Аутизм-ОБСУЖДЕНИЕ!!!

[Мама Кости]

Сообщение от kudyan

Я кстати тоже болела, и вначале беременности, и за 2 дня до родов, муж заразил. Так, что рожала тоже с ОРВИ.

Если я решусь на вторую беременность, то представляю как я буду к ней готовиться и как буду беречься. Причин наших проблем толком не знает никто.

[Miracle]

Не могу отделаться от ощущения де-жавю...
Читаю КАЖДУЮ историю.... Такое ощущение, что история про нас, просто слегка отличатся ньюансы.
Я когда стала в эту тему погружаться, то тоже поразилась СКОЛЬКО таких детей вокруг!!!!
Выяснилось, что мамы аутят есть и среди сотрудниц на работе и среди просто знакомых и среди соседей и среди одногруппников, про литлван молчу...
И при этом хороших специалистов, методик, диагностиков практически ноль. Куда ни сунься везде какая-то самодеятельность, либо какие-то крайности. Большинство неврологов и невропатологов имеют об аутизме, аутичном спекторе и т.п какое-то убогое представление. Я на сегодняшний день не верю никому, сомневаюсь в каждом слове, в каждой букве.

Удивляюсь я тому, что этот вопрос так редко и так мало поднимается. При том, что проблемма очень распространенная, заметте, на литлване даже выделенного топа не было.
Я в ходе общения с мамами аутят заметила одну особенность - из 10 только одна-две мамы скажут - ДА, у нас аутический спектор/аутизм, остальные мамы так или иначе будут отрицать свое причастие к этой проблеме, хотя все и так видно. Вот это вопрос меня задевает - почему так? Ведь сколько опыта не передается, сколько пройденных граблей остается за кадром.

Давайте делиться опытом!
Кто где был, кто кому помог, что понравилось, что нет и почему. Я уверена, что у нас есть чем поделиться.

[kudyan]

Сообщение от Miracle

Не могу отделаться от ощущения де-жавю...
Читаю КАЖДУЮ историю.... Такое ощущение, что история про нас, просто слегка отличатся ньюансы.
Я когда стала в эту тему погружаться, то тоже поразилась СКОЛЬКО таких детей вокруг!!!!
Выяснилось, что мамы аутят есть и среди сотрудниц на работе и среди просто знакомых и среди соседей и среди одногруппников, про литлван молчу...
И при этом хороших специалистов, методик, диагностиков практически ноль. Куда ни сунься везде какая-то самодеятельность, либо какие-то крайности. Большинство неврологов и невропатологов имеют об аутизме, аутичном спекторе и т.п какое-то убогое представление. Я на сегодняшний день не верю никому, сомневаюсь в каждом слове, в каждой букве.

Удивляюсь я тому, что этот вопрос так редко и так мало поднимается. При том, что проблемма очень распространенная, заметте, на литлване даже выделенного топа не было.
Я в ходе общения с мамами аутят заметила одну особенность - из 10 только одна-две мамы скажут - ДА, у нас аутический спектор/аутизм, остальные мамы так или иначе будут отрицать свое причастие к этой проблеме, хотя все и так видно. Вот это вопрос меня задевает - почему так? Ведь сколько опыта не передается, сколько пройденных граблей остается за кадром.

Давайте делиться опытом!
Кто где был, кто кому помог, что понравилось, что нет и почему. Я уверена, что у нас есть чем поделиться.

Маш, а я давно за тобой слежу
Помню когда я еще писала в "от года до твех" ты и еще несколько мамочек меня поддерживали, говорили что и их дети себя так ведут и тд. А оказывается мы все в одной лодке плывем

[Мама Кости]

Сообщение от Miracle

Не могу отделаться от ощущения де-жавю...
Читаю КАЖДУЮ историю.... Такое ощущение, что история про нас, просто слегка отличатся ньюансы.
Я когда стала в эту тему погружаться, то тоже поразилась СКОЛЬКО таких детей вокруг!!!!
Выяснилось, что мамы аутят есть и среди сотрудниц на работе и среди просто знакомых и среди соседей и среди одногруппников, про литлван молчу...
И при этом хороших специалистов, методик, диагностиков практически ноль. Куда ни сунься везде какая-то самодеятельность, либо какие-то крайности. Большинство неврологов и невропатологов имеют об аутизме, аутичном спекторе и т.п какое-то убогое представление. Я на сегодняшний день не верю никому, сомневаюсь в каждом слове, в каждой букве.

