулекса не стала, я не врач. Но сейчас-то получается, что он работает? И в областной больнице и в педиатричке ответ был тоже самый - прием конвулекса не прекращать. По поводу гипотериоза, назначили пить L-тироксин, дозировка 12.5мг в сутки постоянно. Да, еще назначили пить глицин 1таб. 2 раза в день (1 месяц)+галстену. Вес дочки около 11 кг.

Согласен про конвулекс. И доза у Вас нормальная. А для трилептала есть еще резерв для повышения и, возможно, с его помощью удастся купировать оставшиеся приступы.

Цитата:

Сообщение от Natylek (Сообщение 18299720)
Подскажите пожалуйста... От Андрея тоже очень жду ответа. Моему сыну почти 9 месяцев. Недели две назад начал мотать головой в разные стороны по типу "нет-нет" и "да-да". Через несколько дней мотания стали только по типу "да-да", то есть кивае головой. Я начитавшись в нете про инфантильные спазмы пришла в ужас - насколько похоже. Поехали в клинику, на осмотрел невролог, сделали ЭЭГ. Все в норме. Читала, что при ИС на ЭЭГ гипсаритмия. Так вот вопрос - если во время записи кивков не было - все равно были бы изменения? Или нет? Может ли быть хорошая ЭЭГ, если не было мотаний, но есть ИС? Как удостовериться? Очень страшно. Какие еще могут быть симптомы кроме кивков? Как вообще определить это что-то серьезное или нет? Теряет ли ребенок сознания во время ИС или все происходит так быстро что и не понять? Помогите пожауйста. Уже извелась вся.

При ИС ребенок не просто кивает головой, он молниеносно складывается в комочек...таких складываний может быть десятки в серии, сотни в течение дня...
Думаю, это совершенно не то, что Вы описали. Чтобы более предметно говорить с врачом, запишите эти "мотания" на видео, сейчас даже телефоны записывают видео...

Natylek 21-11-2008 12:38

Спасибо Андрей за ответ!
Я могу Вам в личку или на почту скинуть видео этих киваний. Скажите только куда и сможете ли вы помочь?
И еще Вы не ответили - если во вермя записи ЭЭГ не было кивков и ЭЭГ нормальная - можно ли с достоверностью сказать - это не ЭС. Или нужна все-таки запись кивков?

Andre® 21-11-2008 12:54

Цитата:

Сообщение от Natylek (Сообщение 18306264)
Спасибо Андрей за ответ!
Я могу Вам в личку или на почту скинуть видео этих киваний. Скажите только куда и сможете ли вы помочь?
И еще Вы не ответили - если во вермя записи ЭЭГ не было кивков и ЭЭГ нормальная - можно ли с достоверностью сказать - это не ЭС. Или нужна все-таки запись кивков?

При синдроме Веста ЭЭГ, как правило, полностью дезорганизована...не думаю, что это могло остаться незамеченным, особенно, гипсаритмия.
Файл лучше разместить на каком-либо бесплатном хостинге и дать ссылку.

Лёлькина мама 21-11-2008 12:54

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 18305139)
Нет, не одна. Через это все проходили в начале. До тех пор, пока врачи не стали говорить, что помочь больше ни чем не могут и "ну....попробуйте это...а может быть, это..."
В итоге выбора не осталось. Страшно. Но безразличие врачей еще страшнее.


страшно думать, что прошедшие 6 лет судорог - это только начало...:001:
ттт пока врачи ищут для нас выход и не отказываются.

Andre® 21-11-2008 13:03

Цитата:

Сообщение от Лёлькина мама (Сообщение 18307057)
страшно думать, что прошедшие 6 лет судорог - это только начало...:001:
ттт пока врачи ищут для нас выход и не отказываются.

Я в большей степени имел ввиду тяжелые формы эпилепсии типа синдрома Веста или синдрома Леннокса-Гасто...при первых же неудачах врачи очень быстро теряют интерес..."А что Вы хотите с таким диагнозом". В таком случае выбора не остается.

Лёлькина мама 21-11-2008 13:06

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 18307515)
Я в большей степени имел ввиду тяжелые формы эпилепсии типа синдрома Веста или синдрома Леннокса-Гасто...при первых же неудачах врачи очень быстро теряют интерес..."А что Вы хотите с таким диагнозом". В таком случае выбора не остается.


тт мы полегче, но тоже не можем подобрать препараты адекватно, только что отлежали в больнице. там мне задали чудесный вопрос - а что вы вообще хотите от ребёнка? я сказала - полное излечение. ответ - вы - фантазёрка и мечтательница. ваш случай неизлечим. дальше будет хуже.
вот так.

Andre® 21-11-2008 13:38

Цитата:

Сообщение от Лёлькина мама (Сообщение 18307676)
тт мы полегче, но тоже не можем подобрать препараты адекватно, только что отлежали в больнице. там мне задали чудесный вопрос - а что вы вообще хотите от ребёнка? я сказала - полное излечение. ответ - вы - фантазёрка и мечтательница. ваш случай неизлечим. дальше будет хуже.
вот так.

