ВПР - Аневризма Вены Галена - Страница 4 - Littleone 2006-2009

Margo H · 19-03-2009, 22:38

Цитата:

Сообщение от Евтушенко Мария

Конечно, можно

Мария, простите, сегодня совсем замоталась, не позвонила Вам. Завтра обещаю исправиться.

Nasa · 20-03-2009, 11:24

Цитата:

Сообщение от Margo H

Мамы деток с таким пороком отзовитесь. Хотелось бы знать какие "подводные камни" могут ожидать, поскольку сейчас в нашем случае идет речь о мальфольмации вены Галена не отразиться ли это на кровоснабжении мозга и т.п.

У нас тоже аневризма вены Галена... Пошли на осмотры после того, как я нащупала мягкий бугорок за ушком... В итоге - прошли КТ и установили, что у нас: частичный краниостеноз (раннее сращение швов черепа - проявляется в нестандартной форме черепа), эта аневризма, опущенный мозжечок, ну и до кучи - небольшая гидроцефалия. Обнаружили в 6 месяцев - как раз накануне 23 февраля... Сейчас нам 6.5 месяцев.

Пока общались в Педиатрической академии с Цибизовым А.И., он сказал, что нам лучше всего в Москву податься в НИИ Бурденко, но мы пока в СПб хотим информацию у нейрохирургов еще собрать. Уже были на консультации у Гармашова Ю.А., он сказал, что в этом возрасте аневризму обычно не оперируют (ждут чуть ли не до школьного возраста), показаниями являются вызываемые ею проблемы с сердцем, поэтому посоветовал лечь обследоваться в ДГБ№1 по поводу сердечка. Также посоветовал к Иове еще показаться...

Странно, что по гидроцефалии мы еще с РД делали НСГ и периодически делали УЗИ головного мозга, в том числе и у Иове... и до тех пор ничего страшного не находили..."водичка" была чуть выше нормы при нормальном развитии малыша... В общем пойдем документы показывать Иове в этот понедельник...

Параллельно мои родители через знакомого профессора по онкологии - маму оперировал ищут еще специалистов... сегодня вечером будем с ним созваниваться

Поэтому очень была бы признательна Евтушенко Марии, если бы она поделилась мнениями о конкретных врачах и центрах. Кстати, Цибизов А.И. нам сказал, чтобы мы в Поленова в СПб не ходили, т.к. там деток больше калечат, чем лечат...

ento · 20-03-2009, 18:10

[quote=Margo H;23379213 Полностью картину по кровоснабжению мозга еще будем выяснять дополнительно. По результатам последнего МРТ не все хорошо, но в конце года будем делать МРТ с контрастом.

[/QUOTE]
Мы после второй операции делали МРТ и МР-ангиографию без контраста.
Мы из Екатеринбурга. Почему оперировали в год, а не раньше. Потому что обнаружив аневризму в месячном возрасте нам сказали, что это не оперируется и всё кранты. Интернета тогда у нас не было. К нейрохирургу нас хотела зав. пол-кой записать - мы ждали 3 мес. В общем время шло и когда мы уже дошли до др. нейрохирурга местного, сделали МРТ, просто подтвердился факт, что тут нам не помогут.Посоветовали придти в Минздрав отдел по работе с детьми, пришли со всеми доками и справкой от нейрохирурга, что нужна консультация в НИИ нейрохирургии. Послали запрос в Бурденко и ждали ответа. Как долго ждать квоту - у всех по-разному. У нас в пределах 3 мес.
получилось.
Потом в Бурденко нам сказали, что надо было чуть ли не в месяц к ним, а если квоты нет, то они координаты "Линии жизни" дают, правда этот фонд только инструментарий к операции оплачивал (не знаю как сейчас). Название операции "Эндоваскулярная окклюзия афферентов АВМ в. Галена микроспиралями" . Операцию проводил Бочаров Алексей Васильевич(из взрослого сосудистого отделения) и наш лечащий доктор Адаев Адам Рамзанович (детское отделение). Лежали в 1 отд(зав. Горелышев). У института есть свой сайт - там информация и по мальформациям www.nsi.ru
Еще ссылки приведу вот малыша оперировали в 6 мес http://detdom.kz/index.php?newsid=38
вот насчет клея, которым заклеивают мальформации, но в Бурденко тогда только одному ребенку это делали вроде бы, еще не освоеная методика - лучше не буду врать
http://rcc.ru/Rus/Research/?ID=8002
и вот на этой страничке понятно изложено какие методики вообще существуют (только вроде гамма-ножа нету) http://www.medicaltravelcom.com/index.php?categoryid=93
Извините, что в личку не отвечаю, у меня что-то не очень получается с компьютером.
Nasa, Margo, Евтушенко Мария и всем родителям особых деток - держитесь, да поможет нашим деткам Господь!