Удивляюсь я тому, что этот вопрос так редко и так мало поднимается. При том, что проблемма очень распространенная, заметте, на литлване даже выделенного топа не было.
Я в ходе общения с мамами аутят заметила одну особенность - из 10 только одна-две мамы скажут - ДА, у нас аутический спектор/аутизм, остальные мамы так или иначе будут отрицать свое причастие к этой проблеме, хотя все и так видно. Вот это вопрос меня задевает - почему так? Ведь сколько опыта не передается, сколько пройденных граблей остается за кадром.

Давайте делиться опытом!
Кто где был, кто кому помог, что понравилось, что нет и почему. Я уверена, что у нас есть чем поделиться.

Тысячу раз - да. Молчат. Я до последних месяцев тоже молчала. Даже многие родственники не в курсе.
В последнее время прорвало. То ли нет больше сил в себе это держать, то ли пытаюсь понять, как на это отреагируют друзья и коллеги.

Мне очень понравилось первое консультативное на Чапыгина, 13. Психиатр Яковенко. А фамилию невролога, блин, вспомнить не могу, к моему большому сожалению. Ибо невролог эта меня очаровала совершенно. Так, как она - никто никогда нас не принимал. Смотрит долго, много, внимательно. Рассказывает подробно, видно, что она - Специалист. Я сама врач, могу оценить.

ты и еще несколько мамочек меня поддерживали, говорили что и их дети себя так ведут и тд. А оказывается мы все в одной лодке плывем

Так если бы только говорили. И были уверены в своей правоте. Эх, сколько мы все времени потеряли только на то, чтобы отделаться от иллюзий

[kudyan]

Сообщение от Мама Кости

Так если бы только говорили. И были уверены в своей правоте. Эх, сколько мы все времени потеряли только на то, чтобы отделаться от иллюзий

У меня лично никаких иллюзий то и не было, я просто с 1,5 лет пытаюсь понять, что с моим ребенком не так, и почему. Потраченого времени действительно жалко (кста не только времни, а еще и денег, тк после поликлинники, стали ходить к спеуиалистам платно). Нам как первый врач поставил СДВГ, так этот диагноз переписывает каждый в сое заключение.

[kudyan]

Вопрос ко всем:
А вот за сабой не замечает аутичных черт?
Я вот смотрю на себя, иной раз, и думаю, что от ребенка то хотеть, я наверное сама аутистка.
Хотя возможно аутические черту путаю с депрессивными. Я вообще последних 3 года живу в постоянной дипрессии. А как у вас с этим дело обстоит?

[Miracle]

Я попробую описать наш путь. Буду писать не где мы были вообще, а где нам помогли или не помогли, а мы надеялись.

Что не помогло:

Все комментарии и рекомендации специалистов. Невропатолгов, неврологов, психологов, специалистов, которые делали нам различные обследованияи т.п. Нам до сих пор еще ни один врач еще не сказал ничего толкового. Если в двух словах, то общее мнение" ОЙ, ЧТО ЭТО у вас? Впервые вижу!"
Были в ИРАВе, сказали, что аутического спектора нет, но есть что-то другое, логопед из Отцов сказала, что спектор есть несомненно.... а я ни тем ни другим не веееерююююю. Всё какое-то гадание на кофейной гуще, все преположения: пальцем в небо.
Вот кстати мнение одной мамы про ИРАВ с которым я согласна "В ИРАВе не учат, как бороться, как убирать аутический спектор, там учат, как с этим жить".

Не помогли массажи, бассейны - просто приятно провели время.
Не помогли попытки принимать пантокальцин, акатинол и какая-то гомеопатия (уже не помню) - ни эффекта, вообще никаких реакций.
Не помогли варианты социализироваться и взбодриться "Поезжайте на море, смените обстановку. Водите в театры , давайте новые впечатления, идите в сад он там социализируется"

Мероприятия под вопросом:

остеопаты - ходили и ходим... не знаю есть от них эффект или нет, я хочу в это верить, поэтому вожу, благо деть спокойно лежит. Но реального прогресса нет. После второго сеанса отказались от памперса, не знаю с остеопатией это связано или совпало...

Как это не смешно - логопед. По речи подвижек просто ноль. Ходим регулярно два раза в неделю, давно. сейчас на лето нашла еще двух новых логопедов будем теперь практически ежеднено заниматься... В развитии - да, эффект есть. Умение играть в лото, домино в ролевые игры и все что требуется по возрасту это несомненнно заслуга нашего логопеда, но по речи просто ноль...

То что нам помоголо:

Очень своеобразная лфк - делала женщина автор своей оригинальной методики, минус сама автор, которая к теме "особости"не имеет никакого отношения, поэтому может порой такое сказать, что хоть падай. Но на реально помогло. Собственно исчезновение целого букета нашего спектора я связываю именно с этими занятиями. Димка менялся прямо на глазах, пропали страхи, стал увереннее, смелее, общительнее, веселее, активнее. Он словно разгонялся во всем. Пошел рывок в понимании речи, пропали игры в ряды, появился указательный жест! И все это за очень короткий промежуток времени.


