ДЕВОЧКЕ 1,5 годика! МИЕЛОБЛАСТНЫЙ ЛЕЙКОЗ! СРОЧНО НУЖНА ПЕРЕСАДКА КОСТНОГО МОЗГА! - Страница 4 - Littleone 2006-2009
Архив форума 04.2006 - 04.2009

Вернуться   Littleone 2006-2009 > Им нужна наша помощь > Помощь людям, больным тяжелыми заболеваниями



 
Опции темы Поиск в этой теме Опции просмотра
Старый 26-09-2007, 01:15     #31
Нади
Наш человек
 
Профиль Нади
 
Зарегистрирован: Aug 2005
Адрес: Дом у фонтанов
Сообщения: 5 437
Нади отсутствует


Девочки заберите денюжку из Петродворца.
Старый 26-09-2007, 02:05     #32
RinF
Элита
 
Зарегистрирован: Dec 2006
Адрес: Город революций
Сообщения: 2 737
RinF отсутствует


Девочки, отрыла темки на двух форумах , очень надеюсь что люди прочтут и помогут.
Старый 26-09-2007, 02:37
ответ для Нади на сообщение "Девочки заберите денюжку из..."
    #33
Лёль
Мега-элита
 
Профиль Лёль
 
Зарегистрирован: Jan 2006
Адрес: Техноложка-Петергоф
Сообщения: 3 823
Лёль отсутствует


Цитата:
Сообщение от Нади Посмотреть сообщение
Девочки заберите денюжку из Петродворца.
У меня папа живёт в Петергофе. Если удобно Вам будет до него дойти, брошу координаты в личку. А я у него заберу.
Старый 26-09-2007, 08:55     #34
Tatianka
Хранитель
 
Профиль Tatianka
 
Зарегистрирован: Sep 2004
Адрес: опять Васька....
Сообщения: 8 766
Tatianka отсутствует


Цитата:
Девочки!!! А ведь операцию просто необходимо делать за границей.
Ребёнок маленький и случай крайне редкий, а процент гарантии всего 60%.
Сегодня была возможность общения с одним из сведующих врачей города - мнение однозначное - операция должна быть сделана не здесь!
Как всегда, вопрос упирается в деньги. Где найти такие суммы? Израиль - это 130 000 евро, Германия - свыше 200 000. Кстати, Наташа, вы прочитали те ссылки, что я кидала? Данилова Настя - заболевание крайне редкое. Пересадку делали здесь. Настеньке тогда было 2 годика. Девочка здорова.
Старый 26-09-2007, 11:23     #35
VELNAT
Участник
 
Профиль VELNAT
 
Зарегистрирован: Apr 2007
Сообщения: 200
VELNAT отсутствует


Цитата:
Сообщение от Tatianka Посмотреть сообщение
Как всегда, вопрос упирается в деньги. Где найти такие суммы? Израиль - это 130 000 евро, Германия - свыше 200 000. Кстати, Наташа, вы прочитали те ссылки, что я кидала? Данилова Настя - заболевание крайне редкое. Пересадку делали здесь. Настеньке тогда было 2 годика. Девочка здорова.
Да, Татьяна, я читала всё и просматривала всю информацию на сайтах и не только о Насте.
Я очень рада, что с детками всё хорошо после оперций.
Очень надеюсь, чот Бог оградит их в дальнейшем от бед.
Вчера всё рассказывала маме Ани.
Дело то не только в том, что ребёнок маленький.
Ситуация осложняется тем, что случай крайне редкий. Если можно так выразится в данной ситуации - уникальный.
Об этом я писала в самом начале.
Чуть выше писала о ом, что даже лекарства, которые принимает ребёнок сейчас, при поддерживающей терапии, на детях такого возраста опробованы не были.
Риск в принципе огромный во всём, но врачи с которыми я говорила (с врачём от знакомой, а она в свою очередь клнсультировалась с коллегами) считают, что необходимо всё делать и всё получится и лучше не здесь так как в данном случае возможности у нас более низкие.
НО, помните, кто-то из девочек писал, что дети после подобных операций живут и выздоравливают, если родители соблюдали ту самую стерильность, которая необходима после операции?
Об этом же говорят и наши врачи. Но связано это с рядом обстоятельств зависящих не только от родителей.
Безусловно родители Ани будут делать всё и больше, но вероятность удачной операции значительно выше если.....

