Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от Ирина МН**

Андрей, мы сегодня были у ВЮ. Как вы и предполагали ,делать МРТ нам не надо.ВЮ нам назначил топамакс,если не пойдет, то временно ребенок будет без терапии (кстати он это написал,сказал,что такие варианты при определенной форме эпи.возможны),а если совсем уж ничего не получится, то возвращаемся к кеппре.С субботы начинаем вводить топамакс.

Привет не передавали?
Топамакс у нас тоже вызвал олигигидроз - ходили в жару с распылителем, периодически ребенка опрыскивали и дозировали физические нагрузки, чтобы не перегревался...
И на топамаксе рекомендуется немного увеличить объем потребляемой жидкости, это снижает риск образования камней...
Помните, что вводить надо крайне медленно...думаю, ВЮ Вам об этом сказал.

Сообщение от Lantana

Здравствуйте!
Уважаемый Andre, хотелось бы узнать Ваше мнение о лечении моей внучки.
Девочке 7.5 лет, живет в США, диагноз — ДАЭ. Манифестация была в 4г.4мес. В виде частых абсансов. Рутинная ЭЭГ и гипервентиляция подтвердили диагноз. Был назначен depakote (я так понимаю это то же, что депакин хроно). Дозу наращивали в течение 1.5 мес. пока не исчезли приступы до 625 мг в два приема. Тогда она весила 19 кг, т.е. Получалось 33мг/кг в сутки. ЭЭГ мониторинга сна тогда не делали. Кровь проверялась раз в полгода — в норме. Сейчас прошло ровно 3 года. Внучка весит 29кг, т.е. Доза снизилась до 21мг/кг, приступов нет. В мае прошлого года невропатолог, наконец, назначила ЭЭГ мониторинг дневного сна. Перед этим внучка по указанию врача ночью мало спала и на исследовании легко заснула. ЭЭГ дневного сна показала эпиактивность. Врач рекомендовала увеличить дозу, но не настаивала, и моя дочь не стала увеличивать дозу, т.к видимых приступов не было. Внучка учится в школе уже третий год, т.к в США начинают учиться с 5 лет. С математикой проблемы, ни то что совсем плохо, но на нижнем уровне, а вот читает хорошо, книжки просто глотает. Устает, особенно эмоционально, после стресса легко днем засыпает, ну и проблемы с мясной пищей. Физически развита хорошо, занимается танцами и спортом.
У меня такие вопросы:
1.Могут ли проблемы с математикой и быстрая утомляемость быть у нее клинической картиной проявления эпилепсии?
2.Что может означать эпиактивность на ЭЭГ мониторинге ночного или дневного сна при отсутствии видимых приступов? Я не смогла найти ответ на этот вопрос, хотя штудировала много литературы по эпилепсии в интернете.
3.Нужно ли повысить дозу depakote и, если нужно, то до какой дозы ведь чтобы узнать подействовало увеличение или нет, надо все вревя делать длительный ЭЭГ мониторинг сна?
Извините, что так длинно.

Здравствуйте, что мне непонятно, так это - зачем делали провокацию в виде нарушения режима сна? Известно, что нарушение режима сна, недосыпание может провоцировать приступы.. Какого вида эпиактивность обнаружена и в каких отведениях?
Понятно, что ее наличие является неблагоприятным фактором в отношении прогноза при отмене терапии. Но может быть стоит повторить ЭЭГ в бодрствовании, длительно?
А в отношении мониторинга сна более информативным является мониторинг НОЧНОГО сна.
Дозу, вероятно, можно не поднимать, если есть уверенность в отсутствии приступов...но вот прогноз в отношении отмены давать сложно...слишком мало информации..
1. Проблемы с математикой могут быть связаны как с основным заболеванием (в клинике ДАЭ такое может быть), так и с приемом депакина...хотя, с математикой проблемы могут быть и у обычных детей. Может быть, у девочки не математический склад ума?
2. Изолированно, без клинической картины эпиактивность не означает ничего. ЭЭГ обычно не лечат. Исключением являются случаи, когда эпиактивность на ЭЭГ является причиной, например, задержки развития, нарушения когнитивных функций и т.п., при этом приступов может не быть.
3. Все зависит от того, какую цель ставить. Если - редукцию эпиактивности, то - да, повышать и мониторить...Только вот - зачем? Мне пока не совсем понятно...

[Ирина МН**]

[quote=Andre®;20890654]Привет не передавали?
Мы теперь в апреле к нему пойдем,передам
Помните, что вводить надо крайне медленно...думаю, ВЮ Вам об этом сказал.Сказал,но не знаю это очень медленно или нет, начнем с 12,5мг/вечер -1 неделя,2 неделя-12,5мг.утро+12,5 мг.вечер,3 неделя12,5 мг.утро+25мг.вечер,4 неделя-25 утро+25 вечер, что-то наверно быстро очень, я привыкла всё начинать вводить с четвертинки или нормально,вес ребенка в районе 17-17,5 кг.И главное у нас следить за поведением, речью( у нас её можно сказать нет, только слоги и отдельные слова стали появлятся),если развитие затормозится,будем отменять.

