![]() |
Цитата:
Но Вы же сами отмечаете клинические улучшения - это главное. Значит, эффект есть. Цитата:
Цитата:
Напишите, пожалуйста, вес ребенка и присоединяюсь к вопросу Elsa выше. |
Вот сегодня натолкнулась на диссертацию СР Болдыревой.
Только сейчас поняла, что были подопытными кроликами. Ну и причину, по которой она упорно держала дочку на депакине, не смотря на тот кошмар, который с ней происходил. Кому интересно, может ознакомиться. На мой взгляд, не тянет она на кандидатскую. http://www.pedklin.ru/Sovet/Autorefe...-Boldereva.doc |
По поводу конвулекса спрашивала, мне было отвечено, что раз он все-таки купировал какую-то часть приступов, то и отменять полностью его не будут. Но т.к. полностью от приступов не ушли, то в помощь добавили второй препарат. Сама прекращать прием конвулекса не стала, я не врач. Но сейчас-то получается, что он работает? И в областной больнице и в педиатричке ответ был тоже самый - прием конвулекса не прекращать. По поводу гипотериоза, назначили пить L-тироксин, дозировка 12.5мг в сутки постоянно. Да, еще назначили пить глицин 1таб. 2 раза в день (1 месяц)+галстену. Вес дочки около 11 кг.
|
Подскажите пожалуйста... От Андрея тоже очень жду ответа. Моему сыну почти 9 месяцев. Недели две назад начал мотать головой в разные стороны по типу "нет-нет" и "да-да". Через несколько дней мотания стали только по типу "да-да", то есть кивае головой. Я начитавшись в нете про инфантильные спазмы пришла в ужас - насколько похоже. Поехали в клинику, на осмотрел невролог, сделали ЭЭГ. Все в норме. Читала, что при ИС на ЭЭГ гипсаритмия. Так вот вопрос - если во время записи кивков не было - все равно были бы изменения? Или нет? Может ли быть хорошая ЭЭГ, если не было мотаний, но есть ИС? Как удостовериться? Очень страшно. Какие еще могут быть симптомы кроме кивков? Как вообще определить это что-то серьезное или нет? Теряет ли ребенок сознания во время ИС или все происходит так быстро что и не понять? Помогите пожауйста. Уже извелась вся.
|
Цитата:
странно, много слышала про неё негатива:005: вообще почитала я тут и возник вопрос, вот не страшно ли родителям отменять, менять, прибавлять и тд препеараты находясь вне стационара? просто сходив на консультацию в то же купчино или к болдыревой и иже с ними? ну им-то что, они назначили и забыли про вас, а вы остаётесь дома одини, без квалифицированной мед. помощи, один на один с ребёнком. Или я одна такая, при любом приступе скорая и госпитализация? отмена и перемена препаратов только в стационаре под наблюдением врачей?:005: |
Цитата:
|
Цитата:
В итоге выбора не осталось. Страшно. Но безразличие врачей еще страшнее. |
Цитата:
Цитата:
Думаю, это совершенно не то, что Вы описали. Чтобы более предметно говорить с врачом, запишите эти "мотания" на видео, сейчас даже телефоны записывают видео... |
Спасибо Андрей за ответ!
Я могу Вам в личку или на почту скинуть видео этих киваний. Скажите только куда и сможете ли вы помочь? И еще Вы не ответили - если во вермя записи ЭЭГ не было кивков и ЭЭГ нормальная - можно ли с достоверностью сказать - это не ЭС. Или нужна все-таки запись кивков? |
Цитата:
Файл лучше разместить на каком-либо бесплатном хостинге и дать ссылку. |
Цитата:
страшно думать, что прошедшие 6 лет судорог - это только начало...:001: ттт пока врачи ищут для нас выход и не отказываются. |
Цитата:
|
Цитата:
тт мы полегче, но тоже не можем подобрать препараты адекватно, только что отлежали в больнице. там мне задали чудесный вопрос - а что вы вообще хотите от ребёнка? я сказала - полное излечение. ответ - вы - фантазёрка и мечтательница. ваш случай неизлечим. дальше будет хуже. вот так. |
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Правда, отмен у нас не было. Скорую... скорую вызывала последний раз уже почти 2года назад. И только потому, что плохо колю, кгда у Бу приступ - руки дрожат. С тех пор как в доме появились клизмы с реланиумом - не вызываю. Да и сейчас я по увеличению ночной потливости могу предугадать приступ и его предупредить - начинаю давать мочегонное, нам помогает. И четвертинку фенибута - если подозреваю, что кто-то дал меньше:001: дозу. Кроме того, Бу стала большая и она начинает чувствовать "ауру", требует лекарство, жалуется на голову. Это , конечно, большой прогресс и нам очень помогает жить. Удачи вам. |
Цитата:
Я так поняла, что слезших с депакина в 0 у нас тут нет.:( |
Цитата:
мой никогда ни на что подобное не жалуется, приступы случаются неожиданно, во сне в основном. сама не колю, тк ну просто не могу я!:001::010: Саш, про клизмы с реланиумом можно поподробнее? как-то вообще не представляю себе..:009: |
Цитата:
Потому как если приступ начинается - от ребенка не отойти бежать за м\сестрой.. и как? Ну вообщем вам то всем тут все как раз понятно:( Увидела на сайте аптек москвы сначала. Но оттуда достать не удалось. Сейчас их с оказией заказываю из Лапперанты - их там выдают по нашему рецепту, но написанному на латыни. Помоему аптека на Цветочной улице. Пастер Шлак, привет! Называется это чудо ректальные тубы дозировка 5 мг или 10 мл в коробочке 5 штук Врач вам выписывает - вы находите оказию - прямо тут на форуме 700 р. (20 евро, кажется) - и золотой ключик ваш:flower: |
Цитата:
И еще хочу спросить есть ли какой-то результат от приема поддерживающих препаратов (типа гепабене и пр.)? |
Часовой пояс GMT +3, время: 12:46. |
Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.