РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ...

[Лёля]

10 лет не конец!!!
Почитайте самарский форум РС, там я много полезного нашла и по лечению и поддержка и советы. Дак вот на этом форуме есть участники болеющие 20-30 лет, на ногах!!!! Конечно, уже не работают, но передвигаются по дому, растят детей!!! А один участник со стажем болезни 30 лет водит машину и занимается ювелирным делом.
Конечно болезнь очень непредсказуемая, неизвестно у кого как будет протекать. Но давайте надеяться и верить в лучшее.
После того, как у мамы обнаружили РС я столько ночей прорыдала, читала статьи и опять рыдала. Но форум РС очень помог, я поняла, что это еще не конец жизни, надо бороться!!!

[Елена Малышева]

Сообщение от Begemis

Елена, информация интересная. Но почему-то в отношении РС я не верю в Копылова Много читала, что он помогает детям с ДЦП и другими болезнями. Но вот не верю я, что после его метода миелиновые оболочки восстанавливаются! То, что его метод улучшает общее состояние, может быть. Но это мое ИМХО.

Я ни в коем случае не спорю с Вами , но если он даже помогает улучшить состояние болезни - для больных это огромный плюс!
Всем здоровья !

[Nima]

Сообщение от Лёля

Моей маме поставили диагноз РС 3 месяца назад. Началось все с ретробульбарного неврита. Маме уже 57 лет - начало заболевания в таком возрасте редкий случай, считается, что это болезнь молодых. Сейчас ей выписали бетаферон, колется уже месяц.

Nima, наши соболезнования вам.
Извините за вопрос возможно не вовремя, сколько ваша мама провела в лежачем состоянии и через сколько лет слегла?

после первых проявлений рассеянного склероза (ретробульбарного неврита) она прожила в целом около 12 лет. И первые годы заметного ухудшения не было. Но чувствовала себя плохо и обострения были примерно 1 раз в полгода.
Потом были периоды лежачих состояний, отказывала половина тела, почти как при инсульте. Восстанавливалась, немного ходила, даже на улицу могла выходить. Диагноз поставили в 1997 году, с 2002-2003 года она могла ходить только из дома на улицу, сидеть на скамеечке. По квартире передвигалась самостоятельно. Совсем ходить перестала около полутора лет назад.

[Begemis]

Сообщение от Лёля

Моей маме поставили диагноз РС 3 месяца назад. Началось все с ретробульбарного неврита. Маме уже 57 лет - начало заболевания в таком возрасте редкий случай, считается, что это болезнь молодых. Сейчас ей выписали бетаферон, колется уже месяц.

Мы тоже начали с этого диагноза Только поставили его мужу в 20 лет...

[Begemis]

Сообщение от Елена Малышева

Я ни в коем случае не спорю с Вами , но если он даже помогает улучшить состояние болезни - для больных это огромный плюс!
Всем здоровья !

Я тоже с Вами не спорю

Просто таааак хочется, чтобы появилось лекарство, которое бы именно ЛЕЧИЛО.... Эх!

[Лелик75]

Сообщение от Лёля

10 лет не конец!!!
Почитайте самарский форум РС, там я много полезного нашла и по лечению и поддержка и советы. Дак вот на этом форуме есть участники болеющие 20-30 лет, на ногах!!!! Конечно, уже не работают, но передвигаются по дому, растят детей!!! А один участник со стажем болезни 30 лет водит машину и занимается ювелирным делом.
Конечно болезнь очень непредсказуемая, неизвестно у кого как будет протекать. Но давайте надеяться и верить в лучшее.
После того, как у мамы обнаружили РС я столько ночей прорыдала, читала статьи и опять рыдала. Но форум РС очень помог, я поняла, что это еще не конец жизни, надо бороться!!!

Также и мы с Begemis рассуждали 10 назад. Сейчас страсти улеглись и сменились ежедневными буднями с РС. Я уже перестала читать про новые и новые способы лечения РС, я жду и верю, что может быть хотя бы лет через 10 все таки что-нибудь изобретут.

[Лелик75]

Сообщение от Online

все время мелькает цифра в 10 лет. А сестре только 26, и сыночек 3хлетний...

10 лет, это наш реальный отсчет. Но и дальше сдаваться никто не собирается.
У Вашей сестры есть огромный стимул, у нее есть ребенок и его нужно растить. Нужно только несколько изменить приоритеты и подход к жизни.

Первое, что помогает мне жить, я все время забываю, что муж болен. Жалею его не часто, чаще ругаю, т.к. иногда сам виноват и многие вещи мог бы продумать заранее. Как например, поставить напоминалку, заранее продумать маршрут передвижения.
Второе - нытиков не перевариваю. Если часто жалеть и предупреждать все желания и делать все для облегчения жизни (бегать впереди паровоза), можно спровоцировать ситуацию, когда человек может начать манкировать заболеванием.
Третье, если человек может делать многое сам - вот пусть и делает.
Четвертое, есть ребенок - его нужно растить и поднимать на ноги, болеть некогда.
Пятое, спасибо Господи, что так, а не хуже. Учимся жить и радоваться тому, что есть. приспосабливаемся к ситуации.
По медицинским центрам и врачам перестали бегать уже давно, так как, что имеем в данный момент, то и боимся потерять. В начале болезни был разброс и в схемах лечения и врачах, а вот уже 6 лет придерживаемся традиционной медицины.

[Begemis]

Сообщение от Лелик75

Первое, что помогает мне жить, я все время забываю, что муж болен. Жалею его не часто, чаще ругаю, т.к. иногда сам виноват и многие вещи мог бы продумать заранее. Как например, поставить напоминалку, заранее продумать маршрут передвижения.
Второе - нытиков не перевариваю. Если часто жалеть и предупреждать все желания и делать все для облегчения жизни (бегать впереди паровоза), можно спровоцировать ситуацию, когда человек может начать манкировать заболеванием.
Третье, если человек может делать многое сам - вот пусть и делает.
Четвертое, есть ребенок - его нужно растить и поднимать на ноги, болеть некогда.
Пятое, спасибо Господи, что так, а не хуже. Учимся жить и радоваться тому, что есть. приспосабливаемся к ситуации.
По медицинским центрам и врачам перестали бегать уже давно, так как, что имеем в данный момент, то и боимся потерять. В начале болезни был разброс и в схемах лечения и врачах, а вот уже 6 лет придерживаемся традиционной медицины.

Оля, почитала твои слова и поняла, что мы сами, интуитивно или на основании какой-то информации, используем частично и метод Копылова Садистки такие: поменьше жалеть и побольше заставлять двигаться

[Begemis]

Сообщение от jjj

http://msforum.samaradom.ru/ - хороший форум, много информации, именно РС. Может кому поможет. Может кто и настроение себе поднимет.

Спасибо большое за ссылочку! Информации, действительно, много и, что для меня главное, много реального опыта! Пошла дальше изучать...

[Лёля]

Сообщение от Begemis

Спасибо большое за ссылочку! Информации, действительно, много и, что для меня главное, много реального опыта! Пошла дальше изучать...

Как раз про этот форум я и писала. Замечательный форум и участники. Много полезного и важного для нас!