помогите Миленочке ЖИТЬ

[Natalia-78]

Добрый день!
Я хочу рассказать Вам об одном маленьком человечке – Милене. В 4 месяца от роду из-за врачебной ошибки она получила целый букет заболеваний: произошло кровоизлияние в мозг и атрофировалась правая сторона мозга. Но основная проблема на сегодняшний день - это эпилепсия. Эпилептическая активность у Милены идет каждую СЕКУНДУ (это зафиктировано ЭЭГ мониторингом), приступы не снимаются никакими лекарствами. Страшен не сам эпилептический приступ, страшны его последствия, т.к. во время приступа умирают клетки головного мозга. В результате в свои 3,5 года Милена может только держать голову, она не сидит, не говорит, не ходит… Постоянные приступы не дают ей развиваться.

Вот сайт, который сделала ее мама: http://www.glazalesa.narod.ru/
Вот топик на сайте Ева.ру: http://www.eva.ru/main/forum/frames?idBoard=169

Основные диагнозы: Органическое поражение ЦНС, симптоматическая фокальная лобная эпилепсия, левосторонний гемипарез, задержка психоречевого и моторного развития.
Основная проблема - эпилепсия.
Т.к. эпилепсия Милены резистентна ко всем (даже самым современным) лекарствам, в апреле 2008 г. консилиум ведуших специалистов НИИ нейрохирургии им Н. Н. Бурденко принял решение, что ей может помочь только операция на головном мозге - функциональная гемисферэктамия.
Операцию необходимо делать в Германии, принимая во внимание сложный случай Милены.
Мама обратилась в Германию к разработчику этой операции, доктору Шрамму - нейрохирургу, который разработал эту операцию и делает ее с 1979 года. Он согласился взяться за операцию и назвал цену: около 50 000 евро. Один счет (из отделения нейрохирургии) за операцию в 25 000 евро уже выставлен. Сейчас мама ждет второго счета (из отделения эпилепсии).

Документы и фото Миленочки можно посмотреть по ссылке: http://www.eva.ru/passport/171263.htm
а также на сайте мамы.
Прошу Вас, помогите маме Милены собрать эту непосильную для нее сумму. Елена - мама Милены, не работает, ухаживает за ребенком. У них никого нет, только бабушка иногда приезжает помочь. Долгие годы лечения, покупки договостоящих противоэпилептических препаратов (в т.ч. и за границей, т.к. некоторые препараты не сертифицированы в России и их здесь купить невозможно), "съели" все сбережения семьи. Папа Милены вот уже 2 года не присутствует в их жизни.
Каждые 100 или 1000 руб. для них имеют большое значение.
И время тоже имеет большое значение. С каждой секундой - а ведь мы с Вами их вообще не замечаем - ребенок умирает...
Прошу Вас - не проходите мимо!
Прошу Вас - помогите Миленочке ЖИТЬ.

Для тех кто захочет помочь:

счет в Вебмани
Z415822601563-дол
R223955409802-рус
E248446278716-евро

Яндекс-кошелек: 41001221100276

И в Сбербанке в РУБЛЯХ:
Физ лицам Счет: 42306.810.0.3809.1751142
Бородина Елена Алексеевна
Юрид.лицам: Мещанское отделение СБ № 7811/0823
счет 30301 810 2 3800 6003809 в ГРЦ СБРФ
К/счет 30101 810 4 0000 0000225
в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка Росии
БИК 044525225, ОКПО 00032537
ОГРН 1027700132195, КПП 775003009
ОКАТО 45293554000, ОКВЭД 65.12
ИНН 7707083893
Номер нашего счета 42306.810.0.3809.1751142
Бородина Елена Алексеевна

Счет в банке ВТБ в ЕВРО:

Банк-получатель/Beneficiary Bank
VTB 24 (JSC), Moscow, Russia SWIFT: CBGURUMM

Банк-посредник/Intermediary Bank
Deutsche Bank AG, Fr/Main, Germany SWIFT: DEUTDEFF

Корреспондентский счет в Банке-посреднике/Correspondent account in Intermediary Bank
100947525200

Банк-посредник/Intermediary Bank
Commerzbank AG, Fr/Main, Germany SWIFT: COBADEFF

Корреспондентский счет в Банке-посреднике/Correspondent account in Intermediary Bank
400886692301 EUR

Получатель средств/Beneficiary Customer
Borodina Elena Alekseevna и 40817978408000000154

Если для Вас более удобны другие способы перечисления денег, сообщите о них.
Я всегда готова ответить на Ваши вопросы здесь или по тел. 8-905-586-71-45
Также на сайте есть телефон мамы Милены: ей можно позвонить, приехать в гости и познакомиться с Миленочкой.
Пожалуйста, не проходите мимо умирающего на глазах матери ребенка. Это страшно, но от этого, к сожалению, никто не застрахован...
Спасибо, что дочитали до конца.

