Шунтированная гидроцефалия

[Nattaha]

Сообщение от joker

Вы наши друзья-у нас тоже врожденная гидроцефалия+гипоплазия мозолистого тела и аплазия прозрачной перегородки,окклюзионная гидроцефалия с блоком на уровне базальных цистерн.Голова при рождении 42 см,в год 47 была-держим с 4-5 месяцев,правда он у меня толстенький и крепенький был(там выше наше фото есть,можно посмотреть-после шунтирования),родничок тоже был запавшим и гипердренаж,сейчас вроде все нормально,правда желудочки очень узенькие.
Очень рады вам!!!Ваша девочка молодчина!!!

За год ваша головушка мало выросла - быстро сделали шунтирование? У нас при рождении голова 38см была. Сейчас 50,5см. Сынуля и правда крепыш Танюся первые 3 месяца тоже хорошо прибавляла, а как отменили антибиотики и попали домой - все... одни проблемы с животиком...
А что вам советовали при гипердренаже? Делали что-нибудь?

[Могилевчанка]

Сообщение от Лёлькина мама

мы тоже были очень худенькими, плохо ели, хорошо стали кушать только года два назад, а поправился всего лишь этим летом! у нас дренаж выведен в брюшную полость, Крюков обьяснял, что плохой стул, аппетит, усваиваемость пит. веществ - всё ухудшается из-за того, что поступающий в брюшную полость ликвор, впитываясь в кишечник в том числе, меняет микрофлору. сказал что всё наладится с возрастом, так оно и вышло.

Спасибо за разьяснения, а то я уже начала психовать. И лекарства разные пили, вот только закончили - Мукоза - композитум, вес чуть прибавился, но не намного. Шунт у нас то же выведен в брюшную полость. А у Крюкова не догодалась спросить про вес, думала не его проблема.

[Лёлькина мама]

Сообщение от Могилевчанка

Спасибо за разьяснения, а то я уже начала психовать. И лекарства разные пили, вот только закончили - Мукоза - композитум, вес чуть прибавился, но не намного. Шунт у нас то же выведен в брюшную полость. А у Крюкова не догодалась спросить про вес, думала не его проблема.

всё, что с шунтом связано - его проблема

[joker]

Сообщение от Nattaha

Вот моя доченька. Знакомьтесь - Танюша.

Какая крошечка,очень симпатичная девочка.
Да,голова наша из-за гипердренажа за год почти не выросла-шунтированы в 3 недельки,поэтому разрастись не успела и у нас сразу шунт был,эндоскопию не делали.Именно по поводу гипердренажа - больше положение лежа( наш сосед по палате-год лежал с гипердренажом,но у них очень сильно было,желудочки залипали).
С животиком тоже долго мучились,до года постоянно пили кучу всего-бактерии и всякие эспумизаны,прошло к году само.С весом были проблемы,когда на диакарбе сидели,потом набирал хорошо.Может вам элькар попить?

[luna82]

а как вставить фото? я б тоже Масюлю свою показала

[struna]

Сообщение от Nattaha

Да... друзья.
Девочки, хотела спросить - здесь очень хвалят реабилитационное отделение доктора Бессоновой в ДГБ №5. Скажите, пожалуйста, туда реально попасть иногородним? Какой там порядок цен за курс лечения? (понятно, что процедуры у всех разные, но если кто-то там лечился - сколько оставляли?) как надолго туда берут?
Бессонова - невролог?
Насчет худобы я склоняюсь к тому, что причина центрального генеза... хотя может, еще стоит подождать, чтобы кишечник наладился окончательно. Мы до года ели одну только смесь. В первые месяцы нам настолько сильно испортили кишечник антибиотиками, что ребенок не мог ничего есть. смесь - и ту с трудом (боли, понос, газы, никакого настроения ,соответственно, если болит животик). ничего не могли ввести. Сейчас кушаем кашу овсяную, рисовую и картофельное пюре. Вводим молочную смесь (а пили безлактозную), потом мясо попробуем. Может, конечно, и сдвинемся с места в весе...
И еще вопрос - сколько по времени вы занимаетесь с детьми САМИ дома ежедневно? Меня мучает совесть, все кажется, что мало. Но то после еды, то перед сном, то позанимались - устали - не трогаю ... А вечером ложусь спать и понимаю, что нет удовлетворения от дня... как будто что-то упустила, недоделала, схалтурила... Как у вас с этим?