[Lantana]

Andre, спасибо за ответ.
Я могу предположить, что мониторинг дневного сна с предшествующей провокацией вместо мониторинга ночного сна сделали из-за того, что это дешевле, т.к все это в основном оплачивает страховка. В начале февраля они идут к своему невропатологу и дочь попробует настоять на мониторинге ночного сна.
К сожалению, у них нет на руках кривых. Вообще ЭЭГ делают в специальном праксисе, их обрабатывают специалисты и посылают расшифровки врачу. Не знаю, умеет ли она сама читать кривые. Дочь узнает, можно ли получить копии на руки.
Конечно, нас не так сильно волнуют проблемы с математикой в школе, как возможность того, что это м.б проявлением эпилепсии и в связи с этим принятие решения об увеличении дозы или отмене препарата.

[Andre®]

Сообщение от Lantana

Andre, спасибо за ответ.
Я могу предположить, что мониторинг дневного сна с предшествующей провокацией вместо мониторинга ночного сна сделали из-за того, что это дешевле, т.к все это в основном оплачивает страховка. В начале февраля они идут к своему невропатологу и дочь попробует настоять на мониторинге ночного сна.
К сожалению, у них нет на руках кривых. Вообще ЭЭГ делают в специальном праксисе, их обрабатывают специалисты и посылают расшифровки врачу. Не знаю, умеет ли она сама читать кривые. Дочь узнает, можно ли получить копии на руки.
Конечно, нас не так сильно волнуют проблемы с математикой в школе, как возможность того, что это м.б проявлением эпилепсии и в связи с этим принятие решения об увеличении дозы или отмене препарата.

Ну вот это и печально... я не понимаю смысла этих провокаций, будто наших детей собираются готовить в летчики или космонавты с недосыпаниями и сменами часовых поясов. Зато примеров срывов после таких провокаций - предостаточно...причем, потом и терапию подобрать не удавалось...
Перед принятием решения о повышении все же надо делать длительный мониторинг, чтобы понять, пристутствует ли эпиактивность без всяких провоцирующих факторов...пока, повторюсь, дл принятия решения мало инфомации...

[wws]

Andre
Приступов нет.Принимаем те же дозы ламик и деп хроно что и год назад,когда остановили приступы

[Andre®]

Сообщение от wws

Andre
Приступов нет.Принимаем те же дозы ламик и деп хроно что и год назад,когда остановили приступы

ттт
Следите за весом и своевременно корректируйте дозировки...

[Pusinka]

Добрый вечер.
У нас участились абсансы. Сидим на депакине. Дозировки соблюдаем.
При недосыпе или увеличении физ. нагрузок число отключек увеличивается, длительность - несколько секунд.
Генерализованные судороги случаются редко и в последние пару лет уже без потери сознания. Вывожу за 5-10 минут ректальным диазепамом.
Мы шунтированные.
Прошу совета. Спасибо.

[Elsa]

Сообщение от Ирина МН**

С субботы начинаем вводить топамакс.

Скажите пожалуйста кто принимает или принимал топамакс, были ли у вас побочки на этот препарат и какие ? И у кого-нибудь была положительная динамика?

Как раз сегодня вызывала скорую подруге, которой был назначен топамакс. Дозу довели до 200.
Началось с онемения ног, сонливость, сердце то останавливается, то сильно бьется.
Похоже на гипокалиемию. Столкнулась впервые с таким. Отзывов много, обычно препарат хорошо переносится, после выхода на нужную дозу, даже у нас не было проблем. Видимо , не зря нам врач говорит, побольше фруктов, овощей.......

А что с кеппрой почему уходите с нее?

[Andre®]

Сообщение от Pusinka

Добрый вечер.
У нас участились абсансы. Сидим на депакине. Дозировки соблюдаем.
При недосыпе или увеличении физ. нагрузок число отключек увеличивается, длительность - несколько секунд.
Генерализованные судороги случаются редко и в последние пару лет уже без потери сознания. Вывожу за 5-10 минут ректальным диазепамом.
Мы шунтированные.
Прошу совета. Спасибо.

А участились сами по себе или на фоне недосыпания и физ. нагрузок?
Какая дозировка депакина и вес ребенка?

[Эклер]

Добрый день!

У нас были судороги при рождении, в первые несколько суток жизни (состояние было крайне тяжелое после рождения путем экстренного КС на 31 неделе, родился с весом 1250). ЭЭГ мы делали в 4 мес (на Земледельческой, не у Понятишина) и в 1 год (на Зенитчиков), обе нормальные, ттт чнс.

Сейчас, в возрасте 1 год и 2 мес, нам необходима новая ЭЭГ, чтобы получить разрешение на процедуру ЭФИ и уколы ретиналамина.

Посоветуйте, пожалуйста, где можно качественно сделать ЭЭГ в выходные, желательно в северных районах, можно в центре. И чтоб врачи там были спокойные, без суеты и спешки, как было на Зенитчиков...