Nasa · 20-03-2009, 19:47

Спасибо большущее, ento, за то, что поделились.И за пожелания - присоединяюсь

Margo H · 22-03-2009, 01:10

ento, спасибо за ссылки,изучаем.

Ptitsa · 23-03-2009, 14:59

Здравствуйте! Я из Новосибирска, моей дочке уже 9 лет, в полгода обнаружили аневризму вены Галена, АВМ, в 1,5 года - первое шунтирование по экстренным показаниям, а потом ещё 2 шунтирования. В 5 лет - в НИИ Бурденко эмболизировали 25%мальформации, в 6 лет - пытались эмболизировать ещё часть сосудов, но не смогли, их около тысячи, они мелкие, а крупные выделить среди них не могут. Консультировались у радиологов, сказали пока состояние стабильное браться рискованно, только при серьёзном ухудшении.
2 недели назад отправила свежие МРТ в Бурденко Адаеву - опять отказ, картина таже - куча мелких сосудов, операция опасна, так что пока тактика - наблюдать.
Так вот наша жизнь после эмболизации существенно улучшилась, прекратились ликвородинамические кризы, которые были каждые 2 месяца, развитие улучшилось.
Сейчас учимся в школе для надомного обучения, в физическом развитии отстаём очень сильно, ходим, но медленно, в умственном тоже отстаём, но программу средней школы потихоньку осваиваем. Ещё, кроме всего этого, год назад гипофизарный нанизм поставили - полное отсутствие гормона роста, вот уже год как каждый день мы его колем. Сейчас посоветовали мне написать в Финляндию, в нейрохирургический центр, сегодню письмо отправляю, говорят там сложные случаи оперируют.

kliora · 23-03-2009, 18:21

У моей дочи (11лет) АВМ обнаружили год назад, по результатам МРТ и доплеру. Сейчас тоже на наблюдении и "сохранении" нельзя нырять, южного солнца тоже незя, аттракционов незя... Поддерживаем на безопасном уровне гомеопатией, актовегином, нейровитом, тренталом. Нейрохирурги Питера в своем мнении не сходятся кто-то однозначно оперировать (это в Поленова), Иова - наблюдать, Коршунов - вообще забыть... В пятницу очередной консилиум...
Вопрос: а вам не предлагали инвалидность оформлять? Нам на это намекают все чаще...

kliora · 23-03-2009, 18:22

Цитата:

Сообщение от Евтушенко Мария

в общем, девочки, предлагаю общаться. Телефон бросила в личку. У нас сброс в вену Галена, как выяснилось. Едем на радиохирургию

Отпишитесь и мне в личку или здесь как Ваши результаты поездки?

Евтушенко Мария · 23-03-2009, 23:29

Цитата:

Сообщение от kliora

Отпишитесь и мне в личку или здесь как Ваши результаты поездки?

Еду только в конце апреля, квот на москву нет, пробиваю отдельную квоту с большим трудом, боюсь не успею.В Бурденко была у Ильялова, Трунина, Дорохова

ento · 24-03-2009, 08:27

Цитата:

Сообщение от Ptitsa

прекратились ликвородинамические кризы, которые были каждые 2 месяца

Несмотря на то, что есть шунт, были кризы? Как это проявлялось?
Спрашиваю потому, что в Бурденко сказали диакарб уже не пить, а местный нейрохирург говорит при ОРЗ давайте. Как снимали кризы или сами проходили?

