Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[philipinka]

Совсем просто, нужно делать обследование в Питере , а ездить в Москву с ними...мы, например , ездим к Наговицыну, ездила без даши, но хочу, всё же с ней сгонять......всё реально, а консультации у него не дорогие.......можно сравнить...в Институте мозга.........какой-то диагност Одинцова ....под крылом Коралёвой в мгновение волшебной палочки ощутившая себя эпиллептологом взяла за 20 минут приёма 1600 рублей, Наговицын взял 450 рублей за 2,5 часа работы и детального изучения кипы бумаг ........
Оборзели у нас в Питере...что я могу сказать?
Марина, а как же Снегова?

[Мама Димки]

Я Снеговой полностью доверяю. Но ведь она не эпилептолог. А я хочу найти именно грамотного эпилептолога, да и она сама говорит, что нам это нужно. Слишком уж у нас случай не стандартный.
В любом случае свяжусь с Наговицыным.

[Andre®]

Марина, не затягивайте, в конце мая он уходит в отпуск...

[Elsa]

Сообщение от philipinka

Совсем просто, нужно делать обследование в Питере , а ездить в Москву с ними...мы, например , ездим к Наговицыну, ездила без даши, но хочу, всё же с ней сгонять......всё реально, а консультации у него не дорогие.......можно сравнить...в Институте мозга.........какой-то диагност Одинцова ....под крылом Коралёвой в мгновение волшебной палочки ощутившая себя эпиллептологом взяла за 20 минут приёма 1600 рублей, Наговицын взял 450 рублей за 2,5 часа работы и детального изучения кипы бумаг ........
Оборзели у нас в Питере...что я могу сказать?
Марина, а как же Снегова?

Не хочу сомневаться в компетентности Наговицина. Может это очень хороший специалист, если Андрей так о нем отзывается. Но, для меня важно, не сколько времени врач смотрит ЭЭГ, и сколько за это берет, а результат лечения. Если он будет расматривать бумаги 3 часа, а возьмет за это 100 руб, это означает, что он хороший специалист?
Мухин берет много, а смотрит мало , но диагнозы он ставит неплохо. Если бы еще корону с головы снял и прислушивался к жалобам на побочные..........., да и расценки снизил

[Andre®]

Сообщение от Elsa

Не хочу сомневаться в компетентности Наговицина. Может это очень хороший специалист, если Андрей так о нем отзывается. Но, для меня важно, не сколько времени врач смотрит ЭЭГ, и сколько за это берет, а результат лечения. Если он будет расматривать бумаги 3 часа, а возьмет за это 100 руб, это означает, что он хороший специалист?
Мухин берет много, а смотрит мало , но диагнозы он ставит неплохо. Если бы еще корону с головы снял и прислушивался к жалобам на побочные..........., да и расценки снизил

Ноговицын - ученик Мухина... Диагнозы тоже ставит неплохо и увлекается клинической ЭЭГ...
А если возьмет 100 р - это, ИМХО, значит, что корону на голову не надел еще и отдает себе отчет в том, что тысячи рублей родителям особых детей будет еще куда потратить...

Результат лечения НИКТО (с короной или без) предсказать Вам не сможет, никто не знает, что у каждого человека в голове. Каждый случай эпилепсии по-своему уникален... Можно только предполагать, что тот или иной препарат будет эффективен, но НИКОГДА со 100% гарантией.

[Magnit]

Сообщение от Аndrе

Отмену проводят поэтому очень постепенно с контролем ЭЭГ, что позволяет вовремя остановиться, если что...

Дело в том, что межприступная ЭЭГ у нас абсолютно нормальная. Поэтому я не очень представляю себе как проводят отмену. Существуют ли какие-либо другие показатели нормального торможения?
И еще вопрос ко всем форумчанам - скрываете ли вы свои диагнозы?

[Andre®]

Сообщение от tamm

Дело в том, что межприступная ЭЭГ у нас абсолютно нормальная. Поэтому я не очень представляю себе как проводят отмену. Существуют ли какие-либо другие показатели нормального торможения?
И еще вопрос ко всем форумчанам - скрываете ли вы свои диагнозы?

А на какой ЭЭГ есть изменения? Или они вообще не зафиксированы, а ребенок принимает терапию?

[Elsa]

Сообщение от tamm

Дело в том, что межприступная ЭЭГ у нас абсолютно нормальная. Поэтому я не очень представляю себе как проводят отмену. Существуют ли какие-либо другие показатели нормального торможения?
И еще вопрос ко всем форумчанам - скрываете ли вы свои диагнозы?

Можно сделать ЭЭГ с нагрузками: депривация сна,...

Мы скрываем. А зачем об этом ставить в известнось посторонних людей? Помочь не помогут, а отношение будет предвзятое. Разумеется, когда идем к зубному или другому врачу, то ставим его в известность. Отношение врачей меня сначала удивляло, мы так трясемся с этой эпилепсией, а они к этому относятся совершенно спокойно. Я бы сказала, что даже не считают ребенка больным, а не то что особым.

[Ritena]

И мы скрываем, и по той же причинек, что и Elsa.
+ к примеру, в саду (в отличие от врачей) наоборот очень настороженно относятся. Но надо отдать должное (и я за это очень благодарна) стараются не напрягаться и мне верить: если я говорю, что ребенку не может стать плохо на экскурсии (10 раз ТТТ), то все же берут (правда знают, что я всегда с телефоном и в любой момент готова куда угодно сорваться)

[Magnit]

Сообщение от Аndrе

А на какой ЭЭГ есть изменения? Или они вообще не зафиксированы, а ребенок принимает терапию?

Изменения на ЭЭГ существовали только в момент приступа. Приступ провоцировался 3-минутной гипервентиляцией. Сейчас, на фоне лечение, провокации ничего не дают - ЭЭГ в норме. Т.о., я так понимаю, что при отмене АЭП будем надеяться на авось, если приступы появятся, мы это увидим, а какую-то судорожную готовность - не увидим?