Социализироваться нам помогли развивалки. Точнее перемена на развивалках. Ходили один раз в неделю Два урока: раннее развитие и физукультура, между ними перемена 10 минут. На перемене дети разных возрастов в рекреации на ковре устраивали беготню и возню с ором и воплями. Как у нас было: первые знанятия на развивалках Дима просто восторгался жизнью, хлопал в ладоши и зажигал, делом занималась там я. На перемене с ужасом сидел у меня на руках боясь ослабить хватку - так боялся детей, на уроке физкультуры почему то сразу начиналась истерика при входе в комнату и мы уходили... Постепенно картина менялась по-чуть чуть. С каждым разом на первом уроке он все больше учавствовал в процессе, на перемене он все ближе подходил к ковру с детьми и на физ-ре мы все дольше и дольше задерживались (хоть он и не делал там ничего... единственный из группы). Кстати про выделение из общей массы. Мне на это было наплевать. Педагоги деликатно молчали, с мамами я не общалась, делала вид, что у нас все как надо. Да мычит, да ничего не делает, не слушает, не выполняет, плевать, я его водила туда не за знаниями, а что бы к детям привыкал. В итоге через 3-4 месяца: первый урок от и до все делал сам, на перемене стал бродить среди детей без страха, на физ-ре стал выполнять инструкции тренера! С удовольствием играл на детской площадке, а раньше боялся. Именно после такой программы социализации мы нормально весной пошли в сад. Предыдущая осенняя попытка с треском провалилась.

Ну еще нам наверное помог курс энцефабола, мы его как раз принимали в тот моменрт, когда указательный жест появился и речь стал лучше понимать...


Как я учила слушать книжки:
Перед сном КАЖДЫЙ вечер чтение. Сначала был протест,но я стала доставать книгу в тот момент, когда он практически засыпает, ему ничего уже не оставалось, как слушать. Постепенно стал интересоваться, что же я там говорю? Потом стал вылезать посмотреть, что там у меня в руках шуршит? После чтения книги, стал требовать ее к себе, листать. Сейчас до сих пор читаем только на ночь, днем книги не слушает, но на ночь с удовольствием и недавно показал мне по просьбе сказочных героев на картинке - это наша победа.

Как я отучала от постоянных маршрутов на прогулке:
Брала мячик (я уже писала где-то) и бросала в нужную МНЕ сторону, Димка бежал за мячом. Так я выстраивала каждый день новые маршруты, что бы они вообще не повторялись. Постепенно Дима стал сам выбирать новые маршруты.

Что нам пока помогает от стереотипных движений:
рисование и лепка, Димка это дело любит, всегда берется с удовольствием, а творчество такая вещь - сложно повторяться!
Еще помогает призыв "Гулять", в крайнем случае "Купаться"... Но чувствую надо еще как-то по другому отвлекать...


Все я спать, потом еще вспомню допишу.

[Miracle]

Сообщение от kudyan

Маш, а я давно за тобой слежу
Помню когда я еще писала в "от года до твех" ты и еще несколько мамочек меня поддерживали, говорили что и их дети себя так ведут и тд. А оказывается мы все в одной лодке плывем

О да! Я тоже помню твою темку, тоже помню думала "ну не может же быть СТОЛЬКО народа с проблеммами, наверное это такая норма?"

Сообщение от kudyan

Вопрос ко всем:
А вот за сабой не замечает аутичных черт?
Я вот смотрю на себя, иной раз, и думаю, что от ребенка то хотеть, я наверное сама аутистка.
Хотя возможно аутические черту путаю с депрессивными. Я вообще последних 3 года живу в постоянной дипрессии. А как у вас с этим дело обстоит?

Депрессия, депрессия.... это бывает. Если у Димки есть хоть малюсенький прогресс хоть в чем то, то я на крыльях летаю, как пообщаемся с ровестниками или как откат, все я ниже плинтуса
Вот сейчас у нас после продолжительного ОРВи очередной откат... откатище... Вы не поверите, полпрогулки на асфальте в истекрике, пол прогулки попытки залезть на руки... Игра одна: в песочнице сыплем песок и истерики, истерики, перестал делать то, что делал раньше... вообще, как на полгода назад вернулись... У нас в прошлый июнь также было, тоже после болезни, но тогда еще и гв закончила и ревакцинацию акдс вкатили.... это был такооой откат вспоминать страшно.... и вот снова! О! какая у меня сейчас депрессия!

