ВПР - Аневризма Вены Галена

[Margo H]

Мамы деток с таким пороком отзовитесь. Хотелось бы знать какие "подводные камни" могут ожидать, поскольку сейчас в нашем случае идет речь о мальфольмации вены Галена не отразиться ли это на кровоснабжении мозга и т.п.

[Евтушенко Мария]

Насколько я знаю о патологии сосудов головного мозга, аневризм-плохое заболевание, грозящее разрывом,и, как следствие, кровоизлиянием.Не знаю по поводу местоположения, но точно знаю об операции техники "золотая нить", о которой вам надо узнать как можно больше.И надо бежать к специалистам. Я лично консультировалась , наверное, у всех нейрохирургов в городе, сейчас еду в Москву. И ещё при Бурденко есть хороший центр, который консультирует онлайн, короче, могу ещё много чего подсказать, пишите в аську, сейчас посмотрю, открыта ли, или в личку, или на емейл, могу поделиться информацией о Поленова, ВМА, ЛДЦ Березина, Авангардной, Мариинской и отельными личностями

[Margo H]

Объясняю: это у нас врожденный порок развития, обнаружили на 34 неделе беременности, родились нормально, в 3 мес. Аневризма пережала СМК, пошло нарастание гидроцефалии, как следствие - шунтированы. На момент рождения и шунтирования от нас отказались все специалисты, которых мы только могли найти. Сама аневризма находится глубоко в голове. Сейчас нам почти 8 лет, шунт стоит тот же, но вот с аневризмой я до сих пор не понимаю. Иова, который ставил нам шунт и пытался найти спецов по сосудам, говорит, что мы "чудо", т.к. с таким пороком это все, что можно было сделать. По последним данным МРТ нам ставят мальфольмацию Вены Галена - я понимаю, что это что-то типа тромба, но возникает вопрос как это может отразиться на кровоснабжении мозга. Поскольку проблем с ребенком и так полно.

[ento]

У нас артерио-венозная мальформация вены Галена или аневризма(старое название). Сыну 2г4м. Обнаружили на НСГ в 1 мес и сразу сказали, что не оперируется и мы не жильцы. Оказалось, что наврали, а мы поверили. Это оперируют в НИИ нейрохирургии Бурденко, нам тромбировали 2 раза микроспиралями в 1г1м и в 1г11м. Но к этому моменту гидроцефалия уже сильная развилась, большое ВЧД, атрофия ЗН и еще из-за аневризмы синдром обкрадывания у нас был - кровь свежая в голову не поступала, а сразу в вену и уходила из головы. Обращались в несколько клиник по поводу шунтирования - отказали из-за аневризмы. А теперь уже шунтировать и не надо.
Родители малышей, кому этот Ds поставили. Не отчаивайтесь, идите с результатами МРТ в Минздрав, проконсультируйтесь в Бурденко, нас по квоте прооперировали.
Еще нам говорили про фонд "Линия жизни", который оплачивал инструментарий на такие операции.

У меня тоже вопрос к родителям таких деток. А как развитие ваших детей идет?

[Евтушенко Мария]

Ну я чититаю... У нас тоже мальформация, не знаю какой вены-артерии, но знаю, что риск кровоизлияния с такой потологией, ниже, но есть. Написала в личку.

[Margo H]

Ответила Вам. Буду рада любым полезным сведениям.

[Евтушенко Мария]

Многие родители предпочитают не лезть в область, в которой не разбираются. Я не такая, поднимаю учебники по анатомии. Очень помог учебник Бадаляна Анатомия и патологияКак-то так. позже узнаю, он у сестры сейчас. Доступный язык. Хоть немного стала понимать, что мне толкуют врачи.

[Margo H]

А это точное название учебника, что-то не могу пока найти

[Евтушенко Мария]

Точно скажу завтра.добрых снов

[Евтушенко Мария]

Сообщение от Евтушенко Мария

Точно скажу завтра.добрых снов

Бадалян Неврология или невропатология