ну вот...о чем я и говорил...добро пожаловать в наши ряды:005:

Лёлькина мама 21-11-2008 13:46

Цитата:

Сообщение от Andre® (Сообщение 18309405)
ну вот...о чем я и говорил...добро пожаловать в наши ряды:005:

спасибо:))

Fortezia 21-11-2008 14:11

Цитата:

Сообщение от Лёлькина мама (Сообщение 18303918)


вообще почитала я тут и возник вопрос, вот не страшно ли родителям отменять, менять, прибавлять и тд препеараты находясь вне стационара? просто сходив на консультацию в то же купчино или к болдыревой и иже с ними? ну им-то что, они назначили и забыли про вас, а вы остаётесь дома одини, без квалифицированной мед. помощи, один на один с ребёнком. Или я одна такая, при любом приступе скорая и госпитализация? отмена и перемена препаратов только в стационаре под наблюдением врачей?:005:

Уже после первого назначения Болдыревой, мы получили ее телефон и во всех кризисных случаях звоним ей.
Правда, отмен у нас не было. Скорую... скорую вызывала последний раз уже почти 2года назад. И только потому, что плохо колю, кгда у Бу приступ - руки дрожат.
С тех пор как в доме появились клизмы с реланиумом - не вызываю. Да и сейчас я по увеличению ночной потливости могу предугадать приступ и его предупредить - начинаю давать мочегонное, нам помогает. И четвертинку фенибута - если подозреваю, что кто-то дал меньше:001: дозу.

Кроме того, Бу стала большая и она начинает чувствовать "ауру", требует лекарство, жалуется на голову. Это , конечно, большой прогресс и нам очень помогает жить.
Удачи вам.

Fortezia 21-11-2008 14:17

Цитата:

Сообщение от lyolkin (Сообщение 17803612)
+1
Нам говорила сдавать анализ на АЛТ (что это, не знаю...) и на тромбоциты. Правда на АЛТ мы так и не сдали.....

Andre®, объясните, пожалуйста, на сколько важны эти анализы?:091:

а зря вы не сдаете АЛТ - его бы надо сдавать каждые 3 месяца, следить за печенью.
Я так поняла, что слезших с депакина в 0 у нас тут нет.:(

Лёлькина мама 21-11-2008 14:27

Цитата:

Сообщение от Fortezia (Сообщение 18311282)
Уже после первого назначения Болдыревой, мы получили ее телефон и во всех кризисных случаях звоним ей.
Правда, отмен у нас не было. Скорую... скорую вызывала последний раз уже почти 2года назад. И только потому, что плохо колю, кгда у Бу приступ - руки дрожат.
С тех пор как в доме появились клизмы с реланиумом - не вызываю. Да и сейчас я по увеличению ночной потливости могу предугадать приступ и его предупредить - начинаю давать мочегонное, нам помогает. И четвертинку фенибута - если подозреваю, что кто-то дал меньше:001: дозу.

Кроме того, Бу стала большая и она начинает чувствовать "ауру", требует лекарство, жалуется на голову. Это , конечно, большой прогресс и нам очень помогает жить.
Удачи вам.



мой никогда ни на что подобное не жалуется, приступы случаются неожиданно, во сне в основном.
сама не колю, тк ну просто не могу я!:001::010:
Саш, про клизмы с реланиумом можно поподробнее? как-то вообще не представляю себе..:009:

Fortezia 21-11-2008 14:40

Цитата:

Сообщение от Лёлькина мама (Сообщение 18312213)
Саш, про клизмы с реланиумом можно поподробнее? как-то вообще не представляю себе..:009:

Это супервещь - именно с ними я решилась поехать одна, без мужа в ЕКДС.
Потому как если приступ начинается - от ребенка не отойти бежать за м\сестрой.. и как? Ну вообщем вам то всем тут все как раз понятно:(

Увидела на сайте аптек москвы сначала. Но оттуда достать не удалось.
Сейчас их с оказией заказываю из Лапперанты - их там выдают по нашему рецепту, но написанному на латыни. Помоему аптека на Цветочной улице. Пастер Шлак, привет!
Называется это чудо ректальные тубы дозировка 5 мг или 10 мл в коробочке 5 штук
Врач вам выписывает - вы находите оказию - прямо тут на форуме 700 р. (20 евро, кажется) - и золотой ключик ваш:flower:

vladanika 21-11-2008 14:46

Цитата:

Сообщение от Fortezia (Сообщение 18311626)
а зря вы не сдаете АЛТ - его бы надо сдавать каждые 3 месяца, следить за печенью.
Я так поняла, что слезших с депакина в 0 у нас тут нет.:(

В смысле "в 0"? Проблемы с печенью?

И еще хочу спросить есть ли какой-то результат от приема поддерживающих препаратов (типа гепабене и пр.)?


Часовой пояс GMT +3, время: 12:46.

Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.