Не хотелось бы представлять себе ситуацию, когда будет сделано всё, что необходимо а результат...?

Мы прекрасно понимаем, что для того чтобы найти такие суммы придётся очень много поработать.
Будем работать, бегать, оббивать пороги где только это возможно.
Слава богу шок у всех прошёл и сейчас подключаются все кто может из знакомых.
Я понимаю, что сдесь на форуме собрать такие деньги не реально, но любая помощь сейчас является не только помощью, а спасением.

Татьяна!
Вчера читала топик о Леночке, которая, как я понимаю лежит в одной палате с Аней.
Я ведь живу в двух остановках от этой больницеы.
Если, что-то необходимо купить, передать, сделать пусть девочки пишут в личку или звонят.
Забрать что-либо могу на Фрунзенской.
Старый 26-09-2007, 11:26     #36
VELNAT
Участник
 
Профиль VELNAT
 
Зарегистрирован: Apr 2007
Сообщения: 200
VELNAT отсутствует


Цитата:
Сообщение от rinf Посмотреть сообщение
Девочки, отрыла темки на двух форумах , очень надеюсь что люди прочтут и помогут.
Огромное спасибо!

Девочки! Кто-нибудь объясните, пожалуйста как мне правильно вставить подпись с ссылками как у Вас?
У меня компьютерный кретинизм (частично)
Старый 26-09-2007, 11:28
ответ для Нади на сообщение "Девочки заберите денюжку из..."
    #37
VELNAT
Участник
 
Профиль VELNAT
 
Зарегистрирован: Apr 2007
Сообщения: 200
VELNAT отсутствует


Цитата:
Сообщение от Нади Посмотреть сообщение
Девочки заберите денюжку из Петродворца.
Если не получится иначе, звоните мне (тел на первой странице), я подъеду.
Старый 26-09-2007, 11:43     #38
JannaS
Наш человек
 
Профиль JannaS
 
Зарегистрирован: Mar 2005
Сообщения: 5 278
JannaS отсутствует


VELNAT, я с Вами полностью согласна - надо за границу.
Передайте маме девочки, чтобы соблюдала стерильность сейчас. Никаких посетителей в палате, вышла из палата - одела халат, тапочки, зашла в палату - все сняла. Есть ли очиститель воздуха в палате? Поосторожней с едой, нельзя давать то, что не может быть тщательно очищено, вымыто.
И еще, если операция проходит за границей, то они сами ищут донора, т.к. у разных клиник свои отношения с различными донорскими банками.
Есть ли выписка на руках?
Старый 26-09-2007, 13:44     #39
Нади
Наш человек
 
Профиль Нади
 
Зарегистрирован: Aug 2005
Адрес: Дом у фонтанов
Сообщения: 5 437
Нади отсутствует


Цитата:
Сообщение от Лёль Посмотреть сообщение
У меня папа живёт в Петергофе. Если удобно Вам будет до него дойти, брошу координаты в личку. А я у него заберу.
Удобно, кидайте...
Старый 26-09-2007, 13:54     #40
Tatianka
Хранитель
 
Профиль Tatianka
 
Зарегистрирован: Sep 2004
Адрес: опять Васька....
Сообщения: 8 766
Tatianka отсутствует


Цитата:
но врачи с которыми я говорила (с врачём от знакомой, а она в свою очередь клнсультировалась с коллегами) считают, что необходимо всё делать и всё получится и лучше не здесь так как в данном случае возможности у нас более низкие.
Тогда требуйте от врачей справку на англиском языке о необходимости лечения за границей. Если врачи ОЧЕНЬ БЫСТРО дадут такую справку, есть возможность, провести это все через комиссию минздрава. Тогда лечение будет бесплатным. Но на это уйдет какое-то время. миниум месяца 2....
А паралельно искать спонсоров, собирать деньги.





Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

vB-коды Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.


Часовой пояс GMT +3, время: 20:43.


Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.