Бессонова это ДГБ им.Святой Ольги.(они так сейчас оф-но наз-ся). Вы можете приехать из другого города бесплатно. Мы так летали из Челябинска. Звоните на отделение, они вам дают список анализов на вас и ребенка, идете в обл здрав и просите дать направление, до обл здрава можно к неврологу, чтоб она письменно огласила, что вам надо. В облздраве говорите что там лечат ПО ПОЛИСУ,т.е. Федеральный а не местный бюджет (нам первый раз напраление давать не хотели типа им же платить надо) и с направлением и анализами приезжаете. мы еще заранее звонили узнавали нет ли карантина на отделении. Вообще Бессоновой достаточно направление от невролога, но т.к. др область пришлось через облздрав. В больнице условия не очень. Но это отдельная тема. Пишите в личку если чего то непонятно написала.

[Nattaha]

Сообщение от joker

Какая крошечка,очень симпатичная девочка.
Да,голова наша из-за гипердренажа за год почти не выросла-шунтированы в 3 недельки,поэтому разрастись не успела и у нас сразу шунт был,эндоскопию не делали.Именно по поводу гипердренажа - больше положение лежа( наш сосед по палате-год лежал с гипердренажом,но у них очень сильно было,желудочки залипали).
С животиком тоже долго мучились,до года постоянно пили кучу всего-бактерии и всякие эспумизаны,прошло к году само.С весом были проблемы,когда на диакарбе сидели,потом набирал хорошо.Может вам элькар попить?

Спасибо
Элькар пили и не раз, но эффекта не замечала. Решила пока его убрать на полку. К тому же там в побочке гастралгия и подобная фигня, а у нас и без того проблем с животиком хватает...
Тоже пропили все возможные бактерии и все что есть от газиков, но... пока еще равновесие не наступило, видимо...
Ничего себе - в 3 недели операция! как вы успели так быстро? Нас после рождения 3! месяца держали в республиканской больнице, "наблюдали"... блин, только закололи антибиотиками, не поняли, что ребенок температурил от непомерно большой дозировки дикарба (говорили, что по последним научным данным ребенку можно пить до 5 таблеток в сутки!!! нам давали что-то около 2, уже и не помню...) потом поставили нам диагноз "лихорадки центрального генеза" мать-их-за-ногу...

[Nattaha]

Сообщение от luna82

а как вставить фото? я б тоже Масюлю свою показала

В расширенном ответе есть опция "скрепочка" - прикрепляй фото!

[Nattaha]

Сообщение от struna

Бессонова это ДГБ им.Святой Ольги.(они так сейчас оф-но наз-ся). Вы можете приехать из другого города бесплатно. Мы так летали из Челябинска. Звоните на отделение, они вам дают список анализов на вас и ребенка, идете в обл здрав и просите дать направление, до обл здрава можно к неврологу, чтоб она письменно огласила, что вам надо. В облздраве говорите что там лечат ПО ПОЛИСУ,т.е. Федеральный а не местный бюджет (нам первый раз напраление давать не хотели типа им же платить надо) и с направлением и анализами приезжаете. мы еще заранее звонили узнавали нет ли карантина на отделении. Вообще Бессоновой достаточно направление от невролога, но т.к. др область пришлось через облздрав. В больнице условия не очень. Но это отдельная тема. Пишите в личку если чего то непонятно написала.

Спасибо! А как звонить на отделение? Не подскажете?
Боюсь, что у нас с направлением будет туго, т.к. в городе есть свой реабилитационный центр, где каждый первый твердит, что ничего нового не придумали еще и нечего мотаться куда бы то ни было...

[Nattaha]

Сообщение от luna82

а есть тут родителей деток с гидроцефалией шунтированной?
где оперировались? как после операции чувствуют себя детки?
какие препараты принимали?
как развиваетесь?

Мы с Вами в Поленова оперировались. Вы когда там были? Мы весь сентябрь-15 октября. Во 2 палате лежали, напротив поста медсестры у них там хорошие и медбратья тоже