Но тмы прорвемся! У нас другого пути нет!

[Мушенция]

Сообщение от kudyan

Вопрос ко всем:
А вот за сабой не замечает аутичных черт?
Я вот смотрю на себя, иной раз, и думаю, что от ребенка то хотеть, я наверное сама аутистка.
Хотя возможно аутические черту путаю с депрессивными. Я вообще последних 3 года живу в постоянной дипрессии. А как у вас с этим дело обстоит?

Мысли читаете?
Я сто проц в детстве аутичный спектр имела . Ненавидела социум как сейчас помню,ненавидела находиться в коллективе. Мама недоумевала - почему я так вяло реагировала на все праздники,что устраивали нам родители для школы.Сейчас,оглядываясь назад,понимаю,что праздники были действительно суперские,но мне было тгда как-то так,ровно все это. Больше всего я любила быть одна.Уж не знаю,врожденное это было,приобретенное,но людей я полюбила только в сознательном возрасте,после 24х лет,после долгой и кропотливой работы с психологами,в психологических группах. То есть сама корректировала уже все. Проблемы от этой социофобии имела большие и серьезные всю юность,лет до 23 примерно,эхо этих проблем есть и до сих пор.Сколько себя помню- такая была всегда,последние годы только и научилась общаться и получать от общения настоящее удовольствие.
И сейчас моя мама смотрит на моего сына и говорит,что он и я в детстве - один в один. Только до недавнего времени она думала что это характер,а это вон что... Муж тоже нелегко сходится с людьми,но в его чертах мне сложно разобраться - что первично так сказать.
Нынче состояние души приближается к маниакально-депрессивному - то сворачиваю горы,горю оптимизмом и полна сил,то выжата как тряпочка и полна негатива. Качели. От ПМС не зависит никак
Сорри,что так длинно,но сама на эту тему много размышляла.

Вчера чуть не подохла эмоциональн - тоже откат. Шкура слезла буквально с меня.
Маша,прорвемся обязательно!!! Вспоминать пройденное наверное все-таки легче Димасику будет,чем долбить как в прошлый раз впервой? Или у аутичных это не работает?

[Marishka31]

Девочки, читаю Ваш топик и страшно становится... Я об этой болезни только из него и узнала... Ребятишки у Вас у Всех такие красивые!!! Дай Бог Вам Всем здоровья и терпения!!! Зацепило, задело, то о чем Вы говорите здесь.. Я сама начала нервничать. Я живу не в Питере, о хороших невропатологах, неврологах и психиатрах у нас не слышала. Хотя по роду деятельности обслуживаю нескольких врачей из областной психиатрической больницы. А страшно стало от того, что читаю про Ваших любимых малышей и сравниваю со своим... нам в 1 год 6 мес. поставили задержку развития речи. Сейчас нам 3 года 7 месяцев. 2 месяца назад ребятишек осматривал невропатолог и психолог детского сада и сказал только о задержке развития речи. А читаю и понимаю, что не все так просто у нас... Мой малыш часто бывает агрессивным. Упертый как баран - не прошибить. Буквы и цифры знает лет с 1,5 и ему очень нравиться их перебирать и называть. На контакт в принципе идет со всеми, но расставание с мамой - это катастрофа (каждое утро при заходе в группу). Говорит до сих пор плохо. Я его понимаю, разбираю с грехом пополам то, что он говорит, а другие (кроме воспитателей) понять не могут... Ходим в коррекционный садик, но другого направления ( у нас правостороннее косолапие), хотя осмотры врачей регулярные, причем всех. Бассейн в садике есть, ходить туда обожает, музыкой тоже вроде занимается, но в тоже время от телевизора не оторвать. Особенно от двух каналов: Джетикс и Никелодион. Реклама просто бич! С 6 месяцев до 1,5 только под нее и питались. Сейчас повторяет все реклманые ролики, такое ощущение, что наизусть все знает. Лепка, рисование, конструирование - полный ноль. Только в том случае, если сама за руку берешь и заставляешь что-то делать. Не дай Бог если на одежду упала хоть одна капля, разденется полностью и вообще в одежде ходить не любит. Спим уже четвертый год с мамой, если ухожу к мужу - через 30 минут слышим топоток по полу и под бочок к маме. Гуляем вроде бы нормально. А еще я думаю, неужели это так распространено. Ведь в нашей группе в садике, есть несколько похожих детей...Но у моего чаще агрессия проступает. Чуть что не по нему - сразу крик, бросание того, что попало под руку, драки и даже несколько раз кусил ребятишек. Куда бежать для начала, что делать?