Я хочу немного пояснить, кто я и почему я помогаю Елене Бородиной.
Я москвичка, у меня высшее образование и хорошая профессия.
1,5 года назад у меня родился сын Никита. Я стала заходить на сайты, посвященные детям и детскому здоровью, и случайно попала в раздел помощи детям-отказникам и больным деткам. Сейчас я захожу в основном как раз именно на эти разделы и эти сайты. Возможно, рождение ребенка сильно поменяло мое мировоззрение и я стала замечать то, на что раньше просто не обратила бы внимание.
Милена вошла в мое сердце и будет в нем всегда. Я думаю о ней каждый день, с тех пор как прочитала в топике на Еве.ру отчаянное письмо мамы от 7 апреля. Теперь я знаю маму не только по интернету, я познакомилась с ней и Миленой лично. Я очень хочу сделать для них все возможное, что в моих силах.

И еще. Милена из Москвы. Но, я надеюсь, это не будет являться препятствием, если будут желающие помочь этой семье.
И я, как человек новый на форуме, готова ко всем вопросам модераторов и старожилов форума. Готова выслать все имеющиеся документы на почту. Готова, разумеется, вести топик, сообщать новости и отчет по полученным и потраченным денежным средствам.

С уважением,
Наталия Андрианова

[Natalia-78]

Новости с сайта Ева.ру:

"Сегодня ночь была ужасной, Милена долго не могла уснуть, ближе к часу ночи пошли приступы один за другим, реланиум я не хотела делать, тк привыкнет потом перестанет помогать. Вроде в один момент стало получше, не миоклонии не приступы ее не мучали она стала засыпать. Но часа в три опять все началось, причем такие сильные, давно я у нее таких приступов не видела, пришлось делать реланиум, тк уже начался статус и она потеряла сознание. После реланиума она уснула.
Когда уже мы освоободимся от всех этих кошмаров.
Сегодня пришел очередной отказ из фонда Абсолют помощь, говорят с детишками из Москвы не работают, только Подмосковье.
Как же все таки человеческая жизнь зависит от материального благополучия..."

Прошу Вас давайте поможем Миленочке обрести нормальную жизнь, да и просто выжить!!!

Лечащий врач сказал маме Милены Елене Бородиной, что если все оставить как есть (лекарства не помогают, а операцию не проводить) то Милене осталось жить не больше 2-х лет, а дальше -кома от эпилептического статуса и смерть...

[Galateya]

Господи... Держитесь... в ближайшее время постараюсь немного денежек на яндекс-кошелек положить

[Natalia-78]

Galateya
Спасибо Вам и всем остальным за поддержку!!!

Новости с сайте Ева.ру:
"У нас были гости!
Александр, привез Милене чудесную поющую обезьянку. Милена даже улыбнулась от африканских мотивов песенки ))) Привез фруктов, соков и шоколадок. У нас пир! Присоединяйтесь!!!
А еще спасибо ему огромнейшее за вклад в нашу копилку
+ 15.000 рублей наличными!!!
С П А С И Б О !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! "

Александр хотел лично убедиться в правдивости нашей истории. Спасибо Вам, Александр, за внимание и поддержку!!!
Миленочка так редко улыбается...
Мама Милены однажды написАла: "Я раньше не понимала, почему мой ребенок никогда не улыбается просто так, игрушке, маме, звуку знакомому, а оказывается ей просто не до этого, приступы совсем ее замучили. ..."

Друзья! В наших силах помочь Миленочке, сделать так, чтобы она улыбалась гораздо чаще!!! Чтобы ее день не состоял из одной только постоянной БОЛИ....

[Natalia-78]

Друзья! Прошу Вас, не проходите мимо Миленочки!!!

Хочу привести здесь письмо мамы Милены, которое она написала 7 апреля на сайте Ева.ру после получения результатов ЭЭГ мониторинга. Именно это отчаянное письмо привело меня к ним.

"ПРОШУ ПОДДЕРЖИТЕ! Не было сил писать вчера, просто руки опустились, сидела и ревела..... Вчера был мониторинг, у Милены постоянно статус: не было НЕ одной секунды, чтобы не шел приступ, эпиразряды идут постоянно. И во сне и в бодровствование. Ее жизнь один большой приступ. Мозг погибает совсем. Погибает мой ребенок!
Остальные слова нашего доктора, как во сне: разряды идут из более менее здорового левого полушария, оно тоже атрофировано, но оно фукционирует. Мы надеялись, что разряды идут справа, тогда можно было бы отсечь правое полушарие, чтобы левому не мешать разрядами, а оказалось, что приступы идут слева и его отсекать нельзя. У Милены парализована левая сторона тела, а если сделать гемисферотамию слева, то ее парализует совсем.....но не будет приступов....
Еще есть вариант калозотамия - рассечение мозолистого тела. Но последствия операции тоже плохие и убрать, возможно, будет только большие разряды....
Препараты перепробованы все и в разных сочетаниях.........я зачем то спросила вчера врача, что будет, если просто пустить все на самотек, он ответил, что пару месяцев жизни в лучшем случае, а потом смерть от эпилептического статуса, если лечить, пару лет она еще проживет. Но разве это жизнь, когда каждую секунду у моей доченьки приступ, если она мучается каждую секунду своего существования. Боже, как же я хочу, чтобы хотя бы одну ночь она не проснулась от приступа и не заплакала, испугавшись в непонимании, что это и кто это так больно делает....Чтобы хотя бы раз она поела, как здоровый ребенок, мы по 10 раз на дню садимся кушать, потому что когда во время еды случается приступ, есть уже она не может. Чтобы просто посмотрела мне в глаза, а как часто мне снится, что она мне говорит мама. Господи, я же не прошу, чтобы она пошла ножками, не прошу, чтобы она стала гением, я просто хочу, чтобы она не мучилась...разве я много прошу?! Я раньше не понимала, почему мой ребенок никогда не улыбается просто так, игрушке, маме, звуку знакомому, а оказывается ей просто не до этого, приступы совсем ее замучили. ...
Милена погибает, а я совершенно не понимаю, что мне делать..."

Теперь, слава Богу, мама Милены знает, что надо делать. Консилиум ведущих эпилептологов пришел к заключению, что им все-таки показана функциональная гемисферэктамия - из 5 основных показаний 3 присутствуют явно и операцию надо делать срочно!!!

Давайте поможем спасти ребенка!!!

[Ирина Латкова]

Наталья, мама Милены уже обратилась в какой-либо фонд?

[Natalia-78]

Мама Милены обращалась уже во много фондов. Некоторые отказали, т.к. уже у них много подопечных, некоторые - т.к. эпилепсия не их профиль. Вот последние новости:

"Ой как плохо Миленка вчера себя чувствовала, приступы снова не давали покоя, я запаслась реланиумом, приготовилась к худшему, но слава Богу до статуса не
дошло.
Сегодня получше тьфу-тьфу.
Мне вчера отказали еще в одном фонде-обоснование то, же, мы с таким заболеванием не работаем.
Знаю из проверенных источников, что "с органиками(детьми с Орган.поражением ЦНС) не работаем"-цитата, считают не перспективными таких детей.
Конечно, это ужасно, кто давал им права подписывать приговор вполне перспективным детишкам. Ведь вода и камень точит, а наши дети с такими способностями,
что ого-го, надо только дать толчок, дать возможность нам это показать!
Мое мнение таково, что люди, котрые позволяют себе так высказываться, сами не вполне здоровы и не перспективны!
Ладно, Бог им судья!
А мы будем бороться дальше!!! Подобные отказы пробуждают во мне новые силы добиться результатов !!!"

На сегодняшний день реально собрано пока только 15 000 руб. - переданы наличными (405 евро ориентировочно).
Осталось собрать: 50 000 - 405 = 49 595 евро.

Еще ждем поступления 100 000 руб. на Сбербанк (пока не поступили).
И один благотворительный фонд обещал до 04 июня перевести на счет клиники 10 000 евро.

В Благотворительный фонд газеты Коммерсант Мама Милены тоже обращалась, еще в понедельник. Они обещали подумать. Больше новостей от них нет.

[Летняя]

хочу уточнить. у мамы фамилия Бородина, а у девочки судя по документам другая фамилия?
завтра попробую перевести деньги..

[Дочь Кузнеца]

денежку небоьшую смогу кинуть. должны же быть люди или организации у которых есть возможность помочь.ведь от этого зависит жизнь ребенка

[Natalia-78]

У мамы фамилия Бородина (после развода с мужем она вернула себе девичью фамилию), а у ребенка осталась фамилия отца.
Если нужно, могу отправить св-во о разводе на почту (там есть запись о смене мамой фамилии). Сюда прикрепить не получается.

Спасибо Наталье и Анастасии за отклик.