20-03-2009, 18:10	ответ для Margo H на сообщение "Ну про волосы сейчас не скажу - мы..." #33
ento Гость Зарегистрирован: Mar 2009 Сообщения: 5	[quote=Margo H;23379213 Полностью картину по кровоснабжению мозга еще будем выяснять дополнительно. По результатам последнего МРТ не все хорошо, но в конце года будем делать МРТ с контрастом. [/QUOTE] Мы после второй операции делали МРТ и МР-ангиографию без контраста. Мы из Екатеринбурга. Почему оперировали в год, а не раньше. Потому что обнаружив аневризму в месячном возрасте нам сказали, что это не оперируется и всё кранты. Интернета тогда у нас не было. К нейрохирургу нас хотела зав. пол-кой записать - мы ждали 3 мес. В общем время шло и когда мы уже дошли до др. нейрохирурга местного, сделали МРТ, просто подтвердился факт, что тут нам не помогут.Посоветовали придти в Минздрав отдел по работе с детьми, пришли со всеми доками и справкой от нейрохирурга, что нужна консультация в НИИ нейрохирургии. Послали запрос в Бурденко и ждали ответа. Как долго ждать квоту - у всех по-разному. У нас в пределах 3 мес. получилось. Потом в Бурденко нам сказали, что надо было чуть ли не в месяц к ним, а если квоты нет, то они координаты "Линии жизни" дают, правда этот фонд только инструментарий к операции оплачивал (не знаю как сейчас). Название операции "Эндоваскулярная окклюзия афферентов АВМ в. Галена микроспиралями" . Операцию проводил Бочаров Алексей Васильевич(из взрослого сосудистого отделения) и наш лечащий доктор Адаев Адам Рамзанович (детское отделение). Лежали в 1 отд(зав. Горелышев). У института есть свой сайт - там информация и по мальформациям www.nsi.ru Еще ссылки приведу вот малыша оперировали в 6 мес http://detdom.kz/index.php?newsid=38 вот насчет клея, которым заклеивают мальформации, но в Бурденко тогда только одному ребенку это делали вроде бы, еще не освоеная методика - лучше не буду врать http://rcc.ru/Rus/Research/?ID=8002 и вот на этой страничке понятно изложено какие методики вообще существуют (только вроде гамма-ножа нету) http://www.medicaltravelcom.com/index.php?categoryid=93 Извините, что в личку не отвечаю, у меня что-то не очень получается с компьютером. Nasa, Margo, Евтушенко Мария и всем родителям особых деток - держитесь, да поможет нашим деткам Господь!

20-03-2009, 19:47	ответ для ento на сообщение "Мы после второй операции делали МРТ и..." #34
Nasa Частый гость Зарегистрирован: Mar 2008 Адрес: м. Комендантский/м. Пионерская Сообщения: 45	Спасибо большущее, ento, за то, что поделились.И за пожелания - присоединяюсь

22-03-2009, 01:10	ответ для Margo H на сообщение "ВПР - Аневризма Вены Галена" #35
Margo H Участник Зарегистрирован: Dec 2008 Адрес: пр.Космонавтов Сообщения: 48	ento, спасибо за ссылки,изучаем.

23-03-2009, 14:59	ответ для Margo H на сообщение "ВПР - Аневризма Вены Галена" #36
Ptitsa Гость Зарегистрирован: Mar 2009 Сообщения: 3	Здравствуйте! Я из Новосибирска, моей дочке уже 9 лет, в полгода обнаружили аневризму вены Галена, АВМ, в 1,5 года - первое шунтирование по экстренным показаниям, а потом ещё 2 шунтирования. В 5 лет - в НИИ Бурденко эмболизировали 25%мальформации, в 6 лет - пытались эмболизировать ещё часть сосудов, но не смогли, их около тысячи, они мелкие, а крупные выделить среди них не могут. Консультировались у радиологов, сказали пока состояние стабильное браться рискованно, только при серьёзном ухудшении. 2 недели назад отправила свежие МРТ в Бурденко Адаеву - опять отказ, картина таже - куча мелких сосудов, операция опасна, так что пока тактика - наблюдать. Так вот наша жизнь после эмболизации существенно улучшилась, прекратились ликвородинамические кризы, которые были каждые 2 месяца, развитие улучшилось. Сейчас учимся в школе для надомного обучения, в физическом развитии отстаём очень сильно, ходим, но медленно, в умственном тоже отстаём, но программу средней школы потихоньку осваиваем. Ещё, кроме всего этого, год назад гипофизарный нанизм поставили - полное отсутствие гормона роста, вот уже год как каждый день мы его колем. Сейчас посоветовали мне написать в Финляндию, в нейрохирургический центр, сегодню письмо отправляю, говорят там сложные случаи оперируют.

23-03-2009, 18:21	ответ для Margo H на сообщение "ВПР - Аневризма Вены Галена" #37
kliora Участник Зарегистрирован: Dec 2007 Сообщения: 283	У моей дочи (11лет) АВМ обнаружили год назад, по результатам МРТ и доплеру. Сейчас тоже на наблюдении и "сохранении" нельзя нырять, южного солнца тоже незя, аттракционов незя... Поддерживаем на безопасном уровне гомеопатией, актовегином, нейровитом, тренталом. Нейрохирурги Питера в своем мнении не сходятся кто-то однозначно оперировать (это в Поленова), Иова - наблюдать, Коршунов - вообще забыть... В пятницу очередной консилиум... Вопрос: а вам не предлагали инвалидность оформлять? Нам на это